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ARCHIVIO NEWS
GRUPPO ASSOCIAZIONI EUROPEE AC1 E SM
NOTIZIE AISMAC
- Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di Perugia (28 febbraio 2010)
- Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di San Giorgio a Cremano (28 febbraio 2010)
- Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di Torino (28 febbraio 2010)
- Terza giornata delle malattie rare: tutti gli eventi organizzati da AISMAC (28 febbraio 2010)
- Grande partecipazione all'incontro con i pazienti di Chiari1 e Siringomielia di Piemonte e Valle d'Aosta al CTO di Torino (27 febbraio 2010)
- PROGRAMMA DEFINITIVO DELL'INCONTRO AISMAC PRESSO IL CTO DI TORINO (27 febbraio 2010)
- Grande interesse suscitato dall'incontro regionale AISMAC del 5 dicembre a San Giorgio a Cremano (11 dicembre 2009)
- Secondo incontro regionale AISMAC in Campania (5 dicembre 2009)
- Incontro AISMAC in Campania: un passo importante per il confronto con le realtà regionali (24 luglio 2009)
- È uscito il nuovo numero della newsletter (10 luglio 2009)
- I nuovi referenti regionali AISMAC (4 luglio 2009)
- L'azione di AISMAC per le patologie rare in Campania (30 maggio 2009)
- L'assemblea annuale dei soci AISMAC il 23 maggio 2009 (12 maggio 2009)
- "INSIEME PER ESSERE PIÙ FORTI!": AISMAC e AIMA-CHILD insieme al congresso di Milano (12 maggio 2009)
- Sostienici con il tuo 5x1000 (aprile 2009)
- FINALMENTE UN LIBRO IN ITALIANO SU CHIARI E SIRINGOMIELIA (15 febbraio 2009)
- HONcode certifica il sito AISMAC (17 luglio 2008)
- Prima statistica italiana su AC1 e SM (24 giugno 2007)
- Lettera aperta ai neurochirurghi Italiani (30 aprile 2007)
GRUPPO ASSOCIAZIONI EUROPEE AC1 E SM
- AISMAC in Europa — Creazione del Gruppo delle Associazioni Europee di pazienti di Chiari 1 e Siringomielia (15 dicembre 2007)
CONVEGNI, CORSI E SEMINARI
- Syringomyelia 2010 a Berlino (9-11 dicembre 2010)
- Malattie rare e disabilità: "Siamo Rari...Ma Tanti". Costruire un "respiro unico" (convegno dell'associazione Dossetti) (5 marzo 2010)
- Convegno internazionale ISS su malattie rare e farmaci orfani (22-25 febbraio 2010)
- A Torino il 13° convegno su "Patologia immune e malattie orfane" (21-23 gennaio 2010)
- L'Associazione Dossetti chiede un incontro urgente al presidente del Consiglio (8 dicembre 2009)
- 1999-2009 Il grande inganno: convegno su malattie rare e Disabilità dell'Associazione Dossetti (4 dicembre 2009)
- A Roma la IIa Riunione dei pazienti italiani del prof. Royo Salvador (17 ottobre 2009)
- Il Registro Nazionale Malattie Rare e le 109 malattie non riconosciute: il punto della situazione dopo l'assemblea della Consulta M. R. del 12 settembre e il convegno dell'ISS del 7 ottobre (15 ottobre 2009)
- Tre giorni di convegni all'Istituto Superiore di Sanità: Registri Malattie Rare, Malformazioni Congenite, Network Acido Folico (7,8,9 ottobre 2009)
- La dott.ssa Valentini intervistata da "L'Espresso" sulla Malformazione di Chiari e la Consensus Conference (24 luglio 2009)
- Colloquio internazionale etica disabilità e giustizia (17-18 giugno 2009)
- CONSENSUS CONFERENCE SU CHIARI: UNA MALFORMAZIONE O UN'ANOMALIA? — Congresso organizzato dal Dipartimento di Neurochirurgia dell'Istituto Nazionale Neurologico "C. Besta" – Milano (7-8-9 maggio 2009)
- Corso in Difetti del Tubo Neurale e Malformazioni del Sistema Nervoso Centrale (16-18 marzo 2009)
- I risvolti psicologici della malattia: percorso di gruppo con la dott.ssa Di Carlo (12 marzo 2009)
- Convegno "Malattie rare e Disabilità. Siamo Rari...ma Tanti" (27 febbraio 2009)
- Congresso della Società internazionale ICORD (23-25 febbraio 2009)
- Al CTO di Torino un corso di aggiornamento sulla Sindrome di Chiari (12-13 febbraio 2009)
- Intervento del Presidente AISMAC al 12° Convegno su "Patologia immune e malattie orfane" (24 gennaio 2009)
- SYMPOSYUM 2008 — SYRINGOMYELIE — Tutto il convegno di Parigi a disposizione su Internet per i pazienti e per i medici (13 gennaio 2009)
- Siamo Rari... ma Tanti: Convegno "Malattie rare e disabilità" (3 dicembre 2008)
- Nuova data per il convegno annuale sull'acido folico a Roma (2 dicembre 2008)
- Relazione sul Congresso internazionale "Malattie rare e farmaci orfani" (27 novembre 2008)
- Ascolto e cura della famiglia-paziente: comunicazione e consenso (22 novembre 2008)
- Assemblea generale Consulta Nazionale Malattie Rare (19 novembre 2008)
- Partecipazione dell'AISMAC al 39° Congresso SIN (18-22 ottobre 2008)
- Convegno annuale sull'acido folico a Roma (17 ottobre 2008)
- 20° Congresso ASAP (23-26 luglio 2008)
- Incontro FIAN nell'ambito del 48° Congresso nazionale SNO a Milano — Relazione di Brunella Cambareri (22 maggio 2008)
- Congresso internazionale sulla siringomielia — Rugby (UK) (23-26 ottobre 2007)
- Neurochirurgia pediatrica: trattamento della patologia malformativa del SNC (marzo-maggio 2007)
- The Chiary Day — Verona (22 settembre 2006)
INIZIATIVE ED EVENTI
- Terza giornata delle malattie rare (28 febbraio 2010)
- "INSIEME PER VINCERE": le prime immagini dalla manifestazione organizzata a Roma da Uniamo il 21 febbraio 2010 (22 febbraio 2010)
- Cambio di programma per "INSIEME PER VINCERE", la manifestazione organizzata a Roma da Uniamo il 21 febbraio 2010 (21 febbraio 2010)
- "Insieme per Vincere": la marcia dei malati rari organizzata a Roma da Uniamo (21 febbraio 2010)
- Diritti, non regali, per i malati rari (11 febbraio 2010)
- Interrogazione alla Camera di M. A. Farina Coscioni sulle 109 m. r. (28 dicembre 2009)
- Grande mobilitazione delle associazioni per le malattie rare escluse dal registro (22 dicembre 2009)
- "Il lato oscuro del Chiari": presentazione del libro di AIMA-Child (19 dicembre 2009)
- Le Associazioni si mobilitano per l'inserimento delle malattie rare escluse dal registro (19 dicembre 2009)
- Invito per tutti i torinesi...... ma non solo (26 novembre 2009)
- Dal 9 novembre è attivo lo Sportello per le Malattie Rare al Gaslini di Genova (9 novembre 2009)
- In onda su Rai 3 la nostra socia Francesca (20 settembre 2009)
- Seconda giornata delle Malattie Rare: Documenti di riferimento (28 febbraio 2009)
- Appello per le malattie rare (28 febbraio 2009)
- Immagini della seconda giornata delle malattie rare a Perugia (28 febbraio 2009)
- Immagini della seconda giornata delle malattie rare a Napoli (28 febbraio 2009)
- Immagini della seconda giornata delle malattie rare a Torino (28 febbraio 2009)
- Ultime notizie dalla seconda giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio 2009)
- Seconda giornata delle malattie rare: principali convegni e iniziative (28 febbraio 2009)
- Seconda giornata delle malattie rare (28 febbraio 2009) (4 febbraio 2009)
- Al CTO di Torino un team medico multidisciplinare per i malati di SM e AC1 (16 settembre 2008)
- IL VOLO DI PEGASO: un concorso artistico-letterario riservato a tutti i malati rari (15 settembre 2008)
- Partecipazione alla prima giornata europea delle malattie rare (1° marzo 2008)
- Foto delle manifestazioni per la prima giornata malattie rare (29 febbraio 2008)
- Prima protesta dei malati rari a Roma (11 maggio 2007)
NOVITÀ NORMATIVE E LEGISLATIVE
- È entrata in vigore la riforma del processo di riconoscimento dell'invalidità civile (1° gennaio 2010)
- Alla Camera una nuova proposta di legge sulle malattie rare (da Sanità News) (22 dicembre 2009)
- 5 per 1000: una grande risorsa da non cancellare (19 novembre 2009)
- Monitoraggio sulla applicazione della legge 104 nella Pubblica Amministrazione (22 ottobre 2009)
- In merito all'articolo 20 sulle Certificazioni di Invalidità: nota degli autori del Libro bianco (3 luglio 2009)
- Finalmente è legge la Convenzione ONU sui diritti dei disabili (4 marzo 2009)
- Decisioni della Conferenza Stato-Regioni: 8 milioni di euro stanziati per i centri di ricerca - Annunciata la revisione del Registro nazionale malattie rare (27 febbraio 2009)
- Nuova proposta di legge sulle malattie rare (16 settembre 2008)
- Nuovi LEA annullati: un nuovo schiaffo ai malati rari italiani (da UNIAMO) (4 luglio 2008)
- Intervento dell'On. Bocciardo sulle malattie rare (26 giugno 2008)
- Finalmente anche la siringomielia riconosciuta fra le patologie rare a livello nazionale (27 aprile 2008)
- Speriamo che i politici mantengano le promesse (11 aprile 2008)
- UNIAMO — Lettera aperta ai candidati Premier (10 aprile 2008)
- Dopo la conferenza stampa all'Associazione Dossetti (28 marzo 2008)
- Malattie rare: esposto-denuncia alla Procura delle Repubblica di Roma dell'Associazione Giuseppe Dossetti (28 marzo 2008)
PUBBLICAZIONI
- Presentazione del IX Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità di Cittadinanza Attiva (11 marzo 2010)
- Ultimo numero della Newsletter of the Rare Diseases Task Force - OrphaNews Europe (20 gennaio 2010)
- Un articolo di Panorama che parla di noi (10 gennaio 2010)
- È uscita la guida 2009 alle agevolazioni fiscali per i disabili (10 gennaio 2010)
- Tre nuove guide sulla disabilità a cura del CNMR (30 dicembre 2009)
- Nona uscita per la pubblicazione "Malattie rare e farmaci orfani" (ottobre 2009)
- Giornata di presentazione Libro Bianco sull'invalidità civile in Italia (2 dicembre 2008)