CONTRIBUTI MEDICO-SCIENTIFICI

“Quando un adulto vede un bambino preoccuparsi per qualcosa, spesso sorride pensando alla banalità del problema. Ma così facendo trascura il fatto che il disagio maggiore non è dato tanto dalla serietà oggettiva della questione da risolvere, quanto piuttosto dal senso di solitudine e di impotenza che quel bambino prova in quel momento. E in realtà quel sorriso bonario, anziché aiutare, può giungere a incrementare proprio quel senso di inadeguatezza che costituisce l’ostacolo principale da superare. Le preoccupazioni affrontate dai più piccoli sono spesso amplificate proprio dalla incapacità degli adulti di comprendere i loro vissuti e quindi di rispondere adeguatamente ai loro bisogni di sicurezza.”
Tratto da “Ti racconto il mio ospedale. Esprimere e comprendere il vissuto di malattia”, di F. Bianchi di Castelbianco, M. Capurso, M. Di Rienzo - Edizioni Magi, 2007

I bisogni di bambini e famiglie: come affrontare il trauma del ricovero ospedaliero di un piccolo paziente, ottobre 2008

Testo tratto da una sezione del manuale "Patient Education" fornito ai pazienti del TCI (The Chiari Institute) di NY.
Traduzione e adattamento della Dott.ssa Simona Di Carlo, psicologa e psicoterapeuta, consulente B.R.A.I.N. Onlus, presso il reparto di Neurochirurgia II della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. Pubblicazione autorizzata.

Preparazione: la chiave del successo

Bambini e famiglie affrontano meglio qualsiasi situazione quando sanno cosa aspettarsi. Ci sono molti modi per preparare un bambino al ricovero in ospedale. I genitori spesso chiedono informazioni su come parlarne al proprio figlio e quale sia il momento migliore per farlo. Questi suggerimenti ti aiuteranno a preparare il bambino all’esperienza di cura.

Spiegare al bambino il ricovero ospedaliero

La personalità, lo sviluppo del linguaggio e della comprensione del bambino influenzano la sua capacità di capire cosa siano l’ospedale e/o le procedure mediche. Di seguito riportiamo alcune indicazioni suddivise per fasce d’età che possono aiutarti a decidere in che modo parlare con il tuo bambino del ricovero.
Considerando che lo sviluppo non avviene in modo lineare, queste indicazioni possono non descrivere esattamente il livello raggiunto dal tuo bambino.

0-2 anni. Quando il bambino è molto piccolo, concentrati sul preparare te stesso all’ingresso in ospedale. Se i genitori si sentono a proprio agio, il figlio lo avverte e reagisce nello stesso modo, con meno paura e più fiducia. Respirare un clima teso e pieno di ansie e timori, non lo predisporrà ad accettare tranquillamente la situazione sconosciuta.
2-3 anni. A questa età non c’è ancora comprensione della dimensione temporale ed è quindi difficile per il bambino tollerare lunghe attese. Prendi in considerazione di parlare al bambino dell’operazione uno o due giorni prima di presentarsi all’appuntamento per il day hospital (esami pre-ricovero). I dettagli del ricovero verranno discussi in quel momento. E’ importante che tu per primo abbia le idee chiare su cosa ci si deve aspettare. In questo modo non trasmetterai eccessiva inquietudine al bambino e potrai spiegare con maggior sicurezza ciò che accade.
3-6 anni. È difficile, a quest’età, comprendere i motivi per cui è necessario un intervento chirurgico o altre procedure mediche. Il tuo bambino potrebbe preoccuparsi di avere qualcosa di sbagliato. Rassicuralo sul fatto che il ricovero serve a sistemare qualcosa, che può capitare a tutti e che non si tratta mai di una punizione perché ha fatto qualcosa di sbagliato o perché è stato cattivo. Usa spiegazioni brevi e semplici con parole familiari.

In questa fascia d’età i bambini iniziano ad imparare i giorni della settimana e sviluppano il senso del tempo. Ma la prospettiva è ancora limitata. È difficile quindi tenere in mente tempi lunghi come una settimana. Se il bambino ha 3-4 anni informalo dell’intervento 1 o 2 giorni prima del pre-ricovero, se ha 5-6 anni puoi farlo 3-5 giorni prima di quel momento.

7-11 anni. A questa età il bambino è in grado di capire i motivi di un ricovero o di cure mediche. Inoltre ha sviluppato il senso del tempo. Potresti parlargli del ricovero una settimana prima di entrare in ospedale. Il bambino avrà così abbastanza tempo per fare domande e comunicare le sue preoccupazioni rispetto al pre-ricovero. Non è consigliabile fare finta di niente o sminuire troppo l’esperienza che vi aspetta. Il bambino va preparato ad affrontare qualcosa di difficile ma con l’appoggio di tutti e con fiducia.
Dai 12 anni alla tarda adolescenza. A questa età è meglio coinvolgere l’adolescente nel pianificare l’intervento chirurgico o le cure mediche fin dall’inizio. Ciò significa metterlo al corrente e ascoltare le suo opinioni, non significa farlo decidere. Sono sempre i genitori che sanno cosa è meglio per lui e questo va chiarito. Non ci si dovrebbe mostrare dubbiosi o troppo spaventati perché è pur sempre un ragazzino che ha ancora bisogno del supporto genitoriale e di una guida. Incoraggia tuo figlio a fare domande e a parlare delle sue preoccupazioni rispetto l’ospedale. L’adolescenza è una fase delicata in cui si cerca di acquisire l’indipendenza dai genitori e contemporaneamente si ha ancora bisogno di loro. Potresti chiedere a tuo figlio come puoi aiutarlo a rendere meno pesante la permanenza in ospedale.

Parlare al bambino dell’ospedale

I bambini possono cogliere come si sente il genitore rispetto all’ospedalizzazione. È importante far sapere che tu senti che l’ospedalizzazione o l’intervento è la cosa giusta da fare.
Scegli un momento e un luogo tranquillo per parlare.
Usa un tono di voce calmo e rilassato pur mantenendo una modalità abituale per non allarmarlo.
Chiedi a tuo figlio cosa sa o pensa circa l’ospedale. Inizia da ciò che ti sembra di maggiore importanza nei suoi pensieri. I bambini con una condizione di cronicità hanno spesso forti sensazioni riguardo alle precedenti ospedalizzazioni, è importante parlarne.
Sii sincero ma con tatto, usa spiegazioni semplici che siano adeguate all’età del bambino e alla sua capacità di comprensione.
Usa parole e immagini che siano familiari, quando è possibile. Alcuni usano la parola operazione altri intervento, ad esempio.
Racconta a tuo figlio più cose possibili sull’ospedale. Un esempio può essere: “l’ospedale è un posto dove le persone di ogni età vanno quando il loro corpo ha bisogno di un po’ d’aiuto per funzionare meglio. I dottori e gli infermieri sanno tutto su come ossa e muscoli funzionano all’interno. Loro ci aiuteranno a stare bene, a sentirci meglio e in salute”. Potresti fare esempi di persone conosciute che sono state in ospedale; anche sottolineare al bambino alcuni sintomi attuali, come mal di testa o nausea, che i medici sperano di risolvere. È importante usare la parola ”sperare/speranza” con i bambini dal momento che non dovremmo mai fare promesse che non possiamo mantenere.
Assicurati che il bambino capisca dove si trova l’ospedale in cui andrete se dovrete spostarvi per raggiungerlo.
Informa il bambino circa la durata dell’ospedalizzazione. Il personale medico ti aiuterà in questo dato che la permanenza varia a seconda della storia clinica del paziente e del tipo di intervento effettuato.
Rassicura tuo figlio che gli dirai sempre cosa accadrà in anticipo anche se ritratterà di qualcosa di “pauroso”. Questo gli darà una senso di maggior fiducia. È importante che non pensi che gli si nasconda qualcosa. Ciò che possono immaginare i bambini può essere più spaventoso della realtà, a volte.
Cerca di scegliere parole neutre quando descrivi a tuo figlio procedure mediche ed esami. Ad esempio potresti dire: “l’infermiere infilerà l’ago nel tuo braccio, piuttosto che bucherà il braccio o spingerà l’ago nel braccio”. Descrivi come, durante l’operazione, il medico farà una piccola apertura piuttosto che taglierà aprendo un buco. È possibile simulare attraverso dei giochi ciò che accadrà, facendo attenzione che il bambino non mostri segni di particolare agitazione.
Cerca di non fare promesse che non puoi mantenere. Ad esempio non dire che non sentirà male o che non dovrà fare esami del sangue.
Parla al bambino di come si potrà sentire dopo l’intervento. Potresti spiegargli che non sentirà o vedrà nulla durante l’operazione. I medici gli daranno una speciale medicina che fa dormire, chiamata anestesia, prima dell’operazione. Evita l’espressione “ti addormentano” perché molti bambini la associano con l’esperienza della morte di un animale domestico. Il bambino può aver bisogno di essere rassicurato che non sentirà niente durante l’intervento o le cure mediche.
Fagli sapere che potrai dormire accanto a lui in ospedale. Incoraggialo a portare qualcuno dei suoi giochi preferiti, pupazzi o DVD in ospedale.
Se abitate vicino all’ospedale, sottolinea che potrà ricevere visite di amici e famigliari, oppure che potrete tenervi facilmente in contatto.
Incoraggia il bambino a fare molte domande sia a te che al personale ospedaliero.
Fai tu stesso domande al bambino per assicurarti che comprenda ciò che gli dici. È importante che capisca che sta andando in ospedale per risolvere i suoi sintomi.
Fai sapere a tuo figlio che è normale provare sentimenti diversi o contrastanti al pensiero di andare in ospedale, ad esempio, curiosità, preoccupazione, rabbia o dispiacere.
Ascolta ciò che prova e aiutalo a parlarne. Puoi aiutarlo ad esprimersi attraverso le parole, ma anche con giochi o disegni. È possibile rendere familiari le procedure mediche usando pupazzi o animali di peluche, può divertirsi a giocare al dottore con te o altri membri della famiglia e amici.

