Aismac alla decima giornata delle malattie rare

In occasione della X Giornata delle Malattie Rare AISMAC, come di consueto, promuoverà eventi in varie città d’Italia o parteciperà ad eventi organizzati da altri. Ecco le principali iniziative nelle quali saremo coinvolti:

a TORINO

  • Martedì 28 febbraio, dalle 9,30 alle 13, presso l’Ospedale Giovanni Bosco, INCONTRO dedicato alle principali novità locali, nazionali e europee relative alle malattie rare organizzato dal CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (v. programma)
  • Martedì 28 febbraio, dalle 18 alle 20, presso l’Auditorium Vivaldi, EVENTO DI SENSIBILIZZAZIONE SU SIRINGOMIELIA E SINDROME DI CHIARI con concerto spettacolo organizzato dal CRESSC. Musiche di Haydn e Mozart con la Leopold Mozart Sinfonietta (v. programma).

RDD 2017 Torino CRESSC locandina

  • Martedì 28 febbraio, alle 20,30, presso il Teatro Alfieri, SPETTACOLO MUSICALE organizzato dalla Federazione Malattie Rare Infantili. Musiche dei Queen, con i Kinds of Magic (v. programma).

a GENOVA

  • Domenica 26 febbraio, ad Arenzano (GE), dalle 9 alle 13, STAND INFORMATIVO “Three for Team 2017 tifa per la Giornata delle Malattie Rare. Per correre insieme verso nuove speranze”. Il TfT è il team che organizza la famosa gara di corsa annuale sui sentieri del Parco del Beigua. Lo stand è a cura del Gruppo di consultazione malattie rare Liguria. Sarà presente per Aismac la coordinatrice locale Rita Letizia Toniazzo.
  • Martedì 28 febbraio, dalle 9 alle 12,30, a Palazzo Ducale, CONVEGNO “Ricerca e Malattie Rare a confronto”.  Sarà presente per Aismac la coordinatrice locale Rita Letizia Toniazzo (v. programma).

a ROMA

  • Domenica 26 febbraio 2017, delle 12.00, ANGELUS DEL SANTO PADRE ANCHE PER I MALATI RARI. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2017, il Papa rivolgerà un saluto e benedirà tutti i malati rari del Mondo e i rappresentanti dei pazienti che saranno presenti a Piazza San Pietro. L’appuntamento per chi vorrà salutare Papa Francesco da dietro al lungo striscione al momento della benedizione.è in Piazza San Pietro, vicino alla fontana laterale lato destro di fronte alla facciata centrale della Basilica di San Pietro a partire dalle ore 11.00-11.15. Per confermare serena.bartezzati@uniamo.org.
  • Martedì 28 febbraio, alle 11, in Quirinale, CERIMONIA sulla Giornata delle malattie rare alla presenza del Presidente della Repubblica. Aismac è stata invitata e sarà rappresentata dalla consigliera e referente regionale Francesca Ricci.

a NAPOLI

  • Domenica 26 febbraio, dalle 9 alle 13 in Piazza Dante, MANIFESTAZIONE PUBBLICA a cura del Forum delle Associazioni Campane Malattie Rare con stand informativi e di sensibilizzazione. Saranno presenti per Aismac i consiglieri e referenti regionali Aismac Orfeo Mazzella e Massimo Paesano.
  • Martedì 28 febbraio, dalle 9 alle 13, CONFERENZA PUBBLICA presso il Centro Direzionale di Napoli Is. C3 – Auditorium Assessorato alla Sanità. Presenti Orfeo Mazzella e Massimo Paesano.

a CASTELLANA GROTTE (BA)

  • Domenica 12 febbraio DERBY DI PUGLIA del Campionato Nazionale di Serie B2 di Pallavolo Femminile tra Grotte di Castellana Volley e Brindisi San Vito Volley, a cura del coordinatore locale Aismac Johnny Terrafina.

a CATANIA

  • Martedì 28 febbraio, alle ore 11, presso il Liceo Classico Mario Cutelli, FLASH MOB organizzato dalla coordinatrice locale Aismac Francescapaola Pulvirenti. L’Aismac incontrerà gli studenti ed i professori nel cortile e nella palestra della scuola. Con una allegra coreografia diretta dalle insegnanti Longhini e Margarone, al suono della campane delle ore 11,00 gli studenti intrecceranno tra loro le mani e grideranno lo slogan 2017 ” La ricerca offre speranza alle persone che vivono con una malattia rara”. In quel momento gli studenti e  i presenti saranno idealmente uniti con tutte le persone del pianeta che lottano contro una malattia rara.

RDD 2017 Catania

a PALERMO

  • Lunedì 27 febbraio, dalle 8,30 alle 13,30, CONVEGNO “Il percorso di cura e l’impegno scientifico sulle malattie rare nell’area metropolitana di Palermo”, presso l’AOUP Paolo Giaccone. Sarà presente per Aismac la coordinatrice locale Rosa Foto (v. programma).

a CAGLIARI

  • Domenica 4 marzo, dalle 9 alle 19, CONVEGNO “Malattie rare. In tema di ricerca”. Il programma comprende un intervento della referente regionale Aismac Stefania Ippoliotti (v. programma).

RDD 2017 Cagliari

a SASSARI

  • Domenica 4 marzo, dalle 8,30 alle 17, CONVEGNO “Conoscere, vivere, assistere”, con la partecipazione delle Associazioni di malattie rare. Sarà presente per Aismac il coordinatore locale Fabrizio Farci (v. programma).

 

INVITIAMO TUTTI I NOSTRI SOCI E AMICI A PARTECIPARE A QUESTE INIZIATIVE PER FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE!

 

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ATTENZIONE! Potete consultare l’elenco completo degli eventi organizzati in tutta Italia sul sito di UNIAMO su questa pagina.