Aggiornamenti sulla Giornata delle malattie rare 2021

Anche quest’anno, nonostante le difficoltà legate all’emergenza sanitaria, gli eventi organizzati per la Giornata delle malattie rare sono numerosi. Di seguito elenchiamo le principali iniziative alle quali Aismac parteciperà:

 

CONVEGNI

Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia“, a cura del Coordinamento malattie rare Piemonte-Valle d’Aosta e del Forum A-rare, 26 febbraio (16-19) e 27 febbraio 2021 (9-12) (vedi programma

Rare Disease Day Lombardia“, a cura di Polis Lombardia, 25 febbraio 2021, ore 9-13 (informazioni e programma su questa pagina)

La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana – Uniamo le forze per le malattie rare“, 27 febbraio 2021, ore 9,30-13,30, a cura della Regione Toscana con il contributo del Coordinamento regionale per le Malattie Rare (informazioni e programma su questa pagina)

Genetica e nuove terapie in epoca Covid-19“, 23 febbraio 2021, ore 9-13, a cura della Regione Puglia – Coordinamento Regionale Malattie Rare (informazioni e programma su questa pagina)

 

CAMPAGNA “ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE”

Grazie ad AISMAC, saranno illuminati i seguenti monumenti:

  • NOVARA, Cupola di san Gaudenzio (insieme a Associazione Sclerosi Tuberosa)
  • BALZOLA (AL), Monumento ai caduti, a cura di Elena Montobbio
  • BUSTO ARSIZIO (VA), Fontana Piazza Garibaldi e Sede Agesp Via Alberto da Giussano, a cura di Karin Ofeni
  • LUCCA, Cavallerizza, a cura di Marta Cipriani (insieme a Associazione Sindrome X Fragile)
  • GROSSETO, Interno del Teatro degli Industri, a cura di Sandra Svetoni
  • PITIGLIANO (GR), Monumento al Villano, a cura di Sabrina D’Angelo
  • CATANIA, Balcone Principale del Palazzo degli elefanti in Piazza Duomo, a cura di Francescapaola Pulvirenti
  • PALERMO, Palazzo dei Normanni – Palazzo della Regione Sicilia, a cura di Silvia Cascio
  • PALERMO, Teatro Massimo, a cura di Silvia Cascio
  • MONREALE (PA), Casa Comunale, a cura di Silvia Cascio
  • CASTELBUONO (PA), Fontana di Piazza Margherita, a cura di Silvia Cascio
  • ISNELLO (PA), Ruderi del Castello, a cura di Silvia Cascio
  • BAGHERIA (PA), Palazzo Butera, a cura di Silvia Cascio
  • CACCAMO (PA), Castello, a cura di Silvia Cascio e Annalisa Sampognaro
  • MESSINA, Duomo, a cura di Deborah Panarello
  • SANTA TERESA DI RIVA (ME), Villa Ragno, a cura di Carolina Foti

 

 

EVENTI SICILIA

CONCORSO FOTOGRAFICO “Uno scatto raro sotto l’albero di Chiari e siringomielia. L’iniziativa ripercorre gli eventi del 2019 e del 2020, quando con il progetto “100 alberi per Catania”, realizzato da Legambiente, è stato acquistato, grazie ai simpatizzanti Aismac, “L’Albero Raro di Arnold Chiari e Siringomielia”. Messo a dimora il 28 febbraio 2019 a cura dell’Amministrazione Comunale di Catania, l’albero ha stentato a crescere e dopo due anni appare ancora spoglio. Su richiesta dell’Aismac, l’Assessorato al verde e all’ecologia sta provvedendo a sostituirlo. Porterà sul tronco una mattonella bianca con il nome di Chiari Siringomielia e Aismac.

Fotografare l’albero alla luce del mattino, del pomeriggio o della sera sarà un gioco divertente. Un gioco simbolico per tenere sempre alta l’attenzione su le problematiche di chi vive una Malattia Rara, da chi è affetto da una patologia Chiari o Siringomielia.

In allegato il REGOLAMENTO DEL CONCORSO. INIZIATIVA AISMAC a cura di Francescapaola Pulvirenti

 

EVENTO “La salute è un diritto, non è un rovescio, Palermo, Piazza Verdi, 27 febbraio 2021, ore 9,30, a cura dell’Associazione Movimento per la salute dei giovani e di Cosmann – Comitato Spontaneo Regionale per le Malattie Rare Neurologiche e Neurochirurgiche, presieduto da Cira Maniscalco. L’iniziativa del sit in è nata a seguito del reportage della trasmissione AGORÁ di RAI 3, del 1.02.2021 (visualizzabile a questo link) che denunciava la triste situazione dell’ospedale pediatrico ISMEP – Istituto Mediterraneo di Eccellenza Pediatrica – di Palermo, un’eccellenza di nome ma non di fatto. Un fiore all’occhiello mancato, un’opportunità per la Sicilia e per i siciliani che, alla fine, assume la forma della solita, desolante ‘incompiuta’. Progettato nel 2002 come centro di eccellenza per le cure di bambini, i lavori sono cominciati nel 2010, per poi interrompersi dopo solo due anni.

Aismac sarà presente all’evento in solidarietà con le associazioni organizzatrici. Invitiamo gli amici di Palermo e dintorni a partecipare numerosi. Il sit in sarà condotto nel rispetto del distanziamento imposto dall’emergenza sanitaria.