Logo
Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Via Monte Bianco, 20 - 10048 VINOVO (TO)
Telefono: 011.9653031 - Telefono/Fax: 011.9654723 - E-Mail: aismac@alice.it



HOME INDIETRO MAPPA DEL SITO Mappa del sito DOCUMENTAZIONE Documentazione PRIVACY Privacy AVVERTENZE Avvertenze SCRIVICI AGGIUNGI AI PREFERITI STAMPA INGRANDISCI CARATTERE RIDUCI CARATTERE
THE CHIARI BOOK
Una rapida panoramica su AC1 e SM dal sito americano "Conquer Chiari"

Una spiegazione semplice e chiara delle nostre patologie in forma di diapositive (vedi)
Rassegna stampa
  • PANORAMA malattie rare, con interviste ai nostri pazienti (10/01/2010) (vedi)
  • IL MATTINO sulle malattie rare in Campania, con un'intervista a Orfeo Mazzella (30/05/2009) (vedi)
Rassegna TV
  • Francesca Ricci a TELECAMERE E SALUTE, puntata sulle malattie rare del 20/9/2009 (vedi)
  • Carlo Celada a TG3-LEONARDO, servizio sull'ambulatorio multidisciplinare Chiari-Siringomielia del CTO di Torino andato in onda il 30/3/2010 (vedi)
Notiziario ISS

Ultimo supplemento malattie rare (vedi)

« [110] »

NEWS — INIZIATIVE ED EVENTI

Dopo la conferenza stampa all'Associazione Dossetti
28 marzo 2008

A seguito della conferenza stampa presso la sede dell'Associazione Dossetti, abbiamo ricevuto questa lettera:

Cari Amici,
oggi nella sede della nostra Associazione,  il nostro Segretario Nazionale Claudio Giustozzi ha tenuto una Conferenza Stampa al fine di diffondere agli organi di stampa l’esposto-denuncia presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del Tribunale di Roma. Da domani potrete trovare copia dell’esposto-denuncia sul nostro sito http://www.dossetti.it.

Nell’Esposto l’Associazione ha denunciato alla Magistratura la mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata assistenza.

Di seguito troverete le principali agenzie che hanno battuto la notizia.

Nella giornata di domani 29 marzo 2008 alle ore 15.10, Radio Vaticana (FM 105.00) si collegherà in diretta con il nostro Segretario Nazionale per parlare di Malattie Rare e, alle 19.40, sull’emittente SAT2000 (canale 801 di SKY, Digitale Terrestre RAI, canale 69 Telelazio-Reteblu), l’apertura del telegiornale sarà dedicata alla nostra Conferenza Stampa.

Cordiali saluti,

la Segreteria dell’Associazione

Author: Nicola Drago Torino