Cosa ci ha portato la Consensus Conference

La Consensus Conference su Chiari e Siringomielia che si è tenuta a Milano dall’11 al 13 novembre è stato un evento di grande portata che ci ha tenuti molto impegnati nel supporto organizzativo e nei colloqui con i medici e con le associazioni estere. Ora, a mente fredda, desideriamo fare alcune riflessioni su quanto ha significato questo evento.

Come avevamo riportato nella relazione sul convegno internazionale di Birmingham 2018, la prima osservazione che salta all’occhio è che sulle nostre patologie si fa MOLTA PIU’ RICERCA di quanto si potrebbe pensare. I migliori specialisti raccolgono i dati dei loro pazienti, li studiano, li confrontano, analizzano i motivi di eventuali fallimenti chirurgici o terapeutici, si confrontano con altri specialisti in occasione di convegni o anche in via informale, ipotizzano nuove strade e nuove possibilità di cura. Tutto questo appare poco all’esterno, ma ci impegneremo sempre più come associazione per divulgare queste ricerche

Una seconda considerazione è che c’è un CONSENSO SEMPRE MAGGIORE fra gli specialisti, a livello mondiale: l’anno scorso a Birmingham il dott. Bolognese aveva tenuto una relazione proprio su questo tema. Il consenso che si è ottenuto quest’anno nelle votazioni sui punti proposti è stato veramente molto alto. Alla votazione hanno partecipato una sessantina di esperti di tutto il mondo e i rappresentanti delle associazioni di pazienti Aismac e Apaiser.

Le votazioni sono ancora in fase di elaborazione, ma il documento di consenso verrà pubblicato quanto prima, anche sul nostro sito.

Tra i principali punti di accordo vanno citati:

• l’indicazione all’intervento di decompressione nei casi di Chiari 1 solo in presenza di sintomi gravemente invalidanti e/o di siringomielia;
• la preferenza per la decompressione osteo-durale rispetto a quella solo ossea (una diversità di vedute permane sulla opportunità di toccare o meno l’aracnoide);
• la opportunità di ricercare eventuali aracnoiditi nelle Siringomielie idiopatiche;
• il riconoscimento di diverse forme di Chiari 1, con riferimento alle condizioni associate (Chiari 1 con malformazioni della cerniera, Chiari 1 con alterazioni endocrinologiche, ecc.);
• la priorità della valutazione clinica rispetto a quella radiologica e l’importanza della diagnosi differenziale (che cosa è Chiari 1 e che cosa sembra Chiari 1 ma non lo è). Di conseguenza, sono state sottolineate la necessità di un approccio multidisciplinare e la centralità del ruolo del neurologo.

Il risultato principale e atteso dalla Consensus Conference è quindi stato la DEFINIZIONE DI LINEE GUIDA INTERNAZIONALI su Chiari e Siringomielia.

Un altro risultato è stato il rafforzamento del progetto di collaborazione internazionale fra medici e associazioni. A questo proposito è stato particolarmente sentito l’incontro fra associazioni e medici tenuto in parallelo al convegno nel corso della prima giornata, durante il quale si è discusso della necessità di fare rete per sensibilizzare le istituzioni e sostenere progetti di ricerca. Si è anche parlato del progetto di un registro condiviso a livello internazionale, tenuto conto che a livello europeo sta già funzionando il database promosso dal Cressc in collaborazione con la rete Syrenet, database che contiene già circa 1200 schede.

Un importante risvolto della Consensus è stato rappresentato dalla scelta di abbinare al convegno una specifica iniziativa formativa, con l’ottimo corso ECM del 13 novembre, che ha visto purtroppo poche iscrizioni da parte dei medici – cosa di cui si dovranno analizzare attentamente i motivi.

In conclusione riteniamo che la Consensus Conference abbia rappresentato una tappa significativa nel progresso dello studio delle nostre patologie, nonché un’ottima affermazione degli specialisti italiani che hanno organizzato il congresso.

Siamo anche soddisfatti dei risultati ottenuti dalla nostra associazione, sia per quanto riguarda il contributo dato per la realizzazione e l’organizzazione dell’evento, sia per i numerosi riconoscimenti ricevuti. Siamo riusciti a sensibilizzare i medici su alcuni argomenti che ci stanno particolarmente a cuore, ad esempio la necessità di collaborazione con specialisti di patologie correlate. Abbiamo avuto modo di parlare con moltissimi medici, sia italiani che stranieri, di approfondire la reciproca conoscenza e di porre le basi per progetti futuri.

Certo, non possiamo nasconderci che, nonostante il proseguire degli studi e la presenza di bravi specialisti, ci sarà ancora da lavorare moltissimo per tradurre in pratica gli insegnamenti della Consensus: la conoscenza delle nostre patologie è ancora troppo poco diffusa fra gli addetti ai lavori; l’approccio multidisciplinare è un fatto raro, e spesso manca la volontà di interagire con altri specialisti; la scarsità di risorse e le carenze organizzative degli ospedali complicano la situazione di pazienti e medici; parecchi specialisti, anche molto preparati, non accettano di mettere in discussione le proprie convinzioni e non sono aperti all’ascolto del paziente.

Noi continueremo a chiedere ascolto, collaborazione, ricerca, formazione. Da parte nostra continueremo a fare tutto quanto nelle nostre possibilità, con spirito collaborativo e costruttivo.

Ecco un breve resoconto delle singole giornate e dei momenti più significativi della Conferenza:

• Prima giornata, dedicata in particolare ai pazienti pediatrici
• Seconda giornata, dedicata in particolare ai pazienti adulti
• Terza giornata: il corso per i medici e l’anteprima del documento di consenso
• Il meeting delle associazioni internazionali di pazienti
• Il concerto dell’Orchestra Esagramma