L’assemblea dei soci e il programma per il nuovo anno

L’assemblea dei soci e il successivo incontro con i pazienti del 19 maggio a Vinovo sono stati l’occasione per incontrare vecchi e nuovi amici e discutere del futuro dell’associazione.

L’assemblea è iniziata con la relazione del Presidente Carlo Celada che ha illustrato brevemente l’attività dell’anno passato e i progetti per il nuovo anno. Si è poi passati alle votazioni per l’approvazione del bilancio e per l’approvazione della cooptazione nel consiglio direttivo di Stefano Sonzogni, che va a sostituire il dimissionario Antonio Faretra. L’esito di entrambe le votazioni è stato favorevole all’unanimità.

L’incontro con i pazienti è stato intenso e ricco di spunti, anche grazie ai numerosi interventi dei referenti regionali e locali presenti (Massimo Paesano per Napoli e la Campania, Francesca Ricci per Roma e Lazio, Rita Letizia Toniazzo per Genova, Riccardo Gramola per Savona, Bruna Maisano per Cuneo, Gianpaolo Lazzarotto per Padova, Silvia Orisio e Stefano Sonzogni per Bergamo).

Le esperienze dei pazienti e dei referenti confermano le difficoltà incontrate nei rapporti con i medici e con le istituzioni, pur non mancando le esperienze positive nell’incontro con medici e funzionari attenti alle esigenze di noi “rari”. Continueremo, come abbiamo sempre fatto, con il maggiore impegno possibile, a raccogliere tutte queste segnalazioni per poter aiutare i pazienti a trovare un’assistenza adeguata.

Dalla relazione del Presidente, riportiamo una breve rassegna delle attività e dei progetti in corso o in programma per il nuovo anno:

  • CONTINUARE L’AZIONE DI SUPPORTO NEI CONFRONTI DI TUTTI I PAZIENTI, SOCI E NON SOCI, che per noi è sempre stato e continua ad essere l’impegno prioritario in assoluto. Supporto significa innanzitutto ascolto e sostegno morale, e poi sostegno concreto con consigli e informazioni e, dove necessario, intervento presso medici, istituzioni, associazioni, insegnanti ecc. per la soluzione di situazioni problematiche. In questo anno i pazienti e i familiari che si sono rivolti ad AISMAC sono fortemente aumentati (siamo arrivati a oltre 1200 contatti).
  • CONTINUARE L’AZIONE DI SOSTEGNO ALLA FORMAZIONE E ALLE ATTIVITÀ DEI GRUPPI LOCALI E ALLE ATTIVITÀ DEI REFERENTI REGIONALI. Oggi i gruppi locali sono oltre una ventina, sparsi in tutta Italia. I gruppi locali sono fondamentali per mettere in contatto i pazienti fra di loro, ma anche per contribuire a fare conoscere le nostre patologie e i problemi che comportano.
  • TENERE AGGIORNATO E COMPLETARE IL SITO WEB E LA PAGINA ISTITUZIONALE SU FACEBOOK. Abbiamo diversi contributi medico-scientifici in fase di traduzione e stiamo rivedendo le sezioni su LE PATOLOGIE e COSA FARE.
  • TERMINARE IL PROGETTO “STATISTICA”, che abbiamo purtroppo dovuto accantonare per alcuni mesi a causa dei grossi impegni sostenuti in autunno 2011e nei primi mesi del 2012. Sono stati raccolti oltre 200 questionari (il doppio rispetto alla prima fase della statistica) che abbiamo iniziato a verificare insieme ai pazienti. Entro l’anno dovremmo concludere la fase di verifica dei dati e l’elaborazione statistica vera e propria.
  • SVILUPPARE E ISTITUZIONALIZZARE I RAPPORTI CON I MEDICI specialisti nelle nostre patologie, con i quali già teniamo rapporti amichevoli e improntati alla collaborazione nell’azione quotidiana a favore dei pazienti.
  • PORTARE A TERMINE ALCUNI PROGETTI SPECIFICI A FAVORE DI CENTRI OSPEDALIERI, in particolare con contributi per borse di studio.
  • SPINGERE VERSO LA REALIZZAZIONE DEI CENTRI DI EXPERTISE (come richiesto dall’Unione Europea).
  • SEGUIRE LE RICERCHE A LIVELLO INTERNAZIONALE SULLE NOSTRE PATOLOGIE, e in particolare le novità su flusso liquorale e siringomielia.
  • PROSEGUIRE IL PROGETTO SULLE TERAPIE NON CHIRURGICHE avviato in occasione dell’assemblea 2011 e proseguito con la partecipazione al congresso Sin 2011 e con il coinvolgimento della dr.ssa Decchi in occasione dell’incontro di gennaio con il dott. Bolognese. Il progetto si articola su:
    1. rapporti con neurologi, fisiatri e specialisti della riabilitazione e delle terapie non chirurgiche.
      In particolare sono previsti:

      • la partecipazione al congresso SIN – Società Italiana di Neurologia a Rimini nel mese di ottobre 2012;
      • la partecipazione al convegno organizzato a Brescia dalla dr.ssa Decchi per fine febbraio 2013, in occasione della Giornata delle malattie rare;
      • il sostegno alla creazione di centri multidisciplinari, che prevedano la presenza di un neurologo e, possibilmente, di altri specialisti, accanto al neurochirurgo.
    2. documentazione e informazione.
      In particolare sono previste:

      • la raccolta sistematica di nominativi di neurologi, fisiatri e specialisti di terapie non chirurgiche che conoscano le nostre patologie e si siano dimostrati capaci e disponibili, per la creazione di un archivio informatico;
      • la collaborazione con le principali associazioni di pazienti di CM1 e SM e specialisti esteri per conoscere e fare conoscere in Italia quanto si fa a livello internazionale in questo settore.

Per poter portare avanti questi impegni abbiamo bisogno della collaborazione di tutti i pazienti: raccontateci le vostre esperienze e inviateci i vostri commenti sugli specialisti che avete conosciuto.

Siamo naturalmente a disposizione per qualsiasi chiarimento. Non esitate a contattarci.