Associazioni CM1 e SM europee

• Francia – APAISER
• Regno Unito – The Ann Conroy Trust
• Spagna – FEMACPA
• Germania – DSCMeV
• AIMA-Child

 

Associazioni CM1 e SM e siti USA

• ASAP – American Syringomyelia Alliance Project
• Bobby Jones CSF – Chiari & Syringomyelia Foundation
• CCI – Chiari Connection International
• Conquer Chiari – C&S Patient Education Foundation
• ICA – International Chiari Association
• Chiari Medicine

 

Associazioni patologie correlate e associazioni amiche

• AISED – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos
• ARCASED – Associazione per la ricerca ed assistenza sindromi di Ehlers-Danlos e patologie correlate
• Tarlov Italia
• Associazione Sindrome di Marfan
• Associazione Italiana Neuropatia delle piccole fibre
• Associazione Spina bifida Italia
• Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie
• Associazione Italiana Macrodattilia e PROS
• Comitato IMI – I Malati Invisibili

 

Coordinamenti regionali associazioni malattie rare

• FMRI – Federazione Malattie Rare Infantili
• A-RARE – Forum Associazioni malattie rare Piemonte-Valle d’Aosta
• Gruppo di consultazione associazioni malattie rare Liguria 
• Forum Campano Associazioni malattie rare
• Forum ATMR – Associazioni toscane malattie rare
• Rete AMARE Puglia – Associazioni malattie rare Puglia
• Rete Siciliana Associazioni malattie rare
• Coordinamento Associazioni Malattie Rare Regione Sardegna – CoReSar

 

Organizzazioni e portali sulle malattie rare

• Portale governativo sulle malattie rare
• Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare
• malatirari.it (banca dati sulle malattie rare a cura di Uniamo FIMR Onlus)
• Eurordis – European Organisation for rare Diseases
• Rare Disease Day (sito sulla Giornata delle malattie rare)
• Orphanet – Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani
• O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
• Fondazione Telethon
• Portale malattie rare di Cittadinanzattiva

 

Siti istituzionali disabilità

• INPS – Invalidità civile
• Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità

 

Associazioni, organizzazioni e siti sulla disabilità

• ANMIC – Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili
• FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap
• FAND – Federazione Associazioni Nazionali persone con Disabilità
• ANDI – Associazione Nazionale Disabili Italiani
• Handylex.org
• Superando.it
• Disabili.com
• Superabile