Come Presidente di AISMAC - Onlus (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari), sento il dovere di rivolgermi ai Neurochirurghi italiani, in particolare a quelli che operano nel campo della chirurgia cerebro-spinale.
Le patologie alle quali AISMAC si dedica, Siringomielia e Chiari 1, sono considerate “rare”, anche se la diffusione dell’indagine diagnostica mediante RMN sta rivelando una frequenza di casi (congeniti, idiopatici, conseguenze di altre patologie sviluppate dal paziente o da traumi) molto maggiore di quanto previsto. Negli USA i più recenti studi ipotizzano addirittura un soggetto portatore di queste patologie, spesso asintomatico per un lungo periodo di tempo, ogni 1.280 abitanti.
Come è noto la patogenesi e l’evoluzione di queste malattie è ancora in fase di studio, come mostra la revisione recentemente portata alla precedenti teorie (Gardner, Williams) da parte del Prof. Thomas H. Milhorat, del “The Chiari Institute” di NY, uno dei maggiori ricercatori in questo campo.
Non esistono cure mediche e l’intervento di elezione previsto è quello chirurgico di decompressione a livello cranio-cervicale nel caso di Chiari1 con o senza Siringomielia o di intervento sulla causa specifica della Siringomielia quando la stessa ha origini diverse.
Recentemente è stata ripresa, in particolare dal Dott. Miguel B. Royo Salvador, dell’Istituto Neurologico di Barcellona, l’ipotesi che Chiari1, Siringomielia e Scoliosi possano dipendere, in massima parte, dal fatto che il midollo spinale sia ancorato (tethered cord) e che la maggior parte dei sintomi e dei problemi connessi con queste patologie sia risolvibile con un intervento mini-invasivo e senza conseguenze collaterali di resezione del filum terminale.
Da sottolineare che la nuova tecnica adottata a Barcellona è estremamente semplificata e non prevede aperture di vertebre ne’ di membrane che avvolgono il midollo, è fatta a livello del coccige, quindi fuori della zona dove il midollo è posizionato e l’intervento ha la durata di meno di 30 minuti e prevede una notte di permanenza in ospedale.
Questa ipotesi è attualmente un argomento di discussione negli Usa, e al solo “The Chiari Institute” sono stati effettuati negli ultimi 18 mesi oltre 300 interventi di resezione del filum terminale avendo constatato che in molti casi il midollo ancorato è occulto e non rilevabile da una RMN.
La raccomandazione che viene oggi da questo Istituto di NY è quella di effettuare tale intervento, oltre che nei casi di midollo ancorato sicuramente rilevato con RMN, anche nei casi di Chiari1 e/o Siringomielia asintomatici o di origine dubbia e comunque, data la sua minima invasività, prima di una eventuale decompressione.
In Italia questo intervento è praticamente escluso dalla pratica neurochirurgica relativa a queste patologie, viene detto ai pazienti che si tratta di un intervento inutile oltre che invasivo e complesso (come era in effetti con la “vecchia” tecnica adottata anni fa) e non è oggetto di studi e ricerche.
Inoltre i Neurochirurghi non rilasciano una dichiarazione che permetta ai pazienti di richiedere il contributo delle ASL e delle Regioni per recarsi in Spagna per sottoporsi a questo intervento
Sono già 20 i pazienti italiani che hanno affrontato un viaggio a Barcellona per un intervento del dott. Royo, con risultati: nella grande maggioranza dei casi positivi, in alcuni casi ottimi e in nessun caso negativi, con una spesa complessiva per paziente di circa 14.000 €.
Sono una decina le prenotazioni per interventi prima della prossima estate.
La richiesta dell’Associazione AISMAC ai Neurochirurghi italiani è di prendere in seria e urgente considerazione questa nuova tecnica, approfondendo quanto si sta facendo in Spagna, e anche negli USA, e assicurare ai pazienti la possibilità di avere questa interessante nuova opportunità anche in Italia.
Se, per motivi difficili da comprendere, non si ritiene di poter fare in Italia questo intervento, ripeto con la nuova tecnica e non con la vecchia procedura, deve essere rilasciata opportuna dichiarazione per permettere al paziente il riconoscimento del contributo economico per affrontare l’operazione in Spagna.
Chiediamo la cortese attenzione del Ministro della Salute, On. Livia Turco, che ci legge per conoscenza.
Abbiamo inviato questa lettera anche ai principali quotidiani italiani perché gentilmente provvedano a diffondere la conoscenza di questo importante problema.
L'Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari, che ha messo il testo nel suo sito www.aismac.org è a disposizione per ogni ulteriore chiarimento, insieme con i malati che hanno già subito l’intervento di resezione del filum terminale.
Carlo Celada
Presidente AISMAC – Onlus
Vinovo, 30 – 04 - 2007