Resoconto dell’assemblea dei soci 2022

“Sogni e stelle… hai imparato a volare, combatti col cuore e non ti fermi mai… you are super, my super girl…”: l’assemblea dei soci di mercoledì 15 giugno è iniziata con il sottofondo della canzone SUPER di Debora Lanza, che è diventata un po’ la “nostra” canzone da quando Debora l’ha scritta, dedicandola a sua figlia e a tutti i bimbi super che combattono contro una malattia rara.

Iniziare l’assemblea con questa dolcissima canzone ci è sembrato naturale, non solo per rendere più piacevole l’incontro, ma anche per ringraziare con Debora tutti i volontari e tutte le persone che ci sostengono con donazioni o altri tipi di aiuto: senza di loro, la nostra associazione non potrebbe continuare a vivere.

Il ringraziamento per i soci e i volontari è stato anche uno dei punti principali della relazione del Presidente Carlo Celada, che ha voluto fare un bilancio di questi 17 anni di vita di Aismac. Un bilancio di cui si sente il bisogno nel momento in cui Carlo sta per lasciare la presidenza, ma anche nel momento in cui stanno avvenendo grandi cambiamenti, in parte dovuti alla Riforma del Terzo Settore, in parte alla crescita stessa dell’associazione.

Grazie a tutto il lavoro fatto in questi anni nei diversi ambiti (ascolto e supporto dei pazienti, informazione, supporto alla ricerca, sensibilizzazione…), oggi Aismac ha un patrimonio di risorse umane, esperienze, competenze, relazioni, progetti realizzati di tutto rispetto. Dobbiamo tutelare questo patrimonio e farlo fruttare. Nello stesso tempo, è necessario che guardiamo al futuro, perché molto resta ancora da fare (vedi il testo completo della relazione del Presidente).

Come da prassi, alla relazione del Presidente è seguita la relazione del Tesoriere Stefano Sonzogni, che ha messo in evidenza l’aumento delle donazioni e, in parte, anche delle iscrizioni nel 2021 rispetto al 2020, ma anche l’aumento delle spese. Per il futuro sarà necessario aumentare le entrate. Aismac si sta occupando di questo grazie al lavoro del gruppo di raccolta fondi, ma tutti possono fare qualcosa per aiutare, anche con la semplice segnalazione del codice fiscale di Aismac al proprio commercialista (vedi il conto economico 2021).

Dopo la votazione del bilancio, la vice Presidente Marta Cipriani ha spiegato all’assemblea perché si è deciso di chiedere ai soci l’approvazione per aumentare di una unità il Consiglio Direttivo: in relazione al momento particolarmente impegnativo – ma anche ricco di idee e iniziative – che stiamo affrontando, si sente il bisogno di una competenza in più, in particolare nell’ambito della programmazione e organizzazione. L’assemblea ha votato a favore della proposta: Marta ha quindi presentato la candidata Maria Cristina Rios, referente Aismac di Pescara, già attiva nel gruppo raccolta fondi, che ha le competenze professionali per rivestire il ruolo richiesto dal Consiglio. Cristina è stata eletta, e a lei vanno i migliori auguri di buon lavoro da tutta Aismac.

Fra gli interventi dei gruppi di lavoro con le novità per i prossimi mesi, è stato molto apprezzato l’annuncio di un gruppo di mutuo aiuto online dedicato ai genitori di bambini con Chiari e siringomielia, con cadenza mensile, coordinato dalle psicologhe Marta Cipriani e Teresa Palmieri. L’iniziativa nasce dall’esigenza di tanti genitori già in parte seguiti da Marta. Il nostro desiderio è di replicare in futuro questi gruppi anche per adolescenti e adulti.

Molto interesse ha suscitato anche l’intervento di Stefano a nome del gruppo raccolta fondi, che ha fatto comprendere come ogni socio possa rendersi utile anche con piccole iniziative.

A nome dei gruppi regionali sono intervenute le volontarie della Sardegna, Tiziana, Emilia e Anna Bianca. Purtroppo è mancato il tempo di segnalare tutte le iniziative che stanno nascendo a livello territoriale, ma lo faremo in seguito.

L’assemblea è stata molto partecipata da parte dei soci con domande, proposte e osservazioni. Da segnalare la presenza di soci e simpatizzanti da tutte le parti d’Italia, anche da regioni finora poco rappresentate come il Friuli e la Calabria.

I molti messaggi che abbiamo ricevuto dopo l’assemblea ci hanno testimoniato l’apprezzamento per il nostro lavoro e per lo spirito di amicizia che si continua a respirare in associazione, anno dopo anno.

Un grande ringraziamento a tutti e arrivederci a presto!