Mappa del sito
Documentazione
Privacy
Avvertenze
NEWS — NOVITÀ NORMATIVE E LEGISLATIVE
Intervento dell'On. Bocciardo sulle malattie rare
26 giugno 2008
Riceviamo e volentieri pubblichiamo:
Inviamo per opportuna conoscenza l’intervento dell’On. Mariella Bocciardo, il 26 giugno 2008, durante l’audizione con il Ministro Sacconi presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.
Cordiali saluti.
Segreteria On.le Mariella Bocciardo
Testo dell'intervento
Desidero attirare l’attenzione del Ministro Sacconi su un impegno che il Presidente Berlusconi ha preso con tutti coloro che soffrono di malattie rare e con tutte le loro famiglie.
L’impegno è quello di arrivare in tempi brevi a una legge di iniziativa parlamentare che regoli finalmente la materia e di varare un Piano nazionale delle malattie rare. Al Senato, presso la Commissione Sanità è già iniziato un iter parlamentare con l’analisi di alcune pdl. In fase di stesura di programma, in campagna elettorale, anche io, ho presentato una mia proposta di Piano Nazionale.
Il problema delle malattie rare rappresenta una emergenza sanitaria, non solo in Italia ma in tutta Europa. Fino ad oggi ne sono state individuate oltre 7mila e purtroppo il numero è destinato a crescere.
In Europa le persone colpite da una malattia rara sono 30 milioni. In Italia 2 milioni. Se consideriamo il contesto familiare, non meno di 6 milioni di persone sono coinvolte in questo problema e attendono dalla politica risposte chiare e concrete.
La Commissione europea si prepara ad emanare alcune Raccomandazioni ai Paesi membri. Lo farà nel secondo semestre di quest’anno, sotto la presidenza di turno francese. Una presidenza molto attenta alle problematiche delle malattie rare, perchè la Francia, già dal 2004, si è dotata di un Piano nazionale sulle malattie rare, che ha dato ottimi risultati. La Raccomandazione della Commissione europea conterrà certamente l’invito ai Paesi membri a dotarsi di un Piano di intervento nazionale su tali malattie.
In Italia, il primo e ultimo provvedimento legislativo in materia, risale al 18 maggio 2001 e fu proprio un decreto del governo Berlusconi ad affrontare per la prima volta il problema. Sono passati ormai 7 anni ed è necessario completare l’opera di quel decreto alla luce delle nuove conoscenze scientifiche e alla luce di quanto non ha funzionato e di quanto c’è ancora da fare su questo tema.
Ricordo inoltre che proprio nell’ultimo consiglio dei ministri del governo Prodi, fu approvato il decreto Turco che alle nostre 581 aggiunse altre 109 malattie rare riconosciute per la rimborsabilità. La Ragioneria di Stato ha verificato che questo decreto non ha, però, la necessaria copertura.
La necessità di elaborare un Piano nazionale delle malattie rare è ormai ineludibile.
I nodi da sciogliere, i punti critici da affrontare non sono pochi. Ne accenno alcuni. Li consideri, signor ministro, un primo contributo a quella sua iniziativa, il Libro Verde, di cui ha parlato ieri, che considero davvero interessante
Le associazioni che si occupano di malattie rare denunciano da tempo che le persone colpite da queste malattie non hanno gli stessi diritti. C’è quindi alla base di ogni intervento su questo tema un principio di equità da garantire.
Equità di accesso alla diagnosi, al trattamento e all'assistenza.
Ognuna di queste patologie rappresenta infatti un problema a se stante. E non tutti questi problemi vengono affrontati nello stesso modo, sia dal punto di vista terapeutico, sia dal punto di vista dell'esenzione dai costi, sia dal punto di vista assistenziale.
Le principali criticità relative al trattamento per le persone con malattia rara sono legate al mancato rimborso di farmaci in fascia C ed ai diversi approcci regionali relativi al rimborso per le persone con malattie rare non inclusi nei LEA. Questi diversi approcci hanno portato a disuguaglianze regionali rispetto ai farmaci rimborsati che sono a mio parere inaccettabili.
Non solo. Si dovrà porre fine alla diversa classificazione, e quindi al diverso trattamento delle malattie rare.
Non possono esserci più malattie di prima e di seconda classe. Ad esempio: alcune malattie della pelle sono drammaticamente invalidanti, devono essere curate in ospedale. Ma per quale motivo queste malattie vengono considerate minori?
E' importante che ogni farmaco, ogni sussidio paramedico o parafarmaceutico, ogni esigenza di ricovero ospedaliero
anche in day hospital sia esente da ogni costo per chi ha una malattia rara grave e invalidante.
Nel corso degli ultimi anni, l'Italia ha intrapreso svariate iniziative in questo ambito in collaborazione con le associazioni di malati. Queste iniziative vanno incentivate e sostenute adeguatamente.
Un altro obiettivo che ci dobbiamo porre è il miglioramento dell'assistenza.
L’assistenza sanitaria destinata alle malattie rare rappresenta una vera e propria impresa per la sanità pubblica in ragione dei dati epidemiologici, delle conseguenze di tali patologie sulla qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, nonché delle sfide che le ricerche devono affrontare nei campi della diagnosi e del trattamento.
Credo sia necessario aumentare le conoscenze sulle malattie rare attraverso una revisione del curriculum universitario, dei medici, degli operatori sanitari e sociali ed inoltre, migliorare la formazione.
Credo sia importante creare pochi, ma validi centri specializzati di riferimento, dove la persona affetta da una malattia rara possa trovare risposte precise, percorsi terapeutici efficaci, sostegno reale al suo viaggio nella sofferenza.
Credo che la ricerca, sia farmacologica, sia clinica, vada sostenuta con fondi adeguati alla drammaticità del problema.
Signor Ministro, mi auguro che la sua azione di governo apra un nuovo scenario di speranza per tutti coloro che soffrono di malattie rare, mi auguro che finalmente chi è affetto da una malattia rare non sia più figlio di un dio minore. In quanto raro, non vuol dire diverso. Vuol dire, per me, speciale.
Una lettera inviata nel novembre del 2007 dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO all’allora ministro Turco è ancora oggi il più semplice e il più drammatico appello che si possa fare.
Lo faccio mio, perché ne condivido la sua profonda drammaticità.
“Signor Ministro”, dice la lettera, “ci vogliono sette anni per diagnosticare una malattia rara. Sette anni in cui il malato sente che la sua vita se ne sta andando senza capire il perché. Non sa dove cercare la cura e quando, forse, la trova non si può curare perché non c’è chi produce il farmaco giusto. Intanto, tutto intorno frana, la famiglia, il lavoro, la vita…”