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1999-2009 Il grande inganno: convegno su malattie rare e Disabilità dell'Associazione Dossetti
4 dicembre 2009
Riceviamo dall'Associazione "Giuseppe Dossetti" e volentieri pubblichiamo il programma provvisorio del convegno:
Malattie Rare e Disabilità
"Siamo Rari ... ma Tanti"
OTTAVA GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
1999-2009 IL GRANDE INGANNO
Venerdì 4 Dicembre 2009, ore 8.30 - 16.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle Conferenze
Dal 1999 al 2009 sono passati 10 anni e le Malattie Rare sono ancora una delle questioni irrisolte del nostro Paese.
Sono passati 10 anni con 5 Governi, 8 Ministri, 20 Sottosegretari, 2 Viceministri, 18 Progetti di Legge alla Camera, 18 Disegni di Legge al Senato.
Ma i malati e loro famiglie non hanno, ancora nel 2009, risposte concrete.
La legge in cui tutti speravano non c’è, il Piano nazionale non c’è, i nuovi Lea non ci sono , ci sorge un dubbio “ Siamo Rari ma Tanti ma quanti ? “
Oggi esistono 70.000 schede censite di malati rari mentre, da anni, le stime ci parlavano di circa 2.000.000 di malati di patologie definite rare nel nostro Paese, allora è vero che i conti ancora non tornano. Per varare un piano Nazionale c’è bisogno di certezza sui numeri, sovrastimare o sottostimare rende impossibile capire il problema e stanziare sufficienti risorse economiche per affrontarlo.
Per leggere tutto il testo v. il Programma provvisorio al 14 novembre.