L’attività principale di AISMAC è quella di ascoltare, sostenere e dare informazioni ai pazienti e ai loro familiari.
Dalla nascita di AISMAC ad oggi (giugno 2020) si sono rivolte a noi migliaia di persone, alle quali abbiamo offerto:
- ascolto e sostegno,
- informazioni e spiegazioni generali sulle patologie e sui metodi di diagnosi e cura,
- informazioni sulle strutture sanitarie e sui medici specializzati nelle nostre patologie,
- suggerimenti per affrontare meglio i sintomi nella vita quotidiana,
- informazioni sui diritti dei malati rari,
- assistenza e appoggio concreto per far sentire la propria voce dove è difficile farla arrivare (es. presso medici, istituzioni, ambiente scolastico, ambiente lavorativo ecc.).
Per contattarci telefonate o scrivete alla sede centrale di Vinovo (TO) o ai referenti regionali (v. pagina CONTATTI).
NEL 2019 siamo stati contattati da circa 550 persone via telefono o mail; di queste persone quasi due terzi erano nuovi contatti. A queste richieste vanno aggiunte alcune centinaia di persone che ci hanno contattati tramite messenger e i referenti regionali.
