Anno nuovo, progetti nuovi!

Un altro anno è passato ed è tempo di bilanci. Siamo soddisfatti di quanto abbiamo fatto nel 2023, un anno segnato soprattutto dall’ ingresso di Aismac nel Registro Unico del Terzo Settore: un traguardo non facile e non scontato per moltissime associazioni.

E poi dalle tantissime attività portate avanti: oltre a quelle abituali (il sostegno a pazienti e familiari, lo sportello psicologico, le riunioni con i medici, l’aggiornamento del sito e della pagina Facebook, il sostegno ad attività cliniche, formative e di ricerca, le attività di sensibilizzazione…), nel 2023 abbiamo portato a termine alcuni progetti molto interessanti:

  • la presentazione dei nostri contributi al progetto “Scienza partecipata”,
  • una ricca partecipazione alla Giornata delle malattie rare,
  • l’importantissimo incontro medici-pazienti organizzato da Francesca Ricci e dal prof. Massimi a Roma,
  • gli incontri AMA del gruppo genitori,
  • l’aggiunta della nuova sezione del sito dedicata alla formazione dei medici, con tanti video aggiornati, in collaborazione con il Consorzio Interregionale Chiari-Siringomielia,
  • l’aggiornamento e integrazione delle schede informative da distribuire a medici, insegnanti, datori di lavoro ecc.,
  • il webinar su gravidanza, parto, ereditarietà,
  • il contest per il mese della Chiari e l’aggiunta sul sito della nuova rubrica “Creo, disegno, racconto”, per esprimere il proprio vissuto con la malattia in modo artistico,
  • gli eventi di sensibilizzazione e raccolta fondi in varie parti d’Italia.

Potete trovare tutti gli approfondimenti sul nostro sito.

Per il 2024 abbiamo un programma ambizioso, che ci piace riassumere con parole chiave:

DIAGNOSI DIFFERENZIALE: come ha spiegato la nostra Presidente Marta in occasione dell’assemblea, “E’ sempre più evidente che Chiari e siringomielia non sono dei fenomeni a sé stanti ma, in moltissimi casi, sono collegati ad altre condizioni patologiche (sindromi genetiche malformative o del tessuto connettivo, patologie infiammatorie, ecc.). Esistono quindi tante forme di Chiari e di siringomielia che si differenziano in base al quadro complessivo del paziente. Questo concetto era già emerso chiaramente alla Consensus Conference del 2019, ma lo stiamo constatando ogni giorno rilevando le esperienze dei pazienti che ci contattano. Così si spiegano le diagnosi tardive ed errate, e così si spiega anche l’impossibilità di trovare un unico gene responsabile della Chiari”. Per questo:

  • stiamo stringendo la collaborazione con alcune associazioni di patologie correlate per condividere progetti. Il primo progetto definito è un webinar sulla diagnosi dell’ipotensione liquorale in relazione alla Chiari, alle patologie del connettivo e alle cisti di Tarlov (fine aprile)
  • stiamo raccogliendo le storie di persone che sono state inizialmente diagnosticate di Chiari o siringomielia e, in seguito, sono arrivate a diagnosi di altre patologie (patologie del connettivo, ipotensione liquorale, malattie neuromuscolari, ecc.). Per contenere queste storie abbiamo inserito la sezione del sito “Non è sempre Chiari, non è sempre siringomielia”.

RICERCA: in collaborazione con i medici stiamo lavorando per la ripresa di alcuni importanti progetti di ricerca rimasti fermi per motivi burocratici. Vi aggiorneremo a breve.

PRESA IN CARICO: sappiamo bene che è lacunosa e che in moltissime regioni non si trovano centri adatti. Per questo a inizio anno avvieremo un grande sondaggio sui centri di riferimento regione per regione, con lo scopo di presentare relazioni e istanze di miglioramento ai responsabili regionali delle malattie rare.

SOSTEGNO: continuano i gruppi AMA per i genitori. Il prossimo incontro si svolgerà a breve. In previsione, l’avviamento di gruppi AMA per pazienti adulti e adolescenti.

VIVERE CON CHIARI E SIRINGOMIELIA: l’annunciato webinar sulla scuola è pianificato per fine gennaio. Il webinar sullo sport, previsto per settembre, è stato rimandato a marzo per motivi del gruppo di lavoro del Consorzio che sta stilando le linee guida. Inoltre verranno aggiunte al sito schede informative relative a entrambi gli argomenti.

AISMAC SUL TERRITORIOl’assemblea dei soci, prevista per fine maggio, si farà in presenza in centro Italia. Sono anche previsti altri incontri sul territorio tramite i nostri referenti regionali e locali.

INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE: a inizio anno sarà avviato un restyling del sito per migliorarne sempre più l’efficacia.

SENSIBILIZZAZIONE: in occasione della giornata malattie rare vi proporremo iniziative un po’ diverse dal solito, di cui vi parleremo a breve. A maggio, per la prima volta, celebreremo il mese della siringomielia con iniziative speciali. Vorremmo anche intensificare gli incontri nelle scuole: contattateci e vi daremo tutto il supporto necessario per organizzare un evento nella scuola dei vostri figli o nella scuola in cui insegnate.

Per questo programma ambizioso abbiamo bisogno del sostegno di tutti!