Come è noto, le nostre patologie sono poco conosciute e riconosciute non solo dall’opinione pubblica ma anche dagli stessi medici. AISMAC opera pertanto per informare e sensibilizzare medici, familiari, insegnanti e tutte le persone più vicine ai pazienti. Inoltre AISMAC opera, anche insieme alle altre associazioni di malattie rare, per rappresentare le problematiche e le esigenze delle persone affette da Chiari e siringomielia presso l’opinione pubblica e le istituzioni.
Esempi di attività di sensibilizzazione sono:
- la partecipazione ai Congressi delle Società scientifiche e a incontri medici per sensibilizzare gli specialisti sulle nostre patologie,
- i video “La storia di Gabriele” e “Settembre mese della Chiari“,
- le interviste stampa e video ai consiglieri e collaboratori di Aismac,
- gli eventi organizzati in proprio e partecipazione ad eventi organizzati da terzi (concerti, spettacoli teatrali, presentazioni di libri, manifestazioni sulla disabilità, ecc.)
- gli eventi organizzati in occasione della Giornata delle malattie rare e di altre manifestazioni a carattere nazionale o locale,
- gli incontri nelle scuole per educare al rispetto della diversità.
Di seguito una rassegna dei principali eventi organizzati o a cui abbiamo partecipato (non abbiamo inserito molti eventi organizzati a livello locale):
2023: partecipazione al Congresso SIN a Napoli
2023: Giornata delle malattie rare
2022: Giornata delle malattie rare
2021: Giornata delle malattie rare
2020: Giornata delle malattie rare
2019: partecipazione alla seconda Consensus Conference di Milano
2019: partecipazione all’evento formativo di Firenze organizzato dal prof. Giordano
2019: partecipazione al Congresso SIN a Bologna
2019: partecipazione al corso di aggiornamento in neurochirurgia pediatrica a Milano
2019: Giornata delle malattie rare
2018: partecipazione al Congresso SIN e all’incontro del Consorzio a Roma
2018: partecipazione al convegno internazionale Syringomyelia-Chiari 2018 a Birmingham
2018: partecipazione all’incontro del Consorzio a Milano
2018: Giornata delle malattie rare
2017: partecipazione alla XXIX ASAP Conference a New York
2017: Giornata delle malattie rare
2016: Giornata delle malattie rare
2015: partecipazione al Convegno di Firenze “Disturbi Tubo Neurale: Problematiche e soluzioni”
2015: Giornata delle malattie rare
2014: presentazione del libro di Riccardo Gramola al Salone del Libro di Torino
2014: Giornata delle malattie rare
2013: partecipazione al Congresso SINCH a Palermo
2013: partecipazione al Congresso SIRN a Bari
2013: Giornata delle malattie rare
2012: partecipazione al Congresso SIN a Novi Ligure
2012: partecipazione al Congresso SIN a Rimini
2012: Giornata delle malattie rare
2011: partecipazione al Congresso SIN a Torino
2011: Giornata delle malattie rare Torino – Napoli – Perugia
2010: Giornata delle malattie rare Torino – Napoli – Perugia
2009: Giornata delle malattie rare Torino – Napoli – Perugia
2009: partecipazione alla prima Consensus Conference di Milano
2009: partecipazione al 12° Convegno su “Patologia immune e malattie orfane” di Torino
2008: partecipazione al Congresso SIN a Napoli
2007: partecipazione al “The Chiari Day” a Verona