PRESENTAZIONE STATISTICA 2010

INVITO A PARTECIPARE AL PROGETTO "STATISTICA"

Che cosa sappiamo delle nostre patologie? Quando riceviamo la diagnosi di una malattia rara ci facciamo domande su domande: quanto è grave? si può curare? solo io ho quegli (strani) sintomi che non riesco a spiegare? è necessario un intervento chirurgico, e, se sì, come starò dopo? cosa succede se non mi faccio operare? come sarà la mia vita d'ora in poi?

I medici possono darci molte risposte, ma solo chi ha vissuto la malattia sulla propria pelle può davvero capire quello che proviamo e fornirci informazioni concrete.

• Rappresenta la continuazione della "Statistica" 2007 (per vedere i risultati, clicca qui).
• Non ha le caratteristiche di un'indagine scientifica, ma si avvale di strumenti e metodologie rigorose.
• La raccolta di dati viene effettuata tramite questionari in formato cartaceo o on-line, a scelta dell'utente (per garantire la privacy, i questionari NON CONTENGONO i nominativi dei pazienti e altri dati che ne permetterebbero il riconoscimento).

PER SAPERNE DI PIÙ, consulta le pagine Presentazione del progetto, Guarda il questionario cartaceo, Guarda il questionario on-line.

Partecipare alla "statistica" richiede un piccolo impegno ma può essere importantissimo perché, con le informazioni raccolte, AISMAC potrà:

• aiutare altri pazienti
• evidenziare i trattamenti che possono migliorare il tenore di vita dei malati
• conoscere i Centri ospedalieri e gli specialisti che si impegnano maggiormente e ottengono i risultati più positivi
• avere dati concreti sulla familiarità delle nostre patologie.

PER ADERIRE AL PROGETTO compila e manda ad AISMAC l'apposito modulo.

Per qualsiasi dubbio o domanda non esitare a contattarci per telefono, ai numeri 011.9653031 - 011.96151939, o per e-mail, agli indirizzi aismac@alice.it o aismac.segreteria@gmail.com.