Il nostro 2012: cosa abbiamo fatto, come abbiamo speso i soldi che ci avete dato

Il bilancio del nostro 2012 è quello di un anno particolarmente impegnativo.

Abbiamo iniziato l’anno con l’organizzazione dell’incontro di Torino con il dott. Bolognese e gli altri specialisti delle nostre patologie: un evento di grande portata, che ci ha dato grandi soddisfazioni ma anche un grandissimo lavoro prima e dopo la giornata dell’incontro.

Oltre al lavoro organizzativo vero e proprio, l’evento del 21 gennaio ha infatti comportato la preparazione e la pubblicazione delle riprese video della giornata e delle video lezioni registrate il 20 gennaio, la realizzazione del nuovo volume “La Malformazione di Chiari 1: una breve guida per i pazienti. Panoramica – Sintomi – Diagnosi – Trattamento“ (traduzione dall’originale americano di Rick Labuda), e una notevole intensificazione dei colloqui sia con i pazienti che con i medici.

Un altro progetto al quale ci siamo dedicati è quello sulle “Terapie non chirurgiche”: abbiamo creato un database dove stiamo raccogliendo i nominativi di neurologi, fisiatri e specialisti di terapie non chirurgiche che conoscano le nostre patologie e si siano dimostrati capaci.

Abbiamo partecipato al Congresso Nazionale della SIN (Rimini) a ottobre e al Congresso triregionale SIN-SNO (Novi Ligure) a novembre, sensibilizzando i neurologi su Chiari e Siringomielia; abbiamo avviato rapporti di collaborazione con neurologi, terapisti del dolore e altri specialisti.

In parallelo a questi impegni abbiamo continuato, sia pur lentamente, l’elaborazione dei dati raccolti nel questionario distribuito nella primavera 2011 (secondo progetto “Statistica”).

Nel corso dell’anno siamo stati contattati da oltre 400 pazienti, di cui circa 200 nuovi.

Abbiamo lavorato per aumentare il numero dei gruppi locali, che sono attualmente 27, distribuiti in tutta Italia. Grazie ai gruppi, oltre a dare a un numero importante di pazienti l’opportunità di incontrarsi fra loro, si sono moltiplicate le iniziative per far conoscere le nostre patologie sul territorio: distribuzione di materiale informativo, banchetti, spettacoli, eventi sportivi, iniziative di raccolta fondi, ecc.

Le attività descritte fin qui non hanno comportato spese eccezionali, ad esclusione dell’incontro con il dott. Bolognese, che è stato tuttavia meno costoso del previsto grazie alla generosità della Regione Piemonte, che ci ha messo a disposizione gratuitamente la sala congressi e l’ufficio stampa.

Quest’anno per la prima volta, grazie al vostro costante aiuto, abbiamo avuto a disposizione una somma eccedente le necessità della gestione ordinaria, e abbiamo deciso di destinare una parte di questa al sostegno di progetti di studio e ricerca sulle nostre patologie.

Il primo progetto è un soggiorno di studio di una giovane neurologa di Napoli, la dr.ssa Maria Petracca, presso il “The Chiari Institute” di New York. La proposta di questo soggiorno-studio è partita dal prof. Pietro Biagio Carrieri, responsabile del Settore di Neuroimmunologia Clinica presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche dell’Università di Napoli Federico II, che collabora da lungo tempo con AISMAC.

Il secondo progetto è un soggiorno di ricerca presso la struttura di riferimento per la Siringomielia di Parigi (Centro Ospedaliero Universitario Bicètre) da parte di una dottoressa che si sta dedicando con particolare capacità e impegno nella diagnostica delle nostre patologie. Riteniamo particolarmente importante un approfondimento sulla Siringomielia che, in Italia, è ancor meno conosciuta del Chiari.

Il terzo progetto che abbiamo ritenuto meritevole di sostegno è un servizio di consulenza psicologica ai pazienti di Chiari presso l’Istituto Besta di Milano da parte della dr.ssa Simona Di Carlo. Questo servizio era svolto fino all’anno scorso, ma non ha più potuto proseguire a causa della mancanza di fondi dedicati.

Il quarto progetto è uno studio che mira ad analizzare e valutare i dati riguardanti i numerosi pazienti di Chiari e Siringomielia seguiti in questi ultimi anni dalla dr.ssa Laura Valentini dell’Istituto Besta di Milano e dalla dr.ssa M. Giovanna Pecoraro dell’Ospedale Bolognini di Seriate. Il contributo di AISMAC è destinato a finanziare il lavoro di una giovane neurochirurga, la dr.ssa Elena Beretta, che dovrà occuparsi della sistematizzazione dei dati raccolti.

Ringraziamo ancora una volta tutti coloro che ci hanno aiutato:

  • rinnovando l’associazione annuale,
  • offrendo donazioni,
  • destinando ad AISMAC il 5×1000,
  • organizzando raccolte di fondi.

OGNI AIUTO, ANCHE PICCOLO, PER NOI È PREZIOSO!