“AAA CERCASI NEUROLOGI PER CHIARI E SIRINGOMIELIA”: una lettera aperta e l’azione di AISMAC al 42° Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia

Come precedentemente annunciato, dal 22 al 25 ottobre si è svolto a Torino il 42° congresso della SIN – Società Italiana di Neurologia (v. news 277).

AISMAC è stata presente a tutte le giornate del congresso con due postazioni e l’aiuto di un gruppo di volontari coordinati da Carlo e Paola.

Le giornate si sono svolte intensamente e ci hanno dato l’occasione di raggiungere importanti risultati.

Innanzitutto abbiamo distribuito centinaia di copie della “Lettera aperta ai neurologi“, di cui pubblichiamo il testo in allegato. La “Lettera aperta” è stata consegnata e illustrata personalmente al prof. Antonio Federico, presidente della SIN, che avevamo già contattato più volte in passato e che sappiamo particolarmente sensibile alle malattie rare: il prof. Federico ci ha promesso di aiutarci a diffondere il nostro messaggio e di dedicare spazio alle nostre patologie nel corso delle prossime attività di SIN.

Esperienze molto utili sono nate dai moltissimi colloqui con i neurologi, attratti dal nostro appello “AAA CERCASI NEUROLOGI PER CHIARI E SIRINGOMIELIA”. La maggior parte di loro ci hanno confessato che conoscono poco le nostre patologie ma si sono dimostrati interessati ad approfondirne la conoscenza e ci hanno ringraziati per la nostra azione informativa. Alcuni altri specialisti si sono invece dimostrati decisamente competenti e con un’esperienza specifica nella diagnosi e terapia.

Grazie anche a questi colloqui, nei prossimi giorni inizieremo a prendere contatti con i neurologi più preparati per poter avviare collaborazioni e fornire ai pazienti indicazioni sui nominativi ai quali rivolgersi per l’assistenza necessaria.

Nell’ambito del congresso abbiamo anche partecipato all’assemblea della FIAN – Federazione Italiana Associazioni Neurologiche, alla quale siamo associati, chiedendo una attività più incisiva e una presenza più evidente, anche attraverso il loro sito e la trasmissione alle Associazioni federate di notizie perché le possano a loro volta diffondere attraverso i loro Siti, Forum e Face-book. L’assemblea è stata preceduta da una tavola rotonda molto interessante sul tema della comunicazione tra medico e paziente.

La presenza nella parte espositiva di una importante rappresentanza delle Case Farmaceutiche e dei produttori delle attrezzature nel settore neurologico ci hanno dato l’opportunità di prendere contatto in particolare con i produttori dei medicinali (purtroppo solo sintomatici) per le nostre patologie, e di sensibilizzarli sulle nostre esigenze.

Ringraziamo di cuore Francesca, Emilia, Patrizia, Silvia, Maria, Sonia, Luca, Vincenzo, Fausto che ci hanno aiutato a gestire le postazioni, a contattare i neurologi e a distribuire il materiale informativo; le amiche Monia Di Francesco e Giulia Riva che hanno realizzato i block notes personalizzati distribuiti insieme alla lettera ai principali relatori del congresso, oltre a simpatici segnalibri che riportano i dati dell’associazione.

Siamo a disposizione per fornirvi ulteriori informazioni. Gli atti del Congresso sono già stati pubblicati e sono consultabili presso la nostra sede.

ALLEGATI: