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NEWS — NOVITÀ NORMATIVE E LEGISLATIVE
Nuova proposta di legge sulle malattie rare
16 settembre 2008
Riportiamo la seguente notizia pubblicata dall'agenzia stampa web "IL VELINO" del 16/9/08:
Mariella Bocciardo (Pdl), membro della commissione Affari sociali e della commissione parlamentare per l’Infanzia, ha presentato oggi una nuova proposta di legge che riguarda le malattie rare. “L’obiettivo - dichiara l’esponente del Pdl -, è quello di introdurre misure innovative a sostegno della diagnosi, assistenza e cura delle persone affette da malattie rare; di tutelarne i diritti e di definire i doveri nei loro confronti da parte dello stato, delle regioni, delle autonomie locali e della Pubblica amministrazione; di garantire, in osservanza di un principio costituzionale. Alle persone colpite da malattie rare lo stesso diritto alla salute di cui godono gli altri malati”. “Il problema delle malattie rare, in Italia - aggiunge Bocciardo -, rappresenta un’emergenza sanitaria e una priorità politica. Sono circa due milioni i ‘malati rari’. Se facciamo bene i conti, tenendo conto dell’ambito familiare, non meno di sei milioni di persone sono fortemente interessate a questo problema e attendono dalla politica risposte chiare e concrete”.
“L’ultimo provvedimento riguardante le malattie rare - continua Bocciardo - risale a sette anni fa, quando fu emanato il decreto del ministro della Sanità 18 maggio 2001, n. 279 dal titolo ‘Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie’. Da allora a oggi, sono stati presentati alcuni disegni di legge sul tema con lo scopo di porre rimedio ai seri problemi che quotidianamente incontrano le persone colpite da una malattia rara e i loro familiari. Nessuna proposta si è trasformata finora in una legge completa e organica. Un caposaldo della nuova proposta di legge è l’istituzione del comitato nazionale per le malattie rare, che ha il compito di coordinare e orientare le politiche nazionali in tema di malattie rare, di verificarne l’attuazione e di valutarne efficacia e impatto sul sistema sanitario nazionale. La pdl numero 1646 è la prima deposita alla Camera in questa legislatura”.