Entro il 31 dicembre il riconoscimento della siringomielia come malattia rara?

Nei mesi scorsi abbiamo assistito a un accavallarsi di annunci e smentite in merito all’approvazione dell’allargamento dell’elenco delle malattie rare nell’ambito del decreto Balduzzi. Le ultime notizie danno per certo il provvedimento entro la fine del corrente anno.

Ci auguriamo che la legge riconosca finalmente anche la siringomielia, che attualmente, come è noto, è riconosciuta solo nelle regioni Piemonte, Valle d’Aosta e Marche. Il riconoscimento della siringomielia come malattia rara consentirebbe ai pazienti di avere diritto all’esenzione dal ticket sanitario, ma soprattutto renderebbe visibile la nostra patologia ai fini del suo inserimento nel Registro Nazionale e nei Registri regionali.

Riportiamo di seguito un articolo di Sanità News-Malattie rare dell’11 settembre. Per approfondimenti rimandiamo ai numerosi articoli comparsi sulla testata on-line Osservatorio malattie rare, e in particolare all’articolo del 6 settembre Sanità, approvato il decreto Balduzzi. I Lea aggiornati entro il 31 dicembre

I LEA E L’ELENCO DELLE MALATTIE RARE VERRANNO AGGIORNATI ENTRO LA FINE DELL’ANNO (da Sanità News-Malattie rare)

Il Consiglio dei Ministri ha approvato pochi giorni fa, dopo una lunga discussione, il decreto legge proposto da Balduzzi per riformare la sanità italiana. Molte sono state le variazioni rispetto la prima bozza, che oggi prevedere 16 articoli in totale e conferma che l’aggiornamento dei Lea e dell’elenco delle malattie rare sarà effettuato entro il 31 dicembre 2012.

Dal testo del decreto, decisamente ridotto rispetto alle versioni precedenti, sono scomparse le norme sul Piano nazionale per la non autosufficienza e la tassa sulle bibite gassate e i superalcolici che tanto aveva fatto discutere. Rimaste pressoché invariate le norme di principale interesse sanitario: cure primarie, farmaci e intramoenia. Viene confermata l’assistenza primaria garantita 24 h su 24 attraverso le associazioni dei medici di base, per la quale la costituzione di reti di poliambulatori territoriali è demandata alle regioni. Le nomine dei dirigenti, altro argomento piuttosto delicato, rimarranno di competenza delle regioni. Per quanto riguarda i farmaci, sono previste misure finalizzate a garantire che i farmaci innovativi riconosciuti dall’AIFa come rimborsabili dal Ssn siano tempestivamente messi a disposizione delle strutture sanitarie di tutte le Regioni italiane. Viene inoltre completato il passaggio all’AIFA delle competenze in materia di sperimentazione clinica dei medicinali oggi ancora attribuite all’Istituto superiore di sanità, limitando contestualmente il proliferare dei comitati etici, prevedendo una gestione interamente telematica della documentazione sugli studi clinici. Saranno infine stabilite nuove regole per il riconoscimento e la conferma degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico.