L’azione di AISMAC per le patologie rare in Campania
Grazie all’impegno del socio e consigliere Orfeo Mazzella la sede campana di AISMAC è finalmente diventata realtà.
Una sede AISMAC al Sud significa tante cose: significa dare ai pazienti un punto di riferimento più vicino a casa, significa poter dare un impulso alla diffusione della conoscenza delle nostre patologie sul territorio, significa poter coinvolgere da vicino le istituzioni e le strutture ospedaliere.
Il primo importante risultato del lavoro di Orfeo è la pubblicazione di un grosso articolo sul numero odierno de “Il Mattino” in cui il nostro consigliere:
- solleva l’importante questione del Registro delle Malattie Rare nella Regione Campania
- stimola un confronto con le Istituzioni regionali
- ottiene delle risposte dall’Assessorato alla Sanità per un concreto impegno
- ottiene un impegno da parte del coordinatore regionale delle Malattie Rare, Prof. Andria
- si fa conoscere come “controparte” a difesa dei pazienti affetti da Siringomielia e Malformazione di Chiari.
AISMAC intende continuare a seguire lo svolgimento di questo importante canale di comunicazione teso tra le istituzioni e le associazioni grazie all’ intermediazione del quotidiano “il MATTINO” e ringrazia la giornalista Maria Pirro per la professionalità e cortesia dimostrate:
Potete leggere il testo integrale degli articoli de “Il Mattino” in allegato.
ALLEGATI: