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Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
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THE CHIARI BOOK
Una rapida panoramica su AC1 e SM dal sito americano "Conquer Chiari"

Una spiegazione semplice e chiara delle nostre patologie in forma di diapositive (vedi)
Rassegna stampa
  • PANORAMA malattie rare, con interviste ai nostri pazienti (10/01/2010) (vedi)
  • IL MATTINO sulle malattie rare in Campania, con un'intervista a Orfeo Mazzella (30/05/2009) (vedi)
Rassegna TV
  • Francesca Ricci a TELECAMERE E SALUTE, puntata sulle malattie rare del 20/9/2009 (vedi)
  • Carlo Celada a TG3-LEONARDO, servizio sull'ambulatorio multidisciplinare Chiari-Siringomielia del CTO di Torino andato in onda il 30/3/2010 (vedi)
Notiziario ISS

Ultimo supplemento malattie rare (vedi)

“GOOD STORIES”

(storie in positivo)

Quando Chiari e Siringomielia diventano compagni di vita o solo un ricordo

L'avevamo in mente, ma è stato Alessandro che ci ha dato il “via”.

Quando abbiamo ricevuto il suo messaggio con un “Saluti da Alessandro, che era un malato di Chiari” ci siamo chiesti perché fino ad oggi non avevamo pensato di dare la voce a chi, diagnosticato di Chiari e/o di Siringomielia, aveva seguito un percorso che lo aveva fatto migliorare, a volte fino a farlo uscire dal suo stato di “paziente raro”.

Oggi che la Risonanza mette in evidenza un numero sempre maggiore di malformazioni, ci rendiamo conto che ci sono casi che addirittura si risolvono spontaneamente, specie come conseguenza dei cambiamenti dei bambini durante la crescita; ci sono casi nei quali decisioni rapide evitano peggioramenti irreversibili; ci sono - ed è una realtà fondamentale - specialisti che si dedicano a queste patologie con sempre maggiore passione e competenza.

E' importante che tutti coloro che scoprono di essere affetti da Chiari e/o Siringomielia sappiano che ci sono degli ottimi specialisti, che si può migliorare, che si può anche guarire. Per questo vogliamo presentare in questa sezione del sito i racconti di storie "a lieto fine" scritti dagli stessi protagonisti.

Ma “good stories”, storie in positivo, le abbiamo trovate anche fra chi, accettando il suo stato di malato, ha saputo trovare il modo di accettarlo e di conviverci sviluppando quello che di più profondo aveva in se stesso: questa è la storia di Giuseppe, che con una forza e una serenità incredibili si è ricreato una vita dedicandosi agli altri; o di Silvana, che ha trovato nella Poesia (con la P maiuscola) il suo continuo contatto con la vita.

Se anche voi avete una "good story" da raccontare, inviatecela e la pubblicheremo con grande piacere. Sarà di aiuto a tutti.

 

LE STORIE

Author: Nicola Drago Torino