Aggiornamenti da Aismac Campania

Con il Decreto 61 del luglio 2018 la Regione Campania ha varato il Piano Regionale delle malattie rare. Tra i principali obiettivi del Piano ci sono la mappatura e ridefinizione della rete assistenziale (tavolo tecnico, CRMR, aziende sanitarie) e la mappatura della ricerca in Campania. A questo proposito il prof. Giuseppe Limongelli, nuovo responsabile del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, ha inviato a tutti i pazienti di malattie rare un semplice questionario.

A completamento di questa iniziativa, il consigliere Aismac Orfeo Mazzella, anche Presidente del Forum Campano delle Associazioni di malattie rare, ha promosso fra i pazienti di Chiari e siringomielia due sondaggi sulla presa in carico sanitaria e assistenziale.

Dai questionari e dalla corrispondenza con i centri che, sulla carta, dovrebbero occuparsi della presa in carico del paziente di Chiari e siringomielia in Campania, è emerso un quadro deludente, molto lontano da quando si aspetterebbe una persona affetta da malattia rara: è chiara l’esigenza di una presa in carico sanitaria e socio assistenziale “istituzionale” e non lasciata nelle mani del paziente che gira da un ospedale all’altro, con aggravio di spesa pubblica e privata.

L’assenza di una risposta adeguata in particolare per la presa in carico socio assistenziale della persona con Malattia Rara nella Regione Campania è emersa anche in occasione della giornata dedicata al progetto “VocifeRare – la voce del paziente raro”, organizzata il 3 novembre da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare a Castellammare di Stabia. In quella occasione Orfeo Mazzella ha tenuto un intervento in veste di Presidente del Forum Campano di Associazioni di Malattie Rare.

L’obiettivo è quindi l’identificazione di almeno una struttura che assicuri la fase diagnostica in modo corretto in coordinamento con altri specialisti. Per questo, domenica 25 novembre, a Napoli, Aismac Campania ha organizzato un incontro con i pazienti di Chiari 1 e/o Siringomielia e la prof.ssa Marina Melone della Clinica Neurologia II del Policlinico. La prof.ssa Melone è stata designata da Aismac come il neurologo che dovrà coordinare il concreto confronto tra i professionisti esperti che potranno redigere il PDTA. A questo proposito Orfeo Mazzella ha consegnato alla prof.ssa la bozza di un primo PDTA scritto per iniziativa di Aismac nel 2013, ma mai concretamente realizzato.

Un grazie di cuore alla prof.ssa Marina Melone e a tutti gli amici intervenuti all’incontro.

A breve Aismac si confronterà con il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ed in particolare con il suo Direttore Prof. Giuseppe Limongelli per facilitare questo percorso che ha l’obiettivo di creare una unità funzionale che si occupi in modo sistematico di persone con Arnold-Chiari e/o Siringomielia.