Giornata delle malattie rare: eventi confermati, eventi annullati

In relazione alle direttive regionali in materia di protezione dal Coronavirus, purtroppo molti eventi organizzati per la Giornata delle malattie rare sono stati annullati.

Sono CONFERMATI gli eventi di Putignano, Foggia, Catania.

Gli eventi ideati da Aismac in Emilia Romagna, Puglia e Toscana saranno riproposti appena possibile.

PUGLIA

• PUTIGNANO (BA), venerdì 28 febbraio, ore 18,30, Parrocchia Maria SS. del Carmine: celebrazione eucaristica e preghiera per i malati rari, a cura del coordinatore provinciale Aismac Johnny Terrafina. INIZIATIVA AISMAC
• FOGGIA, sabato 29 febbraio, ore 19, Auditorium Santa Chiara: proiezione del film “The Elephant man” di David Lynch. La proiezione sarà preceduta da una presentazione sullo stato dell’arte della ricerca a cura del genetista Maurizio Margaglione e dell’economista Nicola Faccilongo, entrambi dell’Università di Foggia. Seguiranno interventi delle associazioni di malattie rare. L’evento è organizzato dal coordinatore provinciale Aismac Tommaso Campagna con la collaborazione della Fondazione Apulia Felix e dell’Università degli Studi di Foggia e il patrocinio della rete Amare Puglia. Ingresso gratuito. INIZIATIVA AISMAC

SICILIA

• CATANIA, domenica 1 marzo, Piazza Martiri della Libertà, ore 10-12: Flash mob “Diamo forza all’albero raro di Chiari e Siringomielia”. A cura della referente regionale Aismac Francescapaola Pulvirenti.  Ecco una breve descrizione dell’evento a cura di Francescapaola:
  Cari Amici, non basta che a Catania l’AISMAC abbia messo a dimora, nel giorno delle M.R. del 2019 l’albero Raro “Arnold Chiari Siringomielia”. L’albero stenta a crescere, cosi come le soluzioni ai problemi di chi vive una Malattia Rara, da chi è affetto da una patologia Chiari o Siringomielia. Occorre tenere sempre alta l’attenzione verso le fasce deboli di una società. Per questo motivo per il Rare Disease Day 2020 torneremo tutti ai piedi dell’albero, per versare dell’acqua alle radici. Gesto simbolico per dire che, sulle persone affette da Malattia Rara, l’attenzione,la cura e l’Amore non devono mancare mai. Vi aspettiamo. INIZIATIVA AISMAC

CAMPANIA

• ANNULLATO NAPOLI, sabato 29 febbraio, ore 9,30-13,30, Piazza E. Berlinguer: evento di sensibilizzazione del Forum Campano di Associazioni di Malattie Rare. Saranno presenti i referenti regionali Orfeo Mazzella e Massimo Paesano.

EMILIA ROMAGNA

• ANNULLATO REGGIO EMILIA, venerdì 28 febbraio, ore 20, ristorante Kida, via F.lli Cervi 71/A: Pizza solidale, a cura della volontaria Aismac Cinzia Marchesi. INIZIATIVA AISMAC

LAZIO

• ANNULLATO ROMA, venerdi 28 febbraio, ore 9.30, Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, Via della Dogana Vecchia 29: Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica? Evento su iniziativa della senatrice Paola Binetti Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in collaborazione con Uniamo. E’ necessario accreditarsi inviando una comunicazione a accrediti@zerodotfour.com

LIGURIA

• ANNULLATO GENOVA, sabato 29 febbraio, ore 16, Piazza De Ferrari: Flash mob, organizzato da Uniamo e UISP con il Gruppo Malattie Rare Regione Liguria. Sarà presente la referente regionale Aismac Rita Letizia Toniazzo.

LOMBARDIA

• ANNULLATO MILANO, sabato 29 febbraio, Marcia dei malati rari, organizzata da Uniamo e Comitato Marcia Malati Rari. Testimonial Mara Maionchi. Ore 13,30 S. Messa in Duomo. Ore 15,00 inizio marcia con partenza da Piazza Castello. Per maggiori informazioni vedi dépliant. Sarà presente la coordinatrice provinciale Aismac Danila Parietti Grampa.
• ANNULLATO MILANO, martedì 3 marzo, Auditorium Testori, convegno per la Giornata delle malattie rare.

PIEMONTE

• ANNULLATO TORINO, venerdì 28 febbraio, ore 13.30-18.00: Convegno a cura del CMID. Sarà presente la segretaria Aismac Annalisa Dal Verme
• ANNULLATO TORINO, venerdì 28 febbraio, ore 21, Teatro Murialdo, piazza Chiesa della Salute 17/D: Spettacolo teatrale “Non ti pago”, di Eduardo De Filippo, con la compagnia teatrale Punto Accapo. Evento a cura del Forum delle associazioni A- Rare in collaborazione con l’Associazione ACEP.  Biglietto intero 8 euro, per i ragazzi fino a 12 anni il ridotto a 5 euro. I posti saranno numerati e assegnati. Per informazioni e prenotazioni scrivere a segreteria@a-rare.it o chiamare il numero 329.5416752. Sarà presente la segretaria Aismac Annalisa Dal Verme

PUGLIA