PERCHÉ L'ASSOCIAZIONE

AISMAC – Onlus è l'Associazione Italiana, senza scopo di lucro, delle persone affette da Malformazione di Chiari 1 (AC1) e/o da Siringomielia (SM) e eventuali patologie correlate.

La Malformazione di Chiari 1 e la Siringomielia sono due patologie rare e poco conosciute anche dai medici. Di conseguenza le diagnosi possono essere a volte errate e spesso sono tardive, anche anni dopo l’insorgenza dei sintomi.

Anche se non sempre si tratta di forme gravi (anzi, è bene sapere che, sempre più spesso, grazie alla crescente diffusione della RMN, emergono casi asintomatici o con sintomi lievi assolutamente compatibili con una vita normale, ed inoltre sono sempre più numerosi i casi che, per le migliorate competenze mediche, possono essere curati con efficacia), nella maggior parte dei casi il paziente viene colto da un senso di smarrimento.

Alla difficoltà di accettare di essere colpiti da una malattia (perché proprio a me?), si accompagna il senso di angoscia che in genere accomuna tutte le persone affette da malattie rare, dovuto:

• alla poca conoscenza da parte del medico di famiglia,
• ai pareri discordanti dei diversi medici interpellati,
• alla difficoltà di fare riconoscere queste patologie come rare e di avere una corretta e dovuta informazione sui diritti di legge di cui i malati sono titolari, come le esenzioni da ticket, e le modalità per ottenere un riconoscimento dell'invalidità.

Nel caso delle nostre patologie accade inoltre di sentirsi dire che l'unica prospettiva consiste in un intervento di neurochirurgia.
Il senso di smarrimento e di angoscia conduce, spesso, a decisioni affrettate.
A tutto questo, si aggiunge la sensazione di solitudine proprio quando si ha più bisogno di sentire la vicinanza e la solidarietà degli altri.

AISMAC vuole essere una mano amica nel momento di maggiore necessità. Il suo scopo principale è quello di fare informazione per fare conoscere queste patologie e superare l'isolamento di chi ne è affetto e delle loro famiglie.

AISMAC si rivolge:

• a chi pensa di essere la sola persona alla quale è stata fatta una diagnosi di AC1 e/o di SM;
• a chi ha dubbi o domande che non ha pensato o non ha avuto il coraggio di chiedere nei primi incontri con i medici;
• a chi si sente isolato e depresso per aver saputo di avere una malattia rara;
• a chi non conosce i propri diritti o non sa a chi rivolgersi per farli valere;
• a chi ha familiari affetti da queste patologie;
• a chi vuole conoscere altri malati nelle sue condizioni;
• a chi vuole sapere cosa si fa nel mondo attraverso rapporti con altre Associazioni di malati.

Chi si riconosce in queste situazioni non esiti a contattare AISMAC.

"INSIEME PER ESSERE PIU' FORTI"