Come è noto, le nostre patologie sono poco conosciute e riconosciute non solo dall’opinione pubblica ma anche dagli stessi medici. AISMAC opera pertanto per informare e sensibilizzare medici, familiari, insegnanti e tutte le persone più vicine ai pazienti. Inoltre AISMAC opera, anche insieme alle altre associazioni di malattie rare, per rappresentare le problematiche e le esigenze delle persone affette da Chiari e siringomielia presso l’opinione pubblica e le istituzioni.

Esempi di attività di sensibilizzazione sono:

• la partecipazione ai Congressi delle Società scientifiche e a incontri medici per sensibilizzare gli specialisti sulle nostre patologie,
• i video “La storia di Gabriele” e “Settembre mese della Chiari“,
• le interviste stampa e video ai consiglieri e collaboratori di Aismac,
• gli eventi organizzati in proprio e partecipazione ad eventi organizzati da terzi (concerti, spettacoli teatrali, presentazioni di libri, manifestazioni sulla disabilità, ecc.)
• gli eventi organizzati in occasione della Giornata delle malattie rare e di altre manifestazioni a carattere nazionale o locale,
• gli incontri nelle scuole per educare al rispetto della diversità.

Nel 2019 Aismac ha promosso in particolare:

• numerosi eventi per la Giornata delle malattie rare,
• un concerto del coro Rosamystica a Torino  in occasione del quarto corso nazionale di aggiornamento teorico-pratico “Syringomyelia and Chiari: advances on diagnosis and therapy”
• una cena solidale presso Eataly Roma, organizzata dalla consigliera Francesca Ricci
• una cena solidale presso l’oratorio di Zogno (BG), organizzata dal consigliere Stefano Sonzogni
• un concerto dell’Orchestra Esagramma a Milano in occasione della Consensus Conference di novembre.

Anche nel 2020 e nel 2021, nonostante l’emergenza sanitaria, le iniziative di sensibilizzazione non sono mancate:

• gli eventi per la Giornata delle malattie rare 2020
• una nuova cena solidale presso Eataly Roma
• gli eventi per la Giornata delle malattie rare 2021
• le interviste di Francesca Ricci
• la partecipazione al corso di formazione per una scuola inclusiva, promosso da Uniamo