CHI SIAMO

AISMAC nasce il 19 Maggio 2005 per volontà di due persone, Paola e Carlo Celada, che vivono un’esperienza diretta delle malattie di cui si occupa l'associazione.
Dopo anni di diagnosi e terapie sbagliate, in presenza di pareri medici discordanti e poco convincenti, difficoltà a reperire informazioni esaurienti e obiettive, smarrimento di fronte alla rarità della malattia, Paola e Carlo capiscono che per superare questi problemi è necessario creare una rete di conoscenze e informazioni perché "solo conoscendo le malattie le si può combattere", ed è necessario unirsi agli altri malati perché "insieme si è più forti".
Dopo la costituzione formale dell'associazione Paola e Carlo mettono a disposizione la loro esperienza per dare informazioni e sostegno agli altri malati (a giugno 2011 circa 1000 contatti).
Entrano in contatto con neurologi e neurochirurghi, enti e associazioni di malattie rare e centri di ricerca specializzati in particolare all'estero.
Nel 2005 la Regione Piemonte riconosce la Siringomielia come malattia rara.
Nel 2007 viene realizzato il sito Internet www.aismac.org.
A gennaio 2009 vengono pubblicati i risultati della prima statistica italiana su AC1 e SM viste dalla parte dei pazienti.

Da un punto di vista istituzionale, gli organi dell'associazione sono:

• il consiglio direttivo, presieduto da Carlo e Paola
• l'assemblea dei soci

Dal 2009 sono inoltre stati istituiti i primi referenti regionali, con l’intento di essere più vicini ai pazienti, ma anche alle strutture sanitarie e alle istituzioni locali.

L'apporto dei soci e dei simpatizzanti è di fondamentale importanza. Alcuni soci partecipano, a nome dell’associazione, a convegni, incontri e manifestazioni che riguardano le patologie di cui si occupa AISMAC o le malattie rare in genere. Altri aiutano l'associazione traducendo testi scientifici, organizzando incontri di presentazione, raccogliendo fondi o in altre forme.
Frequentando l'associazione, chi ha particolari problemi o esigenze può entrare in contatto con altre persone con esperienze simili, scambiare pareri, trovare sostegno e aiuto concreto.
E' proprio attraverso le persone che contattano l'associazione che si attinge la maggior parte delle informazioni utili ad aiutare altre persone.

	Carlo CELADA Presidente, socio fondatore, responsabile rapporti con i medici, con le Istituzioni e con le associazioni Paola CELADA Vice Presidente, socio fondatore, responsabile rapporti con i pazienti e raccolta documentazione medico-scientifica
	Lilio BORNEY Consigliere e tesoriere, socio fondatore
	Antonio FARETRA Consigliere, socio fondatore
	Mariangela BRAMANTE Consigliere, socio fondatore
	Orfeo MAZZELLA Consigliere, referente regione Campania
	Francesca RICCI Consigliere, referente regione Lazio
	Massimo PAESANO Consigliere
	Annalisa DAL VERME Consulente per l'informazione
	Corinna NORCINI Referente regione Marche
	Giuliana BROCCUCCI e Grazia Rita DIORIO Referenti regione Umbria