Centri di diagnosi e cura

In presenza di sospetto diagnostico di CM1 e/o SM dato dalla risonanza magnetica, il percorso ideale prevede che ci si rivolga a un neurologo, che possa valutare la situazione clinica del paziente e l’eventuale opportunità di eseguire ulteriori esami o visite specialistiche. Se la situazione complessiva lo suggerisce e i sintomi sono invalidanti, il neurologo consiglierà il consulto di un neurochirurgo che valuterà l’opportunità di un intervento chirurgico.

In realtà molti neurologi conoscono poco le nostre patologie, e in particolare la Chiari che, in quanto malformazione, è considerata di pertinenza dei neurochirurghi. Quindi accade più spesso che, in presenza di un sospetto diagnostico di Chiari e/o Siringomielia, il paziente venga inviato a un neurochirurgo che, se non valuterà opportuno l’intervento, lo rimanderà a un neurologo.

In ogni caso, trovare lo specialista adatto potrebbe rivelarsi una impresa non facile, proprio a causa della rarità e della poca conoscenza delle patologie. Il primo passo da fare è quello di rivolgersi a un centro regionale accreditato per la diagnosi e cura della Sindrome di Arnold Chiari o della Siringomielia-Siringobulbia, cioè a uno dei centri (detti anche “presìdi”) della Rete nazionale delle malattie rare, istituiti in tutta Italia sulla base del D.M. 279/2001 (v. Le malattie rare e la legge).

Se il Centro conferma l’ipotesi diagnostica, rilascerà al paziente la certificazione finalizzata all’esenzione dal ticket sanitario (v. L’esenzione dalle spese sanitarie). Inoltre potrà prendere in carico il paziente e predisporre un piano terapeutico. Tuttavia non sempre questi centri hanno la competenza sufficiente a far fronte a tutte le necessità dei pazienti, e quindi potrebbero rinviare il paziente a specialisti di altri centri accreditati.

L’elenco completo dei centri di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare è consultabile sul Portale governativo delle malattie rare a questo link. La ricerca dei centri accreditati per Chiari o siringomielia si può fare inserendo semplicemente i rispettivi codici di esenzione (RN0010 per la Sindrome di Arnold Chiari, RF0410  per la Siringomielia-Siringobulbia). E’ importante tenere presente che è anche possibile rivolgersi a un centro accreditato di una regione diversa da quella di residenza.

Per maggiori informazioni sui centri di diagnosi e cura, è possibile rivolgersi

Poiché è estremamente importante rivolgersi a specialisti con esperienza specifica, e poiché non tutti gli specialisti sono adatti a tutti i casi, se avete difficoltà a trovare lo specialista che fa per voi non esitate a consultare il servizio di ascolto e orientamento di Aismac.

 

Ultimo aggiornamento: gennaio 2022