La nuova indagine Rare Barometer Voices sull’esperienza dei pazienti

Nel 2016 vi avevamo presentato il progetto Rare Barometer Voices, una iniziativa per dare voce alle persone affette da una malattia rara a cura di EURORDIS, l’organizzazione europea dei malati rari.

Il progetto è andato avanti negli anni con diverse indagini, i cui risultati sono visionabili su questa pagina.

Riceviamo ora da EURORDIS la notizia che è stata avviata una nuova indagine sull’esperienza dei pazienti con i trattamenti medici. Questa indagine mondiale è rivolta a tutti i malati affetti da malattie rare, familiari e a tutti coloro che li assistono, in tutto il mondo.

Il sondaggio è disponibile in 23 lingue e le risposte aiuteranno a fornire informazioni aggiornate sulle esigenze di trattamento insoddisfatte di coloro che convivono con una malattia rara.

Attraverso domande relative alla disponibilità dei trattamenti, alla loro accessibilità e alla loro adeguatezza alle vostre esigenze, i promotori saranno in grado di misurare e comprendere meglio la vostra esperienza a riguardo.

Il questionario è accessibile cliccando qui.  La sua compilazione non dovrebbe richiedere più di 10 minuti.

EURORDIS ha bisogno del vostro aiuto per garantire che il maggior numero possibile di persone nella comunità delle malattie rare completi questo sondaggio. Sostenete l’indagine con il passaparola e condividete il link di accesso al questionario con i vostri contatti. EURORDIS ha anche creato un kit di strumenti per aiutarvi a promuovere l’indagine tramite e-mail e i social.

Grazie in anticipo per la vostra partecipazione. Più persone risponderanno e condivideranno le proprie esperienze, più potente sarà la nostra voce!