Aismac alla Giornata delle malattie rare
Anche quest’anno Aismac, tramite i suoi rappresentanti, è stata presente ad eventi organizzati in varie parti d’Italia e ha organizzato alcuni eventi in proprio. Ecco una breve rassegna:
CAMPANIA
- NAPOLI, mercoledì 27 febbraio, Auditorium Regione Campania, ore 8-14: convegno sulle problematiche delle malattie rare in Campania, dal sanitario al sociale (Centro Direzionale di Napoli Isola C 3). Grazie a Orfeo Mazzella, consigliere e referente regionale Aismac e presidente del Forum Campano malattie rare per questo breve resoconto sul convegno. Nelle foto, il prof. Limongelli, referente regionale del coordinamento malattie rare, e l’amico Giuseppe Silvano, vice presidente del Forum delle associazioni.
- NAPOLI, domenica 3 marzo, Piazza Berlinguer, ore 9,30-13: gazebo informativo con il Forum Campano delle associazioni di malattie rare, a cura del referente regionale Aismac Orfeo Mazzella. E’ intervenuto il responsabile del centro di coordinamento regionale m.r. prof. Limongelli a cui Orfeo ha consegnato la nostra locandina. E speriamo di avere presto il PDTA per Chiari e siringomielia!
LIGURIA
- ARENZANO (GE), domenica 17 febbraio, via Bocca, ore 9-12: stand informativo in occasione del Three For Team Trail Race. Con la referente regionale Aismac Rita Letizia Toniazzo.
- GENOVA, venerdì 1 marzo, Piazza De Ferrari, ore 18: flash mob delle associazioni liguri malattie rare. Con la referente regionale Aismac Rita Letizia Toniazzo. Grazie al Comitato Malati Invisibili, al Gruppo Malattie Rare Regione Liguria, di cui fa parte anche Aismac, e alla nostra referente regionale che non fa mai mancare il suo appassionato supporto a questi eventi.
LOMBARDIA
- SOLBIATE ARNO (VA), giovedì 28 febbraio: evento nella scuola primaria Manzoni a cura della volontaria Aismac Veronica Tadeo, mamma di Tommaso. Un ringraziamento speciale a Veronica e all’associazione genitori. Come scrive bene Varese Noi “Un incontro per insegnare ai ragazzi a conoscere le malattie rare, per imparare ad accettare chi è “diverso” e per allontanare ogni forma di bullismo”.
PIEMONTE
- TORINO, giovedì 28 febbraio, Aula Multimediale della Regione, Corso Regina Margherita, 174, ore 10-17, convegno “Malati rari: non solo farmaci, ma percorsi integrati”, con il Forum delle Associazioni Piemontesi di malattie rare e la Segretaria Aismac Annalisa Dal Verme. Il convegno è stato particolarmente interessante, grazie alla collaborazione fra il Centro di coordinamento e il Forum delle associazioni, di cui anche Aismac fa parte. Si è parlato di scuola, lavoro, transizione dall’età pediatrica all’età adulta, assistenza domiciliare, campus per i pazienti.
PUGLIA
- TARANTO,domenica 24 febbraio, presso il Castello di Leporano, ore 19,30: spettacolo teatrale “Rari ma non invisibili”, con la partecipazione del neurochirurgo Vincenzo Fanelli. Evento organizzato dalla coordinatrice locale Aismac Piera Coppola.
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CASTELLANA GROTTE (BA), sabato 23 febbraio e sabato 2 marzo: stand informativi in occasione delle gare di Pallavolo Femminile. Eventi organizzati dal coordinatore Aismac prov. Bari Johnny Terrafina.
SICILIA
- CATANIA, giovedì 28 febbraio, Piazza Martiri della Libertà, ore 9-12: “L’albero raro di Arnold Chiari e Siringomielia nel Flash mob di Catania”. Grazie a Legambiente, ideatrice del progetto “100 alberi per Catania” ed alla Amministrazione Comunale, che ha concesso lo spazio e il personale, Aismac Catania ha partecipato alla messa a dimora di alcuni alberi con il nome delle nostre patologie. Grazie alla bravissima referente regionale Francescapaola Pulvirenti, a Legambiente, al fotografo Armando Bonfiglio, all’Assessore Fabio Cantarella, agli alunni ed alle maestre dell’Istituto Vespucci, alla giornalista Pierangela Cannonne. Come dice Francescapaola, adesso sta a tutti noi far crescere il nostro albero con le nostre testimonianze la nostra volontà e determinazione
- PALERMO, martedì 26 febbraio, AOR Villa Sofia-Cervello, ore 8-14: convegno regionale con medici e associazioni regionali malattie rare. AISMAC ha presentato un intervento alla tavola rotonda per dare voce ai pazienti di Chiari e siringomielia. Grazie a Silvia Cascio che ha presentato con efficacia le nostre attività regionali ma soprattutto le difficoltà dei pazienti, che sono tante. Ricordiamo che siamo ancora in attesa di centri di riferimento, che chiediamo da ormai 7 anni. Grazie anche a Francescapaola Pulvirenti e a Rosa Foto per il loro impegno, agli organizzatori Maria Calderone (Iris), Claudio Ales (Pten) e Rocco Di Lorenzo (Aris), alla prof.ssa Maria Piccione.
TOSCANA
- LUCCA, giovedì 28 febbraio: evento di sensibilizzazione nella scuola media a cura della volontaria Aismac Marta Cipriani, psicologa. Ecco la sua breve relazione sulla giornata.