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Notizie AISMAC
L'incontro fra il dott. Paolo Bolognese e i pazienti italiani di CM1 e SM, organizzato da AISMAC il 21 gennaio 2012 a Torino. I filmati di tutte le relazioni — 5 febbraio 2012
Introduzione del Presidente di AISMAC Carlo Celada http://youtu.be/4L61H-8IYyg
Relazione del dott. Paolo Bolognese, neurochirurgo (“The Chiari Institute”, New York) sul tema "Malformazione di Chiari e Siringomielia. Una diagnosi e una terapia in evoluzione":
parte 1a http://youtu.be/9wJYrytjK7A
parte 2a http://youtu.be/TU04sRqQng8
parte 3a http://youtu.be/RJTakrrqf4o
parte 4a http://youtu.be/KMt0WLOIvDU
parte 5a http://youtu.be/3zb6RdYDLpk
Relazione della dott.ssa Paola Peretta, neurochirurgo pediatrico dell’AO Regina Margherita-Sant’Anna di Torino: http://youtu.be/Lyw84RNjLac
Relazione della dott.ssa Laura Valentini, neurochirurgo dell’Istituto Neurologico C. Besta di Milano: http://youtu.be/9Y-0OeuzRio
Relazione della dott.ssa M. Giovanna Pecoraro, neuroradiologo dell’Ospedale Bolognini di Seriate (BG): http://youtu.be/S7dPEc4ZljM
Relazione del dott. Paolo Perrini, neurochirurgo della Clinica Neurochirurgica dell’Università di Pisa: http://youtu.be/MRdrG3Pa-js
Relazione della dott.ssa Barbara Decchi, neurologo della riabilitazione della Casa di cura Domus Salutis di Brescia: http://youtu.be/pihm3aOrwhI
TUTTI I FILMATI IN SEQUENZA:
http://www.youtube.com/watch?v=9wJYrytjK7A&list=PL3E2A2621D68F67C7&feature=plpp_play_all
La registrazione delle domande e risposte del pomeriggio è in fase di caricamento.
Notizie AISMAC
Grazie dott. Bolognese e grazie a tutti! Prime notizie sull'incontro del 21 gennaio a Torino fra il dott. Paolo Bolognese e i pazienti italiani di Chiari e Siringomielia — 27 gennaio 2012L'incontro fra il dott. Paolo Bolognese e i pazienti italiani di Chiari e Siringomielia, organizzato da AISMAC il 21 gennaio a Torino, ha visto la partecipazione di circa 280 fra pazienti e familiari (avevamo ricevuto oltre 300 adesioni, ma ci sono state parecchie disdette dell’ultimo momento dovute per lo più a malanni di stagione).
L'incontro è iniziato con l'introduzione del Presidente AISMAC Carlo Celada, ed è proseguita con l'intervento del dott. Bolognese sul tema "Malformazione di Chiari e Siringomielia. Una diagnosi e una terapia in evoluzione". Hanno concluso la sessione del mattino le relazioni della dott.ssa Paola Peretta, neurochirurgo pediatrico dell’AO Regina Margherita-Sant’Anna di Torino, della dott.ssa Laura Valentini, neurochirurgo dell’Istituto Neurologico C. Besta di Milano, del dott. Paolo Perrini, neurochirurgo della Clinica Neurochirurgica dell’Università di Pisa, della dott.ssa Maria Giovanna Pecoraro, neuroradiologo dell’Ospedale Bolognini di Seriate (BG), della dott.ssa Barbara Decchi, neurologo della riabilitazione, della Casa di cura Domus Salutis di Brescia. Erano presenti anche il dott. Giuliano Faccani, neurochirurgo, e la dott.ssa Consuelo Valentini, neuroradiologa, entrambi dell'AO CTO-M. Adelaide di Torino. La dott.ssa Palma Ciaramitaro, neurofisiologa coordinatrice del gruppo multidisciplinare Chiari-Siringomielia del CTO, non ha potuto fermarsi a causa dello slittamento dei tempi degli interventi.
Dopo la pausa per il buffet, il pomeriggio è stato dedicato alle numerose domande da parte dei pazienti e alle relative risposte da parte del dott. Bolognese e degli altri medici presenti.
L’evento ha rappresentato anche una bellissima occasione di incontro fra i pazienti e fra pazienti e associazione: tanti partecipanti ci hanno detto che stare insieme a tante persone che condividono gli stessi problemi li ha fatti sentire meno soli e ha dato un senso allo slogan “INSIEME PER ESSERE PIU’ FORTI”.
Vogliamo ringraziare tutte le persone che hanno contribuito alla buona riuscita della giornata: prima di tutto il dott. Bolognese, che ha dato la sua disponibilità incondizionata e ci ha fornito anche molto materiale inedito che pubblicheremo appena possibile; gli altri medici intervenuti, che si dedicano alle nostre patologie con passione; tutti i pazienti e i familiari che hanno aderito all’iniziativa per la loro attenzione e l’affetto dimostrato; tutti i volontari, che hanno dato il loro supporto: Monia che ha realizzato i badge, Giulia che ha fatto i disegni, Rita Letizia, Francesca, Luca, Emilia, Silvia, Carla, Lilio e Vincenzo che si sono alternati alla reception, Massimo e Francesco Celada che hanno fatto le foto.
Un ringraziamento speciale alla Regione Piemonte, che ci ha concesso a titolo gratuito la Sala Grande del Centro Incontri e tutte le strutture accessorie, ha provveduto agli stampati e alla preparazione delle cartelline, ci ha messo a disposizione le hostess e i tecnici per il giorno dell’incontro, ci ha dato preziosi suggerimenti. Grazie quindi all’assessore alla Sanità della Regione ing. Monferino, alla splendida dottoressa Ferrero e a tutto il personale del Centro Incontri.
In questa occasione abbiamo presentato due nuovi volumi, divulgativi ma rigorosi, che riteniamo molto utili per i pazienti:
- il secondo libretto illustrato di Francesca Ricci dedicato ai bambini: "La Siringomielia: un'ospite inattesa e non gradita a Casa Colonna"
- “La Malformazione di Chiari 1: una breve guida per i pazienti. Panoramica - Sintomi - Diagnosi - Trattamento“ di Rick Labuda (traduzione dal sito americano “Conquer Chiari” della C&S Patient Education Foundation a cura di Aismac).
Pubblichiamo in allegato alcune fotografie della giornata e i link ai video degli interventi della mattinata e alla registrazione delle domande e risposte del pomeriggio (in fase di caricamento su Youtube).
VIDEO
1 - Introduzione del Presidente di AISMAC Carlo Celada http://youtu.be/4L61H-8IYyg
2 - Relazione del dott. Bolognese sul tema "Malformazione di Chiari e Siringomielia. Una diagnosi e una terapia in evoluzione":
parte 1a http://youtu.be/9wJYrytjK7A
parte 2a http://youtu.be/TU04sRqQng8
parte 3a http://youtu.be/RJTakrrqf4o
parte 4a http://youtu.be/KMt0WLOIvDU
parte 5a http://youtu.be/3zb6RdYDLpk
3 - Relazione della dott.ssa Paola Peretta http://youtu.be/Lyw84RNjLac
4 - Relazione della dott.ssa Laura Valentini http://youtu.be/9Y-0OeuzRio
5 - Relazione della dott.ssa M. Giovanna Pecoraro http://youtu.be/S7dPEc4ZljM
6 - Relazione del dott. Paolo Perrini http://youtu.be/MRdrG3Pa-js
7 - Relazione della dott.ssa Barbara Decchi http://youtu.be/pihm3aOrwhI
8 - Domande e risposte (in fase di caricamento)
Per vedere tutti i filmati in sequenza:
http://www.youtube.com/watch?v=9wJYrytjK7A&list=PL3E2A2621D68F67C7&feature=plpp_play_all
ALCUNE FOTOGRAFIE
Notizie AISMAC
Incontro fra il dott. Paolo Bolognese e i pazienti italiani. Programma definitivo — 21 gennaio 2012
Come avevamo annunciato (vedi), siamo lieti di confermare che il dott. Paolo Bolognese sarà con noi
a Torino
SABATO 21 GENNAIO 2012
dalle ore 9.30 alle ore 18
presso il Centro Incontri della Regione Piemonte
Corso Stati Uniti 23
Pubblichiamo il programma in allegato.
La partecipazione all’incontro è gratuita.
Chiediamo a chi intende partecipare di inviarci la domanda di partecipazione al più presto. Le iscrizioni saranno accettate fino ad esaurimento dei posti disponibili.
Chiediamo a chi necessita di prenotazione alberghiera di inviarci la scheda di adesione con la scelta dell'hotel, del tipo di camera e del numero di notti TASSATIVAMENTE ENTRO DOMENICA 8 GENNAIO. Dopo tale data non saremo più in grado di garantire la prenotazione.
La domanda di partecipazione può essere inviata:
- per fax, al numero 011.9654723
- per e-mail a: aismac@alice.it
- per posta a: AISMAC-Onlus, Via Monte Bianco 20, 10048 VINOVO (TO)
Allegati:
Corsi e seminari per medici e personale sanitario
Primo corso nazionale di aggiornamento teorico-pratico su Siringomielia e Sindrome di Chiari al CTO di Torino — 18 gennaio 2011Riportiamo dal sito dell'AO CTO-Maria Adelaide di Torino:
Si svolgerà mercoledì 18 gennaio 2012, presso l'Aula Magna del CTO, il primo corso nazionale di aggiornamento terorico-pratico "Siringomielia e Sindrome di Chiari: up-to-date on diagnosis and therapy". Rivolto a neurologi, neurochirurghi, fisiatri, anestesisti, radiologi e neuroradiologi, il corso rappresenterà un importante occasione di confronto e aggiornamento.
L'evento ha come obiettivo primario la presentazione delle Raccomandazioni diagnostico-terapeutiche (Nota protocollare 30678/DB2005 del 23/11/2011, Regione Piemonte, Direzione Sanità) realizzate dal Consorzio interregionale "Siringomielia-siringobulbia e Sindrome di Chiari" nell'ambito della Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, in collaborazione con le associazioni dei pazienti. La diffusione delle Raccomandazioni, redatte ad integrazione del "Percorso di continuità assistenziale dei soggetti affetti da siringomielia e sindrome di Chiari" (Delibera Giunta Regionale 95-13748 del 29/03/2010), si propone di favorire un approccio uniforme alla diagnosi e alla terapia di tali patologie, per le quali non esistono attualmente Linee Guida codificate. Parte del Corso sarà dedicata all'applicazione delle modalità apprese nelle lezioni frontali tramite la partecipazione interattiva in lavori di gruppo.
In allegato: Locandina del corso
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Firmate la petizione europea per il riconoscimento della siringomielia! — 18 dicembre 2011AISMAC Onlus supporta da sempre l'iniziativa del comitato DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI a sostegno della siringomielia e delle altre malattie rare non ancora riconosciute a livello nazionale (vedi).
In questo momento è in corso una raccolta di firme per una petizione europea.
Vi invitiamo tutti a firmare la petizione per far riconoscere la siringomielia come malattia rara andando sulla pagina http://dirittinonregali.altervista.org/
Per chi vuole raccogliere adesioni tra i propri contatti che non possono accedere ad Internet è disponibile il modulo raccolta da scaricare al seguente link :
https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit
Notizie AISMAC
Invito a teatro a Novara il 16 dicembre — 14 dicembre 2011Vi segnaliamo che la coordinatrice del gruppo AISMAC di Novara, Elisabetta Micali, ha curato la regia dello spettacolo teatrale"LILIOM: vita e morte di un mariuolo"di Ferenc Molnàr (conosciuto come autore de "I ragazzi della via Pal")Lo spettacolo, suggestivo e pittoresco, il cui sottotitolo "Leggenda di sobborgo" ne anticipa i caratteri realistici, simbolici, fantasiosi e patetici, è stato rappresentato in tutti i teatri italiani, ha avuto diverse versioni cinematografiche e ha ispirato il fortunato musical americano "Carousel".La rappresentazione si terràa Novaravenerdì 16 dicembrealle ore 21presso l'Asilo San LorenzoVia Solferino 11E' gradita una gentile conferma della vostra presenza a Elisabetta (tel. 320.0473787, e-mail aismacnovara@gmail.com)L'entrata è a offerta libera e i proventi della serata saranno in parte destinati alla nostra associazione.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Diritti, non regali, per i malati rari — 11 dicembre 2011
Per supportare la battaglia delle 109 malattie rare ancora escluse dall'allegato 1 del DM 279/1 e per il loro inserimento nell’elenco ufficiale delle malattie rare sono nati:
un logo, uno slogan, una pagina di facebook, un sito.
- Il logo intende sottolineare il fatto che tutti i malati rari si trovano "sulla stessa barca", nella condivisione di comuni problematiche.
- Lo slogan vuole affermare la necessità di affrontare il tema dei diritti negati ai malati rari, come cittadini discriminati e ignorati.
- La pagina di facebook è un luogo d'incontro, aperto e trasversale, capace di raccogliere le istanze dei malati rari desiderosi di ascolto e di uno spazio di protesta.
- Il sito è un luogo strutturato dove potrete trovare tutte le informazioni sulle iniziative intraprese a sostegno delle malattie rare non ancora riconosciute.
L'indirizzo della pagina di facebook è: http://www.facebook.com/groups/285019897530/ . Vi invitiamo a iscrivervi al gruppo, a condividere o lasciare un messaggio.
L'indirizzo del sito è: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
IMPORTANTE
In questo momento è in corso una raccolta di firme per una petizione europea
vi invitiamo a firmare la petizione andando sulla pagina http://dirittinonregali.altervista.org/
Per chi vuole raccogliere adesioni tra i propri contatti che non possono accedere ad Internet è disponibile il modulo raccolta da scaricare al seguente link :
https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit
Notizie AISMAC
Una bella iniziativa dell'Inter Club "Manita" di Motta Visconti, con l'amico e "testimonial" Emiliano Viviano a favore di AISMAC — 8 novembre 2011Il 3 novembre è stato inaugurato l'Inter Club "Manita" di Motta Visconti (MI) con una cena in onore del portiere Emiliano Viviano, recente acquisto della squadra di calcio, già amatissimo dai tifosi nerazzurri. La seconda protagonista della serata è stata la nostra associazione: l’Inter Club “Manita” ha infatti deciso generosamente di sostenere AISMAC organizzando un’asta della maglia di Emiliano e una sottoscrizione a premi.
Un GRAZIE di cuore
- al Presidente Luca Gilardi e all’Inter Club “Manita”, che è diventato nostro socio onorario con la tessera n. 362
- al portiere Emiliano Viviano che ha dimostrato ancora una volta l’amicizia per la nostra associazione e i nostri pazienti
- all’amica Alessandra Tosini coordinatrice del gruppo AISMAC di Brescia.
Riportiamo la cronaca della serata scritta dal Presidente del Club Luca Gilardi (dal sito dell’Inter Club "Manita")
UNA SERATA MEMORABILE
Quella del 03/11/2011 sarà una serata da ricordare per tutti i soci presenti alla cena di inaugurazione dell'Inter club Manita di Motta Visconti. Una serata speciale che si è tenuta presso il ristorante "Zia Emy" di Casorate Primo, un locale caldo e accogliente, addobbato a festa per l'occasione. Bandiere e palloncini nerazzurri hanno fatto da sfondo a quella che si può definire come la cena che ha dato inizio ufficiale alla vita del nostro club.
Le presenze hanno di lungo superato le mie aspettative, 54 tra soci e amici hanno accolto con grande affetto i nostri ospiti: il direttore del centro coordinamento Inter club Fausto Sala, il coordinatore degli Inter club per la zona sud di Milano Alberto Morelli, la rappresentante dell'associazione AISMAC Alessandra Tosini e il nostro ospite d'onore Emiliano Viviano.
Durante la cena a base di pesce e carne, Viviano si è dimostrato molto disponibile offrendosi ai presenti sia per lo scatto di qualche foto che per la firma di numerosi autografi, inoltre chiunque avesse voluto scambiare qualche parola con il nostro portierone ne ha avuto possibilità.
Avevo già avuto il piacere di conoscere Emiliano e quella di ieri è stata un'occasione per confermare la mia prima impressione, Emiliano Viviano è proprio una bella persona; scordatevi quell'aria di superiorità che molte stelle del calcio faticano a celare. Uscire a cena con lui è come andarsi a bere una birra con un amico, si parla di tutto e di tutti, si condividono gusti e opinioni, non discutendo solo di calcio ma proprio di tutto. Un'altra piacevole sorpresa è stata la presenza di sua moglie, una ragazza simpaticissima a cui vanno tutti gli auguri dei nostri soci per il figlio che darà alla luce entro un mese. Che dire poi di Alessandra Tosini, una ragazza solare che combatte contro la sindrome di Arnold Chiari, anche grazie all'appoggio dell' AISMAC, associazione di cui Viviano è ambasciatore e il nostro club un vivo sostenitore.
Il culmine della serata si è toccato con il taglio della torta, l'estrazione della sottoscrizione a premi e l'asta benefica della maglia di Viviano. A tal proposito un ringraziamento speciale a colui che si è aggiudicato l'asta, all'invidiabile somma di 300€ che verrà interamente devoluta all'AISMAC come segno di appoggio incondizionato alla causa. Alla nostra ospite Alessandra e all'AISMAC andrà anche una parte del ricavato della sottoscrizione a premi, che ha visto, tra i tanti premi, sorteggiare la maglia da trasferta autografata di Sneijder.
E' con un po' d'emozione che ringrazio Alessandra Tosini e Carlo Celada (presidente AISMAC - onlus) per la targa donataci che ci attesta come 362° socio AISMAC.
Un ringraziamento speciale per le parole di Fausto Sala, che si è congratulato anche per la presenza di molti giovani, senza sottovalutare l'apporto che i soci più maturi possono dare al club. Il direttore generale del centro coordinamento si è soffermato sulla situazione generale degli Inter club di tutta Italia, sottolineando il fatto che un Inter club deve andare oltre gli aspetti calcistici ed abbracciare diversi ambiti della società, dall' associativismo alla beneficenza; così facendo non saranno i soli risultati sportivi gli arbitri della sopravvivenza del club, ma valori che vanno oltre al tifo e allo sport. Per rendere possibile tutto questo, come lo stesso Sala ha evidenziato, fondamentale è la figura di persone come Alberto Morelli a cui va un mio ringraziamento speciale per l'aiuto anche in momenti difficili.
Ai ragazzi dell'inter club Campioni di Abbiategrasso e al suo presidente Ettore Brambilla, un abbraccio forte per un gemellaggio sempre più solido. I "Campioni" sono intervenuti con una bella delegazione e hanno collaborato attivamente per la riuscita della serata. Un esempio per tutti i nuovi club come il nostro.Ringrazio infine tutti i membri del direttivo, gli sponsor e tutti voi, soci dell'Inter club Manita, presenti alla cena e non, che avete reso possibile affermare una cosa: l'Inter club Manita c'è!
Luca Gilardi
Notizie AISMAC
Gruppi locali: ecco i primi gruppi attivi in Piemonte, Lombardia, Liguria, Toscana, Marche, Umbria, Lazio, Campania e Sardegna — 2 dicembre 2011
Ecco l'elenco aggiornato dei gruppi locali attivi:
PIEMONTE
ALESSANDRIA:
- Nadia Brero, e-mail macchiacasper@libero.it
VERBANIA:
- Giorgio Spicone, e-mail aismac.verbania@gmail.com
NOVARA:
- Elisabetta Micali, e-mail aismacnovara@gmail.com
CUNEO:
- Bruna Maisano, e-mail danieldebo@tiscali.it
IVREA E CANAVESE:
- Rosanna Bellanich, e-mail rosanna.bellanich@libero.it
LOMBARDIA
BERGAMO:
- Silvia Orisio, e-mail orisio_s@yahoo.it
- Monia Di Francesco, e-mail monia.difrancesco@libero.it
- Stefano Sonzogni, e-mail stefano.sonzogni@virgilio.it
BRESCIA:
- Alessandra Tosini, e-mail aismac.brescia@gmail.com
COMO:
- Tamara Critelli Guerrieri, e-mail aismac.como@gmail.com
LIGURIA
GENOVA:
- Rita Letizia Toniazzo, e-mail ritatoni56@gmail.com
SAVONA:
- Riccardo Gramola, e-mail aismac.savona@gmail.com
TOSCANA
FIRENZE:
- Ramona Barci, e-mail aismac.firenze@gmail.com
MARCHE
ASCOLI PICENO:
- Corinna Norcini, e-mail aismac.marche@gmail.com
UMBRIA
PERUGIA:
- Giuliana Broccucci, e-mail aismac.umbria1@gmail.com
- Grazia Rita Diorio, e-mail aismac.umbria2@gmail.com
LAZIO
ROMA:
- Francesca Ricci, e-mail aismac.lazio@gmail.com
- Maria Gabriella Zapparoli, e-mail aismac.roma@gmail.com
CAMPANIA
NAPOLI:
- Massimo Paesano, e-mail aismac.napoli1@gmail.com
- Elena Salemme, e-mail aismac.napoli2@gmail.com
SARDEGNA
SASSARI:
- Marzia Goffi, e-mail aismac.sassari@gmail.com (in fase di attivazione)
Ci sono inoltre arrivate richieste o proposte per le province di:
- PIEMONTE: Torino
- LOMBARDIA: Milano, Como
- FRIULI: Udine, Gorizia, Pordenone
- EMILIA ROMAGNA: Bologna, Rimini
- TOSCANA: Grosseto, Massa, Livorno
- CAMPANIA: Caserta
- PUGLIA: Bari, Lecce
- BASILICATA: Potenza
- SICILIA: Palermo, Catania, Messina
Vi ricordiamo che questa iniziativa è nata per permettere ai pazienti a alle loro famiglie di conoscere altri pazienti/familiari che abitano nella stessa zona per poter condividere esperienze, scambiarsi informazioni e consigli, trovare comprensione e ascolto, e anche occasioni di svago e nuove amicizie.
Per partecipare a un gruppo locale non è necessario essere soci di AISMAC e non occorre rispettare nessun impegno, se non quello di tenere un atteggiamento corretto e rispettoso nei confronti degli altri membri del gruppo.
Ognuno può partecipare al gruppo secondo le proprie possibilità e attitudini: se alcune persone desiderano semplicemente conoscere altri pazienti e condividere le loro esperienze, va benissimo così; se altre persone desiderano organizzare attività di vario tipo (come, ad esempio, distribuire materiale informativo sulle nostre patologie), va altrettanto bene.Vi invitiamo a partecipare a questa bellissima iniziativa che funziona abitualmente nelle associazioni estere: ci è già capitato molte volte di mettere in contatto pazienti che abitano nella stessa zona e gli incontri che ne sono scaturiti sono sempre stati vissuti con entusiasmo.
Per approfondimenti potete leggere la pagina http://www.aismac.org/news.php?ID=276.
Notizie AISMAC
Una piccola fiaba per accompagnare i bambini nel cammino della malattia — 26 ottobre 2011
La nostra socia e referente per il Lazio Francesca Ricci ha scritto e donato ad Aismac la fiaba illustrata:"La Chiari: la buffa storia del Signor Cervello, di Signor Cervelletto, Signor Midollo e Signor Liquor".Che cosa è "La Chiari"?"La Chiari" è una piccola fiaba illustrata per spiegare ai bambini, in modo semplice e simpatico, i motivi della patologia e come si deve intervenire per risolvere i problemi che ha creato.I disegni servono a far capire al bambino le varie fasi della malattia in maniera simpatica e divertente. Rende anche più facile la comprensione soprattutto ai bambini più piccoli.A chi è diretta?A tutti i bambini affetti da CM1 per capire la loro malattia.Ai bambini sani che hanno un familiare o un amico con questa patologia,Alle cliniche neurochirurgiche pediatriche.Alle scuole che hanno fra i loro alunni bambini con Chiari1."La Chiari" è stata inviata ad alcuni dei principali neurologi e neurochirurghi con i quali siamo in contatto che l'hanno apprezzata per la gradevolezza del testo e delle illustrazioni e per la sua correttezza.I commenti sono riportati nel libretto.E' stata presentata in anteprima, con grande successo, ai convegni "Medicina narrativa e malattie rare" e "La sfida comunicativa delle malattie rare. Parole e immagini in mostra", entrambi organizzati dall'ISS il 13 e 14 Giugno a Roma. E' stata presentata, sia come libretto che in versione poster, al 42° Congresso Nazionale della SIN - Società Italiana di Neurologia, svoltosi a Torino nei giorni scorsi, suscitando un vivo interesse fra i partecipanti.Il libretto non è in vendita: chi desidera riceverne una copia può chiederlo ad AISMAC. Sarà gradita una libera offerta per coprire le spese.Oltre a "La Chiari", Francesca Ricci ha scritto altre due favole: "La Siringomielia: un'ospite inattesa e non gradita a Casa Colonna" e "I Sintomi: il Signor Dolore detto Schizzo Pazzo si diverte a fare i dispetti", in fase di pubblicazione.
Notizie di associazioni e federazioni
"AAA CERCASI NEUROLOGI PER CHIARI E SIRINGOMIELIA": una lettera aperta e l’azione di AISMAC al 42° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia — 26 ottobre 2011Come precedentemente annunciato, dal 22 al 25 ottobre si è svolto a Torino il 42° congresso della SIN - Società Italiana di Neurologia (v. news 277).AISMAC è stata presente a tutte le giornate del congresso con due postazioni e l'aiuto di un gruppo di volontari coordinati da Carlo e Paola.Le giornate si sono svolte intensamente e ci hanno dato l'occasione di raggiungere importanti risultati.Innanzitutto abbiamo distribuito centinaia di copie della "Lettera aperta ai neurologi", di cui pubblichiamo il testo in allegato. La "Lettera aperta" è stata consegnata e illustrata personalmente al prof. Antonio Federico, presidente della SIN, che avevamo già contattato più volte in passato e che sappiamo particolarmente sensibile alle malattie rare: il prof. Federico ci ha promesso di aiutarci a diffondere il nostro messaggio e di dedicare spazio alle nostre patologie nel corso delle prossime attività di SIN.Esperienze molto utili sono nate dai moltissimi colloqui con i neurologi, attratti dal nostro appello "AAA CERCASI NEUROLOGI PER CHIARI E SIRINGOMIELIA". La maggior parte di loro ci hanno confessato che conoscono poco le nostre patologie ma si sono dimostrati interessati ad approfondirne la conoscenza e ci hanno ringraziati per la nostra azione informativa. Alcuni altri specialisti si sono invece dimostrati decisamente competenti e con un'esperienza specifica nella diagnosi e terapia.Grazie anche a questi colloqui, nei prossimi giorni inizieremo a prendere contatti con i neurologi più preparati per poter avviare collaborazioni e fornire ai pazienti indicazioni sui nominativi ai quali rivolgersi per l'assistenza necessaria.Nell'ambito del congresso abbiamo anche partecipato all'assemblea della FIAN - Federazione Italiana Associazioni Neurologiche, alla quale siamo associati, chiedendo una attività più incisiva e una presenza più evidente, anche attraverso il loro sito e la trasmissione alle Associazioni federate di notizie perché le possano a loro volta diffondere attraverso i loro Siti, Forum e Face-book. L'assemblea è stata preceduta da una tavola rotonda molto interessante sul tema della comunicazione tra medico e paziente.La presenza nella parte espositiva di una importante rappresentanza delle Case Farmaceutiche e dei produttori delle attrezzature nel settore neurologico ci hanno dato l'opportunità di prendere contatto in particolare con i produttori dei medicinali (purtroppo solo sintomatici) per le nostre patologie, e di sensibilizzarli sulle nostre esigenze.Ringraziamo di cuore Francesca, Emilia, Patrizia, Silvia, Maria, Sonia, Luca, Vincenzo, Fausto che ci hanno aiutato a gestire le postazioni, a contattare i neurologi e a distribuire il materiale informativo; le amiche Monia Di Francesco e Giulia Riva che hanno realizzato i block notes personalizzati distribuiti insieme alla lettera ai principali relatori del congresso, oltre a simpatici segnalibri che riportano i dati dell'associazione.Siamo a disposizione per fornirvi ulteriori informazioni. Gli atti del Congresso sono già stati pubblicati e sono consultabili presso la nostra sede.ALLEGATI:
Notizie AISMAC
Su invito di AISMAC il dott. Paolo Bolognese incontrerŕ i pazienti italiani di Chiari e Siringomielia a Torino, nel mese di gennaio 2012 — 12 ottobre 2011Come certamente tutti voi sapete, il dott. Paolo Bolognese, vice direttore del "The Chiari Institute" di New York, è uno dei massimi esperti mondiali nelle nostre patologie. Oltre ad essere un eccellente neurochirurgo, il dott. Bolognese è una persona generosa e appassionata, che ama dialogare con i pazienti. Purtroppo non è facile incontrarlo in Italia: l'ultima volta che l'abbiamo visto è stato in occasione della "Consensus Conference" di Milano, nel maggio del 2009.
Siamo ora felici di annunciarvi che il dott. Paolo Bolognese ha accettato con entusiasmo l'invito di AISMAC a dedicare un'intera giornata ai pazienti italiani di CM1 e SM:
"I WILL BE HAPPY TO DO IT".
L'incontro, organizzato da AISMAC, si terrà intorno al 20 gennaio 2012 a Torino, dove il dott. Bolognese è stato invitato dal CTO per partecipare a un corso di aggiornamento in qualità di docente.
Vi daremo presto ulteriori informazioni.
Nota biografica del dott. Paolo BologneseNato a Torino, il dott. Paolo Bolognese si laurea con lode alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Torino. Nel 1990 ottiene la specializzazione in neurochirurgia presso la stessa Università sotto la guida del Professor Vittorio Fasano, una delle massime autorità a livello mondiale nel settore dell'high-tech applicato alla neurochirurgia.
In questo periodo il dott. Bolognese diventa il massimo esperto mondiale nell'uso della flussimetria laser doppler applicata alla neurochirurgia, nonché il massimo esperto europeo nel campo degli ultrasuoni intraoperatori in neurochirurgia.
Nel 1992, dopo la scomparsa del prof. Fasano, Paolo Bolognese accetta l'invito del dott. Thomas H. Milhorat a continuare le sue ricerche sul laser doppler negli Stati Uniti e a specializzarsi sotto la sua guida presso il SUNY Health Science Center a Brooklyn. Il dott. Bolognese diventa aiuto del dott. Milhorat nel trattamento chirurgico della Malformazione di Chiari e delle patologie correlate.
Nell'agosto del 2001, il dott. Bolognese segue il dott. Milhorat al Dipartimento di Neurochirurgia dell'Ospedale della North Shore University e al Long Island Jewish Medical Center come Direttore Associato del Chiari Institute.
Notizie AISMAC
Gruppi locali: si parte! — 18 ottobre 2011Da quando abbiamo annunciato che intendevamo far nascere in tutta Italia i gruppi locali di pazienti ci sono arrivate molte richieste di partecipazione, ma anche molte domande sugli obiettivi dei gruppi e sul loro funzionamento.
Ecco quindi una spiegazione più approfondita di questo progetto con le risposte alle domande più frequenti.
PERCHÈ CHIAMARLI “GRUPPI LOCALI” E NON “GRUPPI DI AUTO-SOSTEGNO” O DI “AIUTO-AIUTO”?
In effetti lo scopo principale dei gruppi è proprio quello di scambiarsi sostegno fra pazienti e familiari.
Però la definizione di “gruppi di sostegno” o “di auto-sostegno” o di “auto-aiuto” si usa anche per quei gruppi che si riuniscono sotto la guida di una figura professionale - psicologo o counsellor - per fare un lavoro di tipo terapeutico: questo non è quello che intendiamo realizzare.
Perciò abbiamo preferito scegliere una definizione più generica per evitare che si creassero fraintendimenti.
QUALI SONO GLI OBIETTIVI DI UN GRUPPO LOCALE?
Il principale obiettivo di un gruppo locale è quello di permettere ai pazienti a alle famiglie dei pazienti di conoscere altri pazienti/familiari che abitano nella stessa zona per poter condividere esperienze, scambiarsi informazioni e consigli, trovare comprensione e ascolto, e anche occasioni di svago e nuove amicizie.
Molti pazienti/familiari desiderano anche organizzare iniziative a livello locale per sensibilizzare i medici e far conoscere meglio le nostre patologie, ma non sanno bene cosa fare oppure non se la sentono di agire da soli e vorrebbero unirsi ad altri pazienti a questo scopo.
Le esperienze dei gruppi che funzionano in altre associazioni di pazienti ci dicono che il gruppo crea un contesto stimolante dove i pazienti traggono forza dal confronto con gli altri e si trasformano da soggetti “passivi” (che subiscono la malattia con tutto il contesto negativo che questa comporta) in soggetti consapevoli e attivi.
Entrando a far parte di un gruppo, il paziente si rende conto di poter aiutare altre persone e acquista fiducia in se stesso.
In sintesi, il gruppo permette ai pazienti e ai loro familiari di uscire dalla solitudine, di sentirsi più forti e positivi, di acquisire delle competenze e di trovare delle soluzioni.
COME FUNZIONA UN GRUPPO LOCALE?
Ogni gruppo avrà un coordinatore che si rende disponibile a essere contattato telefonicamente da altri pazienti o familiari di pazienti interessati al gruppo e funge da referente nei confronti della sede centrale di AISMAC.
La funzione del coordinatore è puramente organizzativa: i gruppi locali sono gruppi fra pari, senza che nessuno abbia un ruolo predominante rispetto agli altri.
I gruppi locali sono autogestiti: pur contando sul supporto dell'Associazione, ogni gruppo decide autonomamente le proprie modalità organizzative e le eventuali attività da svolgere, in base alle esigenze dei partecipanti.
Ecco alcuni esempi. Per quanto riguarda tempi e modi per incontrarsi, ogni gruppo decide se incontrarsi a scadenze fisse o in modo saltuario; se organizzare vere e proprie riunioni o se incontrarsi in modo più informale; se incontrarsi a casa di qualcuno o in un luogo pubblico (una pizzeria, un salone parrocchiale, ecc.); se organizzare incontri via skype o chat in aggiunta o in alternativa agli incontri di persona, ecc. Per quanto riguarda le eventuali attività da svolgere, i membri del gruppo possono decidere di distribuire materiale informativo ai medici che conoscono, di partecipare a manifestazioni locali con un banchetto dell’associazione, di organizzare raccolte di fondi, ecc.
CHI PARTECIPA A UN GRUPPO LOCALE HA DEGLI IMPEGNI DA RISPETTARE?
Gli esempi di attività indicati al punto precedente sono da intendere, appunto, come semplici esempi e non come impegni. Chi vuole partecipare a un gruppo non ha nessun impegno da rispettare, se non quello di tenere un atteggiamento corretto e rispettoso nei confronti degli altri membri del gruppo.
Ogni paziente o familiare può partecipare al gruppo in base alle proprie possibilità e attitudini: se alcune persone desiderano semplicemente conoscere altri pazienti e condividere le loro esperienze, va benissimo così; se altre persone desiderano organizzare attività di vario tipo, va altrettanto bene.
La partecipazione ai gruppi è gratuita.
CHI PARTECIPA A UN GRUPPO LOCALE DEVE ESSERE SOCIO DI AISMAC?
Ai coordinatori dei gruppi locali si chiede di essere associati ad AISMAC, per due motivi:Gli altri membri del gruppo possono essere soci o non soci.
- perché loro stessi siano tutelati dall’appartenenza all’associazione
- a garanzia degli altri membri del gruppo, in particolar modo per quanto riguarda il rispetto della privacy.
I GRUPPI LOCALI POSSONO CONTARE SULL’AIUTO DI AISMAC?
AISMAC si impegna a supportare l’attività dei gruppi locali
- mettendo in comunicazione pazienti e familiari di pazienti che abitano nella stessa zona e che intendono partecipare
- fornendo ai coordinatori informazioni e quanto hanno bisogno per eventuali attività.
COME FACCIO A SAPERE SE NELLA MIA ZONA CI SONO ALTRI PAZIENTI CHE VOGLIONO FORMARE UN GRUPPO?
Al momento ci sono arrivate richieste o proposte formali per formare gruppi nelle seguenti aree:
PIEMONTE: Torino, Alessandria, Ivrea, Verbania, Novara
LOMBARDIA: Milano, Bergamo, Brescia, Como
LIGURIA: Genova, Savona
EMILIA ROMAGNA: Bologna
TOSCANA: Firenze, Grosseto, Massa, Livorno
UMBRIA: Perugia
MARCHE: Ancona, Ascoli Piceno
LAZIO: Roma
CAMPANIA: Napoli, Caserta
PUGLIA: Bari
BASILICATA: Potenza
SICILIA: Palermo, Catania, Messina
SARDEGNA: Sassari
A mano a mano che arriveranno altre richieste, vi terremo informati. Se in questo elenco non trovate la vostra provincia, non preoccupatevi! AISMAC è in contatto con oltre mille pazienti, che provengono da tutte le regioni d’Italia.
ASPETTIAMO LE VOSTRE ADESIONI! CHIAMATECI O SCRIVETECI PER QUALSIASI DUBBIO
IN ALLEGATO:
Notizie di associazioni e federazioni
Dal 22 al 25 ottobre, a Torino, il 42° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) e l’Assemblea e tavola rotonda della Federazione Italiana Associazioni Neurologiche (FIAN) — 10 ottobre 2011Dal 22 al 25 ottobre si svolgerà a Torino il 42° congresso della SIN - Società Italiana di Neurologia.
Per questa occasione Aismac ha voluto lanciare lo slogan:
"AAA CERCASI NEUROLOGI PER CHIARI E SIRINGOMIELIA"
Sappiamo bene infatti quanto la figura del neurologo sia importante per le nostre patologie e quanto, purtroppo, nonostante lodevoli eccezioni, sia difficile trovare neurologi davvero interessati a Chiari e siringomielia.
Per questo ci siamo particolarmente rallegrati per la crescente attenzione manifestata dalla SIN nei confronti delle malattie rare con le dichiarazioni del suo presidente, prof. Antonio Federico, in occasione della terza giornata delle malattie rare il 28 febbraio 2011(v. http://www.aismac.org/news.php?ID=254) e con la successiva organizzazione di un corso di formazione per neurologi specificamente dedicato alle malattie rare (v. http://www.aismac.org/news.php?ID=258).
Per gli stessi motivi intendiamo intensificare al massimo i nostri sforzi per sensibilizzare i neurologi sulle nostre patologie.
AISMAC sarà presente per tutta la durata del congresso con una postazione fissa al tavolo delle associazioni per distribuire materiale informativo e illustrare le esigenze dei pazienti.
A tutti i 2500 partecipanti al Congresso sarà distribuita da Aismac una "Lettera aperta ai neurologi", di cui pubblicheremo il testo subito dopo il congresso.
Nell’ambito del congresso, domenica 23 ottobre, avrà luogo un'assemblea delle Associazioni Federate FIAN - Federazione Italiana Associazioni di Pazienti Neurologici, di cui AISMAC è socio.
L'assemblea sarà preceduta da una tavola rotonda il cui argomento è stato concordato fra le associazioni federate. Il tema di quest'anno, di grande importanza, è: "VI È COMUNICAZIONE TRA MEDICO E PAZIENTE NELL’ERA DELLA COMUNICAZIONE GLOBALE?" (in allegato il programma completo con i nomi dei relatori e i titoli e i titoli dei relativi interventi).
Dopo il congresso pubblicheremo sul sito una relazione con approfondimenti.
Allegati:
- Vedi il Programma definitivo del Congresso
- Vedi il Programma della Tavola Rotonda FIAN "Vi è comunicazione tra medico e paziente nell'era della comunicazione globale?"
Notizie di associazioni e federazioni
"CHIARIAMO 2012-2017": analisi multidisciplinare onnicomprensiva sulla Malformazione di Chiari I e II — 24 settembre 2011Il 24 settembre 2011, allo Sheraton Malpensa apertura dei lavori e corso di aggiornamento diagnostico terapeutico. Con il contributo di: AIMA-Child, Regione Lombardia, Istituto Neurologico "Carlo Besta", Ospedale Niguarda, Ospedale Sacco (vedi i video pubblicati da AIMA-Child)
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Quarta edizione del concorso artistico-letterario "Il volo di Pegaso", organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare — 23 settembre 2011La scadenza per le domande è il 30 ottobre (vedi)
Notizie AISMAC
Facciamo nascere in tutta Italia i gruppi locali di pazienti per scambiarsi supporto, informazioni, amicizia e far conoscere le nostre patologie — 9 settembre 2011In questi sei anni di vita di AISMAC, Carlo e Paola hanno parlato con oltre 1000 pazienti: alcuni volevano solo qualche informazione; altri chiedevano consigli e supporto, talvolta per problemi molto gravi; altri ancora desideravano condividere le loro esperienze e mettersi a disposizione per aiutare altri pazienti.
Alcune di queste persone sono diventate referenti regionali, e in questa veste aiutano Carlo e Paola nel delicato compito di ascoltare e supportare i pazienti che si rivolgono ad AISMAC.Ma le esigenze sono sempre tante, e non sempre riusciamo a seguire i pazienti come vorremmo. C'è poi il problema della lontananza, perché non è facile aiutare chi abita lontano e ha problemi a spostarsi.
Per poter fornire ai pazienti maggiori possibilità di condividere i loro problemi e le loro esigenze, molte associazioni europee e americane hanno adottato il sistema dei "local support groups", cioè "gruppi di sostegno" o di "autosostegno" locali: in pratica, i pazienti che lo desiderano vengono messi in contatto con altri pazienti che abitano nella stessa zona in modo da potersi scambiare informazioni, consigli e conforto non solo per via telefonica o mail o chat, ma anche di persona. Questi gruppi sono autogestiti ma possono contare sul supporto dell'associazione.
A noi è capitato spesso di mettere in contatto pazienti che abitano nella stessa zona, ma ci piacerebbe riuscire a dar vita a una rete di "gruppi di sostegno" in tutta Italia: per questo stiamo incominciando a creare degli elenchi di persone disponibili a farne parte.Inoltre i gruppi locali di pazienti possono essere molto utili per far conoscere le nostre patologie, ad esempio distribuendo materiale informativo ai medici della loro zona, negli ospedali, nelle ASL, ai servizi informativi pubblici, oppure partecipando a eventi locali con banchetti dell'associazione.
Se anche tu desideri entrare in contatto con altri pazienti della tua zona, o sei disponibile a organizzare un gruppo di sostegno locale, comunicacelo per telefono o per mail.
A mano a mano che riceveremo adesioni, ne daremo notizia tramite tutti i nostri canali (il sito, la pagina su Facebook, la newsletter) e avviseremo direttamente tutti i pazienti interessati.
AL MOMENTO SONO ARRIVATE RICHIESTE O PROPOSTE PER FORMARE GRUPPI NELLE SEGUENTI AREE:
PIEMONTE: Alessandria, Ivrea, Novara
LOMBARDIA: Bergamo, Como
LIGURIA: Genova, Savona
TOSCANA: Firenze, Grosseto, Massa
UMBRIA: Perugia
MARCHE: Ascoli Piceno
LAZIO: Roma
CAMPANIA: Napoli
PUGLIA: Bari
BASILICATA: Potenza
SICILIA: Catania, Messina
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Un nuovo portale sulle malattie rare a cura di Cittadinanzattiva — 12 luglio 2011L'organizzazione per la difesa dei consumatori Cittadinanzattiva, tramite il Tribunale dei diritti del malato e il Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Cornici, ha creato il nuovo portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, particolarmente orientato ai diritti dei malati.
Riportiamo una breve descrizione del portale a cura dell'agenzia Adnkronos:Ticket, esenzioni, informazioni su invalidita', permessi lavorativi e tanto altro: nasce oggi una nuova risorsa per 'guidare' i cittadini alle prese con le patologie rare. È il portale promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici. Sul sito e' possibile trovare indicazioni e informazioni utili e veloci da leggere sul tema malattie rare, come percorsi per accedere al riconoscimento di una patologia rara, ticket, esenzioni, differenze regionali, informazioni su invalidita', permessi lavorativi, tempi, diritti e strumenti per far valere i diritti violati. Ogni pagina ha informazioni selezionate, attraverso cui e' possibile collegarsi a spazi web istituzionali e di associazioni per approfondire il tema e ottenere informazioni per orientarsi al meglio. I contenuti e i rimandi ai link sono differenziati in percorsi a seconda che le informazioni siano maggiormente dirette ai cittadini, alle associazioni, ai medici e agli operatori sanitari. Schede su alcuni dei siti di maggiore interesse sul tema, come ad esempio il Centro nazionale malattie rare, siti europei sulle patologie rare, alcuni siti di associazioni di pazienti. "L'obiettivo del portale - riferisce in una nota Cittadinanzattiva - e' quello di rappresentare un importante 'punto di ingresso' per valorizzare le attivita' che le associazioni di familiari e pazienti gia' svolgono; fornire un orientamento al cittadino che naviga all'interno dei molti siti sulle patologie rare; facilitare il percorso informativo delle persone fornendo veloci collegamenti con siti, o link di siti piu' importanti (istituzionali come il Centro nazionale malattie rare, i portali dei siti regionali, di associazioni di pazienti, siti europei sulle patologie rare); fornire il cittadino si schede tecniche sui siti che siano d'aiuto per capire cosa trovare in nei diversi siti gia' online che si occupano di patologie rare".
(http://www.adnkronos.com/IGN/News/CyberNews/Web-malattie-rare-nasce-portale-Tdm-dedicato_312233983947.html)
Notizie AISMAC
Per il papŕ di Chiara - Risposta ad una lettera del papŕ della ragazzina scomparsa un anno fa a Torino dopo un intervento di decompressione cranio-cervicale — 7 luglio 2011Come molti sanno, un anno fa moriva, a Torino, Chiara, una ragazzina affetta da Malformazione di Chiari e Siringomielia, che aveva subito un intervento di decompressione cranio-cervicale 20 giorni prima. Sull'evento sono in corso le indagini della Magistratura.
Qualche giorno fa Nicola, il papà di Chiara, mi ha inviato una lettera personale in cui ripercorre la dolorosa storia di sua figlia e mi chiede di darle spazio sul nostro sito, concludendo:
"È calato il sipario sulla triste vita di Chiara lasciandoci nel vuoto più assoluto e nella disperazione che ci accompagnerà fino alla fine dei nostri giorni. E a lei Carlo le lascio fare le proprie considerazioni e se queste saranno all'unisono con le nostre, daranno luce e giustizia al nostro dolore e alle nostre lacrime. E a far sì che una tragedia del genere non si ripeta più, così il sacrificio di Chiara non sarà stato inutile e non verrà nemmeno insabbiato nel dimenticatoio della vita".Desidero, dopo averne parlato con il Consiglio Direttivo, rispondere a questa lettera sul Sito di AISMAC.
Carlo Celada, Presidente AISMAC
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Caro Nicola,
ho letto con grande commozione la Sua lettera, che ha riaperto in me, come nonno, il dolore che avevo provato lo scorso anno alla notizia della morte di Chiara.
Non mi è mai possibile, qualunque sia la motivazione che si può tentare di dare ad un evento come questo, giustificare il dolore innocente e la morte di un bambino.Nella dettagliata successione degli eventi, come Lei ha descritto, in una continua alternanza di speranza e di disperazione, ho, se pure parzialmente, vissuto l'angoscia della famiglia che, come Lei ha dichiarato, avrebbe rilevato un atteggiamento da parte dei medici, che è sembrato di scarsa partecipazione e comprensione umana.
Se questo si è verificato, lo considero un fatto molto grave, perché ritengo che i parenti di un paziente, in particolare di un bambino, devono trovare nei medici e nel personale di un ospedale quell'empatia che è fondamentale per affrontare e superare "insieme" anche le difficoltà che si possono presentare.
AISMAC, da sempre, valuta questo elemento altrettanto importante della capacità tecnica di uno specialista.Non posso entrare nella parte medica, che non è di mia competenza: d'altronde Lei mi ha confermato che sono state fatte perizie mediche per chiarire ogni passaggio del calvario di Chiara, e che tutto è depositato in Procura.
Noi vogliamo avere fiducia nei giudici e chiediamo che la verità, tutta la verità, venga alla luce: è nostro impegno seguire la causa fino alla sentenza, che faremo conoscere sul nostro sito.
Mi dispiace, caro Nicola, che fino ad allora non ci sia possibile pubblicare la Sua lettera, sia per attenerci a quanto richiesto da HON-CODE (il codice etico per l'editoria medico-scientifica, a cui il nostro sito si attiene), sia per rispettare l'aspetto della deontologia giornalistica, che prevede per ogni notizia almeno una sua controprova da fonte diversa.Sono certo che la conoscenza della tragedia di Chiara, in una forma completa e che non possa in alcun modo essere soggetta a controversie, sarà di grande aiuto per tutti.
Sono vicino a Lei e alla Sua famiglia con grande affetto.
Carlo Celada
Notizie dalle regioni
Secondo incontro del Tavolo Tecnico Specialistico Interregionale del Piemonte e della Valle d’Aosta con le Associazioni di malattie rare — 21 giugno 2011Negli ultimi quattro anni AISMAC ha ricoperto un ruolo determinante nell'organizzare, in stretta collaborazione con le altre Associazioni operanti in Piemonte, iniziative mirate a dare visibilità alle problematiche delle malattie rare, culminate nella celebrazione delle giornate delle mr.
Anche grazie all'incitamento di AISMAC, quest'anno, in occasione della giornata delle malattie rare, i rappresentanti del Tavolo Tecnico-Specialistico Interregionale hanno deciso per la prima volta di incontrare le Associazioni in modo "ufficiale", con lo scopo di esporre quanto è stato fatto fino ad ora per le malattie rare in Piemonte e Valle D'Aosta e di ascoltare le voci di tutti i protagonisti al fine di migliorare le attività della rete.
Il Tavolo Tecnico-Specialistico è presieduto dal prof. Dario Roccatello, responsabile del CMID - Centro Multidisciplinare di ricerche di Immunopatologia e Documentazione su malattie rare, che opera da Centro di Coordinamento della Rete Interregionale mr. Fanno inoltre parte del tavolo il dott. Simone Baldovino, collaboratore del prof. Roccatello, e alcuni specialisti di malattie rare operanti nei principali ospedali delle due Regioni, tra cui il dott. Roberto Lala, pediatra presso l'Ospedale Infantile Regina Margherita e punto di riferimento per le malattie rare in Piemonte (il dott. Lala guida insieme al dott. Musso la Federazione Malattie Rare Infantili), e la dott.ssa Palma Ciaramitaro, responsabile del Centro esperto Chiari-siringomielia del CTO di Torino.
La riunione di febbraio è stata seguita da una nuova riunione il 17 giugno. Pubblichiamo un breve resoconto dei principali argomenti discussi durante tale incontro redatto dal dott. Luca Nave, segretario della Federazione Malattie Rare Infantili, che ringraziamo per la disponibilità.
Rapporti e documenti sulla sanitŕ e sui diritti dei malati
La prima Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la salute e il X rapporto sulle politiche della cronicitŕ di Cittadinanzattiva — 21 giugno 2011Il 10 e l'11 giugno si è svolta a Riva del Garda la prima Conferenza nazionale delle Organizzazioni civiche per la salute, "Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione", promossa dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.
Nel corso dell'evento è stato presentato il X rapporto sulle politiche della cronicità, intitolato "Minori: diritti rari e costi cronici".La Conferenza ha rappresentato un momento di riflessione generale sul tema della crisi dei diritti che il nostro sistema di Welfare sta vivendo, e sulle strade da percorrere per continuare a garantirne l'esigibilità. Questo importante evento ha visto il confronto di persone con patologie croniche e rare, mondo del volontariato, professionisti del mondo sanitario e socio-assistenziale, Università e ricerca, Istituzioni e cittadini.
Un'esposizione dettagliata dell'evento è leggibile sul sito di Cittadinanzattiva alla pagina http://www.cittadinanzattiva.it/il-punto-archivio-comunicazione/5254-insieme-per-una-sanita-a-misura-duomo.html.
I materiali della conferenza sono presenti nella newsletter di dedicata all'evento, scaricabile collegandosi al link: http://www.cittadinanzattiva.it/newsletter/2011_06_16_199/2011_06_16-199.html.Il X rapporto è specificamente dedicato all'età pediatrica. Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, i soggetti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall'inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l'88% delle associazioni denuncia la difficoltà di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata in un tempo che va dai 3 ai 6 anni. Le cause sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici rispetto alle specifiche patologie, bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa per esami, analisi e visite specialistiche.
Per leggere un dettagliato articolo sul rapporto, v. la pagina http://www.cittadinanzattiva.it/comunicati-stampa-comunicazione/5251-salute.html
Il rapporto può essere scaricato, compilando l'apposito form, al seguente indirizzo:
http://www.cittadinanzattiva.it/cnamc-malati-cronici/x-rapporto-cnamc.htmlIn seguito alla Conferenza e la presentazione del rapporto, è sorta un' iniziativa interessante che tenta di mettere un argine alle problematiche emerse. Riportiamo da Il tamtam.it:
Questo triste panorama è la conseguenza diretta del numerosissimo numero di malattia rare e della scarsità di esperienze complessive nel mondo.
Ogni malattia rara è un caso complesso ed impegnativo: nessuno da solo, neppure le Università, può affrontare da solo il problema di riconoscere una malattia.Per questo problema la risposta sta nell'unione di tutte le forze e questo è il tentativo che è nato dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute: il consulto medico on line.
Un gruppo di medici esperti – che di giorno in giorno si infoltisce con nuove adesioni – sarà a disposizione per dare una risposta alle domande dei pazienti e dei loro familiari. Naturalmente si tratta di un servizio in nessun modo sostitutivo del ruolo diretto con il proprio medico curante.
Le risposte degli esperti verranno pubblicate on line, con il massimo rispetto della privacy del paziente, e potranno così essere utili anche agli altri utenti per individuare la strada giusta che possa accelerare una diagnosi definitiva ed una cura possibile.
Notizie AISMAC
Un nuovo amico per AISMAC: Emiliano Viviano ha deciso di supportare la nostra associazione — 20 giugno 2011È stata una sorpresa anche per noi venire a sapere che Emiliano Viviano, noto portiere di serie A, in forza alla Nazionale di calcio, conosce bene Chiari e siringomielia, di cui è affetto un suo familiare.
Con il cuore e la simpatia, Emiliano ha deciso di diventare ufficialmente un “supporter” di AISMAC, annunciandolo sul suo sito www.emilianoviviano.com.
A nome di tutti i pazienti, diamo il più caloroso benvenuto a Emiliano e lo ringraziamo per la sua disponibilità, che potrà essere di grande aiuto per dare visibilità alle nostre patologie.
Immagine tratta dalla pagina http://www.emilianoviviano.com/emiliano/scheda-tecnica/
Articoli su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Andare oltre la SLA. Molte malattie rare con una prevalenza maggiore ottengono meno attenzione — 6 giugno 2011Pubblichiamo un breve articolo uscito su “Il tamtam.it: mensile freepress e quotidiano online” del 3 giugno 2011.
ANDARE OLTRE LA SLA, C'È UN MONDO SCONOSCIUTO DA SCOPRIRE
Moltissime altre malattie rare hanno una prevalenza molto maggiore della malattia su cui si sono accapigliati i politici umbri, dopo la visita di una rappresentanza della commissione consiliare della regione Umbria (Buconi-Monacelli-Monni-Valentino) ad un malato perugino
La polemica tra i radicali e la delegazione della terza Commissione del Consiglio Regionale dell'Umbria a seguito della visita di quest'ultima, guidata dal presidente Buconi, ad un malato di Sla, ha portato nuovamente all'attenzione dell'opinione pubblica questa malattia, che passa per una delle maggiori in circolazione e che pertanto, come in questo caso, ottiene anche l'attenzione delle istituzioni.
Un'attenzione certamente dovuta, ma che è bene non porti a non considerare tutto il vasto e variegato mondo delle malattie rare, alcune delle quali hanno una diffusione ben maggiore della Sla ma che per una serie di motivi non colpiscono i media.
Secondo un'analisi fatta da Orphanet che parte dalle malattie rare con una prevalenza pari a 50 casi ogni 100.000 (la soglia stabilita dall’UE oltre la quale le malattie non sono più considerate rare) bisogna scendere molto in basso nella graduatoria stilata poiché l'incidenza stimata della Sla è 'solo' del 5.2, meno della malattia di Wilson o della sindrome di Cushing o della Treacher-Collins di cui pochissimi hanno mai sentito parlare.
I politici, quindi, hanno molto da imparare e da visitare se veramente vogliono aiutare le tante persone affette da malattie rare.
http://www.iltamtam.it/Generali/Salute/Andare-oltre-la-Sla-ce-un-mondo-sconosciuto-da-scoprire.aspx
Articoli su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Sostenere i familiari delle persone non autosufficienti. Un articolo di Altroconsumo che ci tocca da vicino — 6 giugno 2011Pubblichiamo un bell’articolo uscito sul mensile “Altroconsumo” di febbraio che parla della necessità di sostenere i familiari delle persone non autosufficienti (vedi).
Notizie AISMAC
L'assemblea dei soci e l'incontro con medici e fisioterapisti il 29 maggio a Vinovo — 31 maggio 2011Pubblichiamo un breve resoconto della giornata di domenica a Vinovo. In seguito pubblicheremo i testi completi degli interventi.
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L'assemblea del mattino è iniziata in un clima festoso per l'incontro di vecchi e nuovi amici. Molti soci sono arrivati da lontano. Il presidente ha parlato dell'anno trascorso e dei progetti per il futuro. Vogliamo continuare sulla strada intrapresa, avendo sempre come primo obiettivo l'ascolto dei pazienti. Le persone che si rivolgono all'associazione sono sempre più numerose e ci sarà sempre più bisogno dell'aiuto dei referenti regionali. Inoltre sarà importante la funzione dei gruppi di sostegno fra pazienti. Un secondo punto importante è l'informazione e la divulgazione delle conoscenze sulle nostre patologie. Il terzo punto importante è il rapporto con i medici e il coinvolgimento sempre più stretto degli specialisti. I pazienti devono poter contare non solo su bravi neurochirurghi, ma anche su neurologi e fisiatri: il prossimo anno sociale ci vedrà impegnati in progetti specifici con questi specialisti.
Nella foto, Paola, Carlo, Mariangela, Lilio e Orfeo
Si è poi proceduto all'approvazione del bilancio e all'elezione del consiglio direttivo per il prossimo triennio. Sono stati riconfermati gli attuali consiglieri ed è stato eletto come nuovo consigliere Massimo Paesano, che tutti conosciamo per il suo impegno nel Forum "Siringomielia & C." e nella delegazione di AISMAC Campania.
Dopo il pranzo e l'arrivo di altri pazienti e familiari, la sessione del pomeriggio è iniziata con l'intervento del dott. Federico Cossa, neurologo, direttore dell'Unità Operativa di Recupero e Rieducazione Funzionale dell'Istituto Maugeri di Torino. Il dott. Cossa ha dapprima letto e interpretato l'intervento preparato dalla dott.ssa Palma Ciaramitaro, neurologa, coordinatrice del gruppo multidisciplinare "Chiari-siringomielia" del CTO di Torino, che non ha potuto essere presente a causa di un'urgenza in ospedale (il dott. Cossa lavora insieme alla dr.ssa Ciaramitaro nell'ambito del Consorzio Interregionale Piemonte Valle d'Aosta che si sta occupando di tracciare i PDTA per le nostre patologie). Questo intervento trattava della terapia farmacologica del dolore. Il dott. Cossa ha poi proseguito con il suo intervento sul trattamento riabilitativo sia dal punto di vista fisiatrico sia come terapia del linguaggio e delle funzioni connesse. Entrambi gli interventi hanno suscitato grandissimo interesse e molte domande da parte del pubblico.
Nella foto, il dott. Federico Cossa e Carlo Celada
È seguito l'intervento del dott. Roberto Mandas, medico di base e specialista in agopuntura, che ha spiegato l'azione dell'agopuntura nel trattamento del dolore come terapia sempre più diffusa. L'agopuntura può rivelarsi utile in molti sintomi delle nostre patologie e non presenta controindicazioni. È una terapie molto utilizzata per CM1 e SM negli USA e abbiamo conferma dei benefici che ne traggono molti nostri pazienti.
Per finire ha parlato Itala Dal Verme, fisioterapista, che ha spiegato l'utilità degli ausilii per migliorare la qualità della vita quotidiana e l'uso della TENS.
Nella foto, il pubblico ascolta l’intervento del dott. Cossa
Notizie AISMAC
Programma definitivo della giornata di domenica 29 Maggio 2011 a Vinovo — 29 maggio 2011
DOMENICA 29 MAGGIO 2011
A VINOVO (TORINO)
presso la sala parrocchiale della Chiesa San Domenico Savio,
via Sestriere 48, Fraz. Garino
ASSEMBLEA DEI SOCI AISMAC E INCONTRO CON MEDICI E FISIOTERAPISTI
- PROGRAMMA DEFINITIVO DELLA GIORNATA -
ASSEMBLEA DEI SOCI
h. 10,30: arrivo partecipanti
h. 11,00: inizio assemblea dei soci
h. 13.00: buffet e chiacchiere in libertà
Ricordiamo che può partecipare all'assemblea e alle relative votazioni solo chi è regolarmente iscritto all'associazione, e che è consentito il voto per delega (ogni socio non può avere più di una delega).
INCONTRO APERTO A TUTTI
h. 15.00: incontro sul tema:
“COME MIGLIORARE LA QUALITA’ DELLA VITA: FISIOTERAPIA, TERAPIA DEL DOLORE, CONSIGLI PER LA VITA QUOTIDIANA"
Partecipano:
- dott.ssa Palma Ciaramitaro, neurologa, coordinatrice del gruppo multidisciplinare "Chiari-siringomielia" del CTO di Torino
- dott. Federico Cossa, direttore dell'Unità Operativa di Recupero e Rieducazione Funzionale dell'Istituto Maugeri di Torino
- dott. Roberto Mandas, specialista in agopuntura
- dr. Corrado Celestino, fisioterapista
- Itala Dal Verme, fisioterapista.
Per ragioni organizzative vi preghiamo di comunicarci al più presto la vostra partecipazione (potete contattarci all'indirizzo e-mail aismac@alice.it o per telefono ai numeri: 011.9653031 - 011.9615193).
SAREMO FELICI DI INCONTRARVI!
ALLEGATI:
Corsi e seminari per medici e personale sanitario
I neurologi di domani si formano studiando le malattie rare. Il primo corso dal 19 al 21 maggio presso l'Universitŕ di Siena — 18 maggio 2011Siamo particolarmente lieti di vedere realizzato quanto era stato anticipato nel nostro sito (vedi): ad una nostra lettera sull'argomento il Professor Federico aveva gentilmente e immediatamente risposto confermando che in breve avrebbe avviato il suo programma in  merito.
Questo Corso di formazione è il segno di una grandissima innovazione, ed è un punto di partenza per quel nuovo approccio che ci aspettiamo per affrontare le nostre malattie rare.
L’articolo seguente è stato pubblicato su IRIS PRESS (www.irispress.it) del 18 maggio.
"Oltre il 50% della malattie rare hanno un interessamento del sistema nervoso centrale, periferico e del muscolo e richiedono un intervento dello specialista in neurologia".
È quanto ha dichiarato il Professor Antonio Federico, Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN) annunciando l’avvio del primo Corso riservato ai giovani neurologi in formazione che si aprirà domani presso l’Università di Siena e sarà interamente dedicato allo studio ed approfondimento delle malattie rare. Al corso prenderanno parte oltre 80 neurologi in formazione (due per ogni scuola di specializzazione italiana, interamente sponsorizzati dalla Società Scientifica).
Nel nostro Paese sono oltre 2 milioni le persone affette da una malattia rara e, di questi, il 70% sono bambini. Sono patologie dai nomi complessi, quasi impronunciabili come corea di Huntington, eredoatassie, sindrome di Turner, dissinergie cerebellari, colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti e, nella maggior parte dei casi, sono di difficile diagnosi e senza terapia specifica. Nel 50% dei casi, inoltre, la diagnosi è spesso tardiva, si calcola, infatti, che in Italia la diagnosi giunga con un ritardo di circa 3-6 anni le forme infantili e di 5-10 per le forme adulte.
"Le malattie rare – ha aggiunto il Professor Federico, Direttore del Corso - sono un’incredibile opportunità per la ricerca clinica e di base per comprendere le normali funzioni dei sistemi cellulari, rappresentando, inoltre, un vero e proprio modello di studio per le malattie più comuni. Su un totale di 749 malattie rare, ben 401, ovvero oltre il 50%, risultano essere di tipo neurologico. Per questo motivo, tutti i neurologi, e ancor più, i giovani neurologi, dovrebbero aggiornarsi costantemente sui meccanismi biologici che sottostanno alla base di tali malattie, sulle modalità di diagnosi e di terapie ed è per questo che la SIN ha deciso di puntare sulla formazione dei più giovani e quindi dei neurologi di domani".
Il Corso residenziale, della durata di tre intere giornate, il primo nel suo genere, punterà quindi alla formazione delle nuove generazioni attraverso il riconoscimento delle malattie rare, quindi, dove possibile alla precoce terapia, ed infine, alla prevenzione delle stesse. Non mancherà un inquadramento normativo della tematica ed un quadro della attuale situazione italiana.
La SIN ha aperto una finestra presso il proprio sito neuro.it dedicato alle malattie neurologiche rare ed alla informazione per pazienti e medici. Presso la UO Neurologia e Malattie Neurometaboliche dell’Università di Siena è attivo un Centro di Informazione per le Malattie Neurologiche Rare (tel 0577.585763-760).
La Società Italiana di Neurologia conta tra i suoi soci più di 3000 specialisti neurologi ed ha lo scopo istituzionale di promuovere in Italia gli studi neurologici, finalizzati allo sviluppo della ricerca scientifica, alla formazione, all’aggiornamento degli specialisti e al miglioramento della qualità professionale nell’assistenza alle persone con malattie del sistema nervoso.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Difendiamo il diritto alle indennitŕ economiche per l'invaliditŕ: aderiamo tutti alla campagna di sensibilizzazione del Coordinamento Nazionale Malati Cronici di Cittadinanzattiva — 18 aprile 2011Il Coordinamento Nazionale Malati Cronici di Cittadinanzattiva (a cui AISMAC aderisce) sta promuovendo una campagna di mobilitazione per difendere il diritto ad accedere alle indennità economiche previste per le persone alle quali è riconosciuta l’invalidità civile: purtroppo, in questo momento, questo diritto è fortemente a rischio.
Invitiamo tutti a leggere la lettera del Coordinatore del CnAMC riportata qui sotto e ad aderire alla campagna di Cittadinanzattiva cliccando sul link http://www.sonounvip.it/ e apponendo la vostra firma.
Carissimi,
colgo l'occasione per ringraziare tutti voi per il costante impegno nelle attività del CnAMC e per l'attività di tutela dei diritti che portate avanti.
Proprio rispetto al tema della tutela dei diritti, credo che oggi siamo chiamati tutti ad uno sforzo comune ed ulteriore.
È necessario attivarci tutti insieme per riaffermare il diritto dei cittadini ad accedere alle indennità economiche correlate al riconoscimento delle minorazioni civili (invalidità civile ed accompagnamento). Attualmente tale diritto è fortemente a rischio.
In tal senso, come sapete Cittadinanzattiva sta promuovendo un'imponente campagna di mobilitazione sull'argomento, che vede tra i principali attori in primo luogo le vostre Organizzazioni.È per questo che vi chiedo di partecipare in modo massiccio alla campagna, diffondendola il più possibile tra i vostri associati e gli altri cittadini. È importante darne visibilità sui vostri siti, farne oggetto di comunicazioni interne alle Associazioni, ecc....(come da documenti allegati).
Considero importantissimo, che proprio in queste situazioni, dove vengono lesi diritti importantissimi come questi, che incidono sulla vita di tutti i cittadini, si debba tutti insieme alzare fortemente la voce e smuovere le coscienze di tutti.
È proprio questo il momento di far percepire alle istituzioni il peso e la forza delle nostre Organizzazioni.
Sono certo che tutti insieme riusciremo a raggiungere l'obiettivo.
Vi ringrazio tutti e vi saluto cordialmente.Tonino Aceti
Coordinatore Nazionale CnAMC
Notizie dalle regioni
Diritti negati e diritti possibili per le malattie rare in Campania: incontro pubblico a Salerno — 8 aprile 2011Vi segnaliamo che AISMAC Campania ha contribuito a organizzare l'incontro pubblico: "Diritti negati e diritti possibili per le malattie rare in Campania", che si terrà
venerdì 8 aprile 2011
dalle ore 14:30 alle 18:30
presso Grand Hotel Salerno, auditorium Clemente Tafuri, sala B
Via Lungomare Tafuri,1 - SalernoTutti sono invitati a partecipare.
ALLEGATI:
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Malattie rare, diventa povera una famiglia su tre: una relazione sul convegno “Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare” promosso dall’Istituto Carlo Besta il 2 aprile 2011 (da Televideo RAI) — 2 aprile 2011Ben più di mille euro al mese per assistere il proprio caro malato, affrontando spesso lunghi viaggi della speranza lontano da casa. E così una famiglia italiana su 3 alle prese con una patologia rara è ridotta alla povertà, e una su 5 si indebita. Da pagare ci sono vere e proprie odissee da un centro all'altro, se si pensa che in quasi un quinto dei casi la diagnosi giusta è arrivata dopo oltre 10 anni.
Sono alcuni dei dati emersi dalla prima 'fotografia' delle problematiche socio-economiche degli italiani con malattie rare, presentata oggi a Milano durante il convegno 'Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare', promosso dalla Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta che ricovera ogni anno più di 2.200 pazienti 'orfani'. Complessivamente, sono oltre un milione gli italiani che convivono con una delle circa 6 mila patologie rare finora censite.
La ricerca ha coinvolto attraverso questionari ad hoc 500 persone con una malattia rara e le loro famiglie. "Il 50-55% dei pazienti - spiegano Amedeo Spagnolo e Simone Montagnoli dell'Isfol, ex Ias di Roma - sviluppa la malattia in eta' pediatrica, e in particolare il 37% durante la prima infanzia. Spesso la patologia viene addirittura diagnosticata alla nascita (alterazioni genetiche)", ma "oltre il 50% dei pazienti ha ricevuto la diagnosi più di un anno dopo l'inizio della sintomatologia, e nel 18% dei casi si e' arrivati a più di 10 anni per la corretta diagnosi. Il 35% dei pazienti in precedenza ha ricevuto altre diagnosi, e nel 37% di questi casi più di 10 differenti diagnosi".
Ma come vivono le famiglie che si prendono cura di un 'malato raro'? Il 16% di quelle che hanno risposto ai questionari e' sotto la soglia di povertà, e un altro 19% è comunque sulla soglia di povertà (35% in tutto).
Se a soffrire è un bimbo, 2 volte su 5 i genitori fanno fatica sul lavoro e alcuni sono addirittura costretti a interrompere la loro attività per assistere il figlio. Sulle famiglie, risulta quindi dalla ricerca, incombe lo spettro dell'indebitamento: il 20% dichiara di avere avuto bisogno di aiuti finanziari. Mediamente, infatti, una famiglia su 4 spende più di 500 euro al mese per l'assistenza e cifre molto superiori a 500 euro per spese di trasferta.
http://www.televideo.rai.it/televideo/pub/articolo.jsp?id=9013
Notizie AISMAC
Cena di beneficenza per AISMAC a Roma — 19 marzo 2011Forse non tutti sanno che Francesca Ricci, consigliere e referente AISMAC per il Lazio, è anche un'ottima cuoca.
Francesca ha organizzato una cena di beneficenza per finanziare le attività della nostra associazione
sabato 19 marzo 2011
a Roma
presso associazione sportiva “La Giuliana”
Via dei Granatieri, 13
(quartiere Giuliano-Dalmata, zona EUR)
alle ore 20:00Il costo della serata è di euro 20.
Nel prezzo è compreso il libro di poesie “Ladri di emozioni”, gentilmente donato dalla casa editrice Bel Ami.
Vi invitiamo tutti a partecipare!
Per prenotazioni rivolgersi a Francesca, tel,. 328.8639299 (i posti sono limitati).
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Raccolte 6412 firme per la lettera di petizione alle Regioni! — 7 marzo 2011In pochi giorni l’appello lanciato dalla pagina di Facebook “Diritti, non regali per i malati rari” per la sottoscrizione di un appello per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall'Allegato 1 del DM 279/01 da inviare alle Regioni (vedi) ha raccolto ben 6412 adesioni.
Ci auguriamo che le Regioni che non l'hanno ancora fatto raccolgano il nostro appello e riconoscano presto la siringomielia insieme a tutte le altre patologie ancora escluse dall’All. 1.
Altri link sull'iniziativa:
- Sanitànews, 9 marzo 2011
- Superando.it, 10 marzo 2011
- Metropolis TV - Il programma "Storie, racconti di vita privata" del 27 febbraio 2011 intervista alcuni pazienti di malattie rare (contiene intervista a Orfeo Mazzella)
Corsi e seminari per medici e personale sanitario
Corso di aggiornamento sulle malformazioni cranio-faciali a Milano — 2-4 marzo 2011In allegato il programma del XXIII corso di aggiornamento in neurologia infantile su "Malformazioni cranio-faciali: craniostenosi e facio-craniostenosi", che si terrà a Milano, presso il Museo della Scienza e della Tecnica "Leonardo da Vinci" dal 2 al 4 marzo 2011, con la collaborazione dell'Istituto Neurologico "Carlo Besta" di Milano, il Policlinico "Gemelli" di Roma e la Fondazione "Mariani". Direttori del corso, il prof. Concezio Di Rocco e la dott.ssa Laura Valentini.
ALLEGATI:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Sottoscrivi la petizione alle Regioni per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall'Allegato 1 del DM 279/01 — 28 febbraio 2011Come sapete, la nostra Associazione è stata fra le promotrici dell’iniziativa “Diritti, non regali per i malati rari” per il riconoscimento delle malattie rare ancora escluse dall'Allegato 1 del DM 279/01 (vedi).
Ora le associazioni hanno deciso di scrivere una lettera di petizione alle Regioni per chiedere l’estensione dell’elenco delle malattie rare alle 109 escluse dall’allegato 1. Le lettere verranno inviate ai governi e agli Assessorati alla sanità di tutte le Regioni italiane, al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale malattie rare, il prossimo 28 febbraio, quarta Giornata mondiale delle malattie rare.
Leggete le motivazioni dell'iniziativa
Leggete il testo integrale della lettera di petizione
Se condividete l'iniziativa, vi invitiamo a firmare la petizione sull'apposito modulo on line, ricordando che la siringomielia è una delle 108 malattie escluse dall'esenzione.
Di seguito i link ad alcuni articoli usciti sulla stampa in merito all'iniziativa dell'invio delle lettere alle Regioni:
Notizie dalle regioni
Giornata delle malattie rare 2011 a Napoli — 27-28 febbraio 2011In occasione della giornata delle malattie rare, a Napoli si sono svolti due eventi importanti:
27 febbraio: stand informativi presso la Villa comunale. La giornata è stata caratterizzata da un’atmosfera gioiosa, grazie alla presenza di tante associazioni, di medici clown e del gruppo di medici musicisti "Effetti Collaterali".
Di seguito pubblichiamo alcune foto dell’evento dove si possono riconoscere i nostri delegati campani Orfeo, Giuseppe e Massimo.28 febbraio: Conferenza pubblica sulle diseguaglianze sanitarie: “La situazione assistenziale in Campania, l'impegno delle istituzioni, l'attività del Centro di Coordinamento, la collaborazione con le associazioni di pazienti”, presso il Grand Hotel Vesuvio.
Vi invitiamo a leggere il bell’articolo di Marinella Paesano su “Il Mediano” che fa il punto della situazione (leggi).
Notizie dalle regioni
Giornata delle malattie rare 2011 a Perugia — 27 febbraio 2011In occasione della giornata delle malattie rare, AISMAC ha contribuito ad organizzare lo stand informativo presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia-Policlinico.
Di seguito pubblichiamo alcune foto dello stand, dove si possono riconoscere i nostri amici Giuliana, Grazia Rita e Bruno.
Notizie dalle regioni
Giornata delle malattie rare 2011 a Torino — 25, 26 e 28 febbraio 2011In occasione della giornata delle malattie rare, a Torino si sono svolti tre eventi importanti:
25 febbraio: Corso di aggiornamento sulle malattie rare per medici e operatori sanitari: "La rete interregionale Piemonte e Valle d'Aosta per le malattie rare e l'esperienza dell'AO CTO di Torino", preso l’ospedale CTO. Al corso hanno partecipato oltre un centinaio di medici, infermieri e farmacisti. Nella prima parte della giornata, i responsabili della Rete Interregionale hanno presentato le caratteristiche e le attività della Rete Piemonte-Valle d’Aosta. Nella seconda parte sono stati presentati i consorzi attualmente operanti in ambito interregionale, tra i quali quello dedicato alle nostre patologie. La terza sessione è stata dedicata al Gruppo multidisciplinare Chiari e Siringomielia operante presso l’ospedale CTO. Nel corso della sessione, insieme ai medici, sono intervenuti i presidenti di AISMAC, Carlo Celada, e AIMA-Child, Simona Pantalone, che hanno presentato brevemente i problemi dei pazienti e l’attività delle rispettive associazioni.
26 febbraio: incontro del Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta con i rappresentanti delle Associazioni presso Palazzo Lascaris. Anche in questa occasione, l’incontro è iniziato con una presentazione della Rete Interregionale e delle attività del Tavolo tecnico-scientifico. Sono seguiti gli interventi da parte dei rappresentanti delle associazioni presenti (una trentina). Molti interventi hanno presentato situazioni ed esigenze comuni a più associazioni: i costi e la difficile reperibilità dei farmaci, la difficoltà del passaggio dall’età pediatrica all’età adulta, la scarsa conoscenza delle patologie da parte dei medici. Il bilancio della giornata è stato sicuramente positivo, e si è concluso con l’impegno di un nuovo incontro da svolgersi a breve.
28 febbraio: stand informativi/divulgativi presso il Teatro Regio in occasione del concerto della Filarmonica '900. Quest’anno, il consueto appuntamento delle associazioni si è spostato dalla piazza al teatro. La serata non è servita solo a far conoscere le malattie rare al grande pubblico, ma ad approfondire la conoscenza e l’amicizia fra le associazioni operanti nella nostra regione.
Di seguito pubblichiamo alcune foto dell’evento.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Giornata delle malattie rare 2011. Gli eventi a cui partecipa AISMAC — 25-28 febbraio 2011Anche quest'anno si svolgerà in tutta Europa la "Giornata delle malattie rare", per sensibilizzare Enti, Regioni, Politici, opinione pubblica e tutta la classe medica sui problemi dei "malati rari " e delle loro famiglie.
Il tema di quest'anno è "RARI MA UGUALI", e intende richiamare l'attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che subiscono i pazienti di malattie rare rispetto agli altri malati nel loro Paese e nel confronto su come le stesse malattie rare sono trattate nei diversi Paesi.
Ecco le principali manifestazioni a cui prenderà parte AISMAC:
PIEMONTE
Torino, 25 febbraio: Corso di aggiornamento sulle malattie rare per medici e operatori sanitari: "La rete interregionale Piemonte e Valle d'Aosta per le malattie rare e l'esperienza dell'AO CTO di Torino", c/o aula magna A.O. CTO/M. Adelaide, via Zuretti, 29 – Torino, ore 8.00-18,30
Torino, 26 febbraio: incontro del Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta con i rappresentanti delle Associazioni, c/o Palazzo Lascaris, Sala dei Morando, via Alfieri 15 – Torino, ore 9.30-11.30
Torino, 28 febbraio: stand informativi/divulgativi c/o il Teatro Regio in occasione del concerto organizzato ed eseguito dalla Filarmonica '900
LOMBARDIA
Milano, 27 febbraio 2011 – Marcia ritrovo alle ore 14:00 in p.zza Castello partenza alle ore 15:00
percorso: p.zza Castello, via Beltrami, largo Cairoli, via Dante, p.zza Cordusio, Via Orefici, p.zza Duomo, c.so Vittorio Emanuele, p.zza San Babila, c.so Venezia, Porta Venezia arrivo alle ore 17:00Milano, 28 febbraio 2011 – convegno "Le Malattie rare in Lombardia: rete, governo clinico e partecipazione" c/o Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia, P.zza Duca d'Aosta 3 – dalle 13:30 alle 17:45
UMBRIA
Foligno (PG), 27 febbraio 2011 – Stand informativo c/o Ospedale San Giovanni Battista
Perugia, 27 febbraio 2011 – Stand informativo c/o Ospedale Santa Maria della Misericordia Policlinico di Perugia
Terni, 27 febbraio 2011 – Stand informativo c/o Ospedale di Terni
LAZIO
Roma, 28 febbraio 2011 – stand informativo/divulgativo c/o piazza del Popolo
CAMPANIA
Napoli, 27 febbraio 2011 – stand informativo c/o Villa comunale di Napoli dalle 9:00 alle 14:30
con presenza di medici clown e concerto del gruppo di medici musicisti "Effetti Collaterali"Napoli, 28 febbraio 2011 – Conferenza pubblica sulle Diseguaglianze Sanitarie. Focus on: La situazione assistenziale in Campania, l'impegno delle istituzioni, l'attività del Centro di Coordinamento, la collaborazione con le associazioni di pazienti c/o Grand Hotel Vesuvio, Via Partenope 44, dalle 9:00 alle 13:00
Per vedere l'elenco di tutti gli eventi organizzati nelle diverse cittĂ italiane, consultate il sito di Uniamo alla pagina http://www.uniamo.org/attachments/151_programma%20prelim%20del%2028%2002%202011%20al%2021%2002%2011.pdf
Corsi e seminari per medici e personale sanitario
Corso di aggiornamento su malattie rare, Chiari e siringomielia per medici e operatori sanitari al CTO di Torino — 25 febbraio 2011Il Corso di aggiornamento sulle malattie rare, al CTO, riservato ai medici ed agli operatori sanitari, avrà l'intero pomeriggio dedicato alla Malformazione di Chiari e alla Siringomielia, con la partecipazione diretta di AISMAC anche alla Riunione del Consorzio Interregionale.
Il Corso offrirà l'occasione di fare il punto sull'attività del Gruppo interdisciplinare operante al CTO, e di diffondere la conoscenza delle malattie rare in particolare ai medici non specialisti, ma la cui valutazione è spesso indispensabile per una diagnosi rapida di una malattia rara.ALLEGATI:
Notizie AISMAC
Un articolo di AISMAC sulle nostre patologie sulla rivista “Diagnosi & Terapia” — febbraio 2011La rivista "Diagnosi & Terapia", distribuita in tutte le farmacie d'Italia, ha previsto un apposito spazio per parlare di malattie rare, affidato alle associazioni: una bella iniziativa per far sentire la voce dei malati rari al grande pubblico.
AISMAC è stata interpellata per scrivere un articolo su Chiari e siringomielia. L'articolo comparirà sul numero di febbraio della rivista. Ve lo anticipiamo in allegato.ALLEGATO:
Notizie dalle regioni
Pubblicato dalla Regione Lombardia il primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Malformazione di Chiari — Dicembre 2010Uno dei più grossi problemi delle malattie rare consiste nella difficoltà di definire e, di conseguenza, reperire linee guida e protocolli, ossia insiemi di "regole di comportamento" da seguire nella fase diagnostica, nella fase terapeutica e nell'ambito assistenziale.
Chi soffre di diabete o di ipertensione può ricevere un'assistenza medica grosso modo simile in tutto il mondo: si tratta di patologie comuni e ben conosciute su cui esistono protocolli largamente condivisi, basati su un grandissimo numero di studi scientifici ed evidenze. Per il malato raro è diverso: le patologie sono, in genere, poco conosciute; le modalità diagnostiche e terapeutiche sono meno assestate e non trovano consenso unanime negli specialisti. Così può capitare che lo stesso paziente venga trattato in maniera completamente diversa non solo da Paese a Paese o da regione a regione, ma persino da ospedale a ospedale.
Questo si verifica anche con le nostre patologie, per le quali, in Italia, non si è ancora arrivati a
definire delle linee guida (non dimentichiamoci che la siringomielia non è nemmeno inclusa fra le
malattie rare prese in considerazione dal Registro Nazionale).Per questi motivi avevamo salutato con grande soddisfazione la decisione della Regione
Lombardia di provvedere alla stesura di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) per alcune malattie rare, fra cui la Malformazione di Chiari.
L'iniziativa era stata avviata nel 2008 come parte del programma "SVILUPPI DELLA RETE
REGIONALE PER LE MALATTIE RARE IN LOMBARDIA", con l'obiettivo di definire, attraverso un
confronto approfondito tra gli specialisti di riferimento, i criteri diagnostici, i trattamenti medici o
chirurgici, le prescrizione farmacologica e le attività riabilitative e assistenziali, appropriati e condivisi, da adottare nella Regione Lombardia.Il Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale è, in pratica, lo strumento che identifica tutte le attività necessarie alla presa in carico del paziente affetto da una certa malattia, dalla
prevenzione alla riabilitazione, e definisce gli obiettivi e le modalità ottimali a cui mirare per
migliorare la qualità delle prestazioni accrescendo i propri livelli di efficienza ed efficacia.In particolare il PDTA su Chiari indica:
- le modalità diagnostiche
- i criteri diagnostici
- i criteri terapeutici (terapie farmacologiche con i rispettivi dosaggi, ecc. e tipologie di interventi chirurgici)
- il piano riabilitativo
- gli aspetti assistenziali
- i criteri per il monitoraggio del follow-up clinico (esami o visite da prescrivere ecc.).
Il gruppo di lavoro sul PDTA della Malformazione di Chiari, composto da una quindicina di medici
specialisti (in particolare neurologi e neurochirurghi) provenienti dai principali ospedali lombardi, ai
quali si sono aggiunti altri specialisti per affrontare argomenti specifici, è stato coordinato dalla
dott.ssa Tiziana Redaelli, direttrice dell'unità spinale unipolare dell'Ospedale Niguarda.Da sottolineare la collaborazione al progetto delle associazioni di pazienti AISMAC e AIMAChild, che hanno partecipato alle riunioni e contribuito alla stesura dei documenti finali.
Ci auguriamo che il lavoro della Regione Lombardia venga adottato o preso ad esempio dalle altre Regioni d'Italia.
Leggi il testo completo del PDTA.
Notizie dall'Europa
Pubblicato in Spagna il percorso diagnostico terapeutico assistenziale nazionale (documento di consenso) per la malformazione di Chiari e la siringomielia — Dicembre 2010Documento preparato dal Gruppo di Lavoro Interdisciplinare (GTI) Spagnolo per Malformazione di Chiari e Siringomielia
Nel 2003, con decreto ministeriale, è stato creato, in Spagna, l'IIER (Insituto de Investigaciòn de Enfermedades Rares), con l'obiettivo di affrontare le problematiche delle Malattie Rare in forma globale. Questo centro è stato inquadrato nella struttura dell'Istituto di Sanità Carlos III (ISCHI)
La missione di IIER è quella di essere il referente nei confronti della struttura sanitaria spagnola per le attività che hanno relazione con le Malattie Rare.
In collaborazione con le Comunità Autonome (le Regioni) il centro promuove le azioni a favore dei pazienti e dei loro familiari, iniziando con lo sviluppo biotecnologico e con la creazione delle basi per la realizzazione di attività interdisciplinari incentrate sul paziente.
Una delle prime attività svolte da IIER è stata quella di avviare i Gruppi di lavoro Interdisciplinari specifici per ogni Malattia rara, che ha comportato il rapporto con le istituzioni e con tutti gli Enti coinvolti.
In Spagna l'88% dei pazienti con MR sono seguiti dalle famiglie.
Non è il caso di ricordare che queste infermità comportano disagi psicologici, economici e sociali per i quali né le famiglie né la nostra società sono attualmente preparate. Questo è uno dei motivi più importanti per i quali si è sviluppato l'associazionismo dei pazienti.
Le associazioni dei pazienti riuniscono i malati, chi li cura e i loro familiari con finalità di auto-aiuto socio-sanitario e di difesa dei loro interessi.
L'IIER ha coinvolto sia le associazioni dei pazienti sia i Gruppi di lavoro Interdisciplinari.
Il documento è stato elaborato dal Gruppo di lavoro Interdisciplinare formato da rappresentanti delle diverse Società scientifiche e delle Associazioni di pazienti con l'obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie fra i professionisti della salute. Questo, senza dubbio, porterà a una migliore qualità della vita delle persone con malformazioni cranio cervicali.
In questo Gruppo le Associazioni dei pazienti hanno avuto la funzione di agire come esperti per conoscere, tramite loro, la reale situazione dei malati e le loro necessità socio-sanitarie.
Questo “documento di consenso” sintetizza i principali aspetti medico-scientifici, sociosanitari, psicologici e legali relativi alle malformazioni cranio-cervicali (Chiari 1 e siringomielia). Per ulteriori informazioni sulla struttura sanitaria spagnola per le malattie rare:
http://www.isciii.es/htdocs/centros/enfermedadesraras/enfermedadesraras_presentacion.jsp.Il documento è stato pubblicato come articolo scientifico sulla rivista inglese BMC Musculoskeletal Disorders, vol. 10, suppl. 1 (17 dic. 2009) con il titolo Malformazione della giunzione cranio cervicale (Chiari 1 e siringomielia: classificazione, diagnosi e trattamento).
Tale articolo è riportato in allegato. Il testo è interessante per i pazienti ed anche per i medici di base e gli specialisti che seguono le nostre patologie,
Congressi e convegni su CM1 e SM
Syringomyelia 2010 a Berlino — 9-11 dicembre 2010L'Associazione tedesca "Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation" ha annunciato la programmazione di un importante convegno sulla siringomielia che si terrà a Berlino fra il 9 e l'11 dicembre 2010. Al comitato scientifico tedesco è affiancato un comitato di esperti di altri paesi di cui fa parte anche l'italiano prof. Concezio Di Rocco.
All'evento è stato dedicato l'apposito sito http://www.deutsche-syringomyelie.de/Syringomyelia2010/ a cui rimandiamo per ulteriori informazioni e aggiornamenti.
Notizie AISMAC
Terzo incontro regionale di AISMAC Campania — 27 novembre 2010AISMAC Campania organizza il terzo meeting regionale
sabato 27 novembre
dalle ore 15:30
a Villa Bruno, Via Cavalli di Bronzo, 22
San Giorgio a Cremano (Napoli)Tema dell'incontro "Aiutare il paziente affetto da Malformazione di Chiari e Siringomielia e la sua famiglia: dalla presa in carico del paziente malato raro alla governance delle Malattie Rare".
Al centro dell'attenzione del nostro incontro sarĂ il paziente e la sua famiglia alle prese con i problemi quotidiani della malattia rara Siringomielia e Malformazione di Chiari.
Dopo un breve presentazione delle novità e un focus dell'attività di Aismac in Campania si affronteranno alcuni aspetti della Siringomielia e della Malformazione di Arnold Chiari con un intervento del Prof. B. Carrieri, professore aggregato di neurologia presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche - Università di Napoli Federico II, mentre, per ciò che riguarda, in particolare, la terapia del paziente pediatrico, interverrà il Prof. G. Cinalli, dirigente della Struttura Complessa di Neurochirurgia A.O. Santobono Pausilipon; infine interverrà il Prof Nicola Di Lorenzo Direttore della Neurochirurgia di Firenze che esporrà i primi dati delle sue esperienze sulla sezione del filum terminale; presenti anche molti operatori delle 16 UOC di neurochirugia della Campania.
Saranno nostri ospiti consiglieri regionali e rappresentanti del terzo settore nel campo della SanitĂ , giornalisti e media della Regione.
In breve, oltre al tema principale della Malformazione di Chiari e della Siringomielia e della centralitĂ del paziente malato raro a cui si darĂ ampio spazio, si affronteranno temi di rilevanza nel campo della salute pubblica e delle raccomandazioni europee per le malattie rare, dei modelli di presa in carico del paziente malato raro e dell'integrazione con le strutture di assistenza socio-sanitarie del territorio allo scopo di informare, sensibilizzare e partecipare al processo di governance regionale delle malattie rare.
Al III meeting regionale sono invitati a partecipare la Federazione Uniamo Fimr, componenti del tavolo tecnico regionale delle malattie rare, medici di MMG, PLS e altri Specialisti in collaborazione con la sez . dell'AMCI (Associazione Medici Cattolici Italiani) del territorio.L'incontro ha avuto il patrocinio del Comune di San Giorgio a Cremano, della sezione AMCI di San Sebastiano al Vesuvio e del Network Metropolis TV che curerĂ l'informazione.
Notizie AISMAC
Terzo incontro regionale di AISMAC Campania - San Giorgio a Cremano - Relazione di Orfeo Mazzella — 27 novembre 2010Sabato 27 novembre 2010, la sezione Campana di Aismac, ha realizzato il 3°incontro regionale sul tema “Aiutare il paziente affetto da Malformazione di Chiari e Siringomielia e la sua famiglia: dalla presa in carico del paziente malato raro alla governance delle malattie rare”.
La splendida biblioteca di Villa Bruno a San Giorgio a Cremano (NA) ha fatto da cornice al meeting, conclusosi con una gradevolissima cena sociale, che ha visto la partecipazione di amici, soci e medici. In apertura dei lavori i saluti delle autorità locali rappresentate dal Vicesindaco del Comune di San Giorgio a Cremano, Giorgio Zinno, che, fin dagli esordi, ha manifestato una viva solidarietà per i temi sollevati dalla nostra associazione, quindi è stata data lettura di una toccante lettera di Sua Eminenza il Cardinale Crescenzio Sepe, portata degli amici dell'AMCI (Associazione Medici Cattolici Italiana) con cui l'Aismac Campania ha avviato un percorso di alleanza per la diffusione delle informazioni e delle conoscenze sulle nostre patologie agli specialisti del territorio.
L'incontro è iniziato con la lettera di saluto e introduzione del Presidente di AISMAC, Carlo Celada; a seguire Aismac Campania ha presentato una breve panoramica sul lavoro e le iniziative svolte in Campania negli ultimi due anni.
La manifestazione ha avuto due momenti distinti di approfondimento.
Il primo, più squisitamente istituzionale, volto a creare le basi concrete per lo sviluppo di percorsi terapeutici e assistenziali anche in Campania, attraverso il confronto con le proposte di cui Aismac Campania, già da tempo, si è fatta portatrice, come l'istituzione del Registro regionale e la creazione di una rete assistenziale e di presa in carico globale del paziente. Il dibattito, preceduto, il 17 novembre dal primo incontro presso il Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, indetto dal responsabile, Prof. Generoso Andria, e il 24 novembre da un tavolo tecnico in Regione Campania, ha visto, in questa sede, coinvolte e presenti anche altre associazioni come l'AISEA, la AISAC, la SIMBA e la ARFSAG Onlus, con i rispettivi referenti regionali. Si è ribadita da parte di tutti la disponibilità a seguire e vigilare sul percorso di realizzazione dei progetti regionali di creazione di una rete assistenziale e del Registro. In particolare l'intervento dell'On dott.ssa Anna Petrone – Vice Presidente V Commissione Sanità – dopo aver sottolineato lo sforzo meritevole della nostra associazione nella volontà di sensibilizzare anche le istituzioni regionali sul tema dell'integrazione socio-sanitaria, particolarmente caro alla sua azione politica regionale, ha rilanciato la proposta di un Osservatorio permanente sulle malattie rare, emersa dalla discussione al tavolo tecnico regionale del 24 novembre, in presenza dei dirigenti del servizio epidemiologico e assistenza sanitaria, delle associazioni di malattie rare, tra cui Aismac, e del Dott. Mario Delfino presente in rappresentanza dell'On. Calabrò, Consigliere per la sanità del Presidente di Giunta regionale Caldoro.
L'altro momento dedicato alle famiglie e agli amici soci e pazienti numerosamente convenuti in sala si è dipanato attraverso un percorso didattico e di conoscenza offerto dagli specialisti (i sunti degli interventi degli specialisti sono riportati separatamente per più facile lettura).
Numerose le domande del pubblico che hanno trovato altrettante risposte esaustive in un clima di cordialità da parte di tutti i relatori che si ringraziano per la loro grande disponibilità
La presenza delle telecamere della TV regionale Metropolis che è patrocinante morale di Aismac Campania in tutte le sue iniziative insieme al Mattino di Napoli e al Mediano quotidiano Online, ha consentito la diffusione di importanti conoscenze anche ad un pubblico di non addetti ai lavori ed è stata l'occasione per presentare il lavoro dei centri di Genetica Medica dislocati sul territorio campano.
Aismac e tutti i presenti hanno avuto l'occasione di conoscere in modo diretto i medici specialisti certificatori individuati per la Malformazione di Chiari nei rispettivi Istituti presidi di riferimento, che sono, per l'area pediatrica, il Santobono- Pausillipon (in via di accreditamento) e per il paziente adulto la UOC di Genetica Medica del Cardarelli, le AOU Università Federico II e la Seconda Università di Napoli, nonché le UOC di Genetica Medica del Rummo di Benevento e del Moscati di Avellino e, solo ai fini del rilascio della certificazione, l'ASL Napoli 1. Importante l'incontro con il Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Sun, prof Alfredo Siani.
Il terzo meeting regionale si è potuto realizzare grazie all'impegno di tutto il direttivo locale che ha curato gli aspetti organizzativi e di accoglienza e di diffusione informativa, delle famiglie dei nostri soci e amici campani che generosamente hanno partecipato, nonché della preziosa collaborazione della Aismac-Lazio, del Comune che ci ha ospitati e dei nostri patrocinanti morali come l'Ordine dei Medici e la SIAIS (Società Italiana degli Architetti e Ingegneri per la Sanità) che ha visto impegnato in una innovativa relazione sull'Ospedale modello di umanizzazione il suo Vice Presidente, Ing. Ciro Verdoliva. Per motivi di tempo non è stato possibile svolgere l'intero programma previsto, sacrificando alcuni interventi. Unitamente ad una ricca documentazione scientifica rilasciata, si è provveduto ad uno spazio di diffusione dei libri “The Chiari book” e delle raccolte di poesie “Pensieri e Parole” di Massimo Paesano,”Incontri e Scontri” di Katia Rinaldi, “Ladri di emozioni” di Eleonora Pozzuoli e altri, i cui proventi di vendita sono devoluti ad AISMAC.Riportiamo di seguito un sunto degli interventi degli specialisti presenti.
Intervento del Prof. Pietro Carrieri, Professore aggregato di neurologia - Università di Napoli Federico II
Il Prof. Pietro Carrieri ha illustrato con esemplare chiarezza i meccanismi e le ipotesi correnti sulla formazione della Malformazione di Chiari e sulla Siringomielia, ha presentato le fasi di sviluppo dell'encefalo e del midollo spiegando in particolare le relazioni tra la circolazione liquorale e la formazione dei ventricoli e delle cisterne liquorali durante la fase embrionale.Intervento del Prof. Giuseppe Cinalli, Dirigente della Struttura Complessa di Neurochirurgia A.O. Santobono Pausilipon
Il Prof. Giuseppe Cinalli ha presentato i suoi studi sulla fossa cranica posteriore e sulla relazione con la maturazione delle suture del cranio. Ha fatto vedere come si sviluppa il cranio normalmente e nella situazione patologica in cui si realizzano le craniostenosi, che rappresentano una delle cause infantili della Malformazione di Chiari. Ha ribadito e illustrato le molteplici cause che possono produrre nel bambino l'erniazione delle tonsille cerebellari, con quadri malformativi congeniti complessi e rari. Interessanti alcune malformazioni rare che pur presentando quadri radiologici di erniazione del cervelletto oltre il forame magno risultano asintomatici per i tipici sintomi di Chiari. Ha infine presentato un video che illustra dettagliatamente la tecnica di slaminamento della dura. “Una tecnica che, in mani espertissime, determina un' efficace decompressione con un ripristino della pulsatilità cerebellare e della circolazione del liquor, lasciando però intatta la lamina durale in uno spessore minimo”. Infine ha accennato a recentissimi studi circa una tecnica che conserverebbe il piccolo tassello osseo della squamma dell'occipitale, normalmente perso nella fenestrazione ossea decompressiva, che andrebbe quindi riposizionato in modo da favorire il riattacco delle fibre muscolari a vantaggio di una guarigione più fisiologica.Intervento del Prof. Nicola Di Lorenzo, Direttore della Clinica Neurochirurgica - Università di Firenze
Il Prof. Nicola Di Lorenzo ha relazionato sulle cause e sul meccanismo della siringomielia, proiettando quattro video per illustrare in modo esemplificativo e chiaro le principali tecniche neurochirurgiche, soffermandosi anche sui primi risultati della resezione del filum terminale. In particolare ha spiegato in modo dettagliato le fasi della decompressione cranio-cervicale con apertura della dura che, oggi, viene eseguita con apertura e sacrificio osseo considerevolmente minimo (3 millimetri); ha illustrato l'applicazione di uno shunt, spiegando il motivo dell' opportunità di uno shunt siringo pleurico rispetto ad uno siringo-peritoneale. Ha inoltre mostrato un caso di siringomielia da aracnoidite come esempio di risoluzione della sintomatologia a patto che sia individuata la causa che ha prodotto la siringomielia. Il successo chirurgico- ha ribadito il Prof. Di Lorenzo - è strettamente connesso all'individuazione della causa o delle cause che producono la siringa, sebbene, in alcuni casi minoritari e particolarmente complessi, la risoluzione clinica non è conseguenza immediata e diretta di una operazione neurochirurgica pur condotta con appropriata tecnica. Riguardo alla tecnica chirurgica di resezione del filum, praticata anche nei casi di midollo ancorato occulto e/o di malformazione di Chiari tipica o classica, dopo una prima fase di miglioramento clinico che potrebbe spiegarsi con una detensionamento tensile del midollo che produrrebbe una fase di miglioramento del flusso della circolazione liquorale, ha osservato, nei mesi successivi, un progressivo ristabilimento della sintomatologia, questo, probabilmente, determinato dalla persistenza delle cause che hanno determinato la siringa e/o lo scivolamento delle tonsille cerebellari oltre il forame magno. Ha convenuto inoltre sull' eventuale necessità di uno studio scientifico sulla resezione del filum, prospettico multicentrico e randomizzato che potrebbe fornire risultati indubbiamente superiori a singole esperienze, sebbene nella difficoltà di realizzarlo anche per motivi etici.ALLEGATI:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Firmate in difesa del 5x1000! — 24 novembre 2010Pochi giorni fa il Governo, tramite un emendamento alla Legge di stabilità 2011, ha deciso di limitare a 100 milioni di euro lo stanziamento per il 5X1000, tagliando così di tre quarti la cifra stanziata per l'anno precedente (400 milioni di euro).
Un taglio di tali dimensioni limiterebbe fortemente la possibilità di operare delle associazioni non profit – tra le quali le onlus come AISMAC – che in tanti casi sono fondamentali per sopperire alle lacune del settore pubblico.
Nello stesso tempo, costituirebbe una limitazione della libertà di scelta dei cittadini riguardo alla destinazione della quota dell'imposta sui redditi a sostegno delle associazioni del terzo settore.È quindi necessaria una reazione forte da parte delle associazioni e dei cittadini per chiedere che il Parlamento elimini il tetto di 100 milioni di euro per il 5x1000 del 2011, mantenendo l'importo previsto per il 2010.
Vi segnaliamo due petizioni che possono essere firmate on-line:
- petizione promossa da "Vita.it" a cui possono aderire associazioni e singoli, all'indirizzo www.vita.it/news/view/108742?pagcommenti=2
- petizione promossa da autorevoli associazioni e organizzazioni non profit, all'indirizzo www.iononcisto.org
Notizie AISMAC
Due libri di poesie per AISMAC — 22 novembre 2010Siamo felici di segnalarvi che, dopo “Pensieri e parole” di Massimo Paesano (vedi), altri due libri di poesie serviranno a finanziare le attività di AISMAC: il ricavato dei due volumi verrà infatti in parte devoluto alla nostra associazione.
Ve li presentiamo e vi invitiamo ad acquistarli in vista delle prossime festività:
Il primo libro si intitola LADRI DI EMOZIONI ed è una raccolta di poesie di Massimo Avenali, Sara Cicolani, Andrea Contartese, Francesco Di Giorno, Sacha Giannini, Luigino Giliberto, Bibiana La Rovere, Michela Montemurro, Eleonora Pozzuoli e Francesco Rizzi (Bel-Ami Edizioni).
Un caloroso ringraziamento agli autori delle poesie e in particolare ad Eleonora Pozzuoli (poetessa e promotrice dell'iniziativa) e Cristiano Sabbatini (editore ed autore della locandina).
Il libro costa 10 € può essere richiesto:
- presso le fiere della piccola e media editoria (per chi abita nella zona di Roma segnaliamo le fiere“Più Libri Più Liberi” che si terrà a Roma dal 4 all'8 dicembre 2010 e la 1° Fiera della piccola e media editoria e delle librerie indipendenti che si terrà a Genazzano dal 18 al 20 dicembre 2010)
- a Francesca Ricci, consigliere AISMAC e referente di AISMAC Lazio, all'indirizzo aismac.lazio@gmail.com.
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Il secondo libro di poesie, INCONTRI E SCONTRI, edito da Albatros, è di Katia Rinaldi, una cara amica che, nata a Lucerna, vive a Mignano Monte Lungo (CE). Diplomata presso l'ITIS di Cassino coltiva da sempre la passione e l'interesse per la letteratura, l'arte e soprattutto la Poesia. Affianca al suo lavoro l'impegno per il sociale, e in particolare sostiene l'AISMAC a cui anche parte del ricavato di quest'opera sarà devoluto.
Alla prima presentazione del volume a Roma ha fatto seguito una serie di programmazioni radiofoniche e televisive e Katia sarà presente il 27 Novembre a San Giorgio a Cremano per il Terzo Incontro Regionale AISMAC.
Il volume costa 11.50 € e può essere richiesto nelle librerie.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Consultazione pubblica "EUROPLAN" sulle malattie rare — ottobre 2010Riportiamo dal sito di Uniamo:
Uno degli obiettivi strategici che si pone la Conferenza Nazionale EUROPLAN è favorire il massimo e più ampio consenso tra tutti i portatori di interesse (pazienti, professionisti, decisori pubblici, ricercatori, industrie del settore, eccetera) sull'importanza e utilità della disponibilitàdi piani nazionali nonché di una strategia europea comune per le malattie rare.
Per questo è stata pensata una iniziativa di consultazione pubblica, preliminare alla realizzazione della Conferenza Nazionale e aperta a tutti.
Grazie alla consultazione pubblica pazienti, professionisti, istituzioni e altri soggetti possono esprimere le loro valutazioni sui temi che verranno affrontati nell'ambito della conferenza.
Partecipare alla consultazione è facilissimo: è sufficiente compilare il questionario a cui si accede tramite il link che trovate a fondo pagina.
Il questionario è articolato in sei sezioni:
- Tema 1 - Piani e strategie nel settore delle malattie rare
- Tema 2 - Definizione, codificazione e inventariazione delle malattie rare; formazione e informazione
- Tema 3 - Ricerca sulle malattie rare
- Tema 4 - Centri di competenza e reti europee di riferimento per le malattie rare
- Tema 5 - Responsabilizzazione delle organizzazioni dei pazienti
- Tema 6 - Farmaci orfani e accessibilità alle cure
Per aiutare il partecipante a inquadrare meglio le domande poste, ogni tema è preceduto da una breve introduzione. In calce alla fine di ogni sezione è riportato un estratto relativo al tema tratto dalle "Raccomandazioni del Consiglio dell'Unione Europea sulle azioni nel campo delle malattie rare" (2009/C 151/02), approvate l'8 giugno 2009.
Le domande inserite del questionario non sono certamente esaustive rispetto alla vastità e complessità di ciascun tema indicato, pertanto al termine di ogni sezione è stata inserita una domanda a risposta aperta, dove è possibile inserire ulteriori commenti e osservazioni.
La consultazione pubblica termina alle ore 24.00 del 7 novembre 2010.
Grazie per la collaborazionePER ACCEDERE AL QUESTIONARIO CLICCARE QUI
Notizie dalle regioni
Al Meyer di Firenze un Centro per le malattie rare pediatriche — ottobre 2010Riportiamo da "Toscana notizie", Agenzia di informazione della Giunta regionale toscana del 29 settembre 2010, la notizia della nascita presso l'ospedale Meyer di Firenze del Centro regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare pediatriche (CMRP).
AISMAC è una delle associazioni di pazienti accreditate presso l'ospedale Meyer: ci adopereremo fin da ora a una stretta collaborazione con il Centro per il sostegno delle attività svolte dagli ospedali toscani a favore delle nostre patologie.
Malattie rare pediatriche, nasce un centro al Meyer
Nascerà al Meyer il Centro regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare pediatriche (CMRP). Il Centro avrà sede al Meyer, ma coinvolgerà anche le aziende ospedaliero-universitarie di Pisa e Siena. Lo istituisce una delibera approvata nel corso dell'ultima seduta di giunta, che stanzia 100.000 euro per la sua costituzione: 50.000 destinati al Meyer, 25.000 a ciascuna delle altre due aziende, Pisana e Senese.
In Italia, ad oggi sono 3 milioni le persone con malattie rare, e ogni anno le nuove malattie rare sono dalle 17.000 alle 23.000. In Toscana, i casi di malattie rare pediatriche segnalati dal Registro Regionale Malattie Rare sono in tutto 5647: 1283 al Meyer, 1704 alle Scotte di Siena, 978 al Santa Chiara di Pisa, 1184 a Careggi, Firenze, 278 allo Stella Maris di Pisa, 81 all'ospedale Versilia, 139 in altri presidi ospedalieri.
Le malattie rare pediatriche esordiscono prevalentemente in età neonatale, hanno un andamento cronico, invalidante, e richiedono trattamenti costosi.
Queste le caratteristiche delle MRP: la rarità, che spesso determina diagnosi a trattamenti molto ritardati; la numerosità: nel loro insieme le malattie rare rappresentano circa il 10% delle patologie umane; l'origine genetica; il forte impatto emotivo per i pazienti e i loro familiari; l'impatto sociale.
La diagnosi neonatale di queste malattie, che in gran parte sono degenerative, progressive, croniche, altamente invalidanti e, se non trattate, mortali, permetterebbe un inizio precoce della terapia adeguata, consentendo la sopravvivenza del bambino e la prevenzione dei danni d'organo destinati a instaurarsi con il tempo.
«Il Centro che nascerà al Meyer, come raccordo con la altre pediatrie ospedaliere e con i pediatri di libera scelta - dice l'assessore al diritto alla salute Daniela Scaramuccia - è un ulteriore passo avanti nel rafforzamento della rete per la prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie rare pediatriche. La Regione Toscana vuole fornire a tutti i cittadini che ne hanno bisogno la stessa assistenza sanitaria. Tutti hanno gli stessi diritti e devono avere le stesse opportunità: chi ha malattie conosciute e chi invece soffre di malattie sconosciute, che richiedono dunque maggior impegno e più ampie risorse. A maggior ragione quando si tratta di malattie pediatriche che, se individuate per tempo, hanno maggiori probabilità di essere curate con le terapie più adatte».
Il Centro che avrà sede al Meyer coordinerà le attività delle pediatrie delle altre aziende ospedaliero-universitarie toscane e delle aziende Usl, raccordando i percorsi assistenziali, individuando i presidi di riferimento per le singole patologie rare, e - se necessario - i centri di riferimento extraregionali. Delineerà appropriati percorsi diagnostico-assistenziali, attivando sinergie con il pediatra di famiglia, appropriati percorsi di assistenza domiciliare, azioni integrate di riabilitazione psico-fisica. Si raccorderà con il Registro Toscano Malattie Rare e con il Forum che riunisce tutte le associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare.
Per l'avvio del Centro e la sua messa a regime, si prevedono due anni, alla fine dei quali sarà organizzato un congresso dedicato ai percorsi attivati dal Centro, alla verifica del raggiungimento degli obiettivi, al confronto con esperti nazionali e internazionali.
Corsi e seminari per pazienti e familiari
Un corso dedicato ai genitori di bambini disabili — 22-23 ottobre e 12-13 novembre 2010La Fondazione FIVE onlus (Fondazione Internazionale verso l'Etica) ha organizzato un corso di quattro giorni dedicato ai genitori di bambini disabili.
Il corso, intitolato "La ricchezza della diversità", si terrà nei giorni 22-23 ottobre e 12-13 novembre a Roma, presso l’Istituto Mendel, piazza Galeno 5.
Per iscriversi occorre effettuare un bonifico di venti euro e inviare l'apposita domanda (v. allegato)
ALLEGATO
Notizie di associazioni e federazioni
Incontro medici-pazienti a Milano organizzato da AIMA-Child — 2 ottobre 2010Sabato 2 ottobre, a Milano, presso l’istituto Neurologico Carlo Besta, via Mangiagalli 3, dalle 9 alle 18,30, si terrà un incontro medici / pazienti organizzato da AIMA-Child in collaborazione con l'Associazione Italiana Craniostenosi.
Sono invitati i pazienti affetti da malformazione di Chiari, siringomielia, sindrome del midollo ancorato, malformazioni della cerniera-cranio cervicale, craniostenosi, e i loro familiari.
Il programma completo della giornata è riportato sul sito dell'associazione AIMA-Child, alla pagina http://www.arnold-chiari.it/testo_incontro_medico_paziente.html.
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
"Art. 32: tutela della salute... e le malattie rare?": il convegno dell'associazione Dossetti in occasione della "Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute" — 16 settembre 2010Giovedì 16 Settembre 2010, in occasione della GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE, si svolgerà a Roma il convegno dell'Associazione Dossetti:
ART. 32: TUTELA DELLA SALUTE... E LE MALATTIE RARE?
"COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO"Il convegno avrà luogo dalle ore 08.00 alle ore 18.00 presso la Camera dei Deputati, Palazzo Marini - Sala delle Conferenze, Via del Pozzetto, 158 - Roma (Piazza San Silvestro).
Il programma completo della giornata e le modalità di partecipazione sono riportate sul sito dell'associazione Dossetti.
Segnaliamo in particolare l'intervento del prof. Concezio Di Rocco, Ordinario di Neurochirurgia e Resp. di Neurochirurgia Infantile del Policlinico A. Gemelli, Roma: L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE NELLE CRANIOSTENOSI.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Successo della protesta davanti a Montecitorio. Ritirate dalla manovra finanziaria le restrizioni per gli invalidi — 10 luglio 2010Dopo la massiccia mobilitazione seguita all'annuncio delle restrizioni introdotte dalla manovra finanziaria per gli invalidi, alla vigilia della manifestazione di protesta del 7 luglio è stata annunciata l'abrogazione dell'innalzamento della percentuale di invaliditĂ necessaria per l'assegno, che resta quindi al 74%.
Dal testo definitivo della Commissione Bilancio sono inoltre state cancellate tutte le restrizioni sull'indennitĂ di accompagnamento.
Riportiamo in allegato il comunicato stampa degli organizzatori della manifestazione del 7 luglio a Roma (le federazioni FISH e FAND) inviatoci da UNIAMO.
Per maggiori dettagli vedere sito www.uniamo.org.
ALLEGATO
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Le associazioni di malattie rare con UNIAMO alla manifestazione del 7 luglio davanti a Montecitorio — 5 luglio 2010Anche le associazioni di malati rari saranno in piazza Montecitorio per protestare contro la manovra del governo sulla sanità. Pubblichiamo il comunicato stampa di UNIAMO e invitiamo tutti coloro che ne avranno la possibilità a partecipare a questa manifestazione (inizio ore 10,30).
Stiamo organizzando una delegazione AISMAC. Per info: referente regionale AISMAC Lazio Francesca Ricci, tel. 328.8639299, e-mail: aismac.lazio@gmail.com.COMUNICATO STAMPA DI UNIAMO F.I.M.R.
Cresce l'allarme nelle associazioni dei malati rari
UNIAMO: no a questa manovra sulla sanità
Insostenibile sistema di tagli alla sanità – un grave attacco alle garanzie costituzionali – sì alla manifestazione del 7 luglio a RomaLa Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. onlus dichiara il suo secco no alle misure previste nella Manovra Economica 2010 2012 per la sanità.
Gli articoli 10 (Riduzione della spesa in materia di invalidità) e 11 (Controllo della spesa sanitaria) del DL 31 maggio 2010 n° 78, costituiscono un grave attacco a fasce deboli e incolpevoli per il dilagare degli sprechi e del debito pubblico, ma anche l’ulteriore indebolimento del sistema sanitario nazionale.
“La portata e le conseguenze degli articoli 10 e 11 della manovra – spiega la presidente di UNIAMO Renza Barbon Galluppi – non solo infrangono le garanzie scritte nella Costituzione, ma fanno carta straccia di norme e convenzioni internazionali ed europee sulle disabilità e sulle malattie rare.”
Tutte le associazioni di malati rari italiane si dichiarano offese ed indignate per le dichiarazioni del Ministro dell’Economia Giulio Tremonti, che ha associato, come causa prima del disastro economico italiano, l’evasione fiscale e la presenza di quasi tre milioni di invalidi, dando una propria considerazione sprezzante e cinica della condizione di disabilità: un costo inutile da tagliare e non una risorsa economica e di civiltà. “E’ inaudito l’attacco del Ministro Tremonti nei confronti dei disabili – attacca la presidente Barbon Galluppi -. Certamente esiste il fenomeno dei “falsi invalidi”, ma sappiamo bene quali sono i meccanismi e le circostanze che generano questi abusi: basta intervenire su questo con la Magistratura, senza inventarsi meccanismi, come l’innalzamento della percentuale di invalidità necessaria per accedere ai contributi, che colpiranno gli onesti e saranno aggirati dai soliti furbi.”
“Ma oltre a tutto questo, sappiamo che la manovra colpisce anche in altri modi le fasce deboli e i malati rari – conclude la presidente di UNIAMO -, per esempio aumentando la misura dei tagli finanziari alle regioni per la sanità; minando la continuità assistenziale farmaceutica per i malati rari, che per accedere ai medicinali per uso ambulatoriale o domiciliare, dovranno trovare una farmacia di fiducia per la dispensazione, vista l’esclusione delle farmacie pubbliche; oppure tagliando del 50% sulla formazione dei medici e del personale; senza dimenticare la paralisi delle ASL, che non potranno uscire dal regime di rientro di spesa anche nel caso in cui abbiano raggiunto l’equilibrio finanziario e possano riprogrammare i servizi sanitari per i cittadini”.
UNIAMO esprime solidarietà alle organizzazioni che stanno opponendosi alla manovra e concorda nella necessità di chiedere l’apertura di un confronto col Governo per le misure da inserire nella manovra riguardanti il comparto sanitario; dichiara, infine, di sostenere e partecipare alla manifestazione indetta da FISH (Federazione Superamento Handicap) e FAND (Federazione Associazioni Nazionali Disabili) in programma a Roma il 7 luglio prossimo.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Restrizioni per l'invaliditŕ: la protesta il 7 luglio a Roma — 1° luglio 2010A seguito della manovra finanziaria, che ha introdotto criteri restrittivi nei confronti degli invalidi, le federazioni FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dellÂ’Handicap) hanno organizzato una manifestazione di protesta a Roma per il 7 luglio, alle ore 10,30, davanti a Montecitorio.
Il presidente della Fish Pietro Barbieri ha definito le misure del governo come "La peggiore aggressione nella storia repubblicana alle politiche sociali di inclusione delle persone con disabilitĂ ".
Vedere gli articoli comparsi sul sito dell'INAIL Superabile.it
InvaliditĂ , Fand e Fish tornano sul piede di guerra: in piazza il 7 luglio
InvaliditĂ , Fand e Fish: "Emendamento governativo anticostituzionale e discriminatorio"
e su Vita.it
Il governo della vergogna, di Franco Bomprezzi
Notizie dalle regioni
Il secondo incontro di AISMAC Campania per far incontrare le associazioni di m.r. della Regione — 30 giugno 2010A distanza di un mese dal precedente incontro (v. news 224 e news 226), AISMAC Campania ha promosso un secondo incontro fra le associazioni di malattie rare della regione a San Giorgio a Cremano (NA).
L'On. Anna Petrone, consigliere regionale, ha manifestato l'intenzione di creare una consulta di esperti, formata da esponenti del mondo dell'associazionismo e delle malattie rare (tra i quali è stato invitato il nostro consigliere Orfeo Mazzella), per portare la voce dei pazienti e delle famiglie all'interno della Commissione Salute e avviare finalmente il registro regionale.
Anche questa volta l'amica Marinella Paesano ha scritto un puntuale resoconto della giornata su "Il Mediano" (numero del 3 luglio 2010), che potete leggere alla pagina http://www.ilmediano.it/aspx/visArticolo.aspx?id=10373.
Novitŕ normative e legislative
Le novitŕ per l'invaliditŕ dopo la manovra finanziaria — 18 giugno 2010La manovra finanziaria del ministro Tremonti ha introdotto alcune novità per arginare il fenomeno dei falsi invalidi.
In particolare i requisiti medico-legali per accedere all'invalidità sono diventati più restrittivi. Inoltre la percentuale di invalidità finalizzata alla pensione sale dall'attuale 74% all'85%.
Le associazioni contestano le misure adottate, ritenendole inutili per limitare i "falsi" invalidi ma dannose per i "veri" invalidi.Ecco i link ad alcuni articoli di siti specializzati che spiegano e commentano la riforma:
dal sito Handylex:
- Manovra correttiva e persone con disabilità (1/6/2010)
dal sito ANMIC:
dal notiziario on-line Superando.it:
- FISH e FAND: storica mobilitazione unitaria e manifestazione il 1° luglio (16/6/2010)
- E il Governo alla fine ammette l'errore! Quell'articolo dovrebbe cadere (17/6/2010)
dal notiziario on-line Vita.it del 26/5/2010:
Notizie AISMAC
L'assemblea dei soci a Vinovo il 12 giugno e l'incontro dei pazienti con la dr.ssa Valentini — 15 giugno 2010Nella mattinata di sabato 12 giugno si è tenuta a Vinovo (TO) l'assemblea annuale dei soci AISMAC cui è seguito, nel pomeriggio, un incontro aperto a tutti i pazienti e alle loro famiglie.
L'assemblea, a cui hanno partecipato una quarantina di soci, è iniziata con la relazione del presidente Carlo Celada sull'attività svolta nell'ultimo anno e sui progetti per il futuro (riportiamo la relazione in allegato). È seguita l'esposizione del bilancio consuntivo 31/12/2009 da parte del tesoriere Lilio Borney. Dopo breve discussione, il bilancio è stato approvato all'unanimità.
Molti gli interventi da parte dei soci con domande e proposte operative sul funzionamento dell'associazione, in particolare per quanto riguarda:Il dialogo fra soci e associazione è continuato durante il buffet. I soci ci hanno incoraggiato a continuare il nostro lavoro, in particolare nei settore dell'assistenza ai pazienti, del supporto alla ricerca medica e della raccolta e diffusione di informazioni tramite il sito e altri canali.
- la diffusione della conoscenza delle nostre patologie fra i medici
- la raccolta di fondi
- la possibilità di trovare nuovi collaboratori fra i soci.
Nel pomeriggio, a partire dalle 15, si è svolto l'incontro aperto che è consistito essenzialmente nell'intervento della dottoressa Laura Valentini e nel dibattito che ne è seguito (altri due medici che avevano annunciato la loro presenza sono stati impossibilitati a presenziare all'incontro).
La dottoressa Valentini ha esordito sottolineando come nel giro di pochi anni le nostre patologie sono passate da una diagnosi tardiva a una diagnosi "esagerata", nel senso che troppo spesso accade di voler curare chirurgicamente casi di pazienti asintomatici. L'invito è quindi ad una valutazione attenta dei singoli casi e alla massima cautela nel decidere la necessità di un intervento. In tutto questo il ruolo delle associazioni può essere molto utile.
Una buona parte dell'intervento e del successivo dibattito è stato poi dedicato alla annosa questione della sezione del filum. La dottoressa ha affermato che questo tipo di intervento è nato per casi di cono midollare molto disceso in soggetti infantili con spina bifida; è quindi adatto come intervento preventivo per questo tipo di situazioni. In caso di Chiari 1 o siringomielia può essere utile esclusivamente come intervento di seconda scelta in individui con problemi particolari, come ha spiegato nei suoi studi il dott. Bolognese. Più in particolare, l'intervento non serve a curare AC1 o SM, ma il midollo ancorato eventualmente associato alle precedenti patologie. La dottoressa ha inoltre specificato che si può parlare di "midollo ancorato" quando il cono midollare si trova al di sotto di L3; in questa posizione, il midollo ancorato può provocare disturbi come, ad esempio, problemi di deambulazione.
La resezione del filum è invece assolutamente sconsigliabile come intervento di prima scelta per AC1 e SM: la sua applicazione in queste patologie non dà alcuna garanzia di successo. Al contrario, l'intervento di decompressione è una tecnica sicura, con una percentuale di soluzione superiore all'80-90% dei casi, che non deve spaventare.
Nel contempo le relazioni fra AC 1 e midollo ancorato non sono ancora chiare e richiederebbero ricerche apposite. Presso l'Istituto Besta è stato da poco avviato uno studio che osserva il posizionamento del cono midollare con il paziente in posizione supina e prona.
La dottoressa Valentini ha risposto a tantissime domande da parte del pubblico. A tutti coloro che chiedevano del perché non si sviluppino indirizzi di ricerca già sperimentati (in particolare negli Stati Uniti), la dottoressa ha risposto che il problema è la mancanza di fondi e personale. Servirebbero soldi, ad esempio, per acquistare strumenti utili ad affinare le diagnosi, ma soprattutto per pagare e istruire il personale addetto a usare tali strumenti.
Le associazioni possono fare molto per aiutare i medici a sostenere la ricerca e a sollecitare chi di dovere ad assumere personale.AISMAC RINGRAZIA GLI AMICI CHE HANNO PARTECIPATO ALL'ASSEMBLEA PER LA LORO GENEROSITÀ
ALLEGATO
FOTO DELL'INCONTRO
Notizie AISMAC
Sabato 12 giugno a Vinovo assemblea dei soci e incontro aperto a tutti i pazienti — 12 giugno 2010Sabato 12 giugno 2010, dalle ore 11 alle ore 13, si svolgerà a Vinovo l'assemblea annuale dei soci AISMAC.
L'assemblea sarà seguita da un buffet.
Nel pomeriggio, a partire dalle ore 15, ci sarà un incontro fra i pazienti e l'associazione, aperto anche ai non soci. E' prevista la presenza di alcuni medici specialisti delle nostre patologie .
Per fini organizzativi, preghiamo chi intende essere presente di voler confermare la propria partecipazione mandando una e.mail a aismac@alice.it o telefonando ai numeri 011.9653031 o 011.9615193.
ALLEGATO:
Notizie dalle regioni
L'iniziativa di AISMAC Campania per far incontrare le associazioni di m.r. della Regione — 2 giugno 2010Come comunicato in precedenza (v. news 224), AISMAC Campania ha promosso un incontro informale fra le associazioni di malattie rare della regione. L'incontro si è svolto il 31 maggio a San Giorgio a Cremano (NA).
All'evento è stato dedicato il bell'articolo di Marinella Paesano su "Il Mediano" del 2 giugno (per leggere l'articolo, cliccare qui).
Notizie dalle regioni
Nuova iniziativa di AISMAC Campania — 31 maggio 2010AISMAC Campania si è fatta promotrice di un incontro informale fra le associazioni di malattie rare della regione. Ecco il testo dell'invito rivolto alle associazioni:
Al grande fervore di riflessioni e impegni presentati negli anni passati a favore dell'assistenza della formazione e della ricerca nelle malattie genetiche rare, croniche e invalidanti si assiste (almeno nella nostra Regione CAMPANIA) ad una progressiva smobilitazione ed una polverizzazione delle risorse umane ed economiche.
La Regione Campania, sebbene sia la seconda Regione d'Italia per popolosità dopo la Lombardia, riesce a soddisfare molto poco le esigenze dei cittadini pazienti affetti da malattie rare croniche e invalidanti. La Regione non ha ancora attivato il Registro delle malattie rare. I Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, (dove esistono) non sono sottoposti ad una qualche forma concreta di feedback da parte delle associazioni di riferimento. Lo screening neonatale metabolico si effettua su pochissime malattie rare e con grandi difficoltà. Alcune malattie rare (riconosciute in altre Regioni) non lo sono in Campania.Le associazioni di malattie rare probabilmente faticano a trovare un humus adatto alla collaborazione per carenza o frammentarietà di informazioni, (non esiste nel sito ufficiale della Regione Campania nessun accenno alla malattie rare, né il Centro di riferimento regionale per le malattie rare ha un sito attivo; per conoscere il percorso di esenzione per esempio e le leggi regionali in materia bisogna andare sul portale POLLICINO o consultare le associazioni di riferimento che hanno raccolto informazioni sul territorio), ugualmente può essere che alcune associazioni a carattere nazionale non abbiano ancora referenti in Campania.
Tutti noi abbiamo spesso esigenze e sensibilità comuni, seppure nel rispetto delle differenti motivazioni che ci hanno spinto a organizzarci in diverse e specifiche associazioni o gruppi di ascolto è indubbio che dallo scambio di esperienze tra le associazioni, la condivisione di difficoltà e di successi, può nascere un momento molto positivo, anche se le dimensioni dei problemi sembrano molto diverse. Queste considerazioni e tante altre, condivise con alcune associazioni il giorno 28 febbraio 2010, in occasione della III giornata delle malattie rare si potranno discutere in chiave propositiva se ci incontreremo. Pertanto Vi invito ad un incontro informale tra le associazioni di malattie rare, croniche e invalidanti, per trovare un modo di discutere insieme su problematiche comuni. La data prevista per l'incontro è lunedì 31 maggio alle ore 17.30-19.30 a San Giorgio a Cremano (NA), Villa Bruno, Via Cavalli di Bronzo, 24.
Orfeo Mazzella
Referente AISMAC Regione Campania
Tel 340.48.48.682
Rapporti e documenti sulla sanitŕ e sui diritti dei malati
Non siamo nati per soffrire. Dolore cronico e percorsi assistenziali: un rapporto di Cittadinanzattiva — 27 maggio 2010Riceviamo di Cittadinanzattiva - Tribunale per i diritti del malato l'invito all'evento di presentazione dei dati relativi all' indagine sui percorsi assistenziali del paziente affetto da dolore cronico non oncologico. I dati sono stati raccolti in un rapporto dal titolo "Non siamo nati per soffrire. Dolore cronico e percorsi assistenziali".
La presentazione avverrà il 27 maggio 2010, a Roma, presso Palazzo Bologna - via S. Chiara, 4.
Vi chiediamo di confermare la vostra presenza all'indirizzo g.berardino@cittadinanzattiva.it e di diffondere l'evento attraverso i vostri contatti e attraverso il vostro sito.
ALLEGATI
Novitŕ normative e legislative
Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili: la nuova edizione della guida del CNMR — 24 maggio 2010IL Centro Nazionale Malattie Rare dell'istituto Superiore di Sanità ci segnala che è stata pubblicata la guida aggiornata “DAI DIRITTI COSTITUZIONALI AI DIRITTI ESIGIBILI".
La nuova guida presenta in maniera dettagliata tutti i diritti della persona con disabilità e la normativa in vigore per renderli concretamente esigibili: agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali...
Particolare attenzione è stata dedicata alla nuova procedura per l'accertamento dell'invalidità, sordità, cecità, handicap e disabilità, che in forza della legge 102/2009 è stata modificata a partire dal 1° gennaio 2010.
Vi invitiamo a consultare la guida sul sito del CNMR all'indirizzo
http://www.iss.it/binary/asso/cont/I_Diritti_Esigibili_2010.pdf
Notizie AISMAC
AISMAC su Facebook — 3 maggio 2010In seguito alle sempre piĂą frequenti richieste da parte dei soci e dei simpatizzanti dell'associazione, abbiamo aperto una pagina su Facebook.
Ci auguriamo che questo canale informativo faccia conoscere sempre piĂą l'associazione e, soprattutto, le nostre patologie.
Se siete giĂ utenti Facebook, veniteci a trovare alla pagina del profilo "AISMAC Onlus".
Cliccate sul seguente link per collegarvi direttamente alla pagina http://it-it.facebook.com/group.php?gid=326323314671.Lo scopo principale del Gruppo è quello di dare a tutti Voi la possibilità di comunicare ed interagire con gli altri utenti, lasciare i Vostri commenti nella bacheca del Gruppo e partecipare a discussioni e confronti.
Il Gruppo è aperto a tutti.
Per qualsiasi informazione a riguardo, contattatemi al seguente indirizzo mail: fryfer@yahoo.it.
Un cordiale saluto da parte di tutta l'Associazione.
Francesca Ferrara, Amministratrice Facebook di AISMAC Onlus.
Notizie AISMAC
"Pensieri e parole", il libro di poesie di Massimo Paesano — 25 aprile 2010
Per chi non lo conoscesse ancora, ricordiamo che è in vendita PENSIERI E PAROLE, il libro di poesie di Massimo Paesano, amministratore del forum Siringomielia & C.
Le pagine di questo libro scorrono tra parole lievi e immagini delicate, da cui tuttavia trapelano sentimenti profondi: una lettura che dona emozioni, lasciando un senso di serenità e di grande apertura verso la vita.
Con grande generosità Massimo ha deciso di devolvere il ricavato del libro per azioni di sensibilizzazione sulle nostre patologie.
Il libro è acquistabile tramite Internet, alla pagina ilmiolibro.kataweb.it/libro.asp?id=107817.
Rapporti e documenti sulla sanitŕ e sui diritti dei malati
"Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato": il IX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicitŕ di Cittadinanza Attiva — 11 Marzo 2010L'11 marzo 2010 è stato presentato a Roma, presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica, il IX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. Titolo del rapporto: "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato".
Come aderente al Coordinamento, AISMAC ha contribuito al rapporto rispondendo ad un articolato questionario.
Vi invitiamo a leggere il rapporto (scaricabile al link http://www.cittadinanzattiva.it/cnamc-malati-cronici/ix-rapporto-cnamc.html), il comunicato stampa di Cittadinanza Attiva e la rassegna stampa ai link sotto riportati.
ALLEGATI
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Malattie rare e disabilitŕ: "Siamo Rari...Ma Tanti". Costruire un "respiro unico" (convegno dell'associazione Dossetti) — 5 marzo 2010Nell'ambito della "Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute", l'Associazione "G. Dossetti: i Valori" organizza il convegno:
Malattie Rare e DisabilitĂ
"Siamo Rari...Ma Tanti"
COSTRUIRE UN "RESPIRO UNICO"
Venerdì 5 marzo 2010, ore 08.30 – 17.00
PROVINCIA DI ROMA
Palazzo Valentini - Sala Mons. Luigi Di Liegro
Via IV Novembre, 119/a - RomaRiportiamo dal sito dell'associazione Dossetti:
È ormai passato un anno da quando, durante la II giornata europea delle Malattie Rare, il Segretario Nazionale dell'Associazione "Giuseppe Dossetti. I Valori", ha denunciato la situazione di forte frammentazione esistente tra le diverse associazioni di Malati Rari. Richiamiamo oggi lÂ’attenzione su tale problematica, persuasi che la frattura esistente tra gruppi che dovrebbero muoversi lÂ’uno accanto allÂ’altro, poiché omogenei per richieste ed esigenze, leda e diminuisca la loro forza di comunicazione e la capacitĂ di influenzare le azioni delle Istituzioni.
Già in tale occasione avevamo assunto l'impegno, qualora se ne fosse presentata la necessità, di farci arbitro super partes al fine di coordinare ed accorpare tali gruppi.
Il percorso da noi intrapreso e portato avanti con coerenza e determinazione, ormai da dieci anni, testimonia come la nostra non sia unÂ’associazione di Malati Rari, ma unÂ’associazione che ha lÂ’obiettivo di affiancare e dar voce a tutti i 2 milioni di cittadini per i quali il principio di “tutela della salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività”, sancito dallÂ’art. 32 della nostra Costituzione, resta unÂ’utopia.
Poiché dopo 10 anni, restano ancora insolute problematiche di grande rilevanza, abbiamo ritenuto necessario ridare nuovo impulso all'emergenza Malati Rari, traducendo le molte parole che vengono spese a riguardo in fatti concreti.
Cinque anni di attesa per una diagnosi equivale ad un crimine contro una persona ammalata. Al fine di mirare alla concretezza dei fatti, piuttosto che a mostrarsi uniti davanti alla diseguaglianza dei diritti dei Malati Rari solo in occasione di campagne di sensibilizzazione oppure per secondi fini personali , abbiamo fornito ai decisori istituzionali proposte di legge e mozioni parlamentari che possano condurre ad una accurata e risolutiva presa in carico del problema.
Ci siamo impegnati perché in Senato venissero presentate due mozioni con le quale sottoporre allÂ’attenzione del Parlamento la necessità di colmare il terribile baratro esistente oggi tra pazienti ed Istituzioni . Abbiamo, inoltre, elaborato un disegno di legge che contenga disposizioni in favore delle Malattie Rare e della loro cura attraverso la regolamentazione della Autorizzazione Temporanea dÂ’Utilizzo (ATU) di farmaci orfani e/o destinati alla cura di Malattie Rare, come la normativa francese prevede già dal 1994.
Queste iniziative legislative hanno il particolare merito di essere firmate trasversalmente, da esponenti di tutti gli schieramenti politici, proprio perché lÂ’obiettivo dellÂ’Associazione è quello di costruire un "respiro unico", in cui i diritti dei Malati Rari trovino il giusto sostegno e la dovuta tutela.
In una situazione in cui i cittadini non sono tutti uguali di fronte alla malattia ed in cui la differente disponibilità economica si tramuta, troppo spesso, in disparitĂ di trattamento, non possono e non devono esistere divisioni e fratture. C'è un'unica strada che associazioni, Istituzioni ed esponenti del mondo farmaceutico devono percorre insieme, in un'unica direzione: a favore degli ammalati e delle famiglie che quotidianamente ne condividono il dramma.
Per tutte queste ragioni Vi chiediamo di sostenere l'associazione nel suo impegno di "costruire un respiro unico", in cui ad imporsi e a prevalere siano solo le necessità delle persone malate, e non le tendenze ad emergere di chi li rappresenta.
Il programma completo è consultabile sul sito www.dossetti.it
Per iscrizioni e informazioni: tel.: 06 3389120 - e-mail: segreteria@dossetti.it.
Notizie dalle regioni
Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di Torino — 28 febbraio 2010A Torino, nonostante la pioggia e il blocco del traffico, una trentina di associazioni si sono prodigate con entusiasmo e spirito di solidarietà per informare i passanti delle problematiche dei malati rari.
Nello spirito della giornata (lo slogan di quest'anno era: "PAZIENTI E RICERCATORI, INSIEME PER LA VITA"), i rappresentanti del CMID - Centro di coordinamento della Rete Interregionale delle malattie rare si sono messi a disposizione per dare informazioni ad associazioni e singoli pazienti.
Hanno visitato i gazebo, portando la loro solidarietà, il sindaco di Torino, Sergio Chiamparino, e l'assessore regionale alla Sanità Eleonora Artesio.
Il TG regionale ha dedicato ampi servizi all'evento in tutte le edizioni della giornata.
Ecco alcune immagini della manifestazione:
Il Sindaco Chiamparino con Carlo Celada allo stand di AISMAC
Notizie dalle regioni
Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di Perugia — 28 febbraio 2010Anche a Perugia AISMAC, in collaborazione con AIMA-Child, ha organizzato uno stand informativo presso l'Ospedale Silvestrini.
Ecco alcune immagini della giornata:
Notizie dalle regioni
Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di San Giorgio a Cremano — 28 febbraio 2010Domenica 28 febbraio, a San Giorgio a Cremano, Aismac-Campania, su delega di Uniamo-Fimr-Onlus, ha allestito un presidio informativo sulle malattie rare. Oltre che un momento di incontro e di gioia per i cittadini è stata anche un'opportunità per promuovere e sostenere, localmente, lo sviluppo di alleanze tra altre associazioni di pazienti.
AISEA, AIMAR, ILA e L'APE, hanno raccolto l'invito e si sono associate nell'incontrare cittadini e pazienti in piazza Massimo Troisi.
Sotto lo stesso tetto sono state raccolte firme per la petizione promossa dall'ILA, si sono riuniti alcuni medici e le istituzioni comunali; i promotori hanno volantinato, incessantemente e riscuotendo un certo interesse anche da parte dei passanti, materiale informativo sulle rispettive patologie rare. Aismac-Campania si è fatta promotrice di una rete di cooperazione per gettare le basi per azioni unitarie per obiettivi comuni.
Un particolare ringraziamento va al Sig Giuseppe Silvano che ha curato gli aspetti “burocratici” della manifestazione e un apprezzamento a Massimo Paesano per la logistica. Un grazie anche a tutti coloro che,sebbene in difficoltà per le precarie condizioni di salute, hanno ugualmente partecipato mostrando una concreta solidarietà verso gli organizzatori. A loro dedichiamo gli sforzi e la speranza che il prossimo anno potremo essere ancora più numerosi e uniti.
L'evento è stato seguito dalla stampa (v. l'articolo di Maria Pirro su Il Mattino, l'articolo su Sanità News, Supplemento Malattie Rare, l'articolo di Marinella Paesano su Il Mediano) e dalla televisione (su Metropolis web e tv, solo per la Campania, all'interno del programma ARCA).
Ecco alcune immagini della giornata:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Terza giornata delle malattie rare — 28 febbraio 2010Il 28 febbraio 2010 si celebrerà in tutta Europa e in molti Paesi del mondo la Terza Giornata delle Malattie Rare. Questo evento, promosso per la prima volta da EURORDIS - European Organisation for rare Diseases il 29 febbraio 2008 (giorno raro!), è ormai diventato il principale appuntamento annuale per le associazioni di malati rari. Come negli anni passati saranno organizzati ovunque una molteplicità di eventi per portare l'attenzione sul tema delle malattie rare e le persone che ne sono colpite: eventi di piazza, marce, incontri, convegni, conferenze stampa, premi, spettacoli, ecc.
Lo slogan della Giornata delle Malattie rare 2010 - "Pazienti e ricercatori: insieme per la vita" - intende dimostrare che la collaborazione fra pazienti e ricercatori non è solo possibile ma necessaria.
Gli obiettivi della giornata indicati da EURORDIS sono:
- Sensibilizzare il pubblico sul tema delle malattie rare e rafforzare la loro importanza in quanto priorità per la salute pubblica
- Rafforzare la voce dei malati
- Dare speranza e informazioni alle persone affette da malattie rare, specialmente per quelle per le quali non è disponibile un network di supporto
- Consolidare la collaborazione internazionale per la lotta contro le malattie rare
Più specificatamente, nel 2010, la Giornata delle Malattie Rare si prefigge di:
- Promuovere l'interesse per la ricerca nel campo delle malattie rare
- Promuovere la collaborazione tra i malati e i ricercatori
- Definire la politica pubblica e influenzare la pianificazione delle ricerca".
I malati rari italiani vogliono anche ricordare ai politici e informare l'opinione pubblica che sono tuttora in attesa di una legge-quadro che tuteli i loro diritti in maniera piena.
Per approfondimenti consultare i siti www.rarediseaseday.org, www.eurordis.org, www.uniamo.org.
Riportiamo il programma completo delle manifestazioni organizzate in Italia nell'allegato inviatoci da UNIAMO.
Notizie AISMAC
Terza giornata delle malattie rare: tutti gli eventi organizzati da AISMAC — 28 febbraio 2010EVENTI IN PIEMONTE:
27 FEBBRAIO, ore 14-18, presso la sala multifunzionale del Centro Spinale del CTO di Torino
Presentazione del gruppo multidisciplinare Chiari-Siringomielia operante all'interno dell'Ospedale CTO e del Consorzio Interregionale Chiari-Siringomielia Piemonte-Valle d'Aosta, primo modello consortile multidisciplinare operante in Italia per queste patologie.
Incontro dei pazienti di Chiari 1 e Siringomielia di Piemonte e Valle d'Aosta con gli specialisti.
(Evento organizzato da AISMAC in collaborazione con l'azienda ospedaliera CTO-Maria Adelaide).
Referente Carlo Celada, AISMAC, cell.: 338.5888549, e-mail aismac@alice.it27 FEBBRAIO, ore 20,30, presso il Teatro del Collegio S. Giuseppe, in Via Andrea Doria 18 a Torino
Spettacolo teatrale: Commedia brillante "Il tacchino" di George Feydeau.
(Evento organizzato dal CMID in collaborazione con AISMAC e con le altre associazioni di malattie rare).
Ingresso gratuito con prenotazione obbligatoria.
Referente Segreteria CMID, cell.: 392.769536328 FEBBRAIO, ore 10-17, in Via Garibaldi a Torino
Associazioni in piazza
Come ormai tradizione, le Associazioni di malati rari piemontesi e valdostani saranno presenti con 25 gazebo per informare l'opinione pubblica dei problemi dei malati rari e per fare uscire gli stessi dall'anonimato nel quale troppo spesso si trovano.
Artisti di strada allieteranno la giornata.
(Evento organizzato con le associazioni dei pazienti piemontesi e valdostani di malattie rare).
Referente: Annalisa Dal Verme, cell. 328.1346795, e-mail annalisa.dalverme@gmail.comEVENTI IN CAMPANIA:
28 FEBBRAIO, ore 10-17, a San Giorgio a Cremano (NA)
Associazioni in piazza
(Evento organizzato da AISMAC Campania in collaborazione con altre associazioni di malattie rare).
Referente: Orfeo Mazzella, cell. 340.4848682, e-mail aismac.campania@gmail.com
Notizie AISMAC
Programma definitivo dell'incontro AISMAC presso il CTO di Torino — 27 febbraio 2010SABATO 27 FEBBRAIO
presso la sala multifunzionale del Centro Spinale del CTO di Torino, in via Zuretti 29
ore 14-18
- PRESENTAZIONE DEL CONSORZIO INTERREGIONALE CHIARI-SIRINGOMIELIA PIEMONTE-VALLE D'AOSTA
- PRESENTAZIONE DEL GRUPPO MULTIDISCIPLINARE CHIARI-SIRINGOMIELIA OPERANTE ALL'INTERNO DELL'OSPEDALE CTO
- INCONTRO DEI PAZIENTI DI CHIARI 1 E SIRINGOMIELIA DI PIEMONTE E VALLE D'AOSTA CON GLI SPECIALISTI
- DOPO IL COFFEE BREAK: PAZIENTI E ASSOCIAZIONE, CHIACCHIERE IN LIBERTÀ
Sarà importante ascoltare un gruppo di specialisti (neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi, fisiatri, neurorurologi, ecc) che, per la prima volta in Italia, adottano un approccio multidisciplinare alle nostre patologie, prendendosi cura del paziente di Chiari1 e Siringomielia in modo globale.
Questo significa, anche e soprattutto, che la scelta chirurgica non sarà più presa in considerazione come prima e unica opzione, ma solo in un secondo momento, dopo aver valutato il paziente in tutta la sua interezza ("non vogliamo curare la risonanza, ma la persona").
E’ importante che questi medici ascoltino le nostre voci e le nostre esperienze, sappiano come apprezziamo il loro modo di operare, nella speranza che diventino l’esempio trainante per le altre regioni d'Italia.
Per questo contiamo su una vostra partecipazione numerosa!
ALLEGATI:
- Locandina (PDF)
Notizie AISMAC
Grande partecipazione all'incontro con i pazienti di Chiari1 e Siringomielia di Piemonte e Valle d'Aosta al CTO di Torino — 27 febbraio 2010Come preannunciato nella precedente notizia , sabato 27 febbraio si è tenuto il primo incontro dei pazienti di Chiari1 e Siringomielia di Piemonte e Valle d'Aosta con i medici dell'ambulatorio multidisciplinare in attività da circa un anno al CTO di Torino.
L'evento, organizzato dalla nostra associazione in collaborazione con il team del CTO in occasione della terza Giornata delle Malattie Rare, è stato improntato al dialogo fra pazienti e medici, nello spirito rappresentato dallo slogan "PAZIENTI E RICERCATORI, INSIEME PER VINCERE".
Riportiamo un estratto del comunicato stampa diffuso dalla responsabile dell'ufficio stampa del CTO, dr. ssa Silvia Alparone, che illustra in breve le attività e i risultati di questo gruppo di lavoro:
In occasione della Giornata Mondiale per le malattie Rare, che si celebra domenica 28 febbraio, sabato pomeriggio all’Unità Spinale del CTO, i medici del Gruppo di Lavoro Multidisciplinare Siringomielia e Sindrome di Chiari della nostra Azienda incontrano i pazienti piemontesi e valdostani insieme ad AISMAC, l’associazione nazionale che riunisce i malati e i loro familiari.
La specificità del Gruppo di lavoro del CTO/Maria Adelaide, il primo del suo genere in Italia, sta nella sua multidisciplinarietà: neurologi, neuroradiologi, fisiatri, neuro-urologi, internisti, foniatri, algologi, psicologi, chirurghi vertebrali e neurochirurghi, seguono il paziente in tutto il suo percorso diagnostico e terapeutico, per una presa in carico globale del singolo caso anche al di là degli aspetti chirurgici.
I dati su Siringomielia e Sindrome di Chiari: l’ambulatorio neurologico del CTO
La Giornata delle malattie rare di quest’anno è occasione per presentare i dati raccolti nel primo anno di attività dall’ambulatorio neurologico dedicato del CTO di Torino. L’ambulatorio è attivo il martedì mattina presso la Neurofisiologia Clinica: dal 2009 sono stati valutati 144 pazienti, di cui 105 femmine, 39 maschi; l’età media dei pazienti è intorno ai 45 anni, ma varia dai 14 ai 77 anni. Sul totale 87 sono i malati di siringomielia (74 forme primarie e 13 forme secondarie, di cui 40% post-traumatiche) e 84 invece le persone affette da Malformazioni di Chiari 1: molto spesso le due patologie si presentano in forma associata.
Dopo la prima visita neurologica in ambulatorio, i pazienti eseguono nello stesso giorno, esami strumentali e consulti specialistici presso i diversi professionisti che compongono il Gruppo di lavoro aziendale. Inoltre, nei casi più complessi o con possibile indicazione chirurgica, vengono effettuate, con frequenza quindicinale, valutazioni multidisciplinari, con eventuale successivo ricovero in Neurochirurgia.
Dai dati del Registro della Rete Regionale Malattie Rare emerge un incremento progressivo di segnalazioni di queste due patologie negli ultimi anni presso il CTO/Maria Adelaide: dal 2006 al 2007 +30 e +54% del totale del Piemonte, rispettivamente per la S. Chiari e la Siringomielia, nel 2008 +50 e +62%, e nel 2009 +72 e +70% rispettivamente.Il numero dei ricoveri nella Neurochirurgia della nostra Azienda per queste malattie è aumentato del 50% rispetto al 2008, con una riduzione della degenza media del 36% e della degenza pre-operatoria del 50%, anche in virtù della selezione effettuata in fase pre-chirurgica con le valutazioni multidisciplinari integrate.
L'incontro ha suscitato un enorme interesse da parte di pazienti e familiari (un centinaio di persone), che hanno affollato la sala fin da un'ora prima dell'inizio dell'incontro.
I medici del gruppo multidisciplinare, coordinati dalla neurologa Palma Ciaramitaro, erano presenti al completo e hanno voluto ribadire il loro impegno per continuare a operare in stretto contatto con le associazioni.
Dopo i saluti della dott.ssa Actis per il CTO e di Carlo Celada per AISMAC, sono seguiti gli interventi del dott. Simone Baldovino, che ha presentato le attività della Rete Interregionale Piemonte-Valle d'Aosta delle malattie rare, e della dott.ssa Ciaramitaro, che ha presentato il Gruppo Multidisciplinare.
Si è quindi passati alla parte centrale della giornata: il confronto medici-pazienti. Tante le domande, tanti gli interventi, tra preoccupazioni e speranze.Un fatto certo è che ogni paziente affetto dalle nostre patologie è un caso a se stante, che richiede una valutazione attenta e condivisa da più specialisti.
Il team del CTO non promette cure miracolose né una tecniche chirurgiche risolutive, ma un nuovo approccio alla persona ammalata, che intende valutare il paziente in tutta la sua interezza e che considera l'opzione chirurgica solo in caso di reale necessità.
Ci auguriamo che questi medici diventino l’esempio trainante per le altre regioni d'Italia.
Presentazioni del team multidisciplinare sono apparsi su Torino Cronaca del 26 febbraio 2010 (vedi) e su Vita, il settimanale nazionale dedicato al mondo del terzo settore, nella sua versione on line del 1° marzo 2010 (vedi).
Una presentazione del Consorzio Interregionale Chiari-Siringomielia è comparsa sul nono numero di Malattie rare e farmaci orfani, il supplemento al Notiziario dell'ISS (ottobre 2009), p. 11-13 (vedi).
Ascolta la registrazione della giornata realizzata in collaborazione con AIMA-Child.
Ecco alcune immagini dei momenti più significativi della giornata.
La dott.ssa Actis, la dott.ssa Ciaramitaro, Carlo Celada, il dott. Baldovino
La neuroradiologa Consuelo Valentini, il neurochirurgo Giuliano Faccani, Carlo Celada
L'intervento di Simona Pantalone Ielmini, presidente di AIMA-Child
Il team dei medici durante il dibattito
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Convegno internazionale ISS su malattie rare e farmaci orfani — 22-25 febbraio 2010"RARE DISEASES AND ORPHAN DRUGS" si terrà dal 22 al 25 febbraio 2010 presso l'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità a Roma (Viale Regina Elena, 299).
Durante la mattina di lunedì 22 febbraio saranno presenti Autorità del Ministero della Salute e dell'AIFA, rappresentanti della Commissione Europea, rappresentanti delle Associazioni dei pazienti e ricercatori.
Il pomeriggio del 22 è dedicato alla presentazione dei Progetti di ricerca finanziati nell'ambito del programma europeo E-RARE.
Dal 23 al 25 febbraio i Responsabili scientifici dei Progetti finanziati nell'ambito del programma "Malattie rare" Italia - USA presenteranno i propri risultati.
Il programma è disponibile sulla apposita pagina del sito del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS, da cui sono tratte le notizie sopra riportate.
Coloro che desiderano partecipare sono invitati a compilare la Domanda di iscrizione (in allegato) e spedirla via fax al numero: 06 - 49904370.
ALLEGATO:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
"INSIEME PER VINCERE": le prime immagini dalla manifestazione organizzata a Roma da Uniamo il 21 febbraio 2010 — 22 febbraio 2010Alla manifestazione organizzata a Roma il 21 febbraio da UNIAMO FIMR (v. news 202 e 209) hanno partecipato, in rappresentanza di AISMAC e di AIMA-Child, gli amici: Giuliana, Roberto, Grazia Rita, Stefano, Bruno, Laura, Ornella, Fulvio, Annabianca.
A questi amici un sincero ringraziamento a nome di tutti i pazienti di Chiari e Siringomielia.
Ecco alcune fotografie della manifestazione:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Cambio di programma per "INSIEME PER VINCERE", la manifestazione organizzata a Roma da Uniamo il 21 febbraio 2010 — 21 febbraio 2010Riceviamo da UNIAMO FMRI la seguente comunicazione:
Alle associazioni federate
Propri indirizziGentili Presidenti/rappresentanti
Vi aggiorno sull’evento “INSIEME PER VINCERE” in programma domenica 21 febbraio 2010 a Roma.
Per ragioni organizzative siamo stati costretti a cambiare lo svolgimento dell’evento, pertanto non si svolgerà una marcia, come già preannunciato, ma un solo evento concentrato in Piazza Navona.Saremo in tanti! Tra pazienti, ricercatori e medici:
l’appuntamento è in Piazza Navona alle 12:30.In allegato il volantino e il comunicato stampa.
A domenica!
Cordiali saluti
Kristien FauconnierALLEGATI:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
"Insieme per Vincere": la marcia dei malati rari organizzata a Roma da Uniamo — 21 febbraio 2010Riportiamo dal sito di UNIAMO:
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, familiari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca.
E' questo un modo di dare una forma al tema principale scelto per la terza edizione della Giornata delle Malattie Rare, pazienti e ricerca.
Ma è anche un modo più diretto per sottolineare l'importanza e l'utilità della cooperazione tra diverse entità, discipline, saperi e capacità, per avanzare nel cammino che porta alla vittoria dell'uomo sulle malattie rare. Una vittoria che può essere colta solo da un'opera collettiva, corale a più voci.
Ecco quindi che lo slogan europeo "Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita" trova la sua continuità di spirito in Italia, con questa manifestazione pubblica e aperta che è sì rivendicazione di un problema di sanità pubblica ma anche l'indicazione della strada maestra per vincere il problema: la cooperazione nella ricerca e nella sua qualità. Qualità di ricerca che è anche misura del grado di civiltà, sviluppo e ricchezza di un Paese. "Insieme per vincere" le malattie rare.Il programma preliminare della giornata, che riportiamo in allegato, introduce molto bene l'importanza della partecipazione all'evento:
Il successo della Giornata delle Malattie Rare, evento di sensibilizzazione a livello mondiale, verrà dato dalla visibilità che riusciremo a raggiungere e che verrà consolidata negli anni così come è avvenuto per la giornata dell’AIDS o per la ricerca sui Tumori femminili. Solo dopo aver ottenuto una grande visibilità e un grande movimento compatto riusciremo a mantenere le Malattie Rare come priorità di Salute Pubblica a livello nazionale e europeo con una conseguente maggiore attenzione delle Istituzione e della società pubblica per le nostre richieste. Ogni associazione dovrebbe sensibilizzare alla partecipazione anche i medici e soprattutto i ricercatori con cui è in contatto perché anche loro sono protagonisti con noi! La ricerca avanza grazie anche gli stimoli e ai suggerimenti dei pazienti; i pazienti hanno bisogno della ricerca per poter sperare.
AISMAC si unisce a UNIAMO nell'invitare i pazienti a partecipare numerosi insieme ai loro familiari e a diffondere l'invito ai propri medici.
ALLEGATO:
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
A Torino il 13° convegno su "Patologia immune e malattie orfane" — 21-23 gennaio 2010Fra il 21 e il 23 gennaio 2010 avrà luogo presso il Centro Congressi "Torino Incontra" il 13° convegno su "Patologia immune e malattie orfane", organizzato dal CMID - Centro Multidisciplinare di ricerche di Immunopatologia e Documentazione su malattie rare.
Il programma è consultabile alla pagina http://www.iss.it/binary/cnmr/cont/programma_20100123.pdf.
Novitŕ normative e legislative
Č uscita la guida 2009 alle agevolazioni fiscali per i disabili — 10 gennaio 2010Cliccare qui per consultare il testo completo in formato pdf.
Notizie AISMAC
Un articolo di Panorama che parla di noi — 10 gennaio 2010Sul numero del settimanale Panorama di questa settimana è uscito un importante articolo sulle malattie rare. L'articolo contiene interviste al Presidente e ad alcuni Consiglieri e soci di AISMAC.
Ringraziamo la giornalista Maria Pirro che ci aveva giĂ dedicato un articolo sul quotidiano "Il Mattino" di Napoli (vedi news 172).
Per leggere l'articolo in formato pdf cliccare sui seguenti link
Novitŕ normative e legislative
Č entrata in vigore la riforma del processo di riconoscimento dell'invaliditŕ civile — 1° gennaio 2010il 1° gennaio 2010 è entrata in vigore la riforma del processo di riconoscimento dell'invalidità civile basata sull'art. 20 del D. L. 78/2009 convertito nella legge 102 del 3/8/09 (Contrasto alle frodi in materia di invalidità civile). Gli aspetti organizzativi e procedurali del nuovo sistema sono stati definiti dall'INPS nella determinazione n. 189 del 20/10/2009 e illustrati dalla circolare n. 131 del 28/12/2009.
Ricordiamo che, a partire da tale data, le domande di invalidità civile, handicap e disabilità dovranno essere inoltrate all'INPS esclusivamente per via telematica in abbinamento alla documentazione del medico certificatore.
Per la descrizione dettagliata della procedura, v. la circolare INPS in allegato.
Novitŕ normative e legislative
Tre nuove guide sulla disabilitŕ a cura del CNMR — 30 dicembre 2009Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con la Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi, ha recentemente redatto tre utilissime guide per i pazienti affetti da malattie rare con disabilità:
- I diritti dei cittadini con disabilità. Dai diritti costituzionali ai diritti "esigibili"
- Guida ai servizi sociali per le persone con disabilità
- Guida alla tutela legislativa in Italia per le persone con disabilità
I testi delle guide sono consultabili sul sito del CNMR cliccando direttamente sui titoli sopra riportati.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Grande mobilitazione delle associazioni per le malattie rare escluse dal registro — 22 dicembre 2009Come avevamo preannunciato nella precedente notizia, ieri, lunedì 21 dicembre, le associazioni che fanno capo alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare hanno messo in atto una grande mobilitazione per sollecitare la presa in carico delle 109 patologie rare escluse dall'esenzione e dal Registro Nazionale: centinaia di lettere, mail, fax e telegrammi sono state spedite da oltre 300 associazioni al neo ministro della Salute Ferruccio Fazio.
Ci auguriamo che le Istituzioni rispondano in tempi brevi alle attese di migliaia di malati "invisibili", tra cui ci sono anche i pazienti di Siringomielia.
La stampa ha dato un grosso rilievo all'evento. Alleghiamo i link ai principali articoli comparsi in rete:Articolo su "La Repubblica" del 21 dicembre
Articolo su "Il Messaggero" del 21 dicembre
Articolo de "L'Unità" del 21 dicembre
Articolo su "Il Sole-24 ore" del 22 dicembre
News sul sito dell'associazione "Luca Coscioni" del 22 dicembre
News sul sito INAIL "Superabile.it" del 22 dicembre
Articolo su Sanità News - Supplemento sulle malattie rare del 23 dicembre
Notizie di associazioni e federazioni
"Il lato oscuro del Chiari", un libro scritto dai pazienti a cura di AIMA-Child — 19 dicembre 2009
Questo libro, curato dall’associazione AIMA-Child, è stato scritto dai pazienti e dai parenti dei pazienti chiariani che hanno accettato di condividere la loro esperienza. Tutte le storie, e in particolare quelle che riguardano i bambini, sono coinvolgenti anche per chi non è malato, che può, attraverso la lettura del libro, capire ed entrare maggiormente nella vita e nella difficile esperienza di chi è affetto da una patologia rara.
Per maggiori informazioni e per richiedere il volume, è possibile rivolgersi ad AIMA-Child tramite l'indirizzo e-mail info@arnold-chiari.it.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
L'Associazione Dossetti chiede un incontro urgente al presidente del Consiglio — 8 dicembre 2009Dopo il convegno organizzato a Roma il 4 dicembre scorso, la presidente dell'Associazione Dossetti, Ombretta Fumagalli Carulli, ha dichiarato che intende chiedere un incontro urgente al presidente del Consiglio per ricordargli gli impegni presi con i malati rari durante l'ultima campagna elettorale. La notizia è riportata da "Sanità News", speciale Malattie rare del 9 dicembre 2009
Notizie AISMAC
Grande interesse suscitato dall'incontro regionale AISMAC del 5 dicembre a San Giorgio a Cremano — 11 dicembre 2009Il secondo incontro regionale AISMAC in Campania, svoltosi il 5 Dicembre scorso a San Giorgio a Cremano (NA) (v. notizia precedente) ha registrato una folta partecipazione di pazienti e una grande attenzione da parte dei medici e della stampa locale e nazionale.
Di seguito riportiamo la relazione di Orfeo Mazzella, consigliere regionale AISMAC e organizzatore dell'evento. In allegato alcuni articoli comparsi sui quotidiani e una serie di immagini tratte da fotogrammi del periodico "Metropolis web".
RELAZIONE DI ORFEO MAZZELLA
Sabato 5 dicembre la sezione campana di AISMAC ha invitato pazienti, medici generici e specialisti, docenti universitari, cittadini, amministratori locali, rappresentanti sindacali e la stampa nella settecentesca Villa Vannucchi a San Giorgio a Cremano, in provincia di Napoli.
La prestigiosa dimora ha fatto da cornice ad un pomeriggio dedicato a diffondere la conoscenza sulle nostre patologie e a sensibilizzare l'opinione pubblica, la stampa e le istituzioni locali per far emergere le problematiche e le esigenze delle persone affette da Malformazione di Chiari 1 e da Siringomielia.
L’ evento partito come un incontro di pazienti presso l'abitazione di un nostro socio si è via via trasformato in un vero e proprio meeting. Desidero sottolineare la sensibilità degli amministratori locali ed in particolare del vice-sindaco dott. Giorgio Zinno che hanno assicurato il più completo supporto morale e logistico, aprendo inoltre la strada ad un inserimento organico di AISMAC nel locale forum delle associazioni. Questo potrà consentire un supporto istituzionale e un patrocino per le prossime attività.
Una rappresentanza sindacale della CGIL regionale ha garantito un indirizzamento del 5 per mille dei suoi iscritti (alcune centinaia) ad AISMAC.
Il Presidente dell'Ordine dei Medici di Napoli, dott. Gabriele Peperoni, nel suo saluto ai presenti, ha voluto esprimere i suoi complimenti per l’iniziativa.
La lettera introduttiva del nostro Presidente ha sottolineato come questo evento rappresenti il raggiungimento di uno degli obiettivi di base della nostra Associazione: agire da catalizzatore per fare incontrare i pazienti e i familiari, fra di loro e con i medici specialisti nelle nostre patologie.
La centralità del paziente ha avuto la sua conferma con la presentazione delle storie di tre nostri soci e pazienti campani: Giuseppe, Irma e Pierpaolo hanno presentato ai partecipanti la loro storia e le loro speranze, che poi sono le nostre.
Giuseppe ha ringraziato il Prof. Carrieri e AISMAC per aver raccolto il suo grido di aiuto: da quel momento ho capito che, grazie anche all'aiuto di Dio, puoi superare problemi impossibili, puoi trovare medici non solo capaci ma anche diversi da quelli che ti fanno sentire una nullità e che con la loro superbia nascondono la propria ignoranza. Per questo mi sono associato all'AISMAC e combatto con loro, con le mie piccole forze, affinché ci sia un domani dove vale la pena di vivere e nessuno per curarsi debba fare conto sulla fortuna per trovare i medici e le persone giusti.
Irma ha raccontato la sua odissea tra ospedali e visite inconcludenti ma anche il suo coraggio di mamma nell'affrontare le sfide che quotidianamente la MC1 impone.
Pierpaolo ha incantato con la sua forza e il suo spirito positivo: fin dall'inizio però mi fu chiara solo una cosa, reagire, reagire e ancora reagire. Ha poi illustrato l'attività del Forum Siringomielia&C,Massimo Paesano che ne è anche l'amministratore. Nato da un'idea di Anton che ne è il moderatore successivamente sviluppata in un progetto più ampio,il Forum Siringomielia&C, dove "C" sta per Chiari, ha spiegato Massimo è un importante momento di confronto tra i pazienti. E' diviso in aree tematiche che ne facilitano la consultazione. Ha raggiunto il primo posto negli indici dei motori di ricerca. Il numero attuale dei partecipanti e molto alto, circa trecento. La seconda parte della serata, dopo un necessario coffe break, ha visto gli interventi dei medici invitati.
Il Prof Biagio Carrieri (Professore aggregato di neurologia presso il Dipartimento di Scienze Neurologiche - Università di Napoli Federico II) ha introdotto il tema della neurofisiopatologia nella Malformazione di Chiari e nella Siringomielia illustrando la differenza fra i casi effettivamente patologici da quelli che si possono definire come anomalie “fisiologiche”.
Il Prof. Vincenzo Rossi (Neurofisiopatologo, direttore del dipartimento di scienze neurologiche della AORN Antonio Cardarelli di Napoli) ha spiegato l'importanza e il ruolo del neurofisiologo e la necessità di test come Baep e Sep sia nelle indagini pre cliniche che nel monitoraggio intraoperatorio.
Il dott. Claudio Vitale (Neurochirurgo, Dirigente Medico responsabile di Struttura Complessa F.F. della Neurochirurgia ad indirizzo Funzionale della AORN Antonio Cardarelli di Napoli) ha illustrato, dalla sua casistica, 5 casi con immagini di RMI pre e post operatorie, facenti parte di una serie di 30 casi di siringomielia comunicante e non comunicante, di cui 26 risolti e migliorati clinicamente, mediante intervento di decompressione, incisione durale e duroplastica.
Ha concluso la serata l'intervento del Prof. Generoso Andria (professore ordinario di Pediatria e Direttore del Dipartimento di Pediatria dell'Università Federico II), responsabile del Centro di Coordinamento per la raccolta dei dati epidemiologici sulle malattie rare in Campania. Il Prof Andria ha elogiato Aismac per la sua azione di esortazione in Campania. Perché non sia isolata nella sua azione ha invitato a creare un coordinamento regionale delle associazioni di malattie rare per esercitare una maggiore pressione sull'assessorato e sul servizio epidemiologico della regione.
Un buffet di saluto ha chiuso l'incontro. Nel pomeriggio la prodigalità dei presenti ha consentito di raccogliere un generoso contributo e alcune promesse di donazioni.
A pochi giorni dall'incontro sono già numerosi gli sviluppi. Un primo risultato pratico è l'abolizione di ogni lista di attesa per i malati di MC1 e SM a visita neurologica e per i test di neurofisiopatologia presso i dipartimenti del Prof. B. Carrieri e del Prof. V. Rossi (per info rivolgersi al referente regionale) grazie ad un impegnativo accordo. Altre iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi seguiranno grazie ad accordi con il comune di San Giorgio a Cremano per la giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio 2010).
Un interessamento delle Tv che si concretizzerà in un programma di quaranta minuti dedicato alle nostre patologie, visibile anche su Sky, canale 902, è in via di registrazione.Orfeo Mazzella
Referente regionale di AISMAC-Onlus per la Campania.
- Comunicato ANSA del 4 dicembre (allegato pdf)
- Articolo di Sanità News, speciale Malattie rare del 9 dicembre
- Articolo di Maria Pirro da "Il Mattino" del 2 dicembre (allegato jpg)
- Articolo da "Il Mattino" del 4 dicembre (allegato jpg)
- Articolo di Maria Pirro da "Il Mattino" del 7 dicembre
- Articolo di Giorgio La Marca da "Metropolis" del 6 dicembre (allegato jpg)
- Articolo di Marinella Paesano da "Il Mediano" dell'11 dicembre
- Articolo da Metropolis web del 5 dicembre
- Articolo da "Libero-news.it del 4 dicembre"
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Le Associazioni si mobilitano per l'inserimento delle malattie rare escluse dal registro — 19 dicembre 2009Almeno 109 Malattie Rare che riguardano migliaia di persone anche nel nostro Paese, risultano ancora "invisibili" e per esse non vi sono né studi, né prese in carico, né piani terapeutici. Le 270 Associazioni che le rappresentano, dunque, in accordo con la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, invieranno il 21 dicembre, tutte insieme, un messaggio al neoministro della Salute Ferruccio Fazio, per sollecitare il provvedimento di inserimento di quelle patologie nell'Allegato A del Decreto Ministeriale che nell'ormai lontano 2001 istituì la Rete Nazionale delle Malattie Rare…
Per leggere l'intera notizia vedi il periodico on-line Superando.it all'indirizzo:
http://superando.eosservice.com/content/view/5397/122/
Notizie AISMAC
Secondo incontro regionale AISMAC in Campania — 5 dicembre 2009Il 5 Dicembre 2009, nella prestigiosa
Villa Vannucchi
Corso Roma 43
San Giorgio a Cremano (NA)con inizio alle ore 16.00
si terrà un incontro regionale al quale sono invitati i pazienti di Chiari1 e di Siringomielia della Campania e i loro familiari.
Tutti sono invitati a partecipare: chi ha risolto in tutto o in parte i suoi problemi per offrire agli altri il suo aiuto; chi di problemi ne ha ancora tanti per confrontare con gli altri i suoi dubbi, le sue preoccupazioni, le sue aspettative.
L’incontro vedrà anche la partecipazione di Clinici specialisti che operano in Campania e di giornalisti, e oltre ad essere di grande importanza per i pazienti e i loro familiari potrebbe anche segnare l’avvio di un nuovo modo di affrontare, in Campania, i problemi di queste patologie.
Per ogni ulteriore informazione contattare:
Dott. Orfeo Mazzella
Referente regionale Aismac
tel. 340.48.48.682
e-mail: aismac.campania@gmail.comALLEGATI:
- Programma definitivo
- Articolo di Marinella Paesano: "AISMAC UNÂ’ASSOCIAZIONE AMICA DEGLI AMMALATI"
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
1999-2009 Il grande inganno: convegno su malattie rare e Disabilitŕ dell'Associazione Dossetti — 4 dicembre 2009Riceviamo dall'Associazione "Giuseppe Dossetti" e volentieri pubblichiamo il programma provvisorio del convegno:
Malattie Rare e Disabilità
"Siamo Rari ... ma Tanti"OTTAVA GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE
1999-2009 IL GRANDE INGANNO
Venerdì 4 Dicembre 2009, ore 8.30 - 16.00
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle ConferenzeDal 1999 al 2009 sono passati 10 anni e le Malattie Rare sono ancora una delle questioni irrisolte del nostro Paese.
Sono passati 10 anni con 5 Governi, 8 Ministri, 20 Sottosegretari, 2 Viceministri, 18 Progetti di Legge alla Camera, 18 Disegni di Legge al Senato.
Ma i malati e loro famiglie non hanno, ancora nel 2009, risposte concrete.
La legge in cui tutti speravano non c’è, il Piano nazionale non c’è, i nuovi Lea non ci sono , ci sorge un dubbio “ Siamo Rari ma Tanti ma quanti ? “
Oggi esistono 70.000 schede censite di malati rari mentre, da anni, le stime ci parlavano di circa 2.000.000 di malati di patologie definite rare nel nostro Paese, allora è vero che i conti ancora non tornano. Per varare un piano Nazionale c’è bisogno di certezza sui numeri, sovrastimare o sottostimare rende impossibile capire il problema e stanziare sufficienti risorse economiche per affrontarlo.
Per leggere tutto il testo v. il Programma provvisorio al 14 novembre.
Novitŕ normative e legislative
5 per 1000: una grande risorsa da non cancellare — 19 novembre 2009Il 5 x 1000 è a rischio copertura finanziaria per il prossimo anno. Vi invitiamo a leggere quanto riportato oggi ne "Il Punto" di Cittadinanzattiva, che sottoscriviamo pienamente.
Leggi l'articolo.
Notizie dalle regioni
Dal 9 novembre č attivo lo Sportello per le Malattie Rare al Gaslini di Genova — 9 novembre 2009Nell'ambito del coordinamento regionale ligure sulle M. R., dal 9 novembre 2009 è attivo presso l'Ospedale Gaslini, lo sportello dedicato alle persone affette da Malattie Rare.
Il servizio è destinato sia a bambini che a adulti affetti da malattie rare e alle loro famiglie, e si propone di aiutare i pazienti "ad uscire dall'isolamento sociale, consentendole un miglior utilizzo delle strutture sanitarie e di quanto messo a disposizione dagli enti pubblici e dal volontariato sociale" (dal volantino informativo).
Lo sportello si avvale della consulenza di medici, assistenti sociali e associazioni. La segreteria può essere contattata per telefono al numero 010.5636937 (dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 12), per fax allo 010.8612071, per e-mail all'indirizzo malattierare@regione.liguria.it.
Per maggiori informazioni vedere la pagina dedicata allo sportello sul sito dell'ospedale.
Rapporti e documenti sulla sanitŕ e sui diritti dei malati
Monitoraggio sulla applicazione della legge 104 nella Pubblica Amministrazione — 22 ottobre 2009Apprendiamo da Cittadinanzattiva che il 20 ottobre è stato presentato dal ministro Brunetta la "Rilevazione sui benefici per i disabili nella pubblica amministrazione", un monitoraggio sull'applicazione della legge 104 nella PA realizzato dal Formez in collaborazione con Cittadinanzattiva e alcune associazioni a tutela della disabilità (FISH, F.A.N.D., Unione italiana Ciechi ed Ipovedenti).
Per saperne di più, consultare il comunicato stampa sul sito del Ministero.
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Il Registro Nazionale Malattie Rare e le 109 malattie non riconosciute: il punto della situazione dopo l'assemblea della Consulta M. R. del 12 settembre e il convegno dell'ISS del 7 ottobre — 15 ottobre 2009A otto anni dall'istituzione del "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie" (D.M. 279/2001) che istituiva la Rete nazionale delle malattie rare e il relativo Registro, due recenti iniziative hanno fatto il punto della situazione: l'Assemblea Generale delle Associazioni di Malattie Rare che fanno capo alla Consulta (Roma, 12/09/09), e il Convegno “Rete Nazionale Malattie Rare: il Registro nazionale e i Registri regionali” organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS (Roma 7/10/09).
AISMAC ha partecipato a entrambe le iniziative tramite suoi delegati.
L'Assemblea Generale delle Associazioni di Malattie Rare della Consulta ha visto la partecipazione della dott.ssa Domenica Taruscio, responsabile del CNMR, e della giornalista del Corriere della Sera Margherita de Bac in veste di moderatrice. Oltre alla discussione dei punti all'ordine del giorno, si è dato spazio alle domande e alle proposte delle associazioni convenute. Ne è emersa la comune volontà di manifestare alla "controparte politica", nelle forme e nei modi consentiti alla Consulta, l'urgenza di un aggiornamento della lista delle Malattie Rare contemplate dall'allegato 1 del D.M. 279/2001 e dai relativi LEA: 109 patologie rare, tra le quali la Siringomielia, attendono da anni un riconoscimento ufficiale.
Il Convegno del CNMR “Rete Nazionale Malattie Rare: il Registro nazionale e i Registri regionali” ha trattato i seguenti punti:
- presentazione delle attività intraprese dall'Istituto Superiore di Sanità per realizzare la Rete Nazionale e il Registro nazionale delle malattie rare e dei punti di forza e di criticità del Registro stesso
- presentazione dei diversi modelli organizzativi adottati dalle Regioni che hanno adottato propri registri
- presentazione di aspetti metodologici utilizzati nell'analisi dei dati dei registri
- presentazione di aspettative e proposte da parte delle associazioni di pazienti.
Per quanto riguarda la situazione del Registro Nazionale, i relatori del CNMR e del Tavolo tecnico interregionale (N. Garuglieri, D. Taruscio, D. Pierannunzio) hanno confermato quanto aveva anticipato la dott.ssa Taruscio in occasione dell'assemblea della Consulta: ad oggi sono state censite in Italia 70mila schede di pazienti con m. r., con riferimento a circa 400 m. r.
Tali numeri, come ha evidenziato il Presidente dell'ISS dott. Garaci, sono il frutto di un grosso lavoro e forniscono informazioni importanti sulla distribuzione delle patologie e sulla migrazione sanitaria; tuttavia si tratta di dati incompleti e molto inferiori alle stime reali, sia perché molte regioni non inviano le proprie schede al Registro Nazionale, sia perché le m. r. sono in realtà molte di più.
La Siringomielia e le altre patologie non comprese nella lista del D.M. 279/2001 sono state messe in stand-by, malgrado siano giunte schede da parte delle regioni che hanno ampliato la lista delle patologie riconosciute: il registro infatti è rivolto esclusivamente alle patologie comprese nella Lista allegata alla Legge d'istituzione del registro nazionale m. r. del 2001.I rappresentanti dei 5 Registri Regionali invitati (E. Rozzi per l'Emilia-Romagna, G. Baraldo per la Lombardia, S. Baldovino per Piemonte e Valle d'Aosta, F. Bianchi per la Toscana, P. Facchin per il Veneto) hanno presentato le loro esperienze e i loro modelli organizzativi. Se infatti le regioni (in prevalenza di centro-sud) che hanno aderito alla richiesta del Regiastro Nazionale M.R. hanno inviato la mappatura completa dei Presidi accreditati per l'inserimento dei dati direttamente nel registro nazionale, le regioni intervenute al Convegno hanno deciso di dotarsi di registri propri, organizzati in modo autonomo, benché nell'ottica di una collaborazione con il registro nazionale.
Anche le strutture delle reti regionali - e, di conseguenza, le modalità di raccolta dati - sono differenti da regione a regione: in Emilia-Romagna è stata adottata la struttura "hub and spoke", dove l' hub rappresenta il nodo della rete corrispondente a ciascuna malattia e gli spoke sono i centri distribuiti sul territorio; in Lombardia il modello di rete è più simile a quello suggerito dal D.M. 279, cioè formato da presìdi per le diverse patologie; in Piemonte è stato adottato un modello decentrato (più vicino ai pazienti anche se più dispersivo) e si è puntato sulle attività consortili; il modello della regione Toscana si distingue per aver coinvolto nel rilevamento dei dati le associazioni di malati; il modello veneto ha cercato di coniugare la presenza di centri di eccellenza con una rete più capillare distribuita sul territorio.
Ogni modello, come è ovvio, presenta pregi e difetti, ma la condivisione delle esperienze è senz'altro indispensabile per migliorare l'efficienza complessiva della Rete.In effetti la discussione fra i rappresentanti del Registro Nazionale e dei Registri Regionali ha fatto emergere i nodi che ancora sussistono e alcune possibili soluzioni. Ecco alcuni spunti significativi:
- i registri regionali forniscono risultati in linea con quello nazionale per quanto riguarda l'incidenza e la prevalenza delle patologie, la loro distribuzione per sesso ed età, il periodo intercorso fra la comparsa dei sintomi e la diagnosi, le notizie sulla migrazione sanitaria: nonostante questo dato apparentemente confortante, tutti concordano sulla impossibilità di trarre conclusioni considerata la più che evidente mancanza di omogeneità nella rilevazione dei dati
- per rendere possibile una corretta rilevazione dei dati, nonché il confronto e l'analisi dei dati stessi, sarà indispensabile intensificare il dialogo fra statistici e, soprattutto, fra epidemiologi
- i registri non devono limitarsi a una sorta di censimento ai fini di un miglioramento delle pratiche assistenziali pubbliche, ma possono anche rivestire una funzione importantissima per la ricerca medico-scientifica
- un aspetto prioritario per il miglioramento dell'assistenza al malato raro è quello della formazione dei medici coinvolti a tutti i livelli
- un altro fattore importante è quello tecnologico: molte le soluzioni suggerite non solo per il miglioramento dei data base statistici, ma anche per il monitoraggio dei pazienti, che molto spesso migrano fra diverse regioni (l'Emilia Romagna ha in programma l'adozione da parte di ogni paziente di una penna USB contenente la propria storia personale; il Veneto ha proposto la cartella clinica on line, che può essere resa visibile da qualsiasi punto della rete dietro attivazione di un PIN attivabile dal paziente).
In rappresentanza delle Associazioni hanno parlato i presidenti della Consulta Malattie Rare F. Bertoglio, della federazione Uniamo R. Barbon Galluppi, e della neonata Consulta per le Malattie Neuromuscolari M. Melazzini.
F. Bertoglio ha presentato l' attività di collaborazione e supporto al CNMR da parte della Consulta M. R. Attualmente sono 265 le associazioni (tra cui AISMAC) accreditate presso l'Istituto Superiore di Sanità e rappresentate dalla Consulta. L'azione di questo organismo intende essere di stimolo alle Istituzioni, in particolare seguendo l'iter di leggi di tutela del cittadino malato raro.R. Barbon Galluppi ha sottolineato l'importanza delle iniziative di formazione di Uniamo ai medici di base in collaborazione con le federazioni FIMGG, FIMP, SIMG e SIP.
Ha poi insistito sul concetto che i programmi di sanità pubblica devono
- garantire a tutti i cittadini diagnosi appropriate e tempestive
- diffondere le conoscenze scientifiche disponibili
- sostenere la ricerca di base e clinica.
Le azioni per i malati rari non possono avere basi regionali o nazionali ma devono guardare all'Europa. I protocolli di cura, come l'organizzazione dei centri di expertise, devono essere condivisi a livello europeo.
Ha infine segnalato che Uniamo raggruppa circa 100 associazioni di m.r. e che, oltre ai registri regionali e a quello nazionale, ci sono i registri di patologia che sono realizzati dalle stesse associazioni.Il dott. Melazzini ha illustrato gli obiettivi e i compiti della Consulta delle malattie neuromuscolari e, in particolare, sull'indagine sulla qualità dell'assistenza al paziente invalido attualmente in via di attivazione. Ha inoltre insistito sulla necessità di lavorare "in rete" e sui princìpi di praticità e applicabilità che devono ispirare le azioni di chi si occupa di malati rari.
La densa giornata è stata conclusa dagli interventi dei rappresentanti di singole associazioni che hanno chiesto con forza maggiore attenzione, in particolare per quanto riguarda la presa in carico di quelle patologie (a volte rarissime) tuttora escluse dal Registro Nazionale e dai LEA.
Per approfondimenti sul Registro Nazionale per la Malattie Rare è possibile consultare la pagina del CNMR dell'ISS contenente un'introduzione generale e le note informative annuali (l'ultima risale a giugno 2009).
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Tre giorni di convegni all'Istituto Superiore di Sanitŕ: Registri Malattie Rare, Malformazioni Congenite, Network Acido Folico — 7,8,9 ottobre 2009La nuova stagione del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità si inaugura con tre importanti eventi che riguardano le nostre patologie. Riportiamo dal sito del CNMR:
Il 7 ottobre 2009 si terrà il Convegno dedicato alla Rete Nazionale Malattie Rare: il Registro Nazionale e i Registri Regionali.
Un’intera giornata per illustrare e discutere le numerose iniziative intraprese a livello centrale e regionale per realizzare il Registro Nazionale e i Registri Regionali dedicati alle malattie rare (MR).
Un incontro di studio e approfondimento in cui, oltre alla presentazione di diversi modelli organizzativi di registri,verranno approfondite tematiche di interesse comune quali, ad esempio, gli aspetti metodologici di supporto alle analisi epidemiologico-statistiche delle MR.
La partecipazione attiva delle Associazioni dei pazienti contribuirà a focalizzare l’attenzione sulle ricadute pratiche delle azioni intraprese, sopratutto in termini di soddisfacimento di bisogni assistenziali.
L’8 ottobre 2009 si svolgerà il "1° Convegno del Coordinamento Nazionale Malformazioni Congenite".
All’incontro sono invitati a partecipare come relatori, oltre ai membri del Coordinamento (CNMR,Responsabili dei Registri delle Malformazioni Congenite in Italia, rappresentanti del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e dell’Istituto Nazionale di Statistica), anche numerosi altri ricercatori impegnati in questo settore.
Il Convegno intende essere occasione di confronto tra le diverse realtà che operano nella sorveglianza dei difetti congeniti e un momento di condivisione delle attività rivolte alla facilitazione e al supporto di nuove esperienze territoriali, finalizzate alla registrazione e alla sorveglianza delle malformazioni congenite.
Il giorno successivo, 9 ottobre 2009, è dedicato al "Convegno annuale del Network Italiano Promozione Acido Folico", ormai un appuntamento fisso in autunno per il CNMR.
L’edizione 2009 intende proporre importanti temi del dibattito scientifico sulla prevenzione di difetti congeniti attraverso acido folico e folati e vedrà la partecipazione dei massimi esperti, anche internazionali, in questo settore.
Nella Tavola rotonda "Sinergie per la Prevenzione", i componenti del Network si confronteranno con altri progetti e iniziative nazionali che perseguono obiettivi contigui e affini alla tutela della salute materno-infantile e alla promozione di una corretta e sana alimentazione.
È inoltre prevista una discussione conclusiva, presieduta da tutti membri del Comitato Scientifico del Network, che sarà incentrata sulle novità più rilevanti della giornata e sulle prospettive future.Tutti i convegni si terranno a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità.
Per consultare i programmi completi dei convegni, cliccare sui rispettivi link:
Notizie AISMAC
In onda su Rai 3 la nostra socia Francesca — 20 settembre 2009La nostra socia e referente regionale Francesca Ricci è stata intervistata dalla giornalista Anna La Rosa nel corso della prima puntata della trasmissione televisiva di RAI 3 "Telecamere e salute", sul tema delle malattie rare.
Ospiti della trasmissione anche il presidente di Farmindustria, il prof. Bruno Dallapiccola, professore di Genetica Medica presso l'Università "La Sapienza" di Roma, e la dott.ssa Taruscio del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Il programma andrà in onda domenica 20 settembre in forma ridotta alle 12:20 (subito dopo il TG3) e in versione integrale alle 00:40
Rapporti e documenti sulla sanitŕ e sui diritti dei malati
In merito all'articolo 20 sulle Certificazioni di Invaliditŕ: nota degli autori del Libro bianco — 3 luglio 2009Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa nota degli autori del Libro Bianco sull'invaliditĂ civile in merito allÂ’articolo 20 del Decreto legge approvato in Consiglio dei Ministri il 26 giugno 2009 in materia di contrasto alle frodi in materia di invaliditĂ civile.
ALLEGATI:
Notizie AISMAC
Incontro AISMAC in Campania: un passo importante per il confronto con le realtŕ regionali — 24 luglio 2009Aismac, sezione regionale Campania, ha realizzato il 22 luglio, al centro direzionale di Napoli, un preliminare incontro informale tra alcuni volenterosi cittadini affetti da MC1/SM.
Ne è nato un confronto interessante sui centri di diagnosi e cura presenti in Campania e in materia di diritti del cittadino, all'esenzione e all'invalidità. E' seguito un fitto scambio di informazioni ed esperienze sui centri di cura e sui medici presenti oltre che nella Regione anche in Europa.
È stato anche possibile risolvere un piccolo ma importantissimo problema che una Paziente ha casualmente rivelato: sul suo certificato di esenzione come anche sulle ricette mediche era errato il codice di esenzione che - lo ricordiamo - per la Arnold-Chiari è RN0010.* Il confronto con i presenti, infatti, ha permesso di accertare che il "burocrate" di turno ha assegnato,dopo aver superficialmente letto la diagnosi che parla chiaramente di Malformazioni di chiari I, un codice che fa riferimento ad altra patologia rara chiamata di Budd-Chiari, che riguarda il fegato. Indubbiamente se questo problema fosse rimasto misconosciuto avrebbe potuto causare dei successivi problemi al momento dell'erogazione delle prestazioni assistenziali e della relativa esenzione. Il racconto di altre storie ha evidenziato la mancanza di informazioni essenziali alla completa comprensione del problema "Chiari" nella sua complessità, sia da parte dei cittadini affetti dalla patologia quanto, cosa più grave, da parete dei medici curanti. La comune opinione dei presenti all'incontro è che le conoscenze più recenti(tra queste, quelle emerse dalla Consensus Conference di Milano del maggio 2009) non hanno ancora raggiunto la classe medica specialistica campana che continua a dispensare informazioni incomplete o non aggiornate. Problematiche anche riguardo all'erogazione delle prestazioni di fisioterapia in alcune ASL. La promozione del diretto confronto con i cittadini, ognuno portavoce delle proprie realtà territoriali, permette di conoscere più approfonditamente le problematiche locali: ciò consentirà la programmazione prioritaria di alcune attività, in perfetta coerenza con le linee guida di AISMAC. Informazione e distribuzione capillare presso la classe medica delle più recenti acquisizioni in materia: come dire che se la montagna non va da Maometto...ci proverà Aismac avvicinando i medici della Regione. Un' altra esigenza fortemente sentita è stata la necessità di rendersi "visibili" alle Istituzioni locali anche con iniziative di promozione di progetti di integrazione e valorizzazione dei disabili. Sono stati distribuiti dei simpatici CD, con il logotipo di Aismac, contenenti letteratura medica e altro materiale informativo reperibile sul sito Aismac.org
Il pomeriggio si è concluso con un arrivederci, dopo la pausa estiva, per l'organizzazione di un nuovo incontro programmatico a San Giorgio a Cremano (Na). Si ringrazia tutti per la partecipazione.Orfeo Mazzella
Aismac Consigliere
Referente Regione Campania
aismac.campania@gmail.it
Congressi e convegni su CM1 e SM
La dott.ssa Valentini intervistata da "L'Espresso" sulla Malformazione di Chiari e la Consensus Conference — 24 luglio 2009Riportiamo in allegato il testo di un breve ma interessante articolo pubblicato dal settimanale "L'Espresso" dove la dott.ssa Laura Valentini riassume i risultati emersi dalla Consensus Conference su Chiari.
ALLEGATI:
Notizie AISMAC
I nuovi referenti regionali AISMAC — 4 luglio 2009Dopo l'esempio della Campania, ora anche Lazio, Umbria e Marche hanno i propri referenti regionali AISMAC. Ecco tutti i loro riferimenti:
CAMPANIA
Orfeo MAZZELLA
Telefono: 340.4848682
e-mail: aismac.campania@gmail.comLAZIO
Francesca RICCI
Telefono: 328.8639299
e-mail: aismac.lazio@gmail.comUMBRIA
Giuliana BROCCUCCI
Telefono: 075.888635
E-mail: aismac.umbria1@gmail.comGrazia Rita DIORIO
Telefono: 349.3256582
E-mail: aismac.umbria2@gmail.comMARCHE
Corinna NORCINI
Telefono: 0736.814614
E-mail: aismac.marche@gmail.comInvitiamo tutti i soci e gli amici che vivono in queste regioni a contattare i rispettivi referenti per conoscersi e dare avvio a iniziative di sensibilizzazione nei confronti dei medici, delle istituzioni e dell'opinione pubblica.
INSIEME POSSIAMO FARE MOLTO!
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Colloquio internazionale etica disabilitŕ e giustizia — 17-18 giugno 2009Il 18 giugno 2009 si terrà a Milano, presso l'Università Cattolica del S. Cuore il "Colloquium Internazionale Ethics, Disability and Justice - Etica, disabilità e giustizia" organizzato dal Centro di Ateneo di Bioetica e dalla fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta, con il patrocinio del Dipartimento di Filosofia.
Il Colloquium Internazionale sarà preceduto il giorno 17 giugno dalla Lettura Magistrale della prof.ssa Eva Kittay "Love's Labor. Perchè la filosofia si occupa dei temi della disabilità"
Alleghiamo il programma dei due eventi, ricordando che la partecipazione è libera e gratuita, ma è vivamente raccomandata l'iscrizione presso il sito del Centro di Ateneo di Bioetica (www.centrodibioetica.it).
ALLEGATI
Notizie dalle regioni
L'azione di AISMAC per le patologie rare in Campania — 30 maggio 2009Grazie all'impegno del socio e consigliere Orfeo Mazzella la sede campana di AISMAC è finalmente diventata realtà.
Una sede AISMAC al Sud significa tante cose: significa dare ai pazienti un punto di riferimento più vicino a casa, significa poter dare un impulso alla diffusione della conoscenza delle nostre patologie sul territorio, significa poter coinvolgere da vicino le istituzioni e le strutture ospedaliere.
Il primo importante risultato del lavoro di Orfeo è la pubblicazione di un grosso articolo sul numero odierno de "Il Mattino" in cui il nostro consigliere:
- solleva l'importante questione del Registro delle Malattie Rare nella Regione Campania
- stimola un confronto con le Istituzioni regionali
- ottiene delle risposte dall'Assessorato alla Sanità per un concreto impegno
- ottiene un impegno da parte del coordinatore regionale delle Malattie Rare, Prof. Andria
- si fa conoscere come "controparte" a difesa dei pazienti affetti da Siringomielia e Malformazione di Chiari.
AISMAC intende continuare a seguire lo svolgimento di questo importante canale di comunicazione teso tra le istituzioni e le associazioni grazie all' intermediazione del quotidiano "il MATTINO" e ringrazia la giornalista Maria Pirro per la professionalità e cortesia dimostrate:
Potete leggere il testo integrale degli articoli de "Il Mattino" in allegato.
ALLEGATI:
Notizie AISMAC
"Insieme per essere piů forti!": AISMAC e AIMA-CHILD insieme al congresso di Milano — 12 maggio 2009Per i pazienti presenti a Milano il 9 maggio la CONSENSUS CONFERENCE non è stata solo l'occasione di ascoltare i medici ma anche una opportunità di incontro con gli altri pazienti e con le associazioni.
Nel pomeriggio i rappresentanti di AISMAC e AIMA-Child si sono incontrati insieme ai soci e a tutti i pazienti presenti per confrontarsi sui risultati del congresso e promuovere iniziative comuni.
L'immagine della stretta di mano fra Carlo e Simona (la pubblichiamo in allegato) è il simbolo della volontà delle due associazioni di continuare a lavorare insieme con spirito di amicizia nell’interesse dei pazienti.
Notizie AISMAC
L'assemblea annuale dei soci AISMAC il 23 maggio 2009 — 12 maggio 2009Il 23 maggio prossimo si terranno a Vinovo l'assemblea ordinaria e l'assemblea straordinaria dei soci AISMAC. L'assemblea straordinaria è stata indetta per deliberare in merito a modifiche statutarie proposte da alcuni soci.
Per chi lo desidera sarà possibile pernottare a costi molto contenuti e fermarsi anche la domenica mattina.
Vi aspettiamo numerosi! Sono invitati anche i non soci che intendono associarsi in occasione dell'assemblea.ALLEGATI
Congressi e convegni su CM1 e SM
Consensus Conference su Chiari: una malformazione o un'anomalia? - Congresso organizzato dal Dipartimento di Neurochirurgia dell'Istituto Nazionale Neurologico "C. Besta" – Milano — 7-8-9 maggio 2009
- Presentazione della dott.ssa Laura Valentini
- Programma (in allegato)
Perché una Consensus Conference sulla Malformazione di Chiari?
Presentazione della Dottoressa Laura Grazia Valentini, neurochirurgo Dipartimento di Neurochirurgia II – Istituto Nazionale Neurologico "C. Besta" di Milano
La Malformazione di Chiari, definita come la discesa delle tonsille cerebellari nel canale vertebrale, e la Siringomielia, definita come una dilatazione patologica del canale centro midollare, sono due condizioni patologiche che possono insorgere sia insieme che separatamente; quando sono associate, l’alterazione della circolazione liquorale a livello del passaggio cranio spinale causata dalla malformazione di Chiari (CM) è responsabile del progressivo svilupparsi della Siringomielia.
Entrambe le malformazioni sono riconosciute a livello mondiale come Malattie Rare, anche se la loro diagnosi è divenuta sempre più frequente grazie alla diffusione delle moderne tecniche neuro-radiologiche.
Fino a 15 anni fa la maggior parte dei pazienti venivano diagnosticati e, di conseguenza trattati, in età adulta, quando il quadro neurologico era già gravemente compromesso, talora in misura tale da non beneficiare se non minimamente degli effetti del trattamento chirurgico. Infatti sulle mielopatie avanzate il trattamento ha spesso solo l’effetto di bloccare la progressione dei sintomi.
Viceversa oggigiorno è aumentato il numero di casi di CM riscontrati occasionalmente in corso di accertamenti per sintomi diversi; ci troviamo quindi spesso di fronte a pazienti asintomatici, oppure affetti semplicemente da cefalea, sintomo non sempre interamente imputabile alla malformazione. Poco si sa della storia naturale di queste malformazioni: tutte le Malformazioni di Chiari svilupperanno prima o poi una siringomielia? Tutti i soggetti asintomatici svilupperanno una clinica? Se si, in quali tempi? Quali sono gli stili di vita che favoriscono questa evoluzione? Sono stati descritti dei casi di risalita delle tonsille, con risoluzione spontanea del quadro patologico; peraltro sono stati anche riportati casi di insorgenza acuta della sintomatologia e pertanto è ancora discutibile l’indicazione chirurgica nei casi asintomatici.
Inoltre il quadro clinico sembra essere diverso nei pazienti pediatrici rispetto agli adulti. La sintomatologia in età pediatrica è quanto mai varia, andando dalla paraparesi acuta alla classica cefalea, accentuata dalla manovra di Valsalva, agli episodi sincopali; si tratta spesso di quadri iniziali e la risposta della siringomielia al trattamento chirurgico è migliore di quella dell’adulto, così come lo sono i sintomi iniziali di danno midollare. Spesso il quadro malformativo nei piccoli è complesso e comprende altre manifestazioni, come ancoraggio midollare, craniosinostosi, ritardo del linguaggio ed epilessia. La conoscenza della malformazione si è affinata, con la scoperta di alcune patologie associate, come le connettivopatie e l’instabilità della cerniera atloccipitale; sono stati proposti differenti tipologie di intervento chirurgico ed anche in questo campo non vi sono ancora delle preci se linee guida.
La finalità della Consensus Conference è quindi in primo luogo quella di discutere fra Medici Specialisti, con ampia esperienza su queste malformazioni, su quelli che sono i punti ancora dubbi sul trattamento; nello stesso tempo di informare i Pediatri, i Neurologi e Specialisti della patologia malformativa del Sistema Nervoso Centrale di quali sono le evidenze cliniche acquisite in merito alla diagnostica, alle indicazioni ed alle tipologie del trattamento di queste due rare condizioni patologiche.Perché è importante una Consensus Conference sulla Malformazione di Chiari entro il 2009?
Negli ultimi cinque anni, dato la maggior disponibilità della diagnostica RM, è aumentato il numero di casi diagnosticati, spesso anche asintomatici, creando nei pazienti delle ansie e delle limitazioni di vita spesso inutili. Viceversa il rischio, non essendo ancora nota la storia naturale della malformazione, è quello di una estensione dell’indicazione chirurgica in pazienti con sintomatologia di altra natura.
Inoltre sono state proposte, sempre abbastanza di recente, delle nuove tecniche chirurgiche (cosiddetta decompressione mininvasiva, senza apertura della dura, sezione dell’ancoraggio occulto del filum terminale), che necessitano ancora di essere validate scientificamente su casistiche significative per poterne dimostrare l’efficacia: il rischio è che vengano utilizzate su pazienti per i quali non vi è indicazione al trattamento chirurgico, oppure che ritardino l’applicazione di un trattamento adeguato nei pazienti gravemente sintomatici.
Da qui la necessità di confrontarci al più presto fra Medici e pazienti, con l’unico linguaggio comune che permetta il confronto dei risultati fra le diverse tecniche: quello scientifico.
ALLEGATI:
Corsi e seminari per medici e personale sanitario
Corso in Difetti del Tubo Neurale e Malformazioni del Sistema Nervoso Centrale — 16-18 marzo 2009Riceviamo e volentieri pubblichiamo:
Siamo lieti di informarla che dal 16 al 18 Marzo 2009 si terrà a Bologna il secondo dei minicorsi di formazione avanzata sulle Malformazioni Congenite: Corso in Difetti del Tubo Neurale e Malformazioni del Sistema Nervoso Centrale.
Questo corso è il secondo di una serie di incontri volti ad affrontare la tematica delle malformazioni congenite in una prospettiva multidisciplinare, dal possibile riscontro in ambito prenatale (ecografia morfologica), alle cause genetiche (possibilità di effettuare test genetici specifici, valutazione dei rischi di ricorrenza), al percorso assistenziale di queste persone affette dopo la nascita, in ambito sia pediatrico che chirurgico.
Questo corso darà ampio spazio al management di pazienti con difetti del tubo neurale e malformazioni cerebrali quali l'agenesia del corpo calloso, l'oloprosencefalia, le malformazioni della fossa cranica posteriore ed i difetti di migrazione neuronale. L'obiettivo finale è offrire gli strumenti pratici per la diagnosi e l' informazione ai genitori di pazienti con malformazioni del sistema nervoso centrale, andando a colmare una carenza formativa spesso sentita.Troverete maggiori informazioni sul sito della Fondazione Europea per la Genetica www.eurogene.org
ALLEGATI:
Corsi e seminari per pazienti e familiari
I risvolti psicologici della malattia: percorso di gruppo con la dott.ssa Di Carlo — 12 marzo 2009La dott.ssa Simona Di Carlo dell'Istituto Neurologico "C. Besta" di Milano, psicologa e psicoterapeuta, organizza un percorso di gruppo sul tema: "I risvolti psicologici della malattia". Pubblichiamo il testo inviatoci dalla dott.ssa Di Carlo:
L'esperienza di malattia segna la persona in modo indelebile. Tanto più se si tratta di una patologia congenita con cui si deve convivere per sempre. Questa si inserisce nella quotidianità di chi ne è portatore con i suoi segnali più o meno evidenti, ma non solo. Anche l'identità della persona dovrà fare spazio a questo aspetto e integrarlo.
Tali processi sono lenti e faticosi, e di solito subentrano solo dopo che si è fatto i conti con l'aspetto organico. In realtà è bene tenerli nella giusta considerazione da subito cercando strumenti idonei e appoggio. È importante, infatti, avere una buona capacità di riflessione su di sé e spazi di pensiero, avere accanto persone con cui ci si può esprimere liberamente e che possano dare il giusto supporto.
Per questi motivi anche chi è vicino ad una persona con problemi di salute, vive in prima linea le vicende connesse alla malattia. A seconda del ruolo che si ricopre, le esperienze saranno differenti.
Un genitore ha il compito di provvedere al benessere del figlio che, in questi casi, significa anche fare scelte terapeutiche consapevoli e aiutarlo a crescere in armonia con ogni aspetto di sé (malattia compresa).
Tra partner il rischio è di sbilanciare eccessivamente il rapporto e rovinare la complicità e il sostegno reciproco che sono le basi fondanti la coppia. Allora è importante dare il giusto supporto a chi sta male senza che la relazione si identifichi solamente con un rapporto di cura a senso unico.
Se aggiungiamo al quadro anche la rarità della patologia, appare evidente come il senso di solitudine nel proprio percorso diventi una costante. La condivisione è l'unica medicina efficace. A patto che sia una condivisione costruttiva e non si fermi solo al confronto di sintomi e rimedi. Questo, infatti è un primo livello di supporto reciproco: scoprire che anche altri provano le stesse cose, che ci sono varie strategie e soluzioni, che esistono casi con esiti sia positivi che negativi, e tanti altri vantaggi innegabili.
Accanto a questo, però, c'è altro. C'è la possibilità di condividere un percorso in cui insieme si affronta l'aspetto più profondo della patologia o dell'assistenza ad una persona malata. È un percorso che permette di esprimere liberamente le sensazioni legate alla propria condizione, di capire le reazioni emotive e imparare a gestirle in modo più efficace; che mette in discussione le modalità con cui si affrontano i problemi a favore di soluzioni migliori per se stessi e per chi sta accanto.
Questo è il percorso psicologico di gruppo. Uno spazio sicuro dove si è condotti per mano da una "guida" insieme ad altri compagni di viaggio verso l'esplorazione e la ricerca di maggiore equilibrio e serenità.
I gruppi che intendo attivare hanno la durata di 10 incontri a cadenza settimanale da un'ora e mezza e sono composti da un massimo di 10 persone che si impegnano a seguire l'intero percorso.
Sono suddivisi in gruppi per pazienti e gruppi per parenti (se sarà possibile ne attiverò uno per i genitori e uno per i parenti - coniuge, fratelli o figli).
Ogni partecipante è libero di dare il contributo che sente al lavoro del gruppo, parlando della propria esperienza, ascoltando, commentando le vicende degli altri, esprimendo opinioni. Ma è necessario lasciare gli aspetti medici fuori dalla porta per concentrarsi sul mondo interno di ognuno.Percorso di gruppo:
numero incontri: 10
numero partecipanti: dai 6 ai 10 massimo
durata: 1 ora ½ a incontro, una volta alla settimana
luogo: via Carlo Poma 9, Milano - sede di Brain Onlus
conduttore: dott.ssa Simona Di Carlo - Psicologa Psicoterapeuta
Per ulteriori dettagli su giorno, ora e costi:
simona.dicarlo@fastwebnet.it
Tel: 340 090 6811
Novitŕ normative e legislative
Finalmente č legge la Convenzione ONU sui diritti dei disabili — 4 marzo 2009Il 24 febbraio 2009 è stata ratificata dal Parlamento italiano la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità: un risultato importantissimo per tutti i disabili italiani.
Segnaliamo con piacere che la ratifica è avvenuta all'unanimità, con il consenso di tutte le parti politiche.ALLEGATI:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Seconda giornata delle malattie rare: principali convegni e iniziative — 28 febbraio 2009INDICE
- Roma: seminario "Conoscere per assistere" (a cura di UNIAMO, Hotel Princess - 26/27/28 febbraio 2009)
- Roma: evento mediatico "Figli di un male minore" (Teatro Argentina, 28 febbraio 2009)
- Roma: convegno "Malattie Rare e Disabilità. Siamo Rari…ma Tanti" (a cura dell'Associazione Dossetti, 27 febbraio 2009)
- Roma: Premiazione del concorso "Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare: parole e immagini" (Istituto Superiore di Sanità, 27 febbraio 2009)
- Roma: Costruzione di un muro simbolico (Istituto Superiore di Sanità, 27 e 28 febbraio 2009)
- Milano: convegno "La Rete Regionale per le malattie rare: un cantiere aperto" (Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia, 28 febbraio 2009)
- Milano: open day organizzato dall'Istituto Mario Negri (Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Mario e Cele Daccò", Villa Camozzi, Ranica, Bergamo, 27 febbraio 2009)
- Torino: Incontro su "Malattie rare e difetti congeniti: la parola alle Istituzioni e alle società scientifiche (a cura di FEDRA, Museo del Cinema, 1° marzo 2009, h. 8.15-11.45)
- Modena per le malattie rare
- Concorso per video amatoriali sulle malattie rare
Roma: seminario "Conoscere per assistere" (a cura di UNIAMO, Hotel Princess - 26/27/28 febbraio 2009)
Dal sito di UNIAMO:
Il seminario “Conoscere per assistere” è rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto prevalentemente operanti a livello territoriale (pediatri di famiglia e medici di medicina generale) ed ha l’obiettivo di formare i partecipanti ad una nuova sensibilità diagnostica ma soprattutto assistenziale di fronte al malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara. (continua)(vedi il programma del seminario - fronte - retro)
Roma: evento mediatico "Figli di un male minore" (Teatro Argentina, 28 febbraio 2009)
Dal comunicato stampa:
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, che vi vedrà impegnati il prossimo 28 febbraio 2009, la Fondazione Barbareschi promuove l'evento Figli di un Male Minore?, in collaborazione con UNIAMO-Federazione Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità-Centro Nazionale delle Malattie Rare, Orphanet e Associazione G.Dossetti, con la partecipazione di Eurordis ed il sostegno di Farmindustria.
All'iniziativa parteciperanno il Ministro Maurizio Sacconi ed i Sottosegretari alla Sanità Ferruccio Fazio, Francesca Martini e Eugenia Roccella.
L'evento si terrà a Roma al Teatro Argentina, dalle ore 9,30 alle 13,30 e sarà concluso da un buffet.(vedi il sito)
(vedi il programma)
Roma: convegno "Malattie Rare e Disabilità. Siamo Rari…ma Tanti" (a cura dell'Associazione Dossetti, 27 febbraio 2009)
Dal comunicato dell'Ass. Dossetti:
L'obiettivo dell'evento, che si inserisce all'interno della "Seconda Giornata delle Malattie Rare", è di rappresentare la volontà di tutti coloro che vivono i disagi legati ad una "malattia rara" di farsi protagonisti della propria vicenda esistenziale e di partecipare alle decisioni che le Istituzioni intraprenderanno a livello legislativo.
(...) L'Associazione Dossetti, attraverso lo svolgimento periodico di Convegni sulle Malattie Rare si propone sia di fornire informazione e supporto a quanti ne sono colpiti, sia di dare la possibilità di divulgare nozioni a coloro che, specialisti nel settore, si adoperano per un pieno rispetto dei diritti dei malati.
L'Associazione,infatti, ha l'obiettivo di abbattere tutte le barriere sanitarie,sociali,economiche e psicologiche che impediscono a migliaia di persone di vivere una "normale" quotidianità.
La nostra Associazione si impegna alla cooperazione tra i pazienti ed i professionisti ed ha l'obiettivo di dare voce a chi soffre nel silenzio.
(vedi il Programma del convegno)
Roma: Premiazione del concorso "Il Volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare: parole e immagini" (Istituto Superiore di Sanità, 27 febbraio 2009)
Dal sito del CNMR dell'ISS:
Siamo lieti di comunicarvi che il 27 febbraio 2009, in prossimità della II Giornata dedicata alle malattie rare, avrà luogo, presso l’Istituto Superiore di Sanità, l’Incontro nazionale "Il Volo di Pegaso - Raccontare le malattie rare: parole e immagini".
Durante l’incontro si terrà la Tavola Rotonda "Malattie rare: quando la salute non fa notizia" assieme alla presentazione ed alla premiazione delle opere vincitrici del concorso "Il Volo di Pegaso". (continua)
Roma: Costruzione di un muro simbolico (Istituto Superiore di Sanità, 27 e 28 febbraio 2009)
Dal sito del CNMR dell'ISS:
Un "muro simbolico" sul quale verrano scritti i nomi delle oltre 5000 malattie rare esistenti verrà costruito nella giornata del 27 febbraio presso l'Istituto Superiore di Sanità in occasione della premiazione del primo concorso artistico letterario "Il Volo di Pegaso" e il 28 febbraio in occasione dell'evento "Figli di un male minore".(vedi)
Milano: convegno "La Rete Regionale per le malattie rare: un cantiere aperto" (Auditorium Giorgio Gaber, Palazzo della Regione Lombardia, 28 febbraio 2009)
Milano: open day organizzato dall'Istituto Mario Negri (Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Mario e Cele Daccò", Villa Camozzi, Ranica, Bergamo, 27 febbraio 2009)
Percorso a tappe guidato dai ricercatori dell'Istituto Mario Negri per visitare il Centro di Informazione, il Day Hospital, i Laboratori di Genetica delle Malattie Rare.
Torino: Incontro su "Malattie rare e difetti congeniti: la parola alle Istituzioni e alle società scientifiche (a cura di FEDRA, Museo del Cinema, 1° marzo 2009, h. 8.15-11.45)
Tra gli altri illustri medici presenti segnaliamo il prof. Lorenzo Genitori, uno dei neurochirurghi italiani più attivi nell'ambito delle nostre patologie.
(vedi il programma dettagliato)
Modena per le malattie rare (vedi)
Concorso per video amatoriali sulle malattie rare
Dal comunicato stampa di UNIAMO:
Si ricorda che nell'ambito della Giornata delle Malattie Rare 2009, EURORDIS ha promosso l'iniziativa di un concorso per video amatoriali il cui tema sia la vita con una malattia rara. Dal sito www.rarediseaseday.org si può accedere alla sezione Video Contest in cui è possibile caricare il proprio video e partecipare al concorso.
La dead line per le partecipazioni è il 5 marzo 2009, ogni Associazione può concorrere con un solo video che deve essere amatoriale e non durare oltre i 10 minuti (per ulteriori informazioni e indicazioni si rimanda al sito web).
La premiazione avverrà durante il prossimo Membership Meeting di EURORDIS: Atene, 8-9 maggio 2009.
Vi invitiamo inoltre a vedere i video dedicati alle malattie rare già presenti su YouTube http://it.youtube.com/rarediseaseday: in questa sezione se ne possono caricare anche più di uno: siete tutti invitati a prendere parte a queste iniziative che sicuramente aumentano la visibilità e la conoscenza dei malati rari.
Per ulteriori informazioni e chiarimenti contattare la segreteria di UNIAMO FIMR onlus.
Notizie dalle regioni
Immagini della seconda giornata delle malattie rare a Perugia — 28 febbraio 2009Foto della manifestazione del 28 Febbraio 2009 "Giornata mondiale delle malattie rare" da Perugia
(apri)
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Appello per le malattie rare — 28 febbraio 2009Insieme all'Istituto Superiore di Sanità per fare luce sulle storie invisibili
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l'Istituto Superiore di Sanità chiede alle personalità della cultura e ai cittadini di firmare un appello che aiuti a far luce sulle storie di invisibilità di chi è colpito da una malattia rara (primi firmataria: Rita Levi Montalcini, Premio Nobel per la Medicina).
Per firmare l'appello e per ulteriori informazioni vai alla pagina dell'ISS-CNMR
Notizie dalle regioni
Immagini della seconda giornata delle malattie rare a Napoli — 28 febbraio 2009Foto della manifestazione del 28 Febbraio 2009 "Giornata mondiale delle malattie rare" da Napoli
Notizie dalle regioni
Immagini della seconda giornata delle malattie rare a Torino — 28 febbraio 2009Foto della manifestazione del 28 Febbraio 2009 "Giornata mondiale delle malattie rare" in Piazza S. Carlo a Torino
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Ultime notizie dalla seconda giornata mondiale delle malattie rare — 28 febbraio 2009Decisioni della Conferenza Stato-Regioni
8 milioni di euro stanziati per i centri di ricerca - Annunciata la revisione del Registro nazionale malattie rareMalati rari metro del SSN del futuro
"Il mondo delle malattie rare non può e non deve essere isolato dal resto del sistema socio-assistenziale italiano".
A fronte della grave crisi economica mondiale "riordinare il servizio sanitario nazionale a partire dagli ultimi diventa un obbligo, qui e ora, con scelte che vanno accelerate". Lo ha detto il ministro del Lavoro e della Salute Maurizio Sacconi, intervenendo a un'iniziativa sulle Malattie Rare promossa dalla fondazione Luca Barbareschi e da Farmindustria. L'obiettivo, ha spiegato Sacconi, sara' quello "di riorganizzare la spesa, non di tagliare le prestazioni.Malattie rare, Sacconi: "Doveroso includerne altre 109"
ROMA - Sono circa 7mila i tipi di malattie rare esistenti, il 75% delle quali colpisce i bambini, con circa 20mila casi in Italia ogni annoMalattie rare: 40% di diagnosi iniziali sbagliate
I 'Figli di un male minore', ovvero coloro che sono colpiti da malattie rare, nel 40% dei casi sono vittime di una diagnosi iniziale sbagliata. Sono i dati da brivido di uno studio realizzato in Europa da Eurordis.Malattie rare, "semplificare la prassi di esenzione ticket"
È ingiusto che un malato affetto da una qualsiasi malattia rara, tutte le volte che cambia residenza debba ripetere le analisi di conferma della diagnosi.Uno Sportello per le famiglie con figli con malattie rare
Il progetto, tra altri, è stato illustrato nell´ambito del convegno "La rete regionale per le malattie rare: un cantiere aperto" (Auditorium G.Gaber) a Milano.Malattie rare/ Leggi, ricerca, informazioni: la ricetta per malati
Leggi ad hoc, portare avanti la ricerca scientifica e farmacologia e informazione. Sono questi gli ingredienti di una ricetta un po' speciale formulata da politici e scienziati che hanno partecipato al convegno, "Figli di un male minore", a Roma al Teatro Argentina.
Una ricetta le cui indicazioni dovrebbero servire per far uscire dall'ombra le persone affette da malattie rare che da anni vivono nell'incertezza.Malattie Rare
Il problema è (anche) capire quante e dove sono. E' il primo obiettivo di ordine pratico indicato dal sottosegretario al ministero del Welfare Ferruccio Fazio, sottosegretario alla Salute.Malattie rare: «Linee guida per le cure efficaci»
Linee guida sui protocolli di cura delle cento malattie rare più diffuse in Italia. La proposta è del genetista Bruno Dallapiccola, direttore dell'Istituto Mendel. «Serve un prontuario con l'elenco delle cure efficaci in modo che i pazienti ricevano lo stesso tipo di trattamento dalla Valle d'Aosta alla Sicilia».Malattie rare: allo studio 10 nuovi farmaci biotech italiani
L'annuncio è stato dato da Roberto Gradnik, Presidente di Assobiotec, l'Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie nel corso di un'intervista rilasciata al periodico on line Sanità News.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Seconda giornata delle Malattie Rare: Documenti di riferimento — 28 febbraio 2009Il principale obiettivo dell'iniziativa promossa da EURORDIS è quello di portare all'attenzione dei politici e delle persone comuni le malattie rare e il loro impatto sulle vite di chi ne soffre.
Lo scopo che si vuole ottenere è duplice:
- presentare le malattie rare come una priorità del sistema sanitario pubblico (vedi documento Eurordis in PDF)
- evidenziare la necessità della creazione di centri di expertise (vedi documento Eurordis in Word™)
Le indicazioni di EURORDIS sono state recepite dalla Comunità Europea che ha prodotto due importanti documenti di riferimento:
- la comunicazione della Commissione Europea "Le malattie rare: una sfida per l'Europa" (vedi documento in PDF))
- la raccomandazione del Consiglio su un'azione europea nel settore delle malattie rare (vedi documento in PDF)
Anche in Italia il lavoro della Consulta Nazionale delle Malattie rare ha recentemente prodotto il fondamentale "Documento per la definizione di criticità e possibili soluzioni nel campo delle malattie rare in Italia" (vedi documento in PDF)
Novitŕ normative e legislative
Decisioni della Conferenza Stato-Regioni: 8 milioni di euro stanziati per i centri di ricerca - Annunciata la revisione del Registro nazionale malattie rare — 27 febbraio 2009- ROMA, 27 FEB -
La Conferenza Stato-Regioni ha approvato un bando sulle malattie rare da 8 milioni di euro, riferisce il sottosegretario alla Salute. 'Il bando - spiega Ferruccio Fazio alla giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare - è rivolto ai centri di ricerca'. Degli 8 milioni, 5 sono stanziati dal ministero della Salute e 3 dall'Aifa (Agenzia italiana del farmaco). Fazio annuncia anche la revisione del del registro nazionale delle malattie rare. 'Sappiamo che il registro nazionale - osserva - ha delle difficolta', non funziona in modo omogeneo in tutte le regioni. Intendiamo prendere in mano la situazione e rivedere il registro, ripensandolo a modello del registro dei trapianti d'organo che funziona molto bene'. 'Ci sono alcune regioni che non inviano i dati al Centro nazionale malattie rare. Penso che la formula vincente sia fare 4-5 registri interregionali'. (ANSA).
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Convegno "Malattie rare e Disabilitŕ. Siamo Rari...ma Tanti" — 27 febbraio 2009Riceviamo e volentieri pubblichiamo la seguente comunicazione dall'Associazione "Giuseppe Dossetti".
Gentilissimi,
con vero piacere Vi comunichiamo che saremo lieti di avere qualche Vostro rappresentante tra i nostri ospiti al Convegno "Malattie Rare e Disabilità. Siamo Rari…ma Tanti" che si terrà il 27 febbraio p.v a Roma.
L'obiettivo dell'evento, che si inserisce all'interno della "Seconda Giornata delle Malattie Rare", è di rappresentare la volontà di tutti coloro che vivono i disagi legati ad una "malattia rara" di farsi protagonisti della propria vicenda esistenziale e di partecipare alle decisioni che le Istituzioni intraprenderanno a livello legislativo.
Le "malattie rare" sono le patologie che colpiscono un'esigua minoranza della popolazione e che, a causa delle loro stesse caratteristiche, rendono impossibile le cure e a volte persino una diagnosi tempestiva ed accurata.
La nostra Associazione difende e diffonde i principi dell'articolo 32 della Costituzione Italiana, quale baluardo di tutela sociale e giuridica del diritto di tutti i cittadini ad essere curati. In Italia e in Europa le Malattie Rare costituiscono finalmente una priorità di intervento per la salute pubblica, sia in fase diagnostica che in fase terapeutica.
L'Associazione Dossetti, attraverso lo svolgimento periodico di Convegni sulle Malattie Rare si propone sia di fornire informazione e supporto a quanti ne sono colpiti, sia di dare la possibilità di divulgare nozioni a coloro che, specialisti nel settore, si adoperano per un pieno rispetto dei diritti dei malati.
L'Associazione,infatti, ha l'obiettivo di abbattere tutte le barriere sanitarie,sociali,economiche e psicologiche che impediscono a migliaia di persone di vivere una "normale" quotidianità.
La nostra Associazione si impegna alla cooperazione tra i pazienti ed i professionisti ed ha l'obiettivo di dare voce a chi soffre nel silenzio.
In allegato troverete il programma del Convegno sopracitato.
Nell'attesa di poterci incontrare personalmente l'occasione è gradita per porgerVi i nostri più cordiali saluti.La Segreteria di Presidenza
ALLEGATI:
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Congresso della Societŕ internazionale ICORD — 23-25 febbraio 2009Riceviamo e volentieri pubblichiamo la seguente comunicazione dalla dott.ssa Domenica Taruscio del CNMR dell'ISS:
Gentili Colleghi,
da qualche tempo si è costituita la Società internazionale di Malattie rare e farmaci orfani (ICORD), il cui Presidente è il Dr. Stephen Groft, direttore dell'Office for rare Diseases, NIH-USA.
Ogni anno la Società organizza un Meeting internazionale e quest'anno, come già comunicato al nostro Convegno annuale sulle malattie rare e farmaci orfani (Istituto Superiore di Sanità, 27-31 ottobre 2008), abbiamo l'onore di ospitare questo evento all'Istituto Superiore di Sanità.
Il Congresso si terra' il 23-25 febbraio 2009 all'Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari).
Maggiori informazioni sull'evento, nonché possibilità di presentare Abstract, partecipare ai Gruppi di lavoro, presentare poster, ecc. sono disponibili sul sito di ICORD, al quale si può accedere:
- Mediante il sito del Centro Nazionale Malattie Rare (www.iss.it/cnmr v. In Rilievo)
- Mediante il sito di ICORD (http://www.icord.se/rome_2009.php).
Con l'augurio di incontrarci, vi invio i miei più cordiali saluti.
Domenica Taruscio
Notizie AISMAC
Finalmente un libro in italiano su Chiari e siringomielia — 15 febbraio 2009AISMAC ha pubblicato in italiano un libro rigorosamente scientifico, completo ma di facile comprensione e di semplice lettura che tratta tutti i principali argomenti che riguardano AC1 e SM.
Gli autori sono John J. Oro' e Diane Mueller.
John J. Oro' dopo essere stato Professore e Direttore della Neurochirurgia all'Università del Missouri è dal 2005 Direttore della Neurochirurgia ad Aurora e Direttore del Chiari Care Center di Aurora, Colorado.
Negli ultimi 10 anni Oro' si è specializzato nella Malformazione di Chiari e Siringomielia, diventando un punto di riferimento riconosciuto nel trattamento, diffusione della conoscenza e ricerca riguardanti queste patologie.
Diane Mueller, laureata al St. Louis University e con Dottorato di ricerca conseguito alla Case Western University in Cleveland, Ohio, ha una vasta esperienza clinica nella valutazione e nel trattamento di AC1 e SM, includendo l'attività di ricerca rivolta alla qualità di vita dei pazienti.Il Dott. Oro' ha chiesto ad AISMAC di tradurre in italiano e pubblicare questo libro, come una guida per i pazienti, per le famiglie e anche per i medici di base, gli specialisti e il personale sanitario che si dedica a queste patologie.
I più vivi ringraziamenti al dott. Oro', alla nostra socia Francesca Ricci, che ha raccolto la somma utilizzata per stampare il volume, e a Titti Langella che ha tradotto il testo.
AISMAC mette questo volume a disposizione di tutti quelli che ne sono interessati, chiedendo, su suggerimento degli autori, un'offerta libera a favore della sua attività a vantaggio dei pazienti.
Per ricevere il volume mandateci il Vostro indirizzo e il numero di copie richieste. L'offerta, specificando "Offerta volume" può essere fatta tramite:
- Assegno intestato a AISMAC-Onlus
- Bonifico sul c/c n. 2801 intestato ad AISMAC-Onlus presso la filiale di Vinovo (TO) della Banca Intesa-San Paolo (IBAN: IT32X0306931190100000002801)
- Vaglia postale intestato a AISMAC-Onlus, Via Monte Bianco, 20 10048 VINOVO (TO)
Costo spedizione postale 2,00 €.
INDICE
- Introduzione
- Brevi cenni di neuroanatomia
- Le Malformazioni di Chiari
- La Siringomielia
- Sintomi della Malformazione di Chiari1
- Altre malattie che possono simulare la Malformazione di Chiari 1
- La diagnosi della Malformazione di Chiari 1 e della Siringomielia
- Possibili trattamenti della Malformazione di Chiari 1 e della Siringomielia
- Considerazioni particolari sulle Malformazioni di Chiari (in bambini e adolescenti, in gravidanza e nell'età avanzata)
- Riassunto
APPENDICI
- Bibliografia
- Glossario dei termini usati
Corsi e seminari per medici e personale sanitario
Al CTO di Torino un corso di aggiornamento sulla Sindrome di Chiari — 12-13 febbraio 2009A seguito della notizia pubblicata a settembre 2008 sulla costituzione a Torino di un Gruppo di Lavoro multidisciplinare su “Siringomielia - Malformazione di Chiari” nell’Azienda Ospedaliera CTO/Maria Adelaide, siamo lieti di informare che, su richiesta del Tavolo tecnico-specialistico regionale delle malattie rare è stato attivato un consorzio interregionale Piemonte-Valle d'Aosta dedicato alla preparazione/diffusione di “consensus statement” e alla ricerca applicativa su tali patologie.
Tale iniziativa è stata presentata nell'ambito del Convegno "Patologia immune e malattie orfane" (a cui dedichiamo un'altra notizia in data odierna) e sarà ulteriormente illustrata sul nostro sito.
Uno degli obiettivi è quello della formazione. In questo ambito è stato programmato, per i giorni 12 e 13 febbraio prossimi, il primo Corso di Aggiornamento sulla Sindrome di Chiari. Il corso è destinato a neurologi, neurochirughi, fisiatri, fisioterapisti e infermieri (con 80 posti destinati al personale dell’Azienda) e prevede la presenza di docenti particolarmente qualificati.
Per consultare il programma completo e per ulteriori informazioni, v. il programma allegato (ATTENZIONE! contrariamente a quanto scritto sul dépliant del corso, il termine per l'iscrizione è il 5 febbraio).
ALLEGATI:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Seconda giornata delle malattie rare (28 febbraio 2009) — 4 febbraio 2009Il prossimo 28 febbraio si svolgerà in tutta Europa, nel nord America e in alcuni Paesi del Sud America la Seconda Giornata delle Malattie Rare.
L'avvenimento è stato preparato ovunque con molta cura e con grande risonanza sui media. L'obiettivo fondamentale dell'iniziativa è quello di presentare le malattie rare come una priorità del sistema sanitario di qualsiasi Paese.
Ai fini di dare maggiore efficacia all'azione comunicativa, è stata avviata, su iniziativa di EURORDIS, una massiccia campagna comunicativa condivisa da tutti i Paesi partecipanti. Simboli visivi della giornata sono il logo, il banner e il poster contenente lo slogan della giornata ("Patient Care: A Public Affair!").
E' stato inoltre realizzato l'apposito sito Rare Disease Day 2009, dove si spiega perché e come è nata l'iniziativa della giornata delle malattie rare, come è possibile collaborare e organizzare iniziative nel proprio Paese, quali le iniziative già definite Paese per Paese, ed è anche possibile raccontare la propria storia.
I programmi sono ovunque particolarmente ricchi. Il programma italiano è consultabile nel documento in pdf contenuto nel sito di UNIAMO (in continuo aggiornamento)
In allegato pubblichiamo il programma inviatoci da UNIAMO aggiornato alla data di oggi.
Tra le iniziative più interessanti segnaliamo:
- gli stand informativi allestiti in tutte le principali città
- i numerosi convegni e le conferenze su cui vi informeremo più precisamente nei prossimi giorni (i programmi sono ancora in via di definizione)
- il seminario di formazione sulle malattie rare "CONOSCERE PER ASSISTERE" (Roma, 26-28 Febbraio 2009) dedicato a pediatri e medici di medicina generale ma aperto anche agli uditori (v. link al seminario)
- la presentazione del libro "La voce di 12.000 malati", pubblicato da EURORDIS (v. articolo)
Rapporti e documenti sulla sanitŕ e sui diritti dei malati
Intervento del Presidente AISMAC al 12° Convegno su "Patologia immune e malattie orfane" — 24 gennaio 2009Nei giorni 22-24 gennaio si è svolto a Torino il 12° Convegno su “Patologia immune e malattie orfane” organizzato dal CMID - Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare.
Il programma, molto intenso, che pubblichiamo in allegato, comprendeva alcune sessioni dedicate a specifiche patologie rare, altre dedicate a temi interessanti le malattie rare in genere.
Di particolare interesse si è rivelata la sessione del 22 gennaio sulle "reti", non solo intese come reti telematiche ma come veri e propri network di associazioni o centri di ricerca o istituzioni che collaborano a diversi livelli (regionale, interregionale, internazionale) lavorando sinergicamente per raccogliere e rendere disponibili informazioni e strumenti in modo organizzato: oltre agli esempi molto noti di Orphanet, Eurordis, Telethon, altrettanto interessanti sono i casi delle reti dedicate a singole malattie rare e quelli delle reti regionali che si stanno diffondendo con una efficacia impensabile fino a pochi anni fa: un segnale che fa ben sperare nella collaborazione fra iniziative private e Istituzioni.
Un altro segnale visibile di movimento nell'ambito della Sanità pubblica è quello che viene dalla crescente diffusione di attività consortili regionali. Tra le altre iniziative è stata presentata quella che vede coinvolta la neurochirurgia dell'Ospedale CTO-Maria Adelaide di Torino proprio su Siringomielia e Malformazione di Chiari (ne parla l'intervento del Presidente AISMAC pubblicato qui di seguito).
Altro tema di particolare attualità quello trattato durante tutta la giornata del 23 gennaio su "Salute e disuguaglianze": in un momento in cui la Sanità pubblica soffre di crescenti ristrettezze, che si ribaltano sui cittadini meno fortunati, il malato raro si trova troppo spesso in una situazione di particolare emarginazione. Ma le disuguaglianze non sono solo quelle fra le diverse categorie di malati, e neanche quelle fra paesi ricchi e paesi in via di sviluppo. Sono infatti sorprendentemente evidenti le disuguaglianze presenti nel nostro Paese, e non solo fra regione e regione ma addirittura nell'ambito della stessa regione.
Particolare rilievo ha avuto anche il ruolo delle associazioni di volontariato. Nell'ambito della apposita sessione sono stati presentati diverse esperienze e progetti, fra cui quelli della nostra Associazione: pubblichiamo qui di seguito il testo dell'intervento di Carlo Celada sul tema "Assistenza sanitaria".
Non possiamo tuttavia concludere questa breve relazione senza segnalare la straordinaria e commossa affluenza di pubblico al convegno satellite su "Malattie orfane: dolore e sofferenza... c'è un viaggio da fare", seconda parte dell'iniziativa Ascolto e cura delle Famiglia-Paziente sulla cui prima parte abbiamo già riferito (v. il programma del Congresso “Comunicazione e consenso” del 22/11/08 e il testo dell'intervento di presentazione): racconti di dolore e solitudine ma anche di fede e di speranza, espresse dalle voci degli stessi pazienti e dei loro familiari e da una toccante rappresentazione teatrale.
E' già stato annunciato lo svolgimento del 13° Convegno della serie nel 2010.
INTERVENTO DEL PRESIDENTE AISMAC SUL TEMA "ASSISTENZA SANITARIA"
Sono Carlo Celada, presidente di AISMAC-Onlus, l’Associazione Italiana dei pazienti di Siringomielia e Malformazione di Chiari.
Il titolo della relazione, così come è stato scritto, sembrerebbe in effetti più di pertinenza di un medico che di un “laico” come sono io.
Ho comunque mantenuto questa dizione, come mi era stato suggerito, perché mi dà l’opportunità di parlare di questo importantissimo argomento dal punto di vista del paziente.
Intanto vorrei brevemente presentare la nostra realtà, illustrarvi il perché della nostra Associazione, per poi esaminare con voi come si presenta la realtà dell’ASSISTENZA al paziente nel nostro Paese.AISMAC è nata, tre anni fa, per venire incontro alle necessità di chi, diagnosticato di Siringomielia e/o della Malformazione di Chiari, si viene a trovare nella situazione difficile, si potrebbe definire drammatica, comune a tutti quelli che vengono a sapere di essere affetti da una malattia rara.
La Siringomielia e la Malformazione di Chiari, per di più, sono due patologie che coinvolgono il sistema nervoso - e già questo crea un senso di angoscia a chi ne è colpito - che possono avere una infinità di sintomi (fra l’altro comuni anche ad altre malattie), che hanno una evoluzione “naturale” assolutamente incerta, che sono in genere del tutto sconosciute al medico di base, che non hanno ancora centri di riferimento ai quali rivolgersi per avere tutte le informazioni che un paziente dovrebbe avere.
In più, e anche questo è un elemento comune a tante malattie rare, non esistono medicinali che possano guarire queste patologie o migliorare la loro evoluzione, ma solo dei farmaci sintomatici, e ciò obbliga ad una sola alternativa: non fare niente o affidarsi ad un neurochirurgo che, in genere sulla base della sua esperienza, suggerisce di effettuare un intervento chirurgico.La poca conoscenza medica si somma alla scarsissima conoscenza di come comportarsi di fronte ad un paziente di AC1 e di SM da parte delle strutture sanitarie pubbliche (le ASL, tanto per intenderci).
Una Associazione di volontariato, come tutti sappiamo bene, nasce in particolare per ovviare a queste carenze e per dare al paziente quel supporto, anche morale, e quelle informazioni e notizie che possano permettergli di muoversi in una realtà che si può confrontare con un deserto che diventa una giungla quando si devono affrontare regolamenti che, praticamente sconosciuti da chi li dovrebbe gestire, creano ulteriori problemi e difficoltà.
Proviamo a seguire un normale iter di un paziente che abbia sintomi che si evidenziano in un certo momento della sua vita, o che si trova nella situazione di avere un grave peggioramento di sintomi che si porta dietro da tempo, in genere ritenuti connessi ad altri disturbi di minore importanza, e che fino ad allora permettevano comunque una vita normale anche se con qualche limite.
Il primo contatto è, nella maggior parte dei casi, con il medico di base: questi, tranne rare eccezioni, si trova impreparato di fronte ad una malattia rara e facilmente è portato a dare una indicazione di una patologia che gli è più conosciuta.
Nel caso delle patologie qui considerate le diagnosi possono essere quelle di forme artrosiche, di mali di testa con le più diverse eziologie, di problemi ortopedici, di forme di carattere nervoso.A questo punto inizia il percorso vizioso che comporta, oltre a terapie sbagliate, inutili e spesso dannose, a indicazioni di fisioterapie generiche nella maggior parte dei casi addirittura controindicate (quante volte sentiamo di fisioterapisti che, in completa buona fede, intervengono con manovre che sono utili per un problema muscolare ma non certo nervoso, con richiesta di un impegno che il paziente non deve affrontare – no pain, no gain -, con interventi di sblocco “meccanico” della colonna vertebrale, anche a livello cervicale, che possono portare al paziente danni irreversibili), e, in ogni caso, a ritardi nella definizione di una diagnosi corretta e nell’invio allo specialista neurologo.
In genere la diagnosi corretta viene poi fatta non per una specifica indicazione ma a seguito di una RM che lo stesso medico di base o l’ortopedico richiedono ipotizzando un diverso disturbo.Altra possibilità di diagnosi “anomala” ma sempre più comune con l’attuale diffusione dell’uso della RM è il rilevamento di una malformazione a livello della giunzione cranio-cervicale o della colonna, con discesa delle tonsille cerebellari o con la formazione di una cisti all’interno del midollo spinale, a seguito di un esame per trauma, caduta, dolori vari.
Anche in questo caso una prima indagine è insufficiente se non è completata da una integrazione della RM alla base cranica e alla colonna vertebrale in tutta la sua lunghezza.
E’ stato detto, ed è profondamente vero, che si deve curare il paziente e non la RM.
Una malformazione senza sintomi non è una malattia, e non deve essere affrontata come tale.In ogni caso il passo successivo, nella grande maggioranza dei casi, salta completamente tutta una serie di esami che sono non solo utili ma necessari per poter prendere una decisione motivata sul come proseguire e in particolare sull’opportunità o meno di un intervento chirurgico.
Un paziente diagnosticato di queste patologie dovrebbe innanzi tutto essere visitato da un neurofisiologo che conosca queste malattie, che sappia leggere correttamente le RM, e lo sottoponga a tutti quegli esami che permettano di identificare le sue condizioni e di rilevare eventuali danni neurologici già presenti e la loro gravità. Il risultato di questa visita permetterebbe di rendersi conto in modo razionale della necessità di un intervento.
L’affiancamento di uno psicologo può essere di grande aiuto per il paziente che, nella maggior parte dei casi, è depresso in modo più o meno evidente e ha bisogno di un supporto per accettare il suo stato e affrontare il futuro nel modo più razionale e il più possibile sereno.Si arriva invece direttamente al neurochirurgo, e non solo il suggerimento, ma quasi sempre la decisione sul cosa fare, conoscendo la tipologia del rapporto medico-paziente, viene presa dal neurochirurgo interpellato.
E qui occorre fare una considerazione che potrà non piacere a tutti ma che riflette perfettamente la situazione italiana.
In Italia vige la consuetudine che un neurochirurgo fa tutto.
Ricordo che quando mia moglie, nel 1995, aveva avuto, in modo del tutto casuale dopo qualche anno di diagnosi assolutamente sbagliate, la diagnosi di AC1 e di SM (una siringa che si estendeva dal livello della prima vertebra cervicale all’ultima lombare) l’angoscia di avere una malattia così rara si sommava alla difficoltà di sapere chi scegliere per un intervento che era stato definito indispensabile.
AC1 ed SM erano, allora più di oggi, veramente sconosciute, ma tutti i neurochirurghi italiani dai quali ci eravamo recati, sostenevano di conoscere perfettamente queste patologie e di aver fatto un numero importante di interventi, tutti con esito favorevole,Dalla esperienza di questi 15 anni, da quando queste malattie rare sono entrate nella nostra vita, le cose purtroppo non sono molto cambiate sotto l’aspetto dell’assistenza al paziente.
E’ vero che si sono poste le basi di molte cose e si sono avviate azioni che sono la conseguenza dalla maggiore sensibilizzazione della società, ed anche dei politici, sul problema delle malattie rare, che, non dimentichiamo, in Europa colpiscono direttamente oltre 30 milioni di persone (in concreto “una nazione di media grandezza fra i Paesi europei”) e coinvolgono un numero molto superiore di familiari, che vivono a contatto dei pazienti condividendo quotidianamente i loro problemi, le loro ansie, la loro “diversità”.
In pratica fino ad oggi è stato fatto poco, pochissimo, per assistere i malati e affrontare il problema della loro sofferenza.
A livello nazionale, la coscienza si mette a tacere facendo leggi che poi sono scarsamente seguite, si stanziano somme che dovrebbero andare alla ricerca e alla razionalizzazione e al completamento dalle carenze presenti, ma che sono spesso utilizzate per fare progetti dai bellissimi nomi e dai limitatissimi risultati diretti.Abbiamo una legge, la famosa 279 del 2001, che se fosse stata seguita e attuata, avrebbe potuto risolvere una parte importante dei problemi che affliggono le persone affette da malattie rare.
Purtroppo nella generalità dei casi, in Italia (con rare eccezioni, in primo luogo il Piemonte) a un primo passo non ha fatto seguito realizzazione di quanto la legge imponeva.
Per fare solo alcuni esempi, ben noti a tutti noi, la periodica revisione e integrazione dell’elenco delle malattie rare riconosciute in Italia, che avrebbe dovuto aver luogo, per legge, ogni due anni, non è ancora avvenuta dopo otto anni dall’entrata in vigore della legge stessa; la realizzazione delle strutture di supporto dedicate a livello regionale sono limitate, ripeto ancora con rare eccezioni, al rilascio dei moduli per ottenere l’esenzione del ticket; non esiste, non diciamo a livello nazionale ma neppure a livello regionale, un percorso sanitario e terapeutico, valido per tutti i pazienti di una certa patologia, riconosciuto e da seguire; mancano, ed è grave considerando che la conoscenza delle malattie rare è limitata anche nella classe medica, protocolli da seguire e linee guida da rispettare.Tornando al problema dell’assistenza al nostro paziente, rimangono ancora i tre punti più negativi ai quali accennavo prima:
- La mancanza di uniformità nel trattamento di queste patologie anche da parte di chi si dichiara esperto,
- La mancanza di una “procedura” che permetta di prendere in carico un paziente e di seguirlo, informandolo e offrendogli tutte le componenti medico assistenziali necessarie per il suo processo decisionale (cosa devo fare nel mio stato, quale è il rapporto danni-benefici se decido di fare un intervento, e quale è, secondo le conoscenze medico-scientifiche attuali il tipo di intervento più adatto al mio caso) e per permettergli di affrontare, nel migliore dei modi, l’evoluzione della malattia.
- La mancanza di adozione generalizzata del consenso informato, che non deve essere considerato come uno scarico di responsabilità del medico ma come un obbligo e un dovere di carattere etico dal quale non si può e non si deve esimersi.Ho detto prima di alcune rare ma per questo non meno lodevoli eccezioni.
Per le patologie seguite da AISMAC (Siringomielia e Malformazione di Chiari) il problema fondamentale dell’assistenza al paziente è stato considerato e lo si sta affrontando in Piemonte.
Vi leggo quella che è la decisione presa e confermata in accordo con la Regione:Nell’ambito delle Malattie Rare dal 2007, nell’Azienda Ospedaliera CTO/Maria Adelaide è attivo un Gruppo di Lavoro multidisciplinare su “Siringomielia - Malformazione di Arnold-Chiari”, patologie rare con diritto di esenzione, sorto con il fine primario di identificare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale. Per questi pazienti, il gruppo di lavoro vede coinvolti neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi, ortopedici, fisiatri, reumatologi, foniatri, internisti, algologi e collabora attivamente con l’Associazione Italiana Siringomielia e malformazioni di Arnold-Chiari (AISMAC) e con il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare.
Su richiesta del Tavolo tecnico-specialistico regionale delle malattie rare è in programma l’attivazione di [in data odierna è stato attivato] un consorzio regionale su “Siringomielia-Malformazione di Chiari”, dedicato alla preparazione/diffusione di “ consensus statment” e alla ricerca applicativa su tali patologie.
In altre parole si è formato un gruppo di lavoro specialistico-dedicato che deve appunto dare alle strutture mediche delle Regioni Piemonte e Valle d’Aosta un protocollo completo su quello che si deve fare (e come si deve fare) quando si presenta un paziente con i sintomi tipici di queste patologie.
Sarà però indispensabile realizzare due obiettivi e fare sì che vengano rispettati:
- Fare corsi di preparazione ai medici di base ed ai pediatri per fare conoscere loro i sintomi tipici di queste patologie perché possano essere diagnosticate correttamente nel più breve tempo;
- Identificare le strutture ospedaliere che possano collaborare. Sarà della massima importanza sapere e ufficializzare tramite le ASL a quali centri un paziente può rivolgersi per poter essere seguito in toto o in parte nel suo percorso assistenziale-terapeutico, sapendo che incontrerà personale dedicato e linee guida e protocolli comuni.
(In sintesi, non si sta creando un centro di riferimento alla francese al quale rivolgersi, ma un centro di expertise, responsabile del funzionamento delle varie strutture diciamo “accreditate”, che si impegnano a seguire queste patologie secondo norme, regole e protocolli definiti, accettati e comuni.
Le difficoltà maggiori, secondo noi, sono quelle relative al controllo da effettuare per avere la certezza che si adottino le procedure, che il paziente sia seguito e assistito con le modalità specificate, che i medici responsabili dei diversi centri assicurino la loro piena collaborazione accettando di mantenere adeguata la loro struttura).Sarà compito anche della nostra Associazione diffondere la conoscenza di questo progetto, non appena avviato e validato, alle altre Regioni italiane.
E’ certamente una sfida in un Paese come l’Italia caratterizzato dai suoi individualismi, ma che può garantire al paziente, senza la creazione di nuove strutture, la certezza di essere seguito in modo omogeneo, completo e qualificato rivolgendosi a strutture vicine, riducendo, anche se non eliminando, i lunghi, debilitanti e costosi “viaggi della salute” che comunque, anche nei casi più positivi, non risolvono che minimamente il problema dell’assistenza globale al paziente.
Torino, 24 Gennaio 2009
ALLEGATI:
Congressi e convegni su CM1 e SM
SYMPOSYUM 2008 - SYRINGOMYELIE - Tutto il convegno di Parigi a disposizione su Internet per i pazienti e per i medici — 13 gennaio 2009Siamo lieti di informare che l’intero Convegno che si è tenuto a Parigi il 14 Novembre 2008 Presso il Centro Universitario Ospedaliero di Bicetre, organizzato da:
Centre de Référence - Syringomyélie e da APAISER
(Associazione francese dei pazienti di Siringomielia)è stato interamente registrato a carico di APAISER ed è stato messo su Internet a libera disposizione di tutti.
Un programma ricco e completo che copre, con 14 interventi, l’ampia gamma di argomenti che sono di maggiore interesse sia per i pazienti che per i medici.
Il programma comprende i seguenti interventi:
- Douleurs chroniques: nouveaux outils, nouvelles stratégies thérapeutiques
(Dolori cronici: nuovi mezzi e nuove strategie terapeutiche)- Tenseur de diffusion et tractographie de la moelle épinière: applications cliniques
(Tensore di diffusione e trattografia del midollo spinale: applicazioni cliniche)- Imagerie de Flux des Kystes Syringomyéliques
(Rilevamento del flusso nelle cisti siringomieliche)- Le concept de moelle attachée basse et de moelle attachée occulte. Réalité et aspects occultes.
(Il concetto di midollo ancorato basso e di midollo ancorato occulto. Realtà e aspetti occulti)- Syringomyélie primaire y compris post-traumatique et d’autres étiologies
(Siringomielia primaria, comprese quelle post-traumatiche e di altra origine)- Syringomyélie post-traumatique au centre suisse de paraplégie
(Siringomielia post-traumatica al Centro svizzero di paraplegia)- Posterior Fossa Volume and Response to Suboccipital Decompression in Patients with Chiari I Malformation
(Volume della fossa posteriore e risposta alla decompressione suboccipitale in pazienti con Malformazione di Chiari 1)- Analyse à long terme d’une série opératoire de 157 Chiari avec syringomyélie: quels enseignements ?
(Analisi a lungo termine di una serie di interventi su 157 pazienti di Chiari con Siringomielia: quali insegnamenti ?- Canal central persistant ou syringomyélie ?
(Canale centrale persistente o Siringomielia ?)- Invagination basilaire et autres malformations osseuses de la charnière crâniocervicale: stratégie chirurgicale
(Invaginazione basilare e altre malformazioni ossee della cerniera cranio-cervicale: strategie chirurgiche)- Scoliose et syringomyélie - Aspects orthopédiques chez l’adulte et l’enfant
(Scoliosi e Siringomielia - aspetti ortopedici nell’adulto e nel bambino)- Analyse et traitements des déformations vertébrales post-traumatique
(Analisi e trattamento delle deformazioni vertebrali post-traumatiche)- Handicap au quotidien: perspectives nouvelles en ergothérapie
(Quotidianità dell’handicap: nuove prospettive con la ergoterapia)- Association APAISER (Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis)
(Associazione APAISER: Associazione per aiutare e informare i Siringomielici europei)- Résultats protocole expérimental de mesure de la douleur
(Risultati di un protocollo sperimentale di misurazione del dolore)- Bilan d’un travail de recherche expérimentale
(Bilancio di un lavoro di ricerca sperimentale)Per vedere i video o leggere il testo degli interventi è sufficiente cliccare sul titolo degli stessi.
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Siamo Rari... ma Tanti: Convegno "Malattie rare e disabilitŕ" — 3 dicembre 2008Mercoledì 3 dicembre 2008 avrà luogo a Roma il Convegno "Malattie rare e disabilità", organizzato dalla Fondazione Dossetti (Comune di Roma, Palazzo Senatorio, Aula Giulio Cesare, Piazza del Campidoglio, ore 8.30-16.30).
Slogan del Convegno è "Siamo Rari…ma Tanti".
Alleghiamo il programma definitivo.ALLEGATI:
- Programma definitivo (PDF)
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Nuova data per il convegno annuale sull'acido folico a Roma — 2 dicembre 2008La dott.ssa Domenica Taruscio del centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS ci invia la seguente comunicazione:
A causa dello Sciopero Generale del 17 ottobre 2008, che coinvolgerĂ l'intero settore aereo, ferroviario e del trasporto pubblico locale, si comunica che il Convegno del Network Italiano Promozione Acido Folico sarĂ spostato al 2 dicembre 2008.ALLEGATI:
Rapporti e documenti sulla sanitŕ e sui diritti dei malati
Giornata di presentazione Libro Bianco sull'invaliditŕ civile in Italia — 2 dicembre 2008Riportiamo il testo della lettera ricevuta dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico "Carlo Besta" di Milano.
Giornata di Presentazione del Libro Bianco sull’Invalidità Civile: uno studio nelle Regioni del Nord e del Centro che si terrà a Roma presso il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali il prossimo 2 dicembre.
Questo Libro Bianco parla di “veri invalidi”.
La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, insieme ai rappresentanti di 62 associazioni appartenenti alla FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e alla FIAN (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche), ha selezionato un campione di circa 750 persone con disabilità – certificate come invalidi civili – e le ha ascoltate, ha raccolto le loro esperienze, le ha viste piangere e a volte sorridere, ha registrato che cosa è barriera e che cosa, invece, facilita la loro esistenza quotidiana. Da queste interviste, raccolte e analizzate alla luce dell’ICF, la Classificazione del Funzionamento, della Salute e della Disabilità messa a punto dall’OMS, sono emersi numerosi elementi di lettura che ci permettono di fotografare, finalmente, che cosa è l’invalidità civile in Italia oggi.
La ricerca – voluta e finanziata dal Ministero della Salute – è stata molto difficile, ma anche entusiasmante perché, di fatto, ha reso protagonisti coloro che ne erano l’oggetto; a queste persone, che con le loro risposte e la loro disponibilità hanno permesso di tracciare un quadro sistematico, i ricercatori hanno promesso che le loro parole non sarebbero andate perse; ed oggi, grazie alle loro interviste, cade quel velo di ignoranza che per molti anni (complici gli scandali sulle false invalidità) ha avvolto il tema della disabilità in Italia.
Questo Libro Bianco testimonia anche il contributo che la ricerca si assume nei confronti della società: l’applicazione rigorosa di metodi di indagine e lo sviluppo della conoscenza costituiscono la condizione per una rinnovata e rigorosa politica socio-sanitaria, anche capace di promuovere forme adeguate di giustizia.ALLEGATI:
- Bozza di programma (PDF)
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Relazione sul Congresso internazionale "Malattie rare e farmaci orfani" — 27 novembre 2008Dal 27 al 31 Ottobre 2008 si è svolto a Roma il Congresso internazionale "Malattie rare e farmaci orfani", organizzato dallÂ’Istituto Superiore di Sanità.
Alle prime due giornate del Congresso ha partecipato, insieme con la Socia Francesca Ricci, la dottoressa Barbara Aramini, che ha preparato la relazione che qui pubblichiamo.
Altre informazioni sul Congresso si potranno rilevare nel sito dellÂ’ISS: http://www.iss.it/cnmrALLEGATI:
- Relazione sul Congresso (PDF)
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Ascolto e cura della famiglia-paziente: comunicazione e consenso — 22 novembre 2008Sabato 22 novembre 2008 verrà inaugurata presso il salone della pace del Sermig di Torino una serie di manifestazioni promosse dall'EAMAS (Associazione Europea Amici della Sindrome di McCune-Albright ed altre malattie genetiche rare) sul tema "Ascolto e cura della famiglia-paziente".
Le manifestazioni saranno aperte dal congresso "Comunicazione e consenso", patrocinato da Regione Piemonte, Provincia di Torino, Città di Torino e Telethon, e organizzato con la collaborazione di alcune associazioni di malattie rare tra cui AISMAC.
In apertura una rappresentazione teatrale, ideata per l’occasione, dal titolo “Una firma qui: per favore” proporrà l’esperienza ed il vissuto delle famiglie. Seguiranno interventi riguardanti i diritti delle persone-paziente; la comunicazione ospedaliera; il valore del consenso nel rapporto tra medico-famiglia-paziente; l'esperienza e le esigenze delle persone coinvolte.
Una testimonianza ed una riflessione sul sostegno che la malattia richiede concluderanno il congresso.Per ulteriori informazioni, v. il programma completo degli eventi sul sito EAMAS alla pagina
http://www.eamas.net/main.php?modulo=conferenze&file=conferenze&op=vedi_conferenze&id_conferenze=11
Notizie di associazioni e federazioni
Assemblea generale Consulta Nazionale Malattie Rare — 19 novembre 2008Riceviamo dalla Consulta Nazionale delle Associazioni di Malattie Rare accreditate presso l'Istituto Superiore di Sanità la documentazione relativa ai lavori dell'Assemblea generale svoltasi a Roma il 27 ottobre u.s.
ALLEGATI:
- Verbale Assemblea Associazioni ISS - 27 ottobre 2008 (PDF)
- Lettera Uniamo vs Consulta - 25 ottobre 2008 (PDF)
- Lettera Consulta vs Uniamo - 8 novembre 2008 (PDF)
Notizie AISMAC
Partecipazione dell'AISMAC al 39° Congresso SIN — 18-22 ottobre 2008Nei giorni 18-22 ottobre 2008 si è tenuto a Napoli il 39° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN). Nell'ambito del Congresso si è anche svolta la riunione del direttivo FIAN, la Federazione della Associazioni Neurologiche Italiane di cui fa parte anche AISMAC, con la tavola rotonda su “La presa in carico del paziente neurologico: un impegno per superare le differenze territoriali”.
In rappresentanza di AISMAC, hanno presenziato al Congresso Orfeo Mazzella e Massimo Paesano.
Dalla postazione allestita all'interno dell'area destinata alle associazioni, Orfeo e Massimo hanno distribuito numerosi materiali informativi e colloquiato con molti medici presenti interessati alle nostre malattie.
Di particolare rilievo la distribuzione di un questionario preparato da Orfeo per richiedere la disponibilità dei neurologi a collaborare con la nostra associazione e un interessante articolo redatto appositamente per il nostro sito dal prof. Vincenzo Rossi e dalla dott.ssa Fabiana Rossi.ALLEGATI:
Congressi e convegni su malattie rare, disabilitŕ, cronicitŕ
Convegno annuale sull'acido folico a Roma — 17 ottobre 2008Siamo stati invitati al Convegno annuale del Network Promozione Acido Folico, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che si terrà a Roma il 17 ottobre prossimo.
Come molti di voi sanno questo tema ci riguarda da vicino perché la carenza di acido folico potrebbe essere la causa di AC1, come di altre malattie rare.
I soci AISMAC che desiderano partecipare sono pregati di contattarci.ALLEGATI:
Notizie dalle regioni
Al CTO di Torino un team medico multidisciplinare per i malati di SM e AC1 — 16 settembre 2008Il lungo lavoro di collaborazione fra AISMAC, il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare del Piemonte e l’Azienda Ospedaliera CTO (Centro Traumatologico Ortopedico) di Torino, ha portato a un risultato importantissimo per i pazienti di AC1 e SM.
Nell'ambito del Reparto di Neurochirurgia del CTO è stato infatti attivato un Gruppo di Lavoro multidisciplinare su AC1, SM e patologie collegate.
Il Gruppo di Lavoro, di cui fanno parte neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi, ortopedici, fisiatri, reumatologi, foniatri, internisti, algologi, è nato con l'intento di identificare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale che tenga conto di tutte le diverse necessità del paziente.
Referente Clinico è la D.ssa Palma Ciaramitaro, neurologa.
AISMAC è lieta di informare di questa realizzazione, che offre ai pazienti la possibilità di trovare in un unica sede medici specializzati nelle diverse discipline interessate alle nostre patologie e, nel contempo, assicura un approccio medico innovativo che potrà diventare anche un punto di riferimento per la ricerca su queste e altre patologie rare.
L’iniziativa è illustrata sul sito www.cto.to.it/reparti/cto/neurochirurgia/malattie_rare.shtml collegandosi al quale è possibile avere tutti i riferimenti relativi.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
IL VOLO DI PEGASO: un concorso artistico-letterario riservato a tutti i malati rari — 15 settembre 2008Riceviamo e volentieri pubblichiamo la notizia di questa bellissima iniziativa del CNMR dell'ISS:
Gentile Collega,
sono lieta di informarla che in questi giorni abbiamo lanciato il primo concorso artistico-letterario dedicato alle malattie rare:Il volo di Pegaso.
Il concorso, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità si articola in varie sezioni - narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura e fotografia - ognuna delle quali sarà valutata da una giuria di critici ed esponenti del mondo artistico, letterario e scientifico (indipendente dall’ISS).
Pensiamo che sia importante promuovere il tema delle malattie rare anche attraverso vari canali artistico-letterari.
In tal senso il concorso consente di diffondere una visione della malattia rara, non solo nella sua dimensione di indubbia sofferenza, ma anche come opportunità di riaffermare a pieno titolo un diritto di cittadinanza e partecipazione attiva.
In allegato troverà il bando del Concorso, il regolamento e la scheda di partecipazione.
La Segreteria del Concorso sarà lieta di fornire maggiori informazioni al riguardo (e-mail concorsopegaso@iss.it - telefono 06-49906005 dalle 9.00 alle 13.00).
Inoltre, ulteriori informazioni si possono trovare sulla homepage del nostro sito web (www.iss.it/cnmr)
Il materiale dovrà essere inviato entro il 1° novembre 2008.
Le opere letterarie selezionate saranno pubblicate in un libro a cura dell’Istituto Superiroe di Sanità, e per le arte visive sarà realizzata una mostra e pubblicato il catalogo.
Confidiamo in una sua partecipazione attiva al concorso e ad un suo impegno per la massima diffusione possibile.
Cordiali saluti.
Domenica Taruscio
Centro Nazionale Malattie Rare
Istituto Superiore di SanitàALLEGATI:
Congressi e convegni su CM1 e SM
20° Congresso ASAP — 23-26 luglio 2008Nei giorni 23-26 luglio 2008 si è svolto ad Arlington (VA) il 20° Congresso annuale di ASAP, al quale hanno partecipato con relazioni scientifiche i maggiori specialisti USA nel trattamento di AC1, SM e patologie correlate.
Il dott. John Orò, MD, Primario del Dipartimento di neurochirurgia dellÂ’UniversitĂ del Missouri - Columbia, membro del Medical Advisory Board di ASAP, che ha partecipato al Congresso, ha anticipato sul sito Chiari Times il sunto di alcune fra le più interessanti relazioni sugli argomenti di maggiore attualità, che riportiamo fra i contributi medico-scientifici.
Notizie AISMAC
HONcode certifica il sito AISMAC — 17 luglio 2008Siamo lieti e orgogliosi di comunicare che il nostro Sito ha ricevuto la prestigiosa certificazione HONcode, che lo qualifica come sito affidabile, autorevole, rispettoso della privacy, aperto ai suoi visitatori.
HONcode è un progetto dell'Ospedale Universitario di Ginevra che, dopo un'attenta istruttoria, 'certifica' i siti di informazione medica che rispondono a determinati requisiti di processo.
Riportiamo un estratto della comunicazione ricevuta da HON:
Il suo numero di identificazione HONcode: HONConduct379686
Grazie per sostenere il codice HONcode, l'iniziativa della Fondazione
Health On the Net per migliorare la qualitĂ dell'informazione medica
disponibile su Internet.
Il Suo sito è stato visitato e valutato dal Team HONcode per verificarne
la conformitĂ ai principi dell'HONcode.
Siamo lieti di annunciarLe che il Suo sito è conforme ai principi
dell'HONcode e il Suo certificato è stato emesso.
............................
Aggiunga alla Sua homepage il marchio HONcode interattivo e dinamico,
collegato al Suo certificato.
Mostrando il logo HONcode nel Suo sito, si compromette a rispettare
gli otto principi dell'HONcode.
............................
Una descrizione del Suo sito, http://www.aismac.org/,
è stata inclusa su MedHunt, il motore di ricerca medico della Fondazione
Health On the Net.-----------------------------
Le origini di HON
Le origini della Fondazione HON (Health On the Net – Salute In Rete) risalgono al Settembre 1995, quando alcuni fra i maggiori esperti mondiali di telemedicina si sono riuniti a Ginevra per una conferenza dal titolo “L’uso di Internet e di World-Wide-Web per la telematica nel campo della salute”
I 60 partecipanti provenivano da 11 Paesi. Fra loro il cardiochirurgo Dott. Michael De Bakey, medici e professori, ricercatori del World Health Organization (Organizzazione Mondiale della Sanità, del CERN (Laboratorio Europeo per la fisica delle particelle), della Commissione Europea, della National Library of Medicine e del G7, Progetto globale delle applicazioni nel settore della salute.
In conclusione del Congresso venne votata all’unanimità la creazione di una organizzazione permanente con lo scopo, secondo le parole del programma “di promuovere l’utilizzo effettivo e affidabile delle nuove tecnologie per la telemedicina a livello mondiale”.Il sito di HON ha visto la luce sei mesi dopo. Il 20 Marzo 1996 http://www.hon.ch è diventato uno dei principali URL nella guida sia degli utenti sia dei medici professionisti come affidabile fonte di informazione nel settore della salute nel ciberspazio.
HON oggi
Nel frattempo HON è diventato uno dei più qualificati portali nel campo dell’informazione medica su Internet. HON è una Fondazione svizzera, con sede a Ginevra, che gode del supporto generoso delle autorità ginevrine.
Collegato con uno dei più vivaci e innovativi centri di Ricerca e Sviluppo nell’informatica medica e nella scienza biologica, HON coopera strettamente con gli Ospedali Universitari di Ginevra e con l’Istituto Svizzero di Bioinformatica.
I membri del Consiglio e il gruppo web provengono da diversi Paesi europei e dagli USA.
Fra le principali attività di HON sono i due motori mondiali di ricerca medica MedHunt© e HONselect©, e il Codice di Comportamento HONcode© per garantire la fornitura di informazioni mediche basate su autorevolezza e affidabilità.Il codice di comportamento HONcode
Per ottenere la certificazione Honcode, un sito che tratta di argomenti che si riferiscono al settore medico deve obbligatoriamente rispettare i seguenti 8 principi:
- Autorevolezza
Indica la qualificazione degli autori.- Complementarietà
Le informazioni devono supportare, non sostituire, i rapporti medico-paziente.- Privacy
Devono essere rispettati la privacy e la confidenzialità dei dati personali trasmessi al sito.- Attribuzione
Devono essere citate le fonti delle informazioni pubblicate e la data di pubblicazione.- Giustificabilità
Le dichiarazioni in merito a prodotti, servizi o trattamenti medici devono essere giustificate.- Trasparenza
La presentazione deve essere accessibile, con facile possibilità dei contatti.- Informazioni finanziarie
Le fonti di finanziamento devono essere rilevabili.- Politica pubblicitaria
La pubblicità deve essere chiaramente distinta dai testi editoriali.
Novitŕ normative e legislative
Nuovi LEA annullati: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani (da UNIAMO) — 4 luglio 2008I nuovi LEA approvati il 23 aprile scorso con il D.M. 279/01 (vedi Finalmente anche la siringomielia riconosciuta fra le patologie rare a livello nazionale) sono stati annullati dal nuovo governo. Pubblichiamo il comunicato stampa di UNIAMO con il relativo commento, entrambi pubblicati sul sito dell'associazione, seguiti dalle lettere di AISMAC indirizzate rispettivamente a UNIAMO e all'on. Bocciardo, che si è recentemente distinta per il suo interesse in difesa dei malati rari (vedi Intervento dell'On. Bocciardo sulle malattie rare)
DAL SITO DI UNIAMO:
Con un comunicato stampa diffuso a tutte le agenzie e redazioni di quotidiani nazionali e on-line, UNIAMO esprime preoccupazione e indignazione per la grave situazione venutasi a creare con l'annullamento dei nuovi LEA, approvati il 23 aprile scorso.
Ad aggravare il quadro, con l'annullamento dei LEA, vi è il mancato aggiornamento dell'elenco malattie rare allegato al D.M. 279/01. Erano previste 109 nuove patologie rare: un dramma che per i pazienti ancora non riconosciuti continua ancora.
“E’ un fatto inaccettabile – sostiene la Presidente di UNIAMO Renza Barbon Galluppi nel comunicato stampa – ancora una volta questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”.
Il comunicato termina con una precisa proposta della presidente di UNIAMO: il meccanismo di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare allegato al decreto 279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna studiare un meccanismo più veloce e più efficace, non più legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate.LETTERA DI AISMAC ALLA PRESIDENTE DI UNIAMO
Carissima Presidentessa,
leggo con stupore e sconcerto la notizia che era tutta una favola il D.P.C.M. approvato il 23 Aprile contenente i nuovi Livelli essenziali di assistenza erogati dal Servizio sanitario nazionale.
Questo significa che siamo ripiombati nel tira-molla degli anni precedenti, quando si giocava a fare slittare le aspettative e le promesse che per motivi di priorità (tanto i malati di patologie rare sono pochi, non portano né soldi né voti, non danno neppure un'immagine pubblicitariamente spendibile) non venivano mai affrontate.
Se le cose stanno così come Lei oggi denuncia, e non c'è motivo di dubitare, dobbiamo TUTTI farci sentire, tirare fuori le nostre ragioni, muovere quelli che si sono già attivati, arrivare al Ministero della Salute, dato che il Ministro non c'è, rivolgerci al Presidente del Consiglio.
Siamo tanti, siamo importanti perché chi soffre è più importante di chi sta, temporaneamente, bene, siamo veramente stanchi di essere considerati, per dirla con una frase abusata ma significativa "figli di un Dio minore".
Penso sia giusto diffondere un messaggio forte e immediato e agire di conseguenza.
Penso che tutti la seguiranno, se vorrà proporre qualcosa che sia più di una protesta.
Grazie per quanto sta facendo e per quanto farà, anche come Federazione.Cordialmente
Carlo CeladaLETTERA DI AISMAC ALL'ON. BOCCIARDO
Gentilissima On. Bocciardo,
ho ricevuto il Comunicato Stampa di Uniamo, che Lei senz'altro conosce e che allego per riscontro rapido, al quale ho risposto con il messaggio che segue alla Presidentessa di Uniamo.
Ho notato con piacere il Suo interessamento a questi problemi, e mi permetto di invitarLa a voler seguire direttamente questa situazione che sta diventando drammatica: fra l'altro ho informato i nostri Associati dell'allargamento dell'elenco delle patologie rare, con l'inserimento anche della Siringomielia, fino ad ora esclusa a livello nazionale e considerata solo in alcune Regioni (vedi Piemonte).
Adesso devo dire che abbiamo tutti scherzato!
La ringrazio anticipatamente per quanto vorrà fare, dandole la mia piena disponibilità.Cordiali saluti.
Carlo Celada
Presidente AISMAC-Onlus
Notizie di associazioni e federazioni
Incontro FIAN nell'ambito del 48° Congresso nazionale SNO a Milano - Relazione di Brunella Cambareri — 22 maggio 2008Nei giorni 21-24 maggio 2008 a Milano si è tenuto il XLVIII Congresso Nazionale SNO (Società Neurologi Ospedalieri).
Nell'ambito del Congresso si è tenuto il 22 maggio l'incontro sul tema “La presa in carico del paziente neurologico: un impegno per la SNO per superare le differenze territoriali. Incontri con le Associazioni” organizzato da FIAN - Federazione Italiana Associazioni Neurologiche di pazienti” al quale è stata invitata AISMAC come Associazione federata.
Per AISMAC ha partecipato Brunella Cambareri.
Presenti alla sessione sia il Presidente della SNO che il Presidente della FIAN.
La FIAN ha presentato le 23 associazioni federate, tutte con statuto nazionale (requisito per potersi associare), facendo notare la loro presenza sul territorio nazionale. Parecchie associazioni hanno diverse delegazioni distribuite in varie Regioni.
Alcune associazioni si sono poi presentate direttamente con brevi interventi preordinati.
E' stato evidenziato il problema generato dalla frammentazione dei poteri a favore delle Regioni, che sono state delegate a disciplinare l'assistenza sanitaria, seguendo le linee guida nazionali.
Si sono di conseguenza create sostanziali differenze nell'assistenza fra le varie Regioni: ticket per i farmaci, assistenza ospedaliera, assistenza domiciliare, ecc. soprattutto per i malati rari.
E' stata evidenziata la frequenza della mobilità sanitaria a causa della carenza delle strutture sul territorio, centri di riferimento poco diffusi, difficoltà di accesso alle informazioni e tempi di attesa per la diagnostica.
I dati raccolti nel 2007 dal Tribunale dei Diritti del Malato hanno evidenziato i seguenti spostamenti dei pazienti:
- 24% spostamenti all'interno della stessa Regione,
- 51% spostamenti interregionali,
- 25% spostamenti internazionali.
Non si registrano spostamenti dal Nord al Sud.
La percentuale degli spostamenti internazionali vede coinvolti maggiormente i pazienti affetti da malattie rare.
Si è rilevato inoltre che i dati epidemiologici non corrispondono spesso con la presenza di associazioni sul territorio (più numerose in Lombardia, Veneto ed Emilia Romagna).
Negli ultimi tre anni le certificazioni di invalidità sono triplicate e le associazioni sono poche per affrontare le difficoltà e l'impatto delle patologie.
E' stato auspicato che le associazioni dei pazienti aumentino la loro importanza e capacità di intervento, sfruttando le possibili sinergie con le Società scientifiche.
Rilevante è stata quindi la presenza della FIAN in questo programma scientifico SNO.
Novitŕ normative e legislative
Finalmente anche la siringomielia riconosciuta fra le patologie rare a livello nazionale — 27 aprile 2008Nei nuovi LEA è stata ampliata l'esenzione ad altre 109 malattie rare o gruppi. Il Presidente del Consiglio Romano Prodi e i Ministri della Salute Livia Turco e dell'Economia Tommaso Padoa Schioppa hanno firmato il D.P.C.M. del 21 marzo 2008 contenente i nuovi Livelli essenziali di assistenza erogati dal Servizio sanitario nazionale.
In particolare l'articolo 48 è dedicato alle "Persone affette da malattie rare" e nell'allegato 7 vengono elencate tutte le malattie rare esentate dalla partecipazione al costo; in questo elenco sono incluse 109 nuove malattie rare.
La Siringomielia e Siringobulbia sono incluse fra le "Malattie del sistema nervoso e degli organi di senso" , con il codice RF 0410
ALLEGATI:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
UNIAMO - Lettera aperta ai candidati Premier — 10 aprile 2008Abbiamo ricevuto da Uniamo la lettera aperta inviata a tutti i candidati Premier, che condividiamo e volentieri riportiamo.
ALLEGATO:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Malattie rare: esposto-denuncia alla Procura della Repubblica di Roma dell'Associazione Giuseppe Dossetti — 28 marzo 2008AISMAC è stata invitata alla
CONFERENZA STAMPA
del Segretario Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori, Tutela e Sviluppo di Diritti” Claudio Giustozzi che si terrà il giorno
Venerdì 28 marzo 2008 – ore 12.00
Via Giulio Salvadori, 14 -16 (zona Monte Mario)
Questa conferenza è stata decisa dopo il "nulla di fatto" dell'Incontro Stato-Regioni del 20 Marzo u.s. che avrebbe dovuto, fra l'altro, concludere il lungo iter sull'introduzione di una nuova lista di 107 patologie rare, fra le quali la SIRINGOMIELIA, nell'elenco ufficiale delle malattie rare riconosciute tali a livello nazionale.
Verrà consegnata ai presenti copia dell’esposto-denuncia presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del Tribunale di Roma.
Nell’Esposto l’associazione ha denunciato alla Magistratura la mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata assistenza.
Claudio Giustozzi dichiara: << Centinaia di cittadini si sono rivolti all’Osservatorio di tutela civica dell’Associazione negli ultimi 6 anni, abbiamo testimonianze scritte e contatti telefonici di centinaia di malati rari e delle loro tristi disavventure con il SSN che quotidianamente non risponde e obbliga malati e famiglie a costosi e spesso infruttuosi “viaggi della speranza da turismo sanitario”; sofferenze che ogni giorno e in numero crescente vengono segnalate alla nostra sede nazionale.
Ad oggi più di 5.000 patologie rare e oltre un milione e mezzo di pazienti sono totalmente disconosciuti dal SSN e non sono presenti nei LEA, una palese e costante violazione del diritto alla salute garantito dall’art. 32 della Costituzione italiana e dalla legislazione europea >>.Durante la Conferenza Stampa sarà data notizia di una ulteriore iniziativa volta a sensibilizzare i candidati Premier delle elezioni politiche e ad impegnarli affinchè il primo Consiglio dei Ministri del nuovo Governo legiferi in materia di disabilità e di malattie rare.
Invitiamo i nostri Soci, in particolare gli amici residenti a Roma, a partecipare alla Conferenza Stampa, segnalandoci la loro disponibilità.
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Dopo la conferenza stampa all'Associazione Dossetti — 28 marzo 2008A seguito della conferenza stampa presso la sede dell'Associazione Dossetti, abbiamo ricevuto questa lettera:
Cari Amici,
oggi nella sede della nostra Associazione, il nostro Segretario Nazionale Claudio Giustozzi ha tenuto una Conferenza Stampa al fine di diffondere agli organi di stampa l’esposto-denuncia presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del Tribunale di Roma. Da domani potrete trovare copia dell’esposto-denuncia sul nostro sito http://www.dossetti.it.Nell’Esposto l’Associazione ha denunciato alla Magistratura la mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli attori colpevoli della mancata assistenza.
Di seguito troverete le principali agenzie che hanno battuto la notizia.
Nella giornata di domani 29 marzo 2008 alle ore 15.10, Radio Vaticana (FM 105.00) si collegherà in diretta con il nostro Segretario Nazionale per parlare di Malattie Rare e, alle 19.40, sull’emittente SAT2000 (canale 801 di SKY, Digitale Terrestre RAI, canale 69 Telelazio-Reteblu), l’apertura del telegiornale sarà dedicata alla nostra Conferenza Stampa.
Cordiali saluti,
la Segreteria dell’Associazione
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Partecipazione alla prima giornata europea delle malattie rare — 1° marzo 2008Il 29 febbraio si sono tenute in molte città d'Italia manifestazioni in occasione della 1°Giornata Europea Delle Malattie Rare.
Aismac ha partecipato con “gazebo” informativi nelle città di Torino, Milano, Roma, Padova, Parma, Cosenza, Messina, e ha partecipato con un intervento, presentato dal socio dott. Orfeo Mazzella al Convegno della Fondazione Dossetti a Roma (vedere la completa relazione di Tonia e Barbara).
Soci AISMAC hanno partecipato ai convegni dell’ISS a Roma, della Regione Lombardia a Milano e dell’Istituto Mario Negri a Bergamo.
Grande successo ha riscosso la manifestazione di Roma. Molti soci ci hanno riferito commenti entusiastici sul concerto di Gino Paoli e hanno apprezzato l'intervento della Presidente della Federazione UNIAMO, coordinatrice italiana della Giornata.
Notizie dall'Europa
AISMAC in Europa - Creazione del Gruppo delle Associazioni Europee di pazienti di Chiari 1 e Siringomielia — 15 dicembre 2007Le Associazioni di pazienti di Malformazione di Chiari1 e di Siringomielia di Italia, Francia, Inghilterra, Germania, Spagna, Olanda, Belgio, Austria e Lussemburgo hanno deciso di collaborare per rendere più forte la loro azione, avere una maggiore influenza nel settore della politica, promuovere la ricerca sulle patologie e sui più avanzati trattamenti medici, uniformare le richieste specifiche per queste patologie a livello europeo. È stato avviata una prima azione che prevede lo scambio di informazioni fra le Associazioni, per permettere una maggiore conoscenza della realtà europea e per giungere, preparati, ad un incontro che si terrà nel 2008. Si tratta di un programma molto impegnativo, che potrà portare a risultati importanti e non ottenibili operando separatamente a livello nazionale.
Terremo naturalmente informati sul suo progresso.Di seguito riportiamo l'immagine dell'invito al primo incontro delle associazioni europee in occasione del Congresso "Siringomielia 2007" con la relativa traduzione.
INVITO ALLÂ’INCONTRO DELLE ASSOCIAZIONI EUROPEE
In occasione del nostro Congresso “Siringomielia 2007”, abbiamo spedito un invito alle Associazioni dei pazienti di Siringomielia e Chiari negli Stati Uniti e in Europa. Sfortunatamente solo il gruppo spagnolo AFACPA ha potuto partecipare.
Siamo lieti di constatare che attualmente, in vari Paesi, si assiste al crescente desiderio di organizzare un incontro internazionale delle Associazioni: c’è interesse da parte di Germania, Francia, Lussemburgo, Olanda, Spagna e Italia.La proposta di ordine del giorno per l’incontro include i seguenti punti:
- Quali sono gli obiettivi delle Associazioni europee?
- Quale sarĂ la struttura dellÂ’Organizzazione?
- Come amministreremo le sue esigenze?
- Come finanzieremo le nostre attivitĂ ?
A “Siringomielia 2007” siamo stati onorati della presenza di Karim Berkouk, della Direzione Generale per la Ricerca della Commissione Europea. Durante la sua visita, abbiamo stabilito che potrebbero esserci fondi disponibili dell’Unione Europea per vari progetti di ricerca sulla Siringomielia.
LÂ’alleanza tra le Associazioni europee, organizzate in un fronte unito, porterebbe un evidente vantaggio in termini di competenza e di obiettivi politici nel nostro scopo di aumentare i fondi europei per la ricerca.
Altri ovvii benefici potrebbero venire dalla cooperazione fra le Associazioni Europee nella realizzazione di un anonimo database di pazienti a scopo di ricerca.
Inoltre uno scambio di idee è sempre stimolante.
La via da percorrere è ancora lunga, ma la prospettiva è molto appassionante per coloro che sono interessati a curare e seguire la Siringomielia e Chiari, a vantaggio di tutti.
Congressi e convegni su CM1 e SM
Congresso internazionale sulla siringomielia - Rugby (UK) — 23-26 ottobre 2007L'ultimo Congresso internazionale monografico sulla Siringomielia è stato tenuto a Kobe, in Giappone, nel 2000.
Lo scopo del Congresso 2007 è quello di aggiornare i medici sullo stato attuale delle conoscenze sulla siringomielia e sui disturbi correlati, esaminare e discutere i temi controversi e dare linee guida per le ricerche future su questa patologia rara e ancora poco conosciuta ma sempre più diffusa.
Argomenti trattati:
- Evoluzione storica
- Siringomielia correlata a Chiari
- Siringomielia post-traumatica
- Siringomielia idiopatica
- Tumori
- Scoliosi
- Aracnoidite
- Il midollo ancorato
- Aspetti pediatrici
- Genetica
- Epidemiologia ed eziologia
- Aspetti psicologici- Fisiologia del CSF
- Presentazione di casi clinici
- Radiologia
- Elettrofisiologia
- Tecniche chirurgiche
- Trattamento del dolore
- Ricerca sperimentale
- Riabilitazione
- Aspetti medico-legali
- Problemi veterinari
- Il pazienteAdvisory Board:
- Ulrich Batzdorf (USA)
- Jorg Klekamp (D)
- Thomas Milhorat (USA)
- Edward Oldfield (USA)
- Tatsuya Nagashima (Giappone)
- Marek Czosnyka (UK)
- Dieter Grob (CH)
- Clare Rusbridge (UK)
- Guy Rouleau (Canada)Il Congresso è organizzato da "The Ann Conroy Trust", la Società inglese di AC e SM, insieme con l'Università di Birmingham, la Società Britannica di Neurochirurgia e la Spine Society of Europe, sotto la Presidenza del dott. Grahm Flint.
Notizie AISMAC
Prima statistica italiana su AC1 e SM — 24 giugno 2007AISMAC, con la collaborazione di un suo Socio e della FacoltĂ di Ingegneria dell'UniversitĂ di Padova, sta realizzando la prima statistica, su base nazionale, su AC1 e SM, con il diretto coinvolgimento dei malati di queste patologie.
Il questionario, realizzato con la collaborazione del CTO di Torino, del Coordinamento Rete Malattie Rare della Regione Piemonte e dell'Università di Padova, è stato inviato a tutti i nominativi di pazienti che hanno un contatto diretto con AISMAC, ma la statistica è aperta a tutti i pazienti italiani che vogliono partecipare, dando il loro contributo a questa prima indagine.L'obiettivo è quello di conoscere e fare conoscere l'evoluzione nel tempo di queste patologie, con o senza intervento chirurgico, attraverso i sintomi e secondo la valutazione dei pazienti.
In allegato, la lettera di presentazione di questa indagine e il Questionario che qualunque malato può scaricare dal Sito, completare e inviare ad AISMAC..ALLEGATI:
Iniziative, eventi e manifestazioni sulle malattie rare
Prima protesta dei malati rari a Roma — 11 maggio 2007AISMAC aderisce a "La prima manifestazione nazionale dei malati rari" promossa dall'ASSOCIAZIONE "GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI - TUTELA E SVILUPPO DEI DIRITTI" per il Diritto alla Salute come diritto dell'Uomo.
Il Diritto alla Salute rappresenta un obbligo legale degli Stati atto a promuovere e proteggere la salute delle loro popolazioni.
AISMAC invita i propri associati che ne hanno la possibilità a partecipare alla manifestazione che si terrà a ROMA, in Piazza Montecitorio l'11 Maggio 2007 alle ore 14, come da locandina allegata.
Corsi e seminari per medici e personale sanitario
Neurochirurgia pediatrica: trattamento della patologia malformativa del SNC — marzo-maggio 2007Responsabile scientifico: dott.ssa Laura Valentini
Si svolge presso l'Istituto Neurologico Besta di Milano, con il patrocinio di AISMAC un corso formativo di Neurochirurgia pediatrica, per medici e infermieri, in quattro sessioni.
Il programma scientifico, di alto livello e particolare interesse, è riportato nella locandina allegata.
Congressi e convegni su CM1 e SM
The Chiary Day - Verona — 22 settembre 2006La prima giornata italiana interamente dedicata all’approfondimento delle conoscenze riguardanti le molteplici espressioni della Malformazione di Chiari, le implicazioni diagnostiche e le conseguenti ricadute terapeutiche, si è tenuto a Verona organizzato dai dipartimenti di Neuroradiologia e Neurochirurgia, con la presidenza dei dottori Alberto Beltramello e Carlo Mazza.
Al convegno, al quale Aismac era presente, era riservato a Neuroradiologi, Neurochirurghi e Pediatri.
Hanno partecipato come relatori:- Prof. Th. Milhorat (New York)
- Dott. P . Tortori Donati (Genova)
- Dott.ssa C. Crollo (Padova)
- Dott. F. Alessandrini (Verona)
- Prof. C. Di Rocco (Roma)
- Dott. A. Cama (Genova)
- Dott. F. Sala (Verona)
- Prof. H. Eder (Graz)E’ stata data l’opportunità di scambiare opinioni ed impressioni in un dialogo aperto su una tematica attuale e in continua evoluzione concettuale e terapeutica, quale la Malformazione di Chiari.
Sono in preparazioni gli Atti del Congresso.
