GLI OBIETTIVI
AISMAC non si propone alcuno scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà nel campo dell’assistenza sociale e socio-sanitaria a favore di soggetti affetti da AC1 e SM.
L’Associazione, in particolare, ha i seguenti obiettivi:
- diffondere la conoscenza di AC1 e SM, come malattie rare;
- promuovere l’assistenza alle persone affette da queste patologie, nonché offrire informazioni e suggerimenti ai malati ed alle loro famiglie;
- sensibilizzare l’opinione pubblica, la stampa e le istituzioni, affinché emergano le problematiche e le esigenze delle persone affette da AC1 e SM;
- sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie, per rappresentare nei loro confronti le esigenze e i bisogni dei malati;
- effettuare indagini sulla diffusione di AC1 e SM in Italia;
- promuovere rapporti con associazioni (italiane ed internazionali) sia di medici sia di ammalati e con ogni altra istituzione avente scopi e programmi analoghi;
- diffondere l’informazione, da parte della classe medica e paramedica, circa le possibilità diagnostiche e terapeutiche.
SENSIBILIZZARE LA MEDICINA
AISMAC considera fondamentale il contatto e il coinvolgimento della classe medica, per diffondere la conoscenza di queste malattie in primo luogo fra i medici generici, affinché possano comprendere dai sintomi la possibile presenza di tali patologie e, quindi, indirizzare correttamente i pazienti verso neurologi e neurochirurghi professionalmente competenti.
E ancora AISMAC si è posta come uno degli obiettivi principali l’operare per fare sì che si creino centri di eccellenza specializzati nella diagnostica, negli interventi e nella ricerca.
In questa ottica diventa fondamentale l’istituzione, in Italia, di un centro per la raccolta dei dati su AC1 e SM che permetta di conoscere l’evoluzione di queste patologie e i risultati nel tempo degli interventi eventualmente subiti.
Il Sito permetterà di diffondere sempre più la conoscenza di quanto si fa nei centri più avanzati in particolare nei Paesi Europei e negli Usa.