L’assemblea AISMAC 2013: un breve resoconto

Sabato 18 maggio a Vinovo (Torino) si è svolta l’assemblea annuale dei soci Aismac seguita da un incontro aperto a tutti, soci e non soci.

Nonostante la pioggia e il clima autunnale non è mancata la partecipazione affettuosa dei soci, alcuni arrivati anche da lontano.

L’assemblea è iniziata con la relazione del Presidente Carlo Celada di cui riportiamo una sintesi in calce. Molte le attività svolte e molte le novità.

E’ seguita l’esposizione del bilancio consuntivo al 31/12/2012 da parte del tesoriere Lilio Borney seguita da ulteriori spiegazioni da parte del Presidente.

Il bilancio è stato approvato all’unanimità da parte dei presenti aventi diritto di voto.

Prima di passare agli interventi da parte dei consiglieri e degli altri presenti, il Presidente ha proposto la nomina a consigliere di Silvia Orisio, mamma di una giovane paziente, referente per il gruppo di Bergamo e punto di riferimento per tutti i pazienti della Lombardia, attivissima in tanti progetti associativi. L’assemblea ha approvato all’unanimità.

Quindi Carlo ha invitato Silvia, non solo mamma e referente ma biologa ricercatrice presso l’Istituto Mario Negri, a spiegare al pubblico presente le modalità e l’importanza della ricerca genetica per il Chiari, sulla quale si è attivato il recente progetto congiunto Duke University-CRESSC Torino. Silvia ha cercato di rendere facili e comprensibili concetti sconosciuti ai più, come “genoma”, “mappatura genetica”, “stratificazione”…

Sono seguite alcune domande sulle conseguenze pratiche di questi studi.

Carlo ha quindi invitato Annalisa a presentare l’avanzamento del secondo progetto “Statistica”, quasi giunto al termine nonostante l’impegno richiesto dal lavoro in sé e dal resto dell’attività associativa. Annalisa ha presentato sinteticamente i primi risultati su un campione di 139 pazienti.

Sono seguiti gli interventi da parte del pubblico. Alcuni pazienti hanno riportato le proprie esperienze a volte difficili e dolorose, lamentando le difficoltà incontrate con alcuni medici. Altri pazienti hanno fatto proposte operative e richieste di potenziamento di alcune attività: molto sentita l’esigenza di riportare in vita il forum gestito da Massimo, considerata la possibilità di mantenere memoria delle discussioni, a differenza di quanto accade su Facebook.

Altre domande e proposte hanno riguardato il funzionamento dei gruppi locali, di cui si apprezza molto l’utilità.

In ultimo è intervenuto Orfeo Mazzella che ha illustrato le attività svolte in Campania e i progetti per il futuro. A questi argomenti dedicheremo presto un articolo apposito.

La giornata si è conclusa con un piccolo rinfresco (ottima la torta di nocciole portata da Riccardo!) e con chiacchiere in libertà.

Arrivederci al 2014!

RELAZIONE DEL PRESIDENTE (SINTESI)

L’ANNO PASSATO

• Il supporto ai pazienti continua a essere la nostra priorità. La nostra disponibilità è per tutti, soci e non soci, tramite mail e telefono in qualsiasi giorno e a qualsiasi ora. Siamo arrivati a circa 1400 contatti, senza contare quelli di Facebook. Ci arrivano 2-3 nuovi pazienti ogni giorno.
• per essere più vicini ai pazienti abbiamo supportato la nascita dei gruppi locali in tutta Italia (attualmente una trentina)
• anche grazie ai gruppi locali, abbiamo intensificato le azioni di informazione e sensibilizzazione della classe medica e delle istituzioni nei confronti delle nostre patologie
• abbiamo intensificato di pari passo le azioni di sensibilizzazione dell’opinione pubblica tramite le azioni sistematiche dei gruppi locali, gli eventi della giornata delle malattie rare, la partecipazione a trasmissioni delle tv locali e la pubblicazione di articoli sulla stampa locale
• abbiamo creato nuovo materiale informativo sia per i pazienti sia per i medici
• grazie all’amico Davide Caremoli che ha creato una app per iPhone e iPad abbiamo un canale informativo in più
• abbiamo allargato anche la partecipazione ai congressi nazionali delle società scientifiche
• il sito è sempre molto letto, anche dall’estero, anche se vorremmo avere più tempo per approfondire tante cose
• la pagina su facebook è migliorata, si è creato un bel gruppo di supporto
• un progetto importante, quello della seconda statistica è andato avanti a rilento, sia a causa del crescente lavoro quotidiano sia a causa del maggior numero di partecipanti e della maggiore complessità rispetto al precedente progetto
• abbiamo infine intensificato l’attenzione sulle terapie non chirurgiche: sempre di più ci rendiamo conto che l’intervento chirurgico, anche se eseguito alla perfezione, non è sufficiente a risolvere i sintomi. Anche l’uso dei farmaci ha spesso numerose controindicazioni. Per questo abbiamo puntato la nostra attenzione sulle diverse terapie e tecniche corporee: prima di tutto la fisioterapia e la riabilitazione a diversi livelli, ma anche le tecniche non convenzionali quali l’agopuntura e l’osteopatia e l’attività fisica sportiva o meno. Abbiamo lanciato un’iniziativa su “sport e attività fisica” che prevede di raccogliere le esperienze dei pazienti, di chiedere risposte agli specialisti e di stimolare la realizzazione da parte dei medici di un incontro su questi temi.

L’ANNO IN CORSO

Vogliamo continuare sulla strada intrapresa, con l’obiettivo di approfondire ancora alcune tematiche.

Un obiettivo che ci poniamo da tempo è quello di intensificare l’attenzione sulla siringomielia, che è molto meno conosciuta e seguita della Chiari. Segnaliamo che a novembre si svolgerà a Torino un corso di aggiornamento per medici con l’intervento di specialisti importanti, tra cui l’inglese Graham Flint.

Un altro ambito che intendiamo seguire è quello della ricerca genetica: alla Duke University, dopo anni di ricerca su centinaia di famiglie, sono stati individuati 2 geni probabilmente coinvolti nella Chiari con o senza siringomielia. Ora, come avete saputo, c’è la possibilità di aderire alla ricerca anche in Italia (CTO).

Vogliamo continuare a sostenere le attività mediche locali dando suggerimenti e supporto alla realizzazione di centri specialistici, ricerche, alla specializzazione giovani, all’affiancamento di specializzandi neurologi, ecc.

Stiamo intensificando il supporto, anche economico, agli specialisti e alla ricerca. Abbiamo finanziato 4 iniziative, in parte avviate lo scorso anno:

• il soggiorno di studio della giovane neurologa dr.ssa Petracca presso il TCI di New York, che ha facilitato l’istituzione di un centro di riferimento per i nostri pazienti a Napoli, presso il Policlinico Federico II
• il supporto della giovane neurochirurga dr.ssa Elena Beretta per il supporto a uno studio incentrato sui numerosi casi di Chiari e siringomielia seguiti in questi ultimi anni delle dottoresse Valentini e Pecoraro
• il servizio di consulenza psicologica ai pazienti di Chiari presso l’Istituto Besta di Milano da parte della dr.ssa Simona Di Carlo
• la partecipazione al Congresso internazionale sulla siringomielia di Sidney della dr.ssa Palma Ciaramitaro del Cto di Torino (pubblicheremo un resoconto sul sito).

Questo programma è molto intenso e non privo di difficoltà, soprattutto a livello centrale.

Portare avanti tutte le attività sarebbe impossibile senza l’aiuto dei soci, dei donatori, dei volontari, che ringraziamo ancora una volta.

Per lavorare al meglio abbiamo bisogno della collaborazione di tutti.

Grazie e arrivederci al prossimo anno!