Giornata delle malattie rare 2020

Inizia il conto alla rovescia per la GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2020: Aismac, come ogni anno, sarà presente ad eventi organizzati in varie parti d’Italia e organizzerà eventi in proprio in Puglia, Toscana, Sicilia.

Ecco una prima rassegna, che verrà aggiornata a mano a mano che ci arriveranno altre notizie:

LAZIO

  • ROMA, domenica 16 febbraio, ore 10,30: benedizione di Papa Francesco durante l’Angelus domenicale alla comunità delle Persone con Malattia Rara (in collaborazione con ASMARA Onlus). Per partecipare, compilare questo modulo

  • ROMA, venerdi 28 febbraio, ore 9.30, Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, Via della Dogana Vecchia 29: Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica? Evento su iniziativa della senatrice Paola Binetti Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con Uniamo. E’ necessario accreditarsi inviando una comunicazione a accrediti@zerodotfour.com

LIGURIA

  • GENOVA, sabato 29 febbraio, ore 16, Piazza De Ferrari: Flash mob, organizzato da Uniamo e UISP con il Gruppo Malattie Rare Regione Liguria. Sarà presente la referente regionale Aismac Rita Letizia Toniazzo.

LOMBARDIA

  • MILANO, sabato 29 febbraio, Marcia dei malati rari, organizzata da Uniamo e Comitato Marcia Malati Rari. Testimonial Mara Maionchi. Ore 13,30 S. Messa in Duomo. Ore 15,00 inizio marcia con partenza da Piazza Castello. Per maggiori informazioni vedi dépliant. Sarà presente la coordinatrice provinciale Aismac Danila Parietti Grampa.

  • MILANO, martedì 3 marzo, Auditorium Testori, convegno per la Giornata delle malattie rare.

PIEMONTE

  • TORINO, venerdì 28 febbraio, ore 13.30-18.00: Convegno a cura del CMID. Sarà presente la segretaria Aismac Annalisa Dal Verme
  • TORINO, venerdì 28 febbraio, ore 21, Teatro Murialdo, piazza Chiesa della Salute 17/D: Spettacolo teatrale “Non ti pago”, di Eduardo De Filippo, con la compagnia teatrale Punto Accapo. Evento a cura del Forum delle associazioni A- Rare in collaborazione con l’Associazione ACEP.  Biglietto intero 8 euro, per i ragazzi fino a 12 anni il ridotto a 5 euro. I posti saranno numerati e assegnati. Per informazioni e prenotazioni scrivere a segreteria@a-rare.it o chiamare il numero 329.5416752. Sarà presente la segretaria Aismac Annalisa Dal Verme

PUGLIA

  • BARI, 24 febbraio, ore 9.30, Regione Puglia, Via Gentile 52: ExpoRare. Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari, convegno a cura di CoReMar – AReSS Puglia
  • FOGGIA, sabato 29 febbraio, ore 19, Auditorium Santa Chiara: proiezione del film “The Elephant man” di David Lynch. La proiezione sarà preceduta da una presentazione sullo stato dell’arte della ricerca a cura del genetista Maurizio Margaglione e dell’economista Nicola Faccilongo, entrambi dell’Università di Foggia. Seguiranno interventi delle associazioni di malattie rare. L’evento è organizzato dal coordinatore provinciale Aismac Tommaso Campagna con la collaborazione della Fondazione Apulia Felix e dell’Università degli Studi di Foggia e il patrocinio della rete Amare Puglia. Ingresso gratuito. INIZIATIVA AISMAC

