Il contributo di Aismac al progetto “Scienza Partecipata”

Come molti di voi hanno avuto modo di vedere sui social, la scorsa estate il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha varato il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”: un progetto innovativo che, secondo le parole della dr.ssa Domenica Taruscio, “intende coinvolgere anche persone che pur non avendo competenze tecnico-scientifiche né curriculum accademici, mettono a frutto ingegno e creatività per agevolare e migliorare la vita degli altri. Tanto più se, come nel caso delle persone con malattia rara, vivono sulla propria pelle o su quella dei propri cari difficoltà che li portano ad agire in prima persona nel tentativo di risolverle: si tratta quindi di sviluppare conoscenze su una base di esperienza diretta, che può comunque portare a risultati efficaci”.

L’invito a partecipare al progetto è stato rivolto a chiunque – cittadine e cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni – volesse presentare e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno allo scopo di migliorare la vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.

Anche Aismac ha aderito all’iniziativa con entusiasmo, presentando tre proposte, che sono state tutte selezionate dalla giuria:

• La “Nostra Stanza Chiara”, ovvero lo sportello di supporto psicologico condotto da Marta Cipriani: “La Stanza Chiara” è pensata come uno spazio privato dove il paziente è accolto e sostenuto professionalmente durante il percorso con malattia di Chiari e/o Siringomielia. Qui la descrizione del progetto sul sito di Scienza Partecipata e qui la descrizione del progetto sul nostro sito.
• “La chiavetta dei Chiarini”: la chiavetta USB destinata a contenere, in formato di immagini, tutti i documenti medici del paziente da portare sempre con sé nel portafoglio o in borsa. Qui la descrizione del progetto sul sito di Scienza Partecipata e qui la descrizione del progetto sul nostro sito.
• “La Chiari si racconta”: l’idea è quella di far elaborare un prototipo che meccanicamente permetta di spiegare ai pazienti e nei grandi centri specializzati la meccanica della malattia. Inoltre, lo stesso dovrebbe essere uno strumento di divulgazione della malattia tra i medici di base, neurologi e specialisti. Qui la descrizione del progetto – che non è ancora stato realizzato – sul sito di Scienza Partecipata.

Per maggiori informazioni sul progetto Scienza Partecipata consultare il sito www.scienzapartecipata.it.