L’azione di AISMAC per le patologie rare in Campania

Grazie all’impegno del socio e consigliere Orfeo Mazzella la sede campana di AISMAC è finalmente diventata realtà.

Una sede AISMAC al Sud significa tante cose: significa dare ai pazienti un punto di riferimento più vicino a casa, significa poter dare un impulso alla diffusione della conoscenza delle nostre patologie sul territorio, significa poter coinvolgere da vicino le istituzioni e le strutture ospedaliere.

Il primo importante risultato del lavoro di Orfeo è la pubblicazione di un grosso articolo sul numero odierno de “Il Mattino” in cui il nostro consigliere:

  1. solleva l’importante questione del Registro delle Malattie Rare nella Regione Campania
  2. stimola un confronto con le Istituzioni regionali
  3. ottiene delle risposte dall’Assessorato alla Sanità per un concreto impegno
  4. ottiene un impegno da parte del coordinatore regionale delle Malattie Rare, Prof. Andria
  5. si fa conoscere come “controparte” a difesa dei pazienti affetti da Siringomielia e Malformazione di Chiari.

AISMAC intende continuare a seguire lo svolgimento di questo importante canale di comunicazione teso tra le istituzioni e le associazioni grazie all’ intermediazione del quotidiano “il MATTINO” e ringrazia la giornalista Maria Pirro per la professionalità e cortesia dimostrate:

Potete leggere il testo integrale degli articoli de “Il Mattino” in allegato.

ALLEGATI: