Nuova iniziativa di AISMAC Campania

AISMAC Campania si è fatta promotrice di un incontro informale fra le associazioni di malattie rare della regione. Ecco il testo dell’invito rivolto alle associazioni:

Al grande fervore di riflessioni e impegni presentati negli anni passati a favore dell’assistenza della formazione e della ricerca nelle malattie genetiche rare, croniche e invalidanti si assiste (almeno nella nostra Regione CAMPANIA) ad una progressiva smobilitazione ed una polverizzazione delle risorse umane ed economiche.
La Regione Campania, sebbene sia la seconda Regione d’Italia per popolosità dopo la Lombardia, riesce a soddisfare molto poco le esigenze dei cittadini pazienti affetti da malattie rare croniche e invalidanti. La Regione non ha ancora attivato il Registro delle malattie rare. I Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, (dove esistono) non sono sottoposti ad una qualche forma concreta di feedback da parte delle associazioni di riferimento. Lo screening neonatale metabolico si effettua su pochissime malattie rare e con grandi difficoltà. Alcune malattie rare (riconosciute in altre Regioni) non lo sono in Campania.

Le associazioni di malattie rare probabilmente faticano a trovare un humus adatto alla collaborazione per carenza o frammentarietà di informazioni, (non esiste nel sito ufficiale della Regione Campania nessun accenno alla malattie rare, né il Centro di riferimento regionale per le malattie rare ha un sito attivo; per conoscere il percorso di esenzione per esempio e le leggi regionali in materia bisogna andare sul portale POLLICINO o consultare le associazioni di riferimento che hanno raccolto informazioni sul territorio), ugualmente può essere che alcune associazioni a carattere nazionale non abbiano ancora referenti in Campania.

Tutti noi abbiamo spesso esigenze e sensibilità comuni, seppure nel rispetto delle differenti motivazioni che ci hanno spinto a organizzarci in diverse e specifiche associazioni o gruppi di ascolto è indubbio che dallo scambio di esperienze tra le associazioni, la condivisione di difficoltà e di successi, può nascere un momento molto positivo, anche se le dimensioni dei problemi sembrano molto diverse. Queste considerazioni e tante altre, condivise con alcune associazioni il giorno 28 febbraio 2010, in occasione della III giornata delle malattie rare si potranno discutere in chiave propositiva se ci incontreremo. Pertanto Vi invito ad un incontro informale tra le associazioni di malattie rare, croniche e invalidanti, per trovare un modo di discutere insieme su problematiche comuni. La data prevista per l’incontro è lunedì 31 maggio alle ore 17.30-19.30 a San Giorgio a Cremano (NA), Villa Bruno, Via Cavalli di Bronzo, 24.

Orfeo Mazzella
Referente AISMAC Regione Campania
Tel 340.48.48.682