Ultime notizie dalla seconda giornata mondiale delle malattie rare

Decisioni della Conferenza Stato-Regioni
8 milioni di euro stanziati per i centri di ricerca – Annunciata la revisione del Registro nazionale malattie rare

Malati rari metro del SSN del futuro
“Il mondo delle malattie rare non può e non deve essere isolato dal resto del sistema socio-assistenziale italiano”.
A fronte della grave crisi economica mondiale “riordinare il servizio sanitario nazionale a partire dagli ultimi diventa un obbligo, qui e ora, con scelte che vanno accelerate”. Lo ha detto il ministro del Lavoro e della Salute Maurizio Sacconi, intervenendo a un’iniziativa sulle Malattie Rare promossa dalla fondazione Luca Barbareschi e da Farmindustria. L’obiettivo, ha spiegato Sacconi, sara’ quello “di riorganizzare la spesa, non di tagliare le prestazioni.

Malattie rare, Sacconi: “Doveroso includerne altre 109”
ROMA – Sono circa 7mila i tipi di malattie rare esistenti, il 75% delle quali colpisce i bambini, con circa 20mila casi in Italia ogni anno

Malattie rare: 40% di diagnosi iniziali sbagliate
I ‘Figli di un male minore’, ovvero coloro che sono colpiti da malattie rare, nel 40% dei casi sono vittime di una diagnosi iniziale sbagliata. Sono i dati da brivido di uno studio realizzato in Europa da Eurordis.

Malattie rare, “semplificare la prassi di esenzione ticket”
È ingiusto che un malato affetto da una qualsiasi malattia rara, tutte le volte che cambia residenza debba ripetere le analisi di conferma della diagnosi.

Uno Sportello per le famiglie con figli con malattie rare
Il progetto, tra altri, è stato illustrato nell´ambito del convegno “La rete regionale per le malattie rare: un cantiere aperto” (Auditorium G.Gaber) a Milano.

Malattie rare/ Leggi, ricerca, informazioni: la ricetta per malati
Leggi ad hoc, portare avanti la ricerca scientifica e farmacologia e informazione. Sono questi gli ingredienti di una ricetta un po’ speciale formulata da politici e scienziati che hanno partecipato al convegno, “Figli di un male minore”, a Roma al Teatro Argentina.
Una ricetta le cui indicazioni dovrebbero servire per far uscire dall’ombra le persone affette da malattie rare che da anni vivono nell’incertezza.

Malattie Rare
Il problema è (anche) capire quante e dove sono. E’ il primo obiettivo di ordine pratico indicato dal sottosegretario al ministero del Welfare Ferruccio Fazio, sottosegretario alla Salute.

Malattie rare: «Linee guida per le cure efficaci»
‎ Linee guida sui protocolli di cura delle cento malattie rare più diffuse in Italia. La proposta è del genetista Bruno Dallapiccola, direttore dell’Istituto Mendel. «Serve un prontuario con l’elenco delle cure efficaci in modo che i pazienti ricevano lo stesso tipo di trattamento dalla Valle d’Aosta alla Sicilia».

Malattie rare: allo studio 10 nuovi farmaci biotech italiani
L’annuncio è stato dato da Roberto Gradnik, Presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie nel corso di un’intervista rilasciata al periodico on line Sanità News.