  • CASTELLANA GROTTE (BA), domenica 1 marzo, ore 18, Palagrotte: stand informativo in occasione della partita BCC Castellana Grotte – Emma Villas Aubay Siena (Serie A2 Pallavolo Maschile). Evento organizzato dal coordinatore provinciale Aismac Johnny Terrafina con il patrocinio della Federazione Italiana Pallavolo. INIZIATIVA AISMAC
  • CASTELLANA GROTTE (BA), sabato 7 marzo, ore 19,30, Palestra IISS “Pinto – Consoli” – Via Rosatella: stand informativo in occasione della partita Zero5 Castellana Grotte – Luvo Barattoli Arzano (Serie B1 Pallavolo Femminile). Evento organizzato dal coordinatore provinciale Aismac Johnny Terrafina con il patrocinio della Federazione Italiana Pallavolo. INIZIATIVA AISMAC
  • Dal 24 febbraio al 1 marzo il Volley pugliese scenderà in campo a fianco dei malati rari anche con annunci fonici prima del fischio di inizio delle partite. INIZIATIVA AISMAC
  • PUTIGNANO (BA), venerdì 28 febbraio, ore 18,30, Parrocchia Maria SS. del Carmine: celebrazione eucaristica e preghiera per i malati rari, a cura del coordinatore provinciale Aismac Johnny Terrafina. INIZIATIVA AISMAC

SICILIA

  • CATANIA, domenica 1 marzo, Piazza Martiri della Libertà, ore 10-12: Flash mob “Diamo forza all’albero raro di Chiari e Siringomielia”. A cura della referente regionale Aismac Francescapaola Pulvirenti.  Ecco una breve descrizione dell’evento a cura di Francescapaola:
    Cari Amici, non basta che a Catania l’AISMAC abbia messo a dimora, nel giorno delle M.R. del 2019 l’albero Raro “Arnold Chiari Siringomielia”. L’albero stenta a crescere, cosi come le soluzioni ai problemi di chi vive una Malattia Rara, da chi è affetto da una patologia Chiari o Siringomielia. Occorre tenere sempre alta l’attenzione verso le fasce deboli di una società. Per questo motivo per il Rare Disease Day 2020 torneremo tutti ai piedi dell’albero, per versare dell’acqua alle radici. Gesto simbolico per dire che, sulle persone affette da Malattia Rara, l’attenzione,la cura e l’Amore non devono mancare mai. Vi aspettiamo. INIZIATIVA AISMAC

  • PALERMO, venerdì 28 febbraio, AOOR Villa Sofia-Cervello, ore 8-14: convegno “L’equità nelle malattie rare”. Saranno presenti le referenti regionali Aismac Silvia Cascio, Rosa Foto e Francescapaola Pulvirenti. Il programma completo è a questo link

TOSCANA

  • FIRENZE, giovedì 27 febbraio,  ore 8,30-17, Auditorium di Sant’Apollonia (Via San Gallo, 25), convegno regionale “Mostra il tuo supporto per le malattie rare”. Questi i temi del convegno: I percorsi e l’assistenza per le malattie rare; Progetti innovativi regionali per le malattie rare; Progetti innovativi aziendali per le malattie rare.  I rappresentanti del Forum delle associazioni parleranno de“L’impegno delle Associazioni nei progetti di sostegno al paziente, nella partecipazione ai PDTA regionali e nella ricerca scientifica”. Per tutte le informazioni e il programma completo consultare questa pagina. Sarà presente la coordinatrice Aismac Marta Cipriani.

  • FIRENZE, venerdì 28 febbraio, ore 19,30, ristorante Grinta, via delle Molina: Pizza solidale, a cura della referente regionale Aismac Ramona Barci. INIZIATIVA AISMAC

  • ORBETELLO (GR), sabato 29 febbraio, ore 10, con ritrovo di fronte al parcheggio Ospedale S. Giovanni di Dio (Lungolago dei Pescatori): “Rara Bellezza. I fenicotteri rosa della Laguna di Orbetello”. Visita guidata gratuita con guide ambientali escursionistiche. A cura della coordinatrice provinciale Aismac Sabrina D’Angelo. Ecco l’invito di Sabrina: “Simbolo di positività e rinascita, il fenicottero evoca la capacità di aprirsi agli altri, di dare e ricevere amore, di collaborare e noi, come i fenicotteri… siamo forti e fieri! Non lasciate a casa il binocolo!”. INIZIATIVA AISMAC