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Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
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THE CHIARI BOOK
Una rapida panoramica su AC1 e SM dal sito americano "Conquer Chiari"

Una spiegazione semplice e chiara delle nostre patologie in forma di diapositive (vedi)
Rassegna stampa
  • PANORAMA malattie rare, con interviste ai nostri pazienti (10/01/2010) (vedi)
  • IL MATTINO sulle malattie rare in Campania, con un'intervista a Orfeo Mazzella (30/05/2009) (vedi)
Rassegna TV
  • Francesca Ricci a TELECAMERE E SALUTE, puntata sulle malattie rare del 20/9/2009 (vedi)
  • Carlo Celada a TG3-LEONARDO, servizio sull'ambulatorio multidisciplinare Chiari-Siringomielia del CTO di Torino andato in onda il 30/3/2010 (vedi)
Notiziario ISS

Ultimo supplemento malattie rare (vedi)

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NEWS — NOTIZIE AISMAC

Terza giornata delle malattie rare: la manifestazione di San Giorgio a Cremano
28 febbraio 2010

Domenica 28 febbraio, a San Giorgio a Cremano, Aismac-Campania, su delega di Uniamo-Fimr-Onlus, ha allestito un presidio informativo sulle malattie rare. Oltre che un momento di incontro e di gioia per i cittadini è stata anche un'opportunità per promuovere e sostenere, localmente, lo sviluppo di alleanze tra altre associazioni di pazienti.

AISEA, AIMAR, ILA e L'APE, hanno raccolto l'invito e si sono associate nell'incontrare cittadini e pazienti in piazza Massimo Troisi.

Sotto lo stesso tetto sono state raccolte firme per la petizione promossa dall'ILA, si sono riuniti alcuni medici e le istituzioni comunali; i promotori hanno volantinato, incessantemente e riscuotendo un certo interesse anche da parte dei passanti, materiale informativo sulle rispettive patologie rare. Aismac-Campania si è fatta promotrice di una rete di cooperazione per gettare le basi per azioni unitarie per obiettivi comuni.

Un particolare ringraziamento va al Sig Giuseppe Silvano che ha curato gli aspetti “burocratici” della manifestazione e un apprezzamento a Massimo Paesano per la logistica. Un grazie anche a tutti coloro che,sebbene in difficoltà per le precarie condizioni di salute, hanno ugualmente partecipato mostrando una concreta solidarietà verso gli organizzatori. A loro dedichiamo gli sforzi e la speranza che il prossimo anno potremo essere ancora più numerosi e uniti.

L'evento è stato seguito dalla stampa (v. l'articolo di Maria Pirro su Il Mattino, l'articolo su Sanità News, Supplemento Malattie Rare, l'articolo di Marinella Paesano su Il Mediano) e dalla televisione (su Metropolis web e tv, solo per la Campania, all'interno del programma ARCA).

Ecco alcune immagini della giornata:

Foto 01


Foto 02


Foto 03

Author: Nicola Drago Torino