Andare incontro ai bisogni di fratelli e sorelle

L’ospedalizzazione può creare stress e confusione anche ai fratelli. La loro età e lo sviluppo raggiunto sono fattori determinanti per il tipo di domande e preoccupazioni che un fratello può avere. Anche i fratellini più piccoli possono avere domande circa l’ospedale.

I fratelli possono sperimentare alcuni dei seguenti sentimenti e sensazioni:

Senso di colpa per aver in qualche modo causato il malessere del fratello/sorella.

Spesso i bambini hanno fantasie aggressive verso i fratelli (ma anche verso i genitori!), si può comprendere dal fatto che è normale che si picchino o si facciano dispetti. Questo può portare a credere che dei brutti pensieri (come “preferivo che non nascevi” o “sei cattivo perché vogliono più bene a te” ecc) hanno prodotto uno stato di malessere o una punizione che sarebbe l’ospedale. Da qui il senso di colpa, il sentirsi responsabili di ciò che accade.

Gelosia per le maggiori attenzioni date al fratello/sorella.

Si tratta comunque di bambini che necessitano di attenzioni costanti. Se si varia la quantità e la qualità del tempo dedicato a loro, non possono che arrabbiarsi o rimanerci male. È difficile per i piccoli capire che le attenzioni maggiori dedicate all’altro sono dovute ad uno stato di malattia e che sono provvisorie.

Imbarazzo per eventuali sintomi visibili della malattia.

L’essere diversi dagli altri in qualche modo, può creare imbarazzo soprattutto in bambini in età di scuola elementare. L’essere come i compagni è importante per l’appartenenza al gruppo e ogni diversità può essere motivo di presa in giro. È importante parlare con il proprio figlio, fargli capire i motivi di certi sintomi del fratello e aiutarlo a superare eventuali difficoltà con i coetanei.

Rabbia nei confronti del fratello/sorella per essersi ammalato. Rabbia o confusione per i cambiamenti nella quotidianità e per l’organizzazione necessaria quando il fratello/sorella è in ospedale

La malattia mette in subbuglio la routine famigliare. L’assenza di uno o più membri da casa genera sofferenza e preoccupazione. Inoltre se i fratelli sono compagni di giochi, l’ospedalizzazione di uno di essi può essere vissuta come un abbandono. Questo genera rabbia per lo stravolgimento, anche se momentaneo, della vita familiare.

