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Riportiamo da Sanità News - Supplemento sulle malattie rare del 2 febbraio la seguente notizia:
"Il disegno di legge è pronto, ma manca la copertura finanziaria, circa 80-100 milioni di euro. D'altronde prima la crisi era un fatto reale ed era necessario un sistema di contenimento, ora però le prospettive sono tali che il provvedimento dovrebbe essere sbloccato. Ma finché rimane il vincolo di bilancio non possiamo che rimanere in attesa". E' quanto ha affermato il presidente della Commissione Sanità del Senato, Antonio Tomassini, durante il convegno "Malattie rare e accesso alle cure. Come assicurare il diritto al trattamento?" tenutosi il 2 febbraio a Roma, nella Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di S. Maria sopra Minerva del Senato.
Il sen. Tomassini è il primo firmatario del ddl "Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare" a cui la senatrice Laura Bianconi (Pdl) della Commissione Igiene e sanità, come relatrice, ha apportato alcuni emendamenti.
Cinque cittadini italiani su 10 mila, più o meno 2 milioni di persone, soffrono di una malattia rara, con 20 mila nuove diagnosi all'anno. Nel giugno 2009, il Consiglio Europeo dei Ministri della Sanità ha espresso la raccomandazione agli Stati membri dell'Unione di adottare, entro il 2013, piani e strategie per garantire l'accesso a un'assistenza di livello qualitativamente elevato ai malati affetti da queste patologie. In particolare, il Consiglio invita i governi europei a definire, codificare e inventariare queste patologie, incoraggiando un riconoscimento adeguato di tali malattie nei sistemi di assistenza e rimborso nazionali.