COME ALLEVIARE I SINTOMI

Riportiamo dal sito di WACMA - World Arnold Chiari Malformation Association alcuni consigli non medici e non farmacologici per alleviare i sintomi dei pazienti di AC1 e SM, anche dopo intervento chirurgico, e da adottare come stile di vita.
(Testo a cura di Bernie Meyer, aggiornamento ottobre 2004. Traduzione a cura di AISMAC. Pubblicazione autorizzata)

Premessa: ridurre/eliminare qualunque “stress” al collo nelle attività quotidiane ed anche nel sonno.

Usate scarpe con plantari e bene ammortizzate, per ridurre le scosse e i colpi trasmessi al collo e al cervelletto.
Le normali scarpe da ginnastica o da corsa non hanno in genere sufficiente capacità di assorbimento; sono raccomandati i modelli tipo “Air cross-trainer”, inserendo anche dei supporti morbidi, ad esempio in gel.
Poiché ogni produttore fa modelli diversi, provatele prima di comperarle.
Evitate di fare attività che sollecitino il collo con scosse, pressioni o trazioni (calcio, pallacanestro, tuffi, tennis, montagne russe e altri giochi da luna park con grandi accelerazioni).
Sollevare oggetti pesanti, accovacciarsi, piegarsi profondamente, lavorare con le braccia sollevate sopra la testa e, naturalmente, subire traumi di ogni tipo, causano un peggioramento dei sintomi.
Da evitare anche l’addormentarsi sulle sedie e leggere per lungo tempo con la testa piegata.
Riposate e dormite tanto (8 ore minimo); se potete fate un riposino durante la giornata.
La posizione durante il sonno è molto importante e i cuscini devono avere l’altezza giusta, che permetta di mantenere la colonna allineata.
Vanno bene cuscini soffici di piuma o di fibre sintetiche, che non irritano il collo. I cuscini ortopedici elastici non sempre sono quelli che danno i migliori risultati in particolare dopo gli interventi a livello cervicale, mentre sono raccomandabili i cuscini tipo Tempur, di materiale termo-modellabile che si adattano al collo del paziente.
Sollevate il letto dalla parte della testa di 10-15 cm mettendo qualcosa di stabile sotto i piedi della testiera o fate un cuneo con una coperta o una spugna da bagno da mettere sotto il materasso. Non dormite con la testa più bassa del corpo.
Smettete di mangiare e bere almeno tre-quattro ore prima di coricarvi in modo da ridurre il bisogno di alzarvi di notte
Evitate caffeina, alcolici, aspirina e cibi molto salati se soffrite di tinnito (ronzii e rumori alle orecchie) o se notate che queste sostanze peggiorano i vostri sintomi.
Mantenetevi nelle migliori condizioni fisiche, camminando, andando in bicicletta, e facendo altre attività che non sollecitino il collo. Mantenetevi magri.
Sedete su poltrone morbide, con schienale alto e reclinabile e con poggia-piedi: ricordate di sedere con la schiena ben appoggiata senza accavallare le gambe.
Cercate di leggere tenendo i fogli e i libri all’altezza degli occhi (non piegate la testa). Aiutatevi con un leggio o appoggiando i gomiti sulle ginocchia o sulle cosce, oppure sui braccioli della poltrona.
Fate attenzione quando usate il computer, che crea problemi anche a chi sta fisicamente bene. Studiate un posizionamento razionale di monitor e tastiera (oggi i monitor sottili, le tastiere ergonomiche e i mouse senza fili lo permettono).
Tenete il monitor alla distanza giusta per la vostra vista ed a livello degli occhi per evitare di spostare gli occhi o di alzare e abbassare la testa continuamente.
Sedetevi comodamente e state bene appoggiati allo schienale, provando vari tipi di tastiera – ce ne sono diverse anche inclinate studiate per evitare sollecitazioni a mani, braccia, spalle e collo - e tenete gli occhi inumiditi, sbattendo frequentemente le palpebre.
Non state fissi per oltre mezz’ora davanti al computer per evitare che i muscoli si irrigiscano.
Guidate, se lo dovete fare, ma usate specchietti retrovisori grandi e sedili con schienali alti. Guidate senza fretta, a bassa velocità, per brevi tragitti, preferibilmente di giorno.
Alcuni malati trovano di aiuto i collari cervicali morbidi per ridurre la tensione del collo durante la guida, altri no.
State rilassati, evitando stress e rumori. Non stirate i muscoli del collo.
Possono dare sollievo compresse fredde e soffici nella zona tra collo e testa o nella parte alta della testa, per circa un'ora stando preferibilmente distesi. Alcuni malati al contrario preferiscono compresse calde.
Un suggerimento: un sacchetto di stoffa pieno a metà di riso e messo in freezer, o scaldato in forno a microonde, costituisce il miglior oggetto adatto allo scopo.
La stitichezza è in genere un problema per chi soffre di Chiari: evitate sforzi nell’evacuare
che provocano un aumento della pressione intercranica, mangiate a intervalli regolari cibi con alto contenuto di fibre, bevete parecchia acqua non gasata, e, se necessario, aiutatevi con una tisana contenente senna.
Evitate sciarpe, cravatte, colletti stretti, reggiseno, gioielli pesanti (collane, anelli, braccialetti
ed orologi) che possono dar fastidio. Adottate uno stile "casual" nel vestire.
Cercate di non mettervi in fila in una coda che avanza lentamente. Evitate di camminare su superfici non piane. I pavimenti con disegni a scacchi possono provocare la vertigine: in questo caso può essere d'aiuto focalizzare un punto di fronte a voi o chiudere un occhio.
Fate parole crociate o giocate a carte per tenere in esercizio la memoria.
Assumete integratori di minerali e vitamine solo se suggeriti dal Vostro medico.
Gli elettrostimolatori TENS possono essere utili per i pazienti di AC e SM, specialmente con spasticità muscolare e dolori al tratto cervicale, toracico e lombare.
TENS può aiutare anche per il mal di testa. Potete comperare un apparecchio TENS da usare in casa, dopo aver consultato il vostro medico.
L’agopuntura può avere effetti positivi sul dolore: cercate un agopuntore che sia medico e di sicura esperienza.
Evitate trazioni al tratto cervicale e i trattamenti chiropratici. Fanno bene alle vostre vertebre ma sono una bomba a orologeria per la discesa delle vostre tonsille cerebellari.
Le punture lombari, e molto più raramente le epidurali, possono essere dannose per chi soffre di AC e in particolare di SM. Fate sempre presente al medico la vostra situazione ed insistete perché siano effettuate da uno specialista che conosca gli effetti negativi che queste procedure possono provocare.
Lavare i denti o fare i gargarismi possono creare problemi, quali provocare starnuti e indurre il vomito per la stimolazione della faringe (gag reflex). Si suggerisce di sostituire il normale spazzolino con uno elettrico rotante e/o apparecchi per la pulizia a getto d’acqua.. Non piegate il collo all’indietro quando fate i gargarismi.
Fate un esame di tutti i vostri movimenti quotidiani, includendo quelli dei lavori di casa, quali cucinare e pulire, cercando di eliminare o ridurre il più possibile le torsioni, i piegamenti e gli stiramenti del collo e della schiena.
Per lavarvi i capelli usate i vassoi speciali che utilizzano molti parrucchieri per i clienti che non possono piegare la testa all’indietro o appoggiarsi sul bordo del lavabo.

Questo elenco che può essere liberamente copiato e distribuito, è stato preparato sulla base di suggerimenti dei soci WACMA (World Arnold Chiari Malformation Association)

Paola suggerisce, per viaggiare in automobile, come “passeggero”:

Inclinare all’indietro lo schienale, per evitare colpi diretti sulla colonna;
Usare un cuscino che assorba gli urti (ideale una “ciambella” di gomma, che si trova in qualunque negozio di ortopedia, poco gonfiata);
Aggiungere al poggiatesta un cuscinetto morbido (si può mettere e togliere mediante due fettucce di velcro).

Ultimo aggiornamento: marzo 2008