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TITOLARE DEL SITO
Il sito www.aismac.org è a cura dell'Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, in breve denominata "AISMAC Onlus" o “AISMAC”, con sede a Vinovo (Torino), in Via Monte Bianco 20 - cod. fiscale 94051200015 - tel. 011.965.30.31 - e-mail aismac@alice.it.
AISMAC è l'Associazione Italiana delle persone affette da Malformazione di Chiari 1 (AC1) e/o da Siringomielia (SM), non si propone alcuno scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà nel campo dell'assistenza sociale e socio-sanitaria a favore di soggetti affetti da AC1 e SM.
L'Associazione, in particolare, ha i seguenti obiettivi:
- diffondere la conoscenza di AC1 e SM, come malattie rare
- promuovere l'assistenza alle persone affette da queste patologie, nonché offrire informazioni e suggerimenti ai malati ed alle loro famiglie
- sensibilizzare l'opinione pubblica, la stampa e le istituzioni, affinché emergano le problematiche e le esigenze delle persone affette da AC1 e SM
- sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie, per rappresentare nei loro confronti le esigenze e i bisogni dei malati
- effettuare indagini sulla diffusione di AC1 e SM in Italia
- promuovere rapporti con associazioni (italiane ed internazionali) sia di medici sia di ammalati e con ogni altra istituzione avente scopi e programmi analoghi
- diffondere l'informazione, da parte della classe medica e paramedica, circa le possibilità diagnostiche e terapeutiche.
FINALITA' DEL SITO E PUBBLICO A CUI SI RIVOLGE
Il sito dell'AISMAC (d'ora in avanti definito "Sito") ha come finalità principale quella di fornire ai malati e alle loro famiglie notizie qualificate e aggiornate
- sulle patologie e sulle cure disponibili, attinte anche in collaborazione con i maggiori centri che si occupano di queste patologie e con le associazioni sorelle europee e americane
- sui loro diritti e sui provvedimenti legislativi a loro tutela
- sulle iniziative dell'AISMAC e delle associazioni sorelle.
Oltre che ai malati, alle loro famiglie, ai loro amici, il Sito si rivolge a tutti quei soggetti - medici, personale paramedico, studenti in discipline mediche e paramediche, personale di supporto ai malati, altre associazioni di malattie rare, Istituzioni, mezzi di informazione - che vogliono approfondire la conoscenza di queste malattie.
GESTIONE DEL SITO E DISCLAIMER
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Il Sito non è gestito da medici, e non può dare suggerimenti medici.
Le informazioni medico-scientifiche riportate nel Sito non devono essere in alcun modo considerate sostitutive del parere dei medici; i pazienti devono sempre rivolgersi a medici di fiducia per diagnosi e terapie.
I pazienti devono valutare le informazioni medico-scientifiche riportate in questo Sito in collaborazione con il proprio medico di fiducia e in relazione al proprio stato di salute.
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