Grande interesse suscitato dall’incontro regionale AISMAC del 5 dicembre a San Giorgio a Cremano

Il secondo incontro regionale AISMAC in Campania, svoltosi il 5 Dicembre scorso a San Giorgio a Cremano (NA) (v. notizia precedente) ha registrato una folta partecipazione di pazienti e una grande attenzione da parte dei medici e della stampa locale e nazionale.

Di seguito riportiamo la relazione di Orfeo Mazzella, consigliere regionale AISMAC e organizzatore dell’evento. In allegato alcuni articoli comparsi sui quotidiani e una serie di immagini tratte da fotogrammi del periodico “Metropolis web”.

RELAZIONE DI ORFEO MAZZELLA

Sabato 5 dicembre la sezione campana di AISMAC ha invitato pazienti, medici generici e specialisti, docenti universitari, cittadini, amministratori locali, rappresentanti sindacali e la stampa nella settecentesca Villa Vannucchi a San Giorgio a Cremano, in provincia di Napoli.
La prestigiosa dimora ha fatto da cornice ad un pomeriggio dedicato a diffondere la conoscenza sulle nostre patologie e a sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa e le istituzioni locali per far emergere le problematiche e le esigenze delle persone affette da Malformazione di Chiari 1 e da Siringomielia.
L’ evento partito come un incontro di pazienti presso l’abitazione di un nostro socio si è via via trasformato in un vero e proprio meeting. Desidero sottolineare la sensibilità degli amministratori locali ed in particolare del vice-sindaco dott. Giorgio Zinno che hanno assicurato il più completo supporto morale e logistico, aprendo inoltre la strada ad un inserimento organico di AISMAC nel locale forum delle associazioni. Questo potrà consentire un supporto istituzionale e un patrocino per le prossime attività.
Una rappresentanza sindacale della CGIL regionale ha garantito un indirizzamento del 5 per mille dei suoi iscritti (alcune centinaia) ad AISMAC.
Il Presidente dell’Ordine dei Medici di Napoli, dott. Gabriele Peperoni, nel suo saluto ai presenti, ha voluto esprimere i suoi complimenti per l’iniziativa.
La lettera introduttiva del nostro Presidente ha sottolineato come questo evento rappresenti il raggiungimento di uno degli obiettivi di base della nostra Associazione: agire da catalizzatore per fare incontrare i pazienti e i familiari, fra di loro e con i medici specialisti nelle nostre patologie.
La centralità del paziente ha avuto la sua conferma con la presentazione delle storie di tre nostri soci e pazienti campani: Giuseppe, Irma e Pierpaolo hanno presentato ai partecipanti la loro storia e le loro speranze, che poi sono le nostre.
Giuseppe ha ringraziato il Prof. Carrieri e AISMAC per aver raccolto il suo grido di aiuto: da quel momento ho capito che, grazie anche all’aiuto di Dio, puoi superare problemi impossibili, puoi trovare medici non solo capaci ma anche diversi da quelli che ti fanno sentire una nullità e che con la loro superbia nascondono la propria ignoranza. Per questo mi sono associato all’AISMAC e combatto con loro, con le mie piccole forze, affinché ci sia un domani dove vale la pena di vivere e nessuno per curarsi debba fare conto sulla fortuna per trovare i medici e le persone giusti.
Irma ha raccontato la sua odissea tra ospedali e visite inconcludenti ma anche il suo coraggio di mamma nell’affrontare le sfide che quotidianamente la MC1 impone.
Pierpaolo ha incantato con la sua forza e il suo spirito positivo: fin dall’inizio però mi fu chiara solo una cosa, reagire, reagire e ancora reagire. Ha poi illustrato l’attività del Forum Siringomielia&C,Massimo Paesano che ne è anche l’amministratore. Nato da un’idea di Anton che ne è il moderatore successivamente sviluppata in un progetto più ampio,il Forum Siringomielia&C, dove “C” sta per Chiari, ha spiegato Massimo è un importante momento di confronto tra i pazienti. E’ diviso in aree tematiche che ne facilitano la consultazione. Ha raggiunto il primo posto negli indici dei motori di ricerca. Il numero attuale dei partecipanti e molto alto, circa trecento. La seconda parte della serata, dopo un necessario coffe break, ha visto gli interventi dei medici invitati.
Il Prof Biagio Carrieri (Professore aggregato di neurologia presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche – Università di Napoli Federico II) ha introdotto il tema della neurofisiopatologia nella Malformazione di Chiari e nella Siringomielia illustrando la differenza fra i casi effettivamente patologici da quelli che si possono definire come anomalie “fisiologiche”.
Il Prof. Vincenzo Rossi (Neurofisiopatologo, direttore del dipartimento di scienze neurologiche della AORN Antonio Cardarelli di Napoli) ha spiegato l’importanza e il ruolo del neurofisiologo e la necessità di test come Baep e Sep sia nelle indagini pre cliniche che nel monitoraggio intraoperatorio.
Il dott. Claudio Vitale (Neurochirurgo, Dirigente Medico responsabile di Struttura Complessa F.F. della Neurochirurgia ad indirizzo Funzionale della AORN Antonio Cardarelli di Napoli) ha illustrato, dalla sua casistica, 5 casi con immagini di RMI pre e post operatorie, facenti parte di una serie di 30 casi di siringomielia comunicante e non comunicante, di cui 26 risolti e migliorati clinicamente, mediante intervento di decompressione, incisione durale e duroplastica.
Ha concluso la serata l’intervento del Prof. Generoso Andria (professore ordinario di Pediatria e Direttore del Dipartimento di Pediatria dell’Università Federico II), responsabile del Centro di Coordinamento per la raccolta dei dati epidemiologici sulle malattie rare in Campania. Il Prof Andria ha elogiato Aismac per la sua azione di esortazione in Campania. Perché non sia isolata nella sua azione ha invitato a creare un coordinamento regionale delle associazioni di malattie rare per esercitare una maggiore pressione sull’assessorato e sul servizio epidemiologico della regione.
Un buffet di saluto ha chiuso l’incontro. Nel pomeriggio la prodigalità dei presenti ha consentito di raccogliere un generoso contributo e alcune promesse di donazioni.
A pochi giorni dall’incontro sono già numerosi gli sviluppi. Un primo risultato pratico è l’abolizione di ogni lista di attesa per i malati di MC1 e SM a visita neurologica e per i test di neurofisiopatologia presso i dipartimenti del Prof. B. Carrieri e del Prof. V. Rossi (per info rivolgersi al referente regionale) grazie ad un impegnativo accordo. Altre iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi seguiranno grazie ad accordi con il comune di San Giorgio a Cremano per la giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio 2010).
Un interessamento delle Tv che si concretizzerà in un programma di quaranta minuti dedicato alle nostre patologie, visibile anche su Sky, canale 902, è in via di registrazione.

Orfeo Mazzella
Referente regionale di AISMAC-Onlus per la Campania.