Giornata delle malattie rare 2021
Il 28 febbraio si celebrerà in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, un appuntamento a cui Aismac partecipa da sempre con entusiasmo e impegno.
Quest’anno sarà purtroppo impossibile organizzare eventi in presenza, ma sono previste numerose iniziative “virtuali”, come webinar e convegni on-line organizzati dai coordinamenti regionali delle malattie rare. Un’altra bella iniziativa di sensibilizzazione è la campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”: i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno con i colori della Giornata per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche di chi vive con una malattia rara. Potete trovare un elenco di questi eventi sul sito RareDiseaseDay.org o sul sito di Uniamo.
Ma ognuno di noi può fare qualcosa di semplice per celebrare la giornata e contribuire ad “accendere le luci” sulle malattie rare:
- partecipiamo alla campagna social, scaricando il materiale disponibile, pubblicando il logo e i video ufficiali della Giornata, pubblicando una nostra foto come “testimonial”… (altre idee sulle pagine https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved e Giornata delle Malattie Rare 2021 – Uniamo FIMR Onlus)
- diffondiamo materiale di sensibilizzazione nel nostro luogo di lavoro o nelle scuole dei nostri figli (il materiale può essere scaricato in rete, oppure richiesto ad Aismac se relativo alle nostre patologie).
#RareDiseaseDay2021 #uniamoleforze