La malformazione di Chiari e la siringomielia sono classificate come malattie rare, ma in realtà sono molto più comuni di quanto non si ritenesse fino a pochi anni fa, quando la risonanza magnetica non aveva la diffusione attuale.

Eppure, nonostante il crescente numero di casi, le nostre patologie sono tuttora poco conosciute dai medici: spesso la diagnosi corretta arriva dopo anni dall’insorgenza dei sintomi, anche perché molti sintomi sono comuni ad altre patologie più conosciute. Molti pazienti sono addirittura diagnosticati, in una prima fase, come depressi o malati immaginari.

Nello stesso tempo, altri pazienti vengono sovra-diagnosticati, in particolare di Chiari, quando c’è solo una discesa delle tonsille senza significato patologico o dovuta ad altri motivi (ipotensione liquorale, patologia del connettivo). Alcuni di questi vengono anche operati, talvolta con gravi conseguenze.

Uno dei problemi consiste nel fatto che la malformazione di Chiari e la siringomielia non sono considerate vere malattie e non prevedono cure farmacologiche ma solo, in casi selezionati, trattamenti chirurgici. Pertanto si ritiene comunemente che lo specialista di riferimento non sia il neurologo ma il neurochirurgo: molti neurologi non conoscono le nostre patologie, e non ne sono neppure interessati. Eppure la maggior parte dei pazienti – in particolare gli adulti, operati o meno – hanno bisogno di essere monitorati clinicamente e di ricevere terapie farmacologiche costanti. Ancora prima, hanno bisogno di ricevere una diagnosi multidisciplinare che tenga conto delle eventuali comorbilità.

Per questi motivi, abbiamo deciso di pubblicare sul nostro sito nuovi articoli e video scientifici formativi dedicati ai medici, in collaborazione con il Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari.

Invitiamo i medici di base e gli specialisti a prendere visione degli articoli e dei video pubblicati in questa sezione, e in particolare dei più aggiornati:

• Documento di consenso internazionale sulla diagnosi e il trattamento di Chiari e Siringomielia negli adulti (International Expert Jury, Consensus Conference, Milano 2019) Autori: Palma Ciaramitaro, Luca Massimi, Alessandro Bertuccio, Alessandra Solari, Mariangela Farinotti, Paola Peretta, Veronica Saletti, Luisa Chiapparini, Andrea Barbanera, Diego Garbossa, Carlo Celada, Mado Gilanton, Paolo Bolognese, Andrew Brodbelt, Dario Cocito, Marcella Curone,  Grazia Devigili, Alessandra Erbetta, Marilena Ferraris, Marika Furlanetto, George Jallo, Marieta Karadjova, Jorg Klekamp, Fulvio Massaro, Sylvia Morar, Fabrice Parker, Paolo Perrini, Maria Antonia Poca, Juan Sahuquillo, Marcus Stoodley, Giuseppe Talamonti, Fabio Triulzi, Maria Consuelo Valentini, Massimiliano Visocchi,  Laura Valentini

• Documento di consenso internazionale sulla diagnosi e il trattamento di Chiari e Siringomielia nei bambini  (International Expert Jury, Consensus Conference, Milano 2019) Autori: Luca Massimi, Paola Peretta, Alessandra Erbetta, Alessandra Solari, Mariangela Farinotti, Palma Ciaramitaro, Veronica Saletti, Massimo Caldarelli, Alexandre Casagrande Canheu, Carlo Celada, Luisa Chiapparini, Daniela Chieffo, Giuseppe Cinalli, Federico Di Rocco, Marika Furlanetto, Flavio Giordano, George Jallo, Syril James, Paola Lanteri, Christian Lemarchand, Martina Messing-Jünger, Cecilia Parazzini, Giovanna Paternoster, Gianluca Piatelli, Maria. A. Poca, Prab Prabahkar, Federica Ricci, Andrea Righini, Francesco Sala, Juan Sahuquillo, Marcus Stoodley, Giuseppe Talamonti, Dominic Thompson, Fabio Triulzi, Mino Zucchelli, Laura Valentini (International Experts – Jury of the Chiari & Syringomyelia Consensus Conference, Milan, November 11–13, 2019)

• Relazioni del V Corso nazionale di aggiornamento teorico-pratico “Syringomyelia and Chiari: advances on diagnosis and therapy” – VIDEO (in italiano), a cura del Cressc e del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari (Torino, 3-4 marzo 2022 – vedi programma):