INVALIDITÀ: DIRITTI E AGEVOLAZIONI

LE MALATTIE RARE NON SONO SEMPRE INVALIDANTI

Essere portatori di una malattia rara non comporta necessariamente il diritto ad essere riconosciuti invalidi: l'invalidità, infatti, è riconosciuta sulla base delle condizioni fisiche di una persona e non automaticamente per il fatto che la stessa abbia una certa malattia.

La Malformazione di Chiari 1 e la Siringomielia sono patologie che non provocano sintomi e/o conseguenze invalidanti a tutti quelli che ne sono affetti. Ci sono persone che, pur avendo AC1 e/o SM, sono asintomatiche e fanno una vita normale.

Pertanto le indicazioni contenute in questa pagina sono dedicate a quei pazienti le cui condizioni fisiche sono effettivamente invalidanti.

LEGISLAZIONE SOCIO-ASSISTENZIALE E PREVIDENZIALE PER LE PERSONE DISABILI

Il principale testo legislativo di riferimento per le persone disabili è la Legge 5 febbraio 1992, n. 104, che, con le modifiche introdotte dalla Legge 8 marzo 2000, n. 53 e dal D. L. 26 marzo 2001, n. 151, costituisce la "Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate".

Evidenziamo qui di seguito i primi tre articoli, che ne enunciano i principi generali:

La Repubblica:
- garantisce il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e ne promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società;
- previene e rimuove le condizioni invalidanti che impediscono lo sviluppo della persona umana, il raggiungimento della massima autonomia possibile e la partecipazione della persona handicappata alla vita della collettività, nonché la realizzazione dei diritti civili, politici e patrimoniali;
- persegue il recupero funzionale e sociale della persona affetta da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali e assicura i servizi e le prestazioni per la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle minorazioni, nonché la tutela giuridica ed economica della persona handicappata;
- predispone interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale della persona handicappata.
Principi generali:
La presente legge detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata. Essa costituisce inoltre riforma economico-sociale della Repubblica, ai sensi dell'articolo 4 dello Statuto speciale per il Trentino-Alto Adige, approvato con legge costituzionale 26 febbraio 1948, n. 5.
Soggetti aventi diritto:
- É persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione.
- La persona handicappata ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacità complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative.
- Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l'autonomia personale, correlata all'età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.

Un altro riferimento importante per la tutela delle persone disabili è la recente ratifica da parte del Parlamento italiano (24 febbraio 2009) della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (vedi).

PRINCIPALI AGEVOLAZIONI RICONOSCIUTE ALLE PERSONE DISABILI E AI LORO FAMILIARI

La legge-quadro 104/1992, insieme ad altri provvedimenti degli organi statali e/o regionali emanati in tempi diversi (non solo leggi e decreti, ma anche risoluzioni, circolari, sentenze,...), prevedono per le persone disabili innumerevoli agevolazioni nei più diversi settori.
Tra le agevolazioni principali citiamo in particolare:

erogazione di indennità di accompagnamento, indennità mensile di frequenza, assegno d'invalidità o pensione di inabilità, previo riconoscimento dello stato di invalidità.
L'indennità di accompagnamento è rilasciata in caso di invalidità totale ed è indipendente dal reddito e dall'età del disabile (v. L. 11 febbraio 1980, n. 18).
L'indennità mensile di frequenza a scuole, centri di formazione, centri occupazionali o centri di riabilitazione viene erogata ai minori riconosciuti disabili e con un reddito non superiore a una cifra determinata (v. L. 11 ottobre 1990, n. 289).
L'assegno mensile di assistenza viene erogato alle persone fra i 18 e i 65 anni di età, con un grado di invalidità compreso fra il 74% e il 99%, e con un reddito minimo (v. L. 30 marzo 1971, n. 118 e successive integrazioni). Per gli invalidi che hanno compiuto i 65 anni di età, l'assegno mensile è trasformato in assegno sociale (L. 335/1995).
La pensione di invalidità o inabilità viene erogato alle persone fra i 18 e i 65 anni di età, con un grado di invalidità del 100% e con un reddito non superiore a una cifra determinata. E' compatibile con l'indennità di accompagnamento (v. L. 30 marzo 1971, n. 118)
esenzione dal ticket sanitario (N. B.: l'esenzione dal ticket riguardante gli invalidi civili è stato stabilito dal D.M. 1° febbraio 1991 ed è altra cosa rispetto all'esenzione dal ticket per malattie rare)
detrazioni fiscali per
- figli a carico (detrazione Irpef)
- veicoli (detrazione Irpef, IVA agevolata, esenzione dal bollo...)
- mezzi di ausilio e sussidi tecnici e informatici (detrazione Irpef, IVA agevolata...)
- abbattimento delle barriere architettoniche (detrazione d'imposta sulle spese sostenute)
- spese sanitarie (possibilità di dedurre dal reddito complessivo l'intero importo delle spese mediche generiche e di assistenza specifica)
- assistenza personale (possibilità di dedurre dal reddito complessivo gli oneri contributivi versati per il personale preposto)
(per approfondimenti consultare la recentissima "Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili 2009").
agevolazioni sanitarie (erogazione gratuita di ausili, rimborsi parziali per cure all'estero...)
agevolazioni abitative (punteggio per l'assegnazione di case popolari, finanziamento di interventi per la permanenza nelle proprie abitazioni, quota di riserva di alloggi per disabili, istituzione e sostegno di comunità-alloggio e case-famiglia, ecc.)
agevolazioni per il lavoro (permessi lavorativi retribuiti, iscrizione nelle liste speciali del collocamento, tutela del posto di lavoro, agevolazioni pensionistiche...)
agevolazioni per lo studio (indennità di frequenza scolastica per i minori, sostegno all'inserimento scolastico, organizzazione di corsi di formazione e attività extrascolastiche...)
agevolazioni per la mobilità (per la circolazione dei veicoli privati e per l'utilizzo di mezzi di trasporto pubblici).

I familiari di persone disabili hanno diritto a permessi lavorativi retribuiti e congedi straordinari retribuiti fino a due anni (N.B. la normativa in materia di congedi retribuiti, originata dal D.L. 151/2001 a tutela della maternità e paternità, è stata successivamente estesa a fratelli e sorelle, coniugi conviventi e, da quest'anno, anche ai figli di soggetti disabili).

È importante sapere che il rilascio delle agevolazioni è proporzionato al grado di invalidità riconosciuto e che taluni benefici possono variare da città a città.

Per approfondimenti e aggiornamenti consigliamo i siti:

e le tre recentissime guide a cura del CNMR

Per informazioni e supporto è possibile rivolgersi alle sedi provinciali dell'ANMIC - Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili.
Anche presso moltissime amministrazioni locali (regionali, provinciali, comunali) esistono uffici preposti o sportelli informativi per i disabili.

IL RICONOSCIMENTO DELL'INVALIDITA' CIVILE

Il processo di riconoscimento dell'invalidità civile è stato recentemente riformato sulla base dell'art. 20 del D. L. 78/2009 convertito nella legge 102 del 3/8/09 (Contrasto alle frodi in materia di invalidità civile). Gli aspetti organizzativi e procedurali del nuovo sistema sono stati definiti dall'INPS nella determinazione n. 189 del 20/10/2009 e illustrati dalla circolare n. 131 del 28/12/2009.

La riforma è entrata in vigore il 1° gennaio 2010. A partire da questo termine, le domande di invalidità civile, handicap e disabilità dovranno essere inoltrate all’INPS esclusivamente per via telematica in abbinamento alla documentazione del medico certificatore. Per la descrizione dettagliata della procedura, v. la circolare INPS in allegato.

Fino a non molto tempo fa, il rilascio dell'indennità di accompagnamento era condizionata a rivedibilità, con la conseguente necessità di visite periodiche di controllo. La legge 9 marzo 2006, n. 80 prevede che i cittadini a cui è stato riconosciuta l'indennità di accompagnamento e siano affetti da patologie o menomazioni ingravescenti o stabilizzate, non devono essere più sottoposti a visita di accertamento e revisione (purtroppo questa legge non è ancora sufficientemente applicata: v. Campagna di mobilitazione e informazione sulla legge 80 di Cittadinanzattiva).

Ultimo aggiornamento: gennaio 2010