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Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
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THE CHIARI BOOK
Una rapida panoramica su AC1 e SM dal sito americano "Conquer Chiari"

Una spiegazione semplice e chiara delle nostre patologie in forma di diapositive (vedi)
Rassegna stampa
  • PANORAMA malattie rare, con interviste ai nostri pazienti (10/01/2010) (vedi)
  • IL MATTINO sulle malattie rare in Campania, con un'intervista a Orfeo Mazzella (30/05/2009) (vedi)
Rassegna TV
  • Francesca Ricci a TELECAMERE E SALUTE, puntata sulle malattie rare del 20/9/2009 (vedi)
  • Carlo Celada a TG3-LEONARDO, servizio sull'ambulatorio multidisciplinare Chiari-Siringomielia del CTO di Torino andato in onda il 30/3/2010 (vedi)
Notiziario ISS

Ultimo supplemento malattie rare (vedi)

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NEWS — NOTIZIE AISMAC

Il secondo incontro di AISMAC Campania per far incontrare le associazioni di m.r. della Regione
30 giugno 2010

A distanza di un mese dal precedente incontro (v. news 224 e news 226), AISMAC Campania ha promosso un secondo incontro fra le associazioni di malattie rare della regione a San Giorgio a Cremano (NA).

L'On. Anna Petrone, consigliere regionale, ha manifestato l'intenzione di creare una consulta di esperti, formata da esponenti del mondo dell'associazionismo e delle malattie rare (tra i quali è stato invitato il nostro consigliere Orfeo Mazzella), per portare la voce dei pazienti e delle famiglie all'interno della Commissione Salute e avviare finalmente il registro regionale.

Anche questa volta l'amica Marinella Paesano ha scritto un puntuale resoconto della giornata su "Il Mediano" (numero del 3 luglio 2010), che potete leggere alla pagina http://www.ilmediano.it/aspx/visArticolo.aspx?id=10373.

Author: Nicola Drago Torino