AISMAC al 43° Congresso Nazionale della SIN – Società Italiana di Neurologia

Anche quest’anno AISMAC è intervenuta al Congresso Nazionale della SIN – Società Italiana di Neurologia per sensibilizzare i neurologi sulle nostre patologie e prendere contatti con gli specialisti che già si stanno adoperando per aiutarci. Il congresso si è tenuto a Rimini dal 6 al 9 ottobre.

Dalla nostra postazione, nell’area delle associazioni del Palacongressi, anche quest’anno abbiamo distribuito una “Lettera aperta ai neurologi” nella quale abbiamo spiegato perché questa figura professionale è così importante per le nostre patologie (la pubblichiamo in allegato).

La lettera era accompagnata da un volantino che riassumeva in poche battute accompagnate da vignette i vari ruoli del neurologo nella presa in carico dei nostri pazienti e dalla traduzione di una lettera aperta ai neurologi americani scritta qualche anno fa ma ancora attualissima (vedi).

Abbiamo parlato con neurologi provenienti da varie regioni d’Italia: neurologi esperti o alle prime armi, operanti nell’ambito ospedaliero, universitario o in privato, con diversi livelli di esperienza sulle nostre patologie, ma sempre interessati al confronto e alla collaborazione.

Rispetto allo scorso anno, abbiamo rilevato una maggiore consapevolezza della diffusione delle nostre patologie, un maggiore interesse ad approfondirne la conoscenza e una maggiore considerazione del ruolo rivestito dalle associazioni.

Molti neurologi ci hanno chiesto di avere indicazioni sui centri di riferimento e sulle principali neurochirurgie, molti ci hanno chiesto il Chiari Book di John Orò.

Questi colloqui diretti ci sono anche serviti a capire meglio quanto già sapevamo da tempo, cioè che, se le associazioni hanno bisogno dei medici, i medici hanno bisogno delle associazioni: le associazioni devono sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica non solo sui bisogni dei pazienti ma anche sui bisogni dei professionisti della sanità, e trovare fondi per sostenere progetti di valore che la sanità pubblica non è più in grado di sostenere.

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Il congresso ci ha inoltre dato l’occasione di parlare con l’attuale presidente SIN, prof. Giancarlo Comi, e con il past-president prof. Antonio Federico, referente SIN per le malattie rare, con il quale avevamo già avviato rapporti di collaborazione. Durante i colloqui sono state ventilate proposte di collaborazione molto concrete di cui vi riferiremo.

Nei giorni del Congresso abbiamo anche potuto confrontarci con le altre associazioni presenti e con la FIAN – Federazione Italiana Associazioni Neurologiche di Pazienti, i particolare sulle difficoltà di noi pazienti neurologici in tempi di crisi.

Infine anche quest’anno abbiamo preso contatto con alcune case farmaceutiche presenti nel settore espositivo per sensibilizzarli sulle nostre esigenze.

Concludiamo con un grande GRAZIE a tutti gli amici che hanno presidiato la postazione: Rosanna, Chiara, Adriana, Riccardo, Marzia, Silvia, Stefano, Luca, Annalisa, e a Ramona che ha disegnato il poster con le figure dei neurologi.

Siamo a disposizione per fornirvi ulteriori informazioni.

ALLEGATO:

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