Seconda giornata delle Malattie Rare: Documenti di riferimento

Il principale obiettivo dell’iniziativa promossa da EURORDIS è quello di portare all’attenzione dei politici e delle persone comuni le malattie rare e il loro impatto sulle vite di chi ne soffre.

Lo scopo che si vuole ottenere è duplice:

Le indicazioni di EURORDIS sono state recepite dalla Comunità Europea che ha prodotto due importanti documenti di riferimento:

  • la comunicazione della Commissione Europea “Le malattie rare: una sfida per l’Europa” (vedi documento in PDF))
  • la raccomandazione del Consiglio su un’azione europea nel settore delle malattie rare (vedi documento in PDF)

Anche in Italia il lavoro della Consulta Nazionale delle Malattie rare ha recentemente prodotto il fondamentale “Documento per la definizione di criticità e possibili soluzioni nel campo delle malattie rare in Italia” (vedi documento in PDF)