Il sostegno ad attività cliniche, formative e di ricerca

Tra i principali impegni di Aismac c’è il sostegno ad attività cliniche, formative e di ricerca riguardanti le nostre patologie.

In particolare sosteniamo: la creazione e il funzionamento di ambulatori multidisciplinari, la realizzazione di studi e ricerche, la realizzazione di convegni e conferenze, la partecipazione di medici a convegni e soggiorni di studio all’estero, il sostegno psicologico ospedaliero, l’acquisto di strumenti operatori per interventi di neurochirurgia.

Dal 2008 AISMAC fa parte del Consorzio Interregionale Siringomielia e Sindrome di Chiari come rappresentante dei pazienti e ne sostiene le attività. Il Consorzio nasce nel 2008 come proposta del gruppo multidisciplinare del CTO di Torino, poi Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari – CRESSC, coordinato dalla dr.ssa Palma Ciaramitaro. Attualmente il Consorzio riunisce specialisti di Piemonte, Valle d’Aosta, Liguria, Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Campania, Puglia, Sicilia.
Tra gli obiettivi principali del Consorzio vi sono: la produzione e condivisione di criteri diagnostici; la definizione di un percorso diagnostico-terapeutico condiviso a livello interregionale; la promozione della ricerca e del confronto fra gli specialisti. Per approfondimenti v. la pagina istituzionale e la nostra scheda.

NEL 2019 abbiamo erogato contributi per attività cliniche e di ricerca per un totale di circa 52.000 euro:

  • al Consorzio Interregionale Siringomielia-Chiari per la manutenzione del database finalizzato alla realizzazione di un registro europeo delle nostre patologie,
  • all’Ambulatorio speciale Chiari-Siringomielia dell’Istituto Besta di Milano,
  • alla Federazione Gene di Roma per l’acquisto di uno strumento operatorio  per la neurochirurgia pediatrica dell’Ospedale Gemelli,
  • per la realizzazione della Consensus Conference on Chiari Malformation & Syringomyelia tenutasi a Milano a novembre,
  • per la realizzazione del convegno Update su neuroimmunologia e malattie rare tenutosi a dicembre a Palermo.

NEL 2020 abbiamo erogato contributi per attività cliniche e di ricerca per un totale di circa 28.000 euro:

  • al Consorzio Interregionale Siringomielia-Chiari per la manutenzione del database finalizzato alla realizzazione di un registro europeo delle nostre patologie,
  • all’Ambulatorio speciale Chiari-Siringomielia dell’Istituto Besta di Milano,
  • per l’acquisto di uno strumento chirurgico per l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova
  • per un contributo al progetto Pet Teraphy dell’Ospedale Santobono di Napoli
  • per l’acquisto di una apparecchiatura elettronica per l’Ospedale Careggi di Firenze
  • per un contributo per l’Ospedale Giovanni XXIII di Bergamo
  • per l’acquisto di DPI per alcuni ospedali
  • per un contributo per un convegno sulle malattie rare a Torino, organizzato dalla Federazione Malattie rare infantili.

 

Ultimo aggiornamento: marzo 2021