“Malattie rare, 6 anni di ‘outing’. Cosa è cambiato?”: la videochat organizzata da Margherita de Bac con la partecipazione di Orfeo Mazzella

di · 18 Marzo 2013

il 27 febbraio 2013, su invito della giornalista Margherita De Bac, il nostro consigliere Orfeo Mazzella ha partecipato alla VIDEOCHAT “MALATTIE RARE, 6 ANNI DI “OUTING”. COSA È CAMBIATO?”

Alla tavola rotonda, moderata da MARGHERITA DE BAC, partecipavano, oltre a Orfeo, il prof. Bruno DALLAPICCOLA, Direttore scientifico Ospedale Bambin Gesù, il dott. Eugenio ARINGHIERI, Presidente Gruppo Biotecnologie di Farmindustria e il dott. Angelo SELICORNI, Presidente SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità.

L’intervento di Orfeo ha messo in evidenza l’assenza di omogeneità di assistenza per i malati rari con grandi differenze territoriali. Una assistenza regionale non omogenea con forti discriminazioni di trattamento. Inoltre ha spiegato che l’attuale lista che prevede un certo numero di malattie rare in esenzione non è mai stata aggiornata dal 2001 nonostante le tante promesse di aggiornamento. Inoltre anche un eventuale aggiornamento sarebbe ormai superato per cui occorre necessariamente introdurre uno strumento “dinamico” di revisione che includa nuove malattie rare nei LEA in modo progressivo. Il piano nazionale malattie rare previsto per la fine del 2013 non accenna a questo argomento di vitale importanza e questo è un grave vulnus del piano che va corretto.
(La Siringomielia è, per esempio, una delle malattie rare che attende di essere riconosciuta come rara ed esentabile su tutto il territorio nazionale ed Aismac dal 2005 lo denuncia con forza).
Ha accennato anche al lavoro svolto dal Comitato DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI (di cui Mazzella è uno dei membri fondatori) il quale si è fatto promotore di una Petizione Europea per tutti i malati rari non ancora riconosciuti. La petizione è stata prima dichiarata ricevibile presso la Commissione europea delle Petizioni lasciando ben sperare per poi essere rimandata al mittente con la motivazione che la materia di discrimanzione sanitaria e assistenziale sollevata dal Comitato resta di pertinenza italiana e non europea.
Ha risposto ad una domanda del pubblico della Rete sul significato e sul valore dell’associazionismo in quanto momento di condivisione di esperienze utili ad uscire dall’isolamento.
Ha concluso Mazzella che se le malattie rare costituiscono il 10 per cento di tutte le patologie allora che venga assegnato loro adeguate risorse pari almeno al 10 per cento del fondo sanitario nazionale.
Infine ha auspicato che si passi finalmente dalla logica del divisionismo e della competizione frutto di un retaggio aziendalista degli anni ’90 ad una logica di condivisione e cooperazione tra Regioni ed Enti.

E’ possibile visualizzare la registrazione integrale della VIDEOCHAT ai seguenti link:

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