CHI SIAMO
AISMAC nasce il 19 Maggio 2005 per volontà di due persone, Paola e Carlo Celada, che vivono un’esperienza diretta delle malattie di cui si occupa l'associazione.
Dopo anni di diagnosi e terapie sbagliate, in presenza di pareri medici discordanti e poco convincenti, difficoltà a reperire informazioni esaurienti e obiettive, smarrimento di fronte alla rarità della malattia, Paola e Carlo capiscono che per superare questi problemi è necessario creare una rete di conoscenze e informazioni perché "solo conoscendo le malattie le si può combattere", ed è necessario unirsi agli altri malati perché "insieme si è più forti".
Dopo la costituzione formale dell'associazione Paola e Carlo mettono a disposizione la loro esperienza per dare informazioni e sostegno agli altri malati (a luglio 2009 circa 650 contatti).
Entrano in contatto con neurologi e neurochirurghi, enti e associazioni di malattie rare e centri di ricerca specializzati in particolare all'estero.
Nel 2005 la Regione Piemonte riconosce la Siringomielia come malattia rara.
Nel 2007 viene realizzato il sito Internet www.aismac.org.
A gennaio 2009 vengono pubblicati i risultati della prima statistica italiana su AC1 e SM viste dalla parte dei pazienti.
Da un punto di vista istituzionale, gli organi dell'associazione sono:
- il consiglio direttivo, presieduto da Carlo e Paola
- l'assemblea dei soci.
Da quest’anno sono inoltre stati istituiti i primi referenti regionali, con l’intento di essere più vicini ai pazienti, ma anche alle strutture sanitarie e alle istituzioni locali.
L'apporto dei soci e dei simpatizzanti è di fondamentale importanza. Alcuni soci partecipano, a nome dell’associazione, a convegni, incontri e manifestazioni che riguardano le patologie di cui si occupa AISMAC o le malattie rare in genere. Altri aiutano l'associazione traducendo testi scientifici, organizzando incontri di presentazione, raccogliendo fondi o in altre forme.
Frequentando l'associazione, chi ha particolari problemi o esigenze può entrare in contatto con altre persone con esperienze simili, scambiare pareri, trovare sostegno e aiuto concreto.
E' proprio attraverso le persone che contattano l'associazione che si attinge la maggior parte delle informazioni utili ad aiutare altre persone.
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