Gli obiettivi per il 2020

La nostra attività nella prima parte dell’anno è stata naturalmente molto condizionata dall’emergenza sanitaria. Abbiamo dovuto annullare tutti gli eventi già programmati (la maggior parte degli eventi programmati per la Giornata delle malattie rare, l’incontro medici-pazienti organizzato da Francesca Ricci a Roma per inizio aprile, l’assemblea dei soci prevista per i primi di giugno a Vinovo, gli incontri con i pazienti previsti in alcune città).

Ma nel frattempo, abbiamo deciso di potenziare le nostre attività di ascolto a pazienti e familiari e le attività di informazione.

  • abbiamo messo a disposizione di soci e amici il servizio di ascolto e sostegno per l’emergenza condotto dalla psicologa Marta Cipriani,
  • abbiamo fornito un servizio di informazioni, costantemente aggiornato, per affrontare il periodo di emergenza (informazioni generali e siti utili, piani terapeutici, tutele lavorative, centri diurni per disabili, consegna farmaci a domicilio, supporto per il dolore cronico, supporto psicologico, numeri e servizi per richieste informazioni, risorse gratuite),
  • abbiamo fatto un elenco di medici che hanno dato la disponibilità ad eseguire consulti a distanza,
  • abbiamo aiutato pazienti con problematiche relative alle tutele lavorative ad ottenerle,
  • abbiamo aiutato pazienti a parlare con i medici, a fare esami ecc.

Inoltre

  • abbiamo lavorato e stiamo tuttora lavorando con i medici responsabili del Consorzio Interregionale per il suo ampliamento e potenziamento,
  • abbiamo rinnovato i contributi per il registro del Consorzio Interregionale Chiari-Siringomielia e dell’ambulatorio speciale del Besta,
  • abbiamo lavorato con alcuni coordinamenti regionali delle associazioni, in particolare con il Forum piemontese, con cui stiamo portando avanti un progetto comune di confronto con i tavoli istituzionali per richiedere maggiore attenzione per i malati rari e complessi.

Per i prossimi mesi stiamo lavorando

  • al potenziamento del servizio di ascolto psicologico,
  • alla progettazione di ambulatori multidisciplinari in tre regioni italiane,
  • ad accordi con alcune neurochirurgie per l’erogazione di contributi per strumenti operatori,
  • alla ideazione di un progetto sulla riabilitazione in Veneto,
  • alla progettazione di un evento in autunno per i 15 anni di Aismac,
  • al rafforzamento dei gruppi locali e regionali tramite incontri on line e attività di formazione per i referenti,
  • al doppiaggio di un bellissimo cartone animato realizzato dall’associazione francese Apaiser per spiegare Chiari e siringomielia ai bambini,
  • all’ampliamento della documentazione per genitori e insegnanti di bimbi affetti da Chiari e siringomielia, già integrato dal documento di Marta Cipriani sui problemi cognitivi,
  • alla pubblicazione di nuovi articoli e video medico-scientifici sul nostro sito.

E naturalmente continueremo a portare avanti le attività abituali di ascolto e informazione di pazienti e familiari, il lavoro nelle reti associative, ecc.

Continuate a sostenerci con le quote associative, le donazioni, il 5×1000, soprattutto con la vostra partecipazione.

“INSIEME PER ESSERE PIU’ FORTI”

 

Ultimo aggiornamento: giugno 2020