Preoccupazione che la situazione peggiori.

Spesso si ha necessità di controllo su ciò che accade. Purtroppo le patologie fisiche non lo consentono. Anzi, è necessario affidarsi ad altri e questo genera incognite e preoccupazioni che possono diventare eccessive fino a pensare alla possibilità di morte.

Comuni reazioni all’ospedalizzazione di un fratello/sorella:

Comportamenti che attirino l’attenzione
Atteggiamento ritirato e tranquillo
Problemi con sonno e appetito
Difficoltà scolastiche

Ricordiamoci che i bambini non sono sempre in grado di dire apertamente come si sentono e cosa provano. Hanno però dei modi di comunicarlo che vanno interpretati. Utilizzano segni comportamentali e spesso somatizzazioni (cioè dei sintomi fisici che mostrano un disagio interiore).
È importante che i fratelli familiarizzino con l’ambiente ospedaliero (ove possibile) e sappiano cosa aspettarsi durante le visite al fratello. Sapere cosa bisogna affrontare aiuta a ridurre la preoccupazione che può nascere. Ogni bambino gestisce le situazioni difficili a proprio modo, se il bambino appare sopraffatto o disturbato nel vedere il fratello sofferente può aver bisogno di staccare. È importante osservare i bambini e le loro reazioni per evitare di costringerli in situazioni per loro difficili e aiutarli a gestirle meglio.

Suggerimenti per i genitori su come aiutare gli altri figli:

Considerate che il ricovero coinvolge tutti i membri della famiglia.
Parlate apertamente della malattia con i bambini.
Metteteli al corrente delle novità mediche.
Fate capire ai figli che siete disponibili a rispondere alle loro domande e ad ascoltare le loro preoccupazioni.
Se i fratelli non possono essere coinvolti nell’assistenza del figlio operato dategli un compito specifico che sia d’aiuto alla famiglia.
Se voi state in ospedale e gli altri figli a casa, programmate del tempo con loro, al telefono o di persona. Se possono venire in visita andate con loro in un’area gioco o dove sia possibile passare del tempo insieme.
Fate sapere agli insegnanti quello che accade così possono prestare attenzione ad eventuali cambiamenti nel loro comportamento.
Se i fratelli sono lontani potreste inviargli delle foto per mostrargli lo stato di salute del paziente.

Il rientro a casa

Terminata l’esperienza dell’ospedalizzazione è importante per i bambini poter ritornare alle consuetudini. Per i più piccoli è fondamentale rientrare nella propria routine e ritrovare punti di riferimento, abitudini, rituali condivisi dopo un periodo di allontanamento. Questo fornisce sicurezza e la possibilità di sapere cosa aspettarsi nelle diverse fasi della giornata (il momento della colazione, il pranzo, il bagnetto, lo spazio per il gioco…).
Per i più grandi tornare a casa significa riprendere il controllo della propria giornata e dei propri spazi, che in ospedale erano “obbligati” e condivisi.
Anche il genitore dovrebbe cercare di assumere comportamenti e atteggiamenti abituali verso i figli per comunicare il messaggio che non è cambiato nulla in famiglia, nonostante l’esperienza dell’ospedale.
Inoltre, è bene mantenere la possibilità di dialogo, facilitando l’espressione di sentimenti ed emozioni relativi alla situazione, e facendo sentire la propria disponibilità a rispondere alle domande.
Il compito del genitore non è certo facile in questi momenti. Arginare l’ansia e la preoccupazione per il figlio e ripristinare uno stile di vita normale può risultare complesso. È importante non pretendere di fare tutto da soli, ma appoggiarsi alle persone vicine o a esperti che possano dare supporto e indicazioni.
Chiedere aiuto non significa non saper fare il genitore. È segno di attenzione verso di sé e gli altri membri della famiglia, significa comprendere che situazioni specifiche richiedono conoscenze altrettanto specifiche e la possibilità di non lasciare segni troppo marcati dell’esperienza vissuta.
È possibile, ad esempio, rivolgersi ad uno psicologo specializzato in età evolutiva per valutare se le vostre preoccupazioni rispetto al bambino sono motivate, oppure per avere dei consigli per affrontare meglio la situazione.