Le iniziative di sensibilizzazione

Come è noto, le nostre patologie sono poco conosciute e riconosciute non solo dall’opinione pubblica ma anche dagli stessi medici. AISMAC opera pertanto per informare e sensibilizzare medici, familiari, insegnanti e tutte le persone più vicine ai pazienti. Inoltre AISMAC opera, anche insieme alle altre associazioni di malattie rare, per rappresentare le problematiche e le esigenze delle persone affette da Chiari e siringomielia presso l’opinione pubblica e le istituzioni.

Esempi di attività di sensibilizzazione sono:

  • la partecipazione ai Congressi delle Società scientifiche e a incontri medici per sensibilizzare gli specialisti sulle nostre patologie,
  • i videoLa storia di Gabriele” e “Settembre mese della Chiari“,
  • le interviste stampa e video ai consiglieri e collaboratori di Aismac,
  • gli eventi organizzati in proprio e partecipazione ad eventi organizzati da terzi (concerti, spettacoli teatrali, presentazioni di libri, manifestazioni sulla disabilità, ecc.)
  • gli eventi organizzati in occasione della Giornata delle malattie rare e di altre manifestazioni a carattere nazionale o locale,
  • gli incontri nelle scuole per educare al rispetto della diversità.

Di seguito una rassegna dei principali eventi organizzati o a cui abbiamo partecipato (non abbiamo inserito molti eventi organizzati a livello locale):

2012-2023: partecipazione ai sei corsi nazionali di aggiornamento teorico-pratico “Siringomielia e Sindrome di Chiari: up-to-date on diagnosis and therapy” e alle relative riunioni del Consorzio

2023: partecipazione al Congresso SIN a Napoli

2023: Giornata delle malattie rare

2022: Giornata delle malattie rare

2021: Giornata delle malattie rare

2020: Giornata delle malattie rare

2019: partecipazione alla seconda Consensus Conference di Milano

2019: partecipazione all’evento formativo di Firenze organizzato dal prof. Giordano

2019: partecipazione al Congresso SIN a Bologna

2019: partecipazione al corso di aggiornamento in neurochirurgia pediatrica a Milano

2019: Giornata delle malattie rare

2018: partecipazione al Congresso SIN e all’incontro del Consorzio a Roma

2018: partecipazione al convegno internazionale Syringomyelia-Chiari 2018 a Birmingham

2018: partecipazione all’incontro del Consorzio a Milano

2018: Giornata delle malattie rare

2017: partecipazione alla XXIX ASAP Conference a New York

2017: Giornata delle malattie rare

2016: Giornata delle malattie rare

2015: partecipazione al Convegno di Firenze “Disturbi Tubo Neurale: Problematiche e soluzioni”

2015: Giornata delle malattie rare

2014: presentazione del libro di Riccardo Gramola al Salone del Libro di Torino

2014: Giornata delle malattie rare

2013: partecipazione al Congresso SINCH a Palermo

2013: partecipazione al Congresso SIRN a Bari

2013: Giornata delle malattie rare

2012: partecipazione al Congresso SIN a Novi Ligure

2012: partecipazione al Congresso SIN a Rimini

2012: Giornata delle malattie rare

2011: partecipazione al Congresso SIN a Torino

2011: Giornata delle malattie rare TorinoNapoliPerugia

2010: Giornata delle malattie rare TorinoNapoliPerugia

2009: Giornata delle malattie rare TorinoNapoliPerugia

2009: partecipazione alla prima Consensus Conference di Milano

2009: partecipazione al 12° Convegno su “Patologia immune e malattie orfane” di Torino

2008: partecipazione al Congresso SIN a Napoli

2007: partecipazione al “The Chiari Day” a Verona

 

Ultimo aggiornamento: dicembre